Die größte deutschsprachige Online-Selbsthilfegruppe von und für Patienten mit Wirbelsäulendeformitäten wie Skoliose, Morbus Scheuermann und Kyphose (Hyperkyphose). Hier können sich Patienten informieren und Erfahrungen austauschen.
Gut, dass du in deinem dritten Teil ein paar Missverständnisse aus dem Raum geräumt hast.
Wird Salzu ohne dich weiter existieren können? Du hast dich da ja wirklich voll eingebracht (wegen dem Rahmoni). Also, wenn eine Stelle für "Korsett-Verfeinerung" geschaffen würde, wärest du wirklich der ideale Amtsinhaber .
Gruss
Theres
... that's life, but we've got only one, so let's make the best out of it!
Hallo Toni,
langsam glaube ich du hast den Beruf verfehlt. Auch dein 3. Bericht war wieder wunderbar geschrieben, obwohl den Kids in dieser Situation bestimmt nicht zum Lachen war, aber Toni wirds schon richten.
Einfach nur Klasse, Toni!
Tschüß Letizia
Von anderen etwas fordern ist leicht.
Aber das ist das Allerschwerste:
Die Forderung an sich selbst.
"Korsett-Verfeinerung" ist eher ein Thema für Herrn Winkler (den ortsansässigen OT)
Wenn, dann schon eher als Compliance-Trainer und Motivations- und Freizeit-Pädagoge. Wenn es diese Position in einer ASKLEPIOS-Klinik jemals geben würde, so würde sie mit sicher Spaß machen.
Aber im Moment ist die agrar- und abfallwirtschaftliche Biotechnologie mein Beruf. Am Montag muss ich wegen einer Schweinemästerei nach Bulgarien fliegen, die 600 m3 flüssige Schweinegülle pro Tag (!!!!) in die Donau fließen lässt. RIESENSCHWEINEREI! Die brauchen dringend eine Biogasanlage. Das macht mir auch irrsinnigen Spaß an solchen Projekten zu arbeiten.
Du wirst lachen, diese Idee mit und unter WS-Patienten zu arbeiten, ist mir auch schon durch den Kopf gegangen!
Es hat mich insofern an die Zeit erinnert, als ich Ausbildungsleiter und Berufsschul-Lehrer für Gartenbau am Berufsbildungswerk Stuttgart war.
In dieser Zeit war ich auch in meiner Freizeit sehr stark sozialpädagogisch tätig.
Die Jugendlichen brauchen jemand, der sie nicht beaufsichtigt sondern mehr motiviert und versteht. Auch mit ihnen was unternimmt, nach Therapie-Ende. Ich hab z.B. mal die ganz "Bande" in den Landy eingeladen und wir sind zum Baggersee gefahren. Alle haben das Canadier-Fahren gelernt und wir hatten eine Riesengaudi. Chris hatte seine Gitarre dabei- es war herrlich.
Die korsett-tragenden Jugendlichen hatten mich "Uralt-Fossi" auch deshalb gut akzeptiert, weil ich einer der ganz wenigen Erwachsenen war, die wirklich wissen, wie man sich in einem Korsett fühlt, und daher glaubwürdig, wenn ich mit ihnen über Compliance, Schmerzen, Druckstellen, Tragezeiten, die Hitze und das Schwitzen, Schlafprobleme, usw.... redete. Mir kauften sie es ab, wenn ich sagte, daß ich nun bitterlich und hart versuche, das an Therapie nachzuholen, was versäumt wurde, als ich mit 14- 17 meine Scheuermann-Kyphose hätte noch in Griff bekommen können.
Ich hab auch nicht gemahnt oder gedrängt, wie Ärzte oder Eltern sondern nur zugehört, erzählt, gelobt und bewundert. Das hat viel besser gewirkt als drängeln und drohen, wie es manche Mütter machen, die die Kinder bis zur Weißglut ins Korsett hinein-nerven.
Wenn die Kids merken, daß sie nur noch "geliebt" werden, wenn sie das "Scheißding" anhaben, dann verzichten sie bald auf diese Form der "Liebe".
Ich hab mal mit einer Berliner Kyphoskoli fast gestritten.
Sie sagte eines Abends: " Ik gloob, mein Junge hat oooch Skoli. Wenn ik heem komme, denn kiiek ich menem Jungen of de Hüfte und lass ihn mal vorbeugen. Ik weees nu jantz jenau wo ik hinkiiekn muss. Wenn der och ne Skoli hatt - den prügel ik dann ins Korsett, det kannste mir glooobn!"
Mütter können sooooo brutal sein...!
"Oh Gott-**** Du hast überhaupt gar nix kapiert!"
Wir diskutierten stundenlang, wie Kinder Jugendliche richtig zu motivieren sind.
Einige Operierte waren absolut pro Korsett und würden heute alles geben, wenn sie das Rad der Zeit zurückdrehen könnten und sie mit einem guten Korsett nochmal eine Chance hätten. Einige Operierte hatten nie ein Korsett erhalten und weinten fast der versäumten Chance nach.
Eine Operierte, bei der die Korsette (wegen extremer Progredienz, mangelnder Qualität und nicht ausreichender Korrektur) trotz hoher "Zwangs-Compliance" versagt hatten, war ganz dagegen, ein Kind in ein Korsett zu zwingen. Sie war für gleich sofort operieren! Sie hatte schon seit 30 Jahren Harrington (mit 11 Jahren von Zielke im Tübinger franz. Militärhospital operiert!) mit auffallend wenig Problemen.
Für sie waren die Jahre im Korsett vorher die "Hölle auf Erden" 24 h nonstop ein abgesperrtes extrem streckendes Milwaukee, Halo-Traktion, Nachts die Beine mit Gegengewichten zur Halo-Steckung ans Bett gefesselt, usw... Die OP empfand sie als Erlösung aus einem Folterkeller-Alptraum.
Als sie aber eine moderne Rahmouni-Orthese an einer jungen Mitpatientin sah und die Brochüre las, weichte Ihre extreme Korsett-Ablehnung etwas auf. Mit so etwas würde sie es ihre eigene Tochter versuchen lassen, aber niemals unter Zwang!
Wir kamen alle zu der Einsicht, daß eine Korsett-Therapie mit einem wirklich guten Korsett eine echte Chance ist, die nur auf freiwilliger Basis genutzt werden sollte. Nicht unter Zwang!
Kinder/Jugendliche ab 12 können durchaus verstehen, wenn man ihnen alle notwendigen Informationen Fakten didaktisch und pädagogisch richtig gibt, daß sie für sich eine große Lebens-Entscheidung treffen müssen:
ICH WILL NICHT KRUMM WERDEN! DAHER MUSS ICH KÄMPFEN.
ICH WILL AUCH MÖGLICHST NICHT OPERIERT WERDEN, DESHALB WILL ICH EIN KORSETT TRAGEN!
Nur wenn diese Entscheidungen in einem Kind oder Jugendlichen verstanden und bewusst gemacht werden, dann klappts auch mit der Compliance. Compliance- Hilfen wie "positive Verstärker", Lob, Anerkennung, kleine Belohnungen, usw... sind dann zur Hilfe hochwillkommen.
Falsch wäre das Nichttragen zur "Belohnung" zu machen: Weil du es in letzter Zeit das Korsett so fleißig getragen hast, darfst Du es heute mal weglassen.
Nur für konsequentes tragen belohnen!
Das dümmste und allerfalschste überhaupt ist es, mit dem Korsett als "Strafe für schlechte Haltung" zu drohen und zu so deklarieren. Leider tun das sogar miese Orthopädie- Fachärzte!
Eine Oma war mal am Wochenende zu Besuch ihrer Enkelin. Am Tisch im Speisesaal hat sie die Jugendlichen stigmatisiert: "Huchh Skoliose, ist daaas furchtbar! Ich hab früher gar nicht gewusst, daß es so eine schlimme Wirbelsäulen-Krankheit überhaupt gibt. Mein Gott- lauter so krumme Wirbelsäulen, ist das furchtbar... sooo unnatürlich! usw...."
Sie lamentierte derart, daß ich mich spontan an ihren Tisch setzen musste und ihr echt das Maul verbot:
"Erstens: Skoliose ist keine Krankheit sondern nur eine "Krummheit".
Zweitens: Alle Wirbeltiere können Skoliose bekommen, wir Menschen sind da keine Ausnahme. Aber Alles was die Natur macht IST auch NATÜRLICH!
Drittens ( diesmal zu den Jugendlichen gewandt): Wir Skolis und Kyphos sind gesund, stark, klug und schön! Nur ein bischen krumm. Und jetzt wollen wir nicht weiter von Ihnen krankgeredet werden!"
Sie japste nach Luft und alle jugendlichen Skolis grinsten bis an die Ohrläppchen und waren fast versucht zu klatschen.
Was da so psychologisch in so einer WS-Klinik abläuft ist unglaublich interessant und spannend.
Wir waren wie eine große Familie!
Toni hat geschrieben:Am Montag muss ich wegen einer Schweinemästerei nach Bulgarien fliegen, die 600 m3 flüssige Schweinegülle pro Tag (!!!!) in die Donau fließen lässt. RIESENSCHWEINEREI! Die brauchen dringend eine Biogasanlage. Das macht mir auch irrsinnigen Spaß an solchen Projekten zu arbeiten.
Da bin ich ja froh, dass die Donau zuerst durch Serbien fliesst sie in Bulgarien verschmutzt wird, sonst würde ich mich jetzt irgendwie ekeln, in einem Seitenarm der Donau zu baden.
Klar ist es eine Schweinerei mit der Schweinemästerei, aber man darf nie vergessen, weshalb eigentlich alle Chemie- und Pharma-Betriebe an einem Fluss oder Strom sind! Die haben früher das Wasser nicht bloss zur Kühlung und zur Energiegewinnung gebraucht, so wurde auch Abfall entsorgt! Da ekelt es mich wirklich noch mehr (vor allem wenn ich an die armen Holländer denke, die das Wasser dann auch noch trinken, zum Glück macht man das heute nicht mehr!).
... that's life, but we've got only one, so let's make the best out of it!
vielen Dank für Deinen Bericht. Er ist nicht nur ein wunderbares Lesevergnügen, sondern auch ein sehr weiser Appell an alle Ärzte und Eltern, was Motivation und Verständnis von Skoliose-Kindern betrifft. Niemand bringt es so gut auf den Punkt wie Du.
Ich selbst bin mittlerweile davon überzeugt, dass die psychologische Unterstützung und Betreuung der Patienten mindestens genauso wichtig für den Therapie-Erfolg ist wie das Schrothen selbst. Das Wiederfinden der Lebensfreude (trotz Korsett und KG) und der Glaube an sich selbst (trotz der verkrümmten Wirbelsäule) sind das Wichtigste überhaupt (ich denke da z.B. an Tobias78) - sonst hat man lebenslang (psychisch) an seiner Skoliose zu knabbern, selbst wenn die Krümmung behoben ist.
Ich freue mich, mehr von Dir zu hören und finde es toll, dass Du so engagiert bist!!!
Allegra hat geschrieben:Ich selbst bin mittlerweile davon überzeugt, dass die psychologische Unterstützung und Betreuung der Patienten mindestens genauso wichtig für den Therapie-Erfolg ist wie das Schrothen selbst.
Davon bin ich auch überzeugt. Zudem eträgt der Mensch mehr Schmerzen, wenn es ihm gut geht (das kann ich ja bei mir selbst beobachten, wenn es mir gut geht und ich motiviert bin, verderben mir morgendliche Rückenschmerzen nicht den Tag. Wenn ich aber schlecht drauf bin, komm ich fast nicht aus dem Bett). Schade, dass die Psychotherapie von unserer (Medizin-)Gesellschaft nicht die Anerkennung bekommt, die sie braucht.
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Hallo.
Ich kann zu machen Dingen Toni nur zustimmen, denn ich war zur selben Zeit mit ihm in Salzungen und habe ihn (dich ) persönlich kennengelernt. Wenn wir Fragen hatten hat er uns (der Jugend immer zur Seite gestanden) EIN DICKES LOB AN TONI! Es ist echt lustig in Bad Salzungen und natürlich lernt man dort auch was für sein Leben mit Skoliose oder Änlichen.
PS: ich freu mich schon auf meine nächste Kur dort!
Hallo liebe Tina
(bist Du die junge Tina aus Thüringen, die ein Korsett bekommen hat oder die schon nicht mehr sooo junge Tina mit der Kyphoskoli aus Berlin) jedenfalls HERZLICH WILLKOMMEN IM FORUM!!!
Ich hab von beiden Tina´s wunderbare Digit. Bilder die ich Dir/Euch gerne zukommenlassen würde, wenn ich eine e-mail-Adresse hätte.
Wie gehts Dir denn inzwischen? Berichte doch mal ein bischen!
Auch wir freuen uns schon sehr auf die nächste Reha am See!!!!
Tschüüüüsss
Toni
Hi,
ich bin die „kleine“ Tina aus Thüringen. (die bei der Panne mit dem Ratschenspanngurt mitgewirkt hat... ) Ich komme sehr gut mit meinem Korsett klar und auch in der Schule trage ich es durch. Ich geh weiterhin reiten (was ich mir NIE verbieten lassen wollte) und trage mein Korsett fleißig, weil ich später eine halbwegs gerade WS haben will...
Ich hab mir gerade alle deine Berichte durchgelesen und sehr viel gelacht. Es erinnert einen an die Zeit in der Klinik und so freut man sich schon auf die Kur in den nächste Jahr (wenn es klappt) aber Dr. Steffan hat uns Hilfe bei dem Antrag versprochen und so werde ich hoffentlich auch wieder nach Bad Salzungen kommen.
Mit dem täglichen Sport habe ich mir etwas einfacher vorgestellt- ich muss gestehen dass ich meinen Sport nicht täglich mache (der innere Schweinehund ist einfach zu groß) aber ich versuche es zumindest.
In meinem Alltag musste ich mich in der Kur erst einmal wieder einfinden aber mittlerweile ist die Kur ja auch leider schon wieder 2Monate her...
Ich werde dir meine e-mail addresse auch noch mitteilen (ich hab ja deine e-mail addy noch)
Ich hab zwar schon hier im Forum diese Frage gestellt, aber ich möchte sie noch mal an dich richten:
Welchen Schulsport darf ich (nicht) mitmachen?
Hallo Tina
Das freut mich sehr, daß Du mit Deinem Korsett so gut klar kommst! Korrigiert es auch gut?
Bitte überwinde Deinen "inneren Schweinehund" MACH IHN FERTIG!
Das tägliche Schrothen ist SEHR wichtig- genauso wichtig wie das Korsett!
Zum Sport:
Ohne Deinem behandelndem Arzt- Dr. Steffan- vorgreifen zu wollen....
Mit einer Skoli unter 40° kannst Du ( laut Skoliose-Brochüre von RAHMOUNI) sportlich fast alles machen AUSSER:
Alles unterlassen was die WS staucht! Also z.B. Bockspringen, Springsportarten in denen stark gehüpft wird ( Volleyball, Basketball) usw....
Eine Befreiung von der Benotung im Sport kannst Du beantragen. Eine generelle Befreiung vom Schulsport ist dagegen nicht notwendig. Deine Sportlehrer sollten aber informiert werden, daß Du Skoliose hast, ein Korsett trägst und alles unterlassen sollst , was die WS staucht und erschüttert.
Springreiten zum Beispiel scheint der WS nicht zu schaden, wenn man bei der "Landung" des Pferdes nicht mit dem Hinteren in den Sattel knallt.
Siehe auch den Beitrag von Sabi in http://skoliose.net/forum/viewtopic.php ... ight=sport
(da ist der ganze Abschnitt drin- den solltest Du ausdrucken und Deinen Sportlehrern zeigen)
Walken ist viel besser als joggen! Aber das haben wir ja eh in Salzu gelernt! Wenn laufen, dann achte beim Kauf der Sportschuhe grundsätzlich auf eine ganz besonders gute Fersendämpfung und trage noch zusätzliche Gelkissen unter den Fersen! Besonders in allen Schuhen, die harte Absätze und keine Dämpfung haben!
Ich freu mich auch schon wieder auf Salzu!!!
Liebe Grüße in den schönen Thüringer Wald
Toni
Hallo Toni
ist ja höchst interessant dein Bericht. Da wird mir ja jetzt schon ganz schlecht, wenn ich dran denke, wenn ich nächstes Jahr im Februar zum ersten Mal in meinem Leben auf Kur muss und in Sobernheim dann so richtig ins Schwitzen kommen werde.
Grüsse aus Oberbayern!
Hallo Utimo
Es gibt ÜBERHAUPT KEINEN Grund, daß einem schlecht werden soll, wenn er zur REHA nach Sobi oder Salzu darf!!!
Man wird weder gefoltert (mit Ausnahme einer ganz bestimmten Atemmassage in Salzu, und selbst nach der fühlst Du Dich sauwohl, selbst wenn Du Hämatome hast wie ein geprügelter Hund danach) noch zu irgend etwas gezwungen! Ganz im Gegenteil. Es ist einfach toll, wie dort Deine WS und alles was dranhängt total verjüngt wird.
Freu Dich drauf!
Toni
Du hast dich da ja wirklich voll eingebracht (wegen dem Rahmoni). Also, wenn eine Stelle für "Korsett-Verfeinerung" geschaffen würde, wärest du wirklich der ideale Amtsinhaber 
.
) Ich komme sehr gut mit meinem Korsett klar und auch in der Schule trage ich es durch. Ich geh weiterhin reiten (was ich mir NIE verbieten lassen wollte) und trage mein Korsett fleißig, weil ich später eine halbwegs gerade WS haben will... 
