rasche Verschlechterung Skoliose/14 J. Mädchen

[BZebra]

Mit der Reha ist das ein ernsthaftes Problem, auf das wir uns im Moment nicht einlassen können (...später vielleicht.):

Unsere Tochter hat einen Hirnschrittmacher und es gibt nur ein paar Kliniken in Deutschland, die sie überhaupt aufnehmen dürfen/würden ...mit Skoliose wäre das dann Vogtareuth.
Andere reguläre Kliniken können sie ablehnen, weil sie nicht für Sicherheit im Notfall sorgen können. (Das Gerät wird von einer Basisstation, die der Arzt in der Klinik hat, aus gesteuert...so ähnlich)

Ja, das könnte in der Tat ein Problem werden, da Ende letzten Jahres ein Mädchen wohl wegen anderer Grunderkrankungen während eines Reha-Aufenthaltes in Sobernheim verstorben ist.

Seit dem ist jetzt auch rund um die Uhr ein Arzt in der Klinik (obwohl natürlich nur Orthopäde oder Allgemeinmediziner, von der praktischen Seite her macht das natürlich keinen großen Unterschied von der Sicherheit her).

Sie werden vor dem Hintergrund jetzt wohl ungerne die Verantwortung für eure Tochter übernehmen wollen.

Dass unsere Tochter jetzt ein Korsett tragen muss ist psychisch gesehen ein absolutes Fiasko...deshalb haben wir nicht so unbedingt die Wahl.

Für euren Fall jetzt vielleicht wirklich positiv wäre, dass die Korsettanschulung in Berlin stationär erfolgt. Ein oder zwei Wochen, ich weiß es nicht genau. Das kann von der Motivation her den Klinikaufenthalt in Sobernheim ersetzen, weil das Wichtige dabei ja ist, mit anderen Betroffenen in Kontakt zu kommen und sich austauschen zu können.

Von der praktischen Seite ist solch ein Aufenthalt eigentlich unnötig, der einzige Sinn liegt in der Motivation und Aufklärung und dem Erfahrungsaustausch mit anderen.

Auch wenn es natürlich wieder ein Klinikaufenthalt ist, er dürfte es trotzdem Wert sein, und er ist kürzer als eine Reha.

Der Arzt in HH hat gesagt, wenn unsere Tochter ihr Korsett jetzt nur nachts tragen würde und wir nix weiter machen, ist sie in kürzester Zeit mehr als schief und es gibt eine Versteifungs-OP...
Sehr motivierend fanden wir das nicht, eher wie Panikmache ...ist das so richtig?
Oder haben wir bezüglich dessen eine Fehleinschätzung?
Ich meine, geht das wirklich so rasant, obwohl man dann Korsett trägt?...unvorstellbar!

Damit hat er den Nagel wirklich auf den Kopf getroffen. Das ist keine Panikmache sondern damit ist absolut zu rechnen. Nur bei unter 20 Grad kommt noch eine reine Nachtkorsettversorgung in Frage, bei 30 Grad im Wachstum sind über 20 Stunden Tragezeit am Tag notwendig, um einer Progredienz vorzubeugen.

[gauklerdavid]

Hallo Biji,

zuerstmal Herzlich willkommen hier!

Ich denke eure Entscheidung zu einem Korsett ist richtig. Allerdings moechte ich euch sehr ans Herz legen nur zu Klaus Nahr in Berlin, zu Rahmouni in Stuttgart oder eventuell zu Jens Becker in Luebeck zu gehen.
Es ist Fakt, dass midestens 80 % aller Korsettebauer Korsette herstellen die nicht ausreichend korrigieren und schlecht passen, also Plastikschrott sind. Leider.

Aertzte die viele Korsette sehen und das beurteilen koennen ( so wie Dr. Steffan) bestaetigen das. Die Tatsache, dass du gute Erfahrungen mit Bauche in deinem Fall gemacht hast besagt leider nicht dass Bauche auch gute Skoliose Korsette baut. Skoliose Korsette sind noch mal eine ganz andere Liga.

Das Forum ist voll von Erfahrungen mit ungenuegenden Korsetten, aber es gibt auch positive Erfahrungsberichten von hochwertiger Versorgung bei Rahmouni und Nahr. Systematische Auswertungen von Korrekturdaten die hier versammelt sind bestaetigen diesen Eindruck.

In eurem Fall scheint mir Klaus Nahr die beste Adresse da:
Erstend seine Korsette sehr gut korrigieren. Weiterhin sind sie relativ gut kaschierbar sind und enthalten nur so wenig Material wie noetig. Nicht zu letzt sind die meisten Jugendlichen von Klaus Nahr sehr angetan, er ist sehr geduldig und kann sehr gut motivieren.

Ich kann es gut verstehen dass eure Tochter erstmal die Nase voll hat von Krankenhaus. Umso mehr ist es wichtig gleich zum richtigen Korsettbauer zu gehen, so dass die Behandlung von Anfang an ein Erfolgserlebniss wird. Der Erfolg im Roentgenbild wird sich beim guten Korsett sehr schnell sehen lassen und das ist ungeheuer motivierend.

Auch scheint es mir wichtig dass deine Tochter Kontakt bekommt mit Maechen die mit Korsett voll im leben stehen . Man braucht sich im Korsett nicht krank zu fuehlen. Fuer viele Korsettraeger wird das Korsett zu einer Normalitaet, zu etwas Vertrautem und viele fuelen sich irgendwann wohler wenn sie es tragen als wenn sie es nicht tragen. Also wichtig ist das Korsett nicht zu sehen als Behinderung oder als Zeichen von Krankheit, es ist einfach ein sehr wirkungsvolles und tolles MIttel um wieder Gerade zu werden. Vorausgesetzt natuerlich das Korsett ist gut und wird ausreichend oft getragen. MIt dem KOrsett hat man die Behandlung selbst in der Hand und im Gegensatz zu anderen Behandlungen muss man zur Korsettbehandlung nicht passiv im Krankenhaus rumliegen, sondern kann voll am Alltag teil nehmen .
Das ist ja psychisch auch guenstig.

Also lange rede kurzer Sinn:

Am besten ihre nehmt so schnell wie moeglich mit Klaus Nahr in Berlin Kontakt auf (am sichersten geht das telefonisch, ihr muesst eventuell ein paar Tage dran bleiben da er sehr viel unterwegs ist und nicht immer zurueckruft.)
Die Aerztlich betrung koennte eventuell auch in Berlin stattfinden, wendet euch dazu an Forumsmitglieder die sich mit der Lage auskennen , vielleicht kann auch Klaus Nahr Adressen empfehlen.

Es mag seltsam klingen, dass nur so wenige Adressen kompetent sind, aber leider ist das so.

Nichtsdestotrotz, ihr habt noch alle Chancen fuer eine sehr erfolgreiche Behandlung!

Viele Gruess und alles gute
David

[Thomas]

Also ich kann meinen Vorrednern nur recht geben und wiederholen, was ich oben schon ganz am Anfang geschrieben hatte:

Macht keine Experimente sondern kontaktiert gleich Klaus Nahr in Berlin für eine sinnvolle Korsett-Versorgung. Ihr erspart Euch dadurch wahrscheinlich viel Ärger und Eurer Tochter viel zusätzliche Belastung!

Viele Grüße

Thomas

[Biji]

Hallo am Abend,
nach mehrmaligen lesen euer Berichte haben wir uns entschieden, dass wir entweder nach Berlin oder Lübeck fahren.
Es macht ganz klar mehr Sinn eine gute Korsettversorgung zu haben, als sich unnötig zusätzliche Baustellen für unsere Tochter zu schaffen.

Gleich Morgen werden wir uns um einen Termin kümmern.


Ein "normales" psychisches Akzeptieren/Verarbeiten dieser Diagnose (mit Gleichaltrigen Korsettträgerinnen) ist für unsere Tochter nicht mehr möglich. ..sie muss viele andere Diagnosen akzeptieren ohne die Wahl zu haben, das Maß ist längst überfüllt.
...für sie ist das alles nur noch ein "Muss".
Wir Eltern werden versuchen unser Bestes zu geben ihr zu helfen.

Falls das alles gut ausgeht und sie das Korsett hat/gut trägt...wie sind dann die Erfahrungswerte in Bezug auf die Prognose?
Also natürlich so allgemein (Ist ja meistens sehr individuell)

Liebe Grüße Biji

[mamaratlos]

Hallo Biji

Ich kann jetzt nur für uns , besser gesagt von unserer Tochter berichten.Sie ist 17 J. und sind am Anfang des Jahres zu Herr Nahr geflüchtet.Details erspar ich mir und dir. Wahr fast ne Pilgerfahrt durch ganz NRW.
Was ich eigentlich sagen wollte ist das wir mit Herr Nahr ein Glücks griff gemacht haben .Nicht nur mit einer super behandlung sondern das es ein Herr Nahr war der unsere Tochter so moteviert hat.Er ist ein sehr junger aber komptenter Mann der sich durch so noch geringfühiger Fragen sich nicht aus der Ruhe bringen läst ,auch wenn das Wartezimmer rappelvoll ist.Selbst unsere Große hörte ihn sehr aufmerksam zu und sah sich einige Foto´s auf seinen Laptop an.Wo er an Hand dieser Foto´s verschiedene Skoliosen und behandlungen mit Engelsgeduld erklärt hat.Das hatt bis jetzt kein Artzt bis dahin geschaft,sie ließ sich sonst wie ein Opferlamm vorführen und hatt sich den Dingen die da kahmen hingegeben.
Seit Berlin hat sich das alles zum Positiven geändert,auch den Korekturwerten beim ersten Kontrollröntgen sei Dank
Will jetzt auch keine Werbetrommel für Berlin machen ,aber Herr Nahr hat es geschaft das unsere wieder mit einen großen Selbstwertgefühl und dem ,,ICH SCHAFFE DAS" ihren weg geht und wir als Eltern ein paar Sorgefalten weniger haben.

Wie oben schon geschreiben kann ich nur von unsere Großen schreiben .
Einen Puspunkt hat Herr Nahr noch zusätzlich bei unserer großen ,er sieht dem Sänger von Ich und Ich wirklich sehr ähnlich

[BZebra]

Falls das alles gut ausgeht und sie das Korsett hat/gut trägt...wie sind dann die Erfahrungswerte in Bezug auf die Prognose?
Also natürlich so allgemein (Ist ja meistens sehr individuell)

Bestens. So gut wie bei kaum jemand anderem.

Wenn sie das Korsett 21 bis 23 Stunden am Tag tragen würde, würde sie mit einem maximal korrigierenden Korsett so gut wie gerade werden und den Rest ihres Lebens dann nicht mehr behanldungsbedürftig wegen der Skoliose. Sie wird dann sehr wahrscheinlich per Definition keine Skoliose mehr haben (unter 10 Grad). Ich würde schätzen, dass sie spätestens nach 3 Jahren das Korsett dann nur noch nachts tragen müsste, vorher vielleicht schon eine etwas reduzierte Tragezeit.

Abends weggehen, Sport, Freibad, Strandurlaub usw. darf natürlich alles ohne Korsett gemacht werden, das ist in den 1 bis 3 Stunden ohne Korsett pro Tag schon drin, es kommt nur auf den Durchschnitt an.