Wie gründet man eine Selbsthilfegruppe?

[chilli-pepper]

Abgespalten von http://skoliose-info-forum.de/viewtopic.php?t=7322

Mich würde interessieren,was man beachten muss,wenn man eine Selbsthilfegruppe gründet [...] In unserer Nähe gibt es keine und meine Ärzte geben eh schon meine Telefonnummer an andere Skoliose-Patienten raus.[/quote]

[BZebra]

Wie gründet man eine Selbsthilfegruppe für Skoliose-Patienten?

Möglichkeit 1:

Man kann im Bundesverband Skoliose Selbsthilfe e.V. eine Selbsthilfegruppe gründen.

Dazu muss man Mitglied im Bundesverband werden, erhält vom Bundesverband von den jährlich etwas unter 100.000 EUR finanzielle Unterstützung und eine Fortbildung, ist dafür aber unselbständig und darf nur im Auftrag der Vorstandes des Bundesverbandes tätig werden; will heißen bestimmte Dinge kann einem der Vorstand des Bundesverband untersagen was er in der Vergangenheit auch getan hat.

Das war zum Beispiel ein Verbot hier in diesem Forum in der News-Rubrik Treffen und Veranstaltungen anzukündigen oder auch eine eigene Homepage zu unterhalten, wobei allerdings einige Selbsthilfegruppen des Bundesverbandes (siehe unsere Linkseite) doch eine haben, das scheint also nicht so eng gesehen zu werden.

Die Treffen können dann hier http://www.bundesverband-skoliose.de/ve ... tungen.htm angekündigt werden und in der örtlichen Presse. Berichte über Treffen und Veranstaltungen oder langfristige Ankündigungen werden auch sehr gerne im Lichtblick, der vier mal jährlich erscheinenden Verbandszeitschrift des Bundesverbandes, mit einer Auflage von 4.000 oder mehr veröffentlicht.

Möglichkeit 2:

Selbsthilfegruppen werden vom Fachverband Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. als lose Zusammenschlüsse von Menschen mit gleicher Problemstellung charakterisiert.

Das heißt um eine Selbsthilfegruppe zu gründen braucht es zunächst mal nichts weiter als sich regelmäßig zu treffen und sich als solche zu bezeichnen. Man muss dafür kein Verein mit einer Satzung sein.
Beispiele für solche selbständigen Selbsthilfegruppen, die kein Verein sind, wären http://www.skoliose.org, http://www.skoliose-netzwerk.de oder http://de.groups.yahoo.com/group/Skolio ... ilfe-Wien/.

Dieses Forum hier ist per Definition auch eine überregionale, den gesamten deutschsprachigen Raum abdeckende Selbsthilfegruppe.

Für regional tätige Selbsthilfegruppen gibt es dann die Möglichkeit, sich in Regionalen Selbsthilfe-Verzeichnissen einzutragen, von denen die meisten wohl hier gelistet sind: http://www.nakos.de/site/adressen/rot/

Man kann im Internet, zum Beispiel in unserem Forum, Veranstaltungen ankündigen, wichtige können in der News-Rubrik auf der Frontpage angezeigt werden. Dafür muss man nichts weiter machen als es einfach hier zu posten.

An die örtliche Presse kann man sich auch wenden, und dort fragen, ob sie um sonst veröffentlichen können. Man kann in öffentlichen Einrichtungen wie z.B. Bücherein Flyer aushängen oder Arzt und Physiotherapiepraxen damit bestücken.

Finanzielle Mittel kann man von den Krankenkassen erhalten, auch ohne dass man ein eingetragener Verein ist. Dafür muss man nur einen Antrag stellen. Die Krankenkassen müssen einen Teil ihrer Einnahmen in die Selbsthilfe investieren. Nähere Informationen gibt es hier: http://www.nakos.de/site/foerderung/sponsoring/

Du kannst weiterhin deine Adresse unter Selbsthilfegruppen bei uns auf der Linkliste führen lassen. Du kannst auch eine Webseite erstellen, in der du Veranstaltungen und Termine ankündigst, die Gruppe vorstellst, über Aktivitäten berichtest, Informationen bereitstellst... dafür können wir einen voll funktionsfähigen Webspace (gleiche Funktionalität wie dieser hier) mit einer Subdomain der Art http://name.skoliose.net gratis zur Verfügung stellen plus Grundinstallation z.B. eines Weblogs oder wenn man will natürlich auch vollkommen freien Gestaltungsmöglichkeiten, also

Unser Beitrag zur regionalen Selbsthilfeförderung:

• Ankündigungen im Forum und/oder der Frontpage
• Listung auf der Linkseite
• Bereitstellung werbefreien Webspaces unter einer Subdomain der Art http://name.skoliose.net (mit PHP, mySQL-Datenbank, FTP-Zugang usw.)

Machen wir natürlich auch für SH-Gruppen des Bundesverbandes die daran interessiert sind; die sich trauen.

[Klaus]

Mich würde interessieren,was man beachten muss,wenn man eine Selbsthilfegruppe gründet [...] In unserer Nähe gibt es keine

Nachdem es in Hannover auch einen erfolglosen Versuch gab (nicht von mir initiert ) habe ich mich gefragt, was für ein Vorteil so eine Gruppe haben kann.
Alle praktischen Tipps bekommt man hier im Forum und erwirbt zusammen mit einer REHA eine eigene Kompetenz, die von der regionalen Versorgung weitgehend unabhängig macht.
Die Leute, die man über das Internet für eine Selbsthilfegruppe erreicht, kennen mit grosser Wahrscheinlichkeit auch dieses Forum.

Chilli-pepper, es würde mich mal interessieren, was über einen persönlichen Gedankenaustausch hinaus Du in einer Selbsthilfegruppe erwartest?
Und vor allen Dingen, warum Dir die Gruppe in Berlin nicht reicht?

Ansonsten finde ich die Aufstellung von BZebra ganz prima!

Gruss
Klaus

[BZebra]

Naja Klaus, nicht alle unsere Besucher sind Dauergäste und lesen sich hier nach und nach durch das Forum. Aber dieses Forum hierr ist sicherlich ein Platz um gut informierte, Gleichgesinnte in der Region zu finden, denn zu zweit oder zu dritt lässt sich so etwas ja besser aufziehen als alleine.

Und was die möglichen Ziele angeht:

Information der offline Bevölkerung.
Information von Ärzten und Physiotherapeuten.

In die richtige Reha-Klinik zu gehen, zum richtigen Orthopädietechniker, der erfahreneren OP-Klinik oder vielleicht sogar garkeiner wenn sie doch nicht nötig ist, das sind wichtige Entscheidungen die oft nichts ahnend vollkommen uninformiert getroffen werden und dann schlimme Folgen haben.

Insbesondere Jugendlichen kann es sehr helfen, wenn sie mit anderen Gleichaltrigen zusammentreffen die die gleichen Probleme habe und sich austauschen können, so dass sie dann viel eher ihr Korsett tragen oder bereit sind eine Reha zu machen.

Ein paar SH-Gruppen haben oder hatten extra Runden für Jugendliche, wie z.B. das Skoliose Kindernetzwerk in Hamburg oder Skoliose Aktiv.

[J-Maria]

Ansonsten finde ich die Aufstellung von BZebra ganz prima!

Finde ich auch!
Wobei, Skolinale, die Selbsthilfegruppe Berlin/Brandenburg ist ein Zwischending oder bessergesagt eine Mischung aus den beiden o. g. Möglichkeit. Eine Homepage ist angedacht, aus Zeitgründen wird es aber noch lange dauern ...

Nachdem es in Hannover auch einen erfolglosen Versuch gab (nicht von mir initiert ) habe ich mich gefragt, was für ein Vorteil so eine Gruppe haben kann.

=> Schade, dass der Versuch erfolglos war, Du hättest es dann direkt und persönlich erfahren können

Die Leute, die man über das Internet für eine Selbsthilfegruppe erreicht, kennen mit grosser Wahrscheinlichkeit auch dieses Forum.

Eben nicht. Nur ca. 20 % der Skolinale (Treffen jeden Monat) besuchen mal dieses Forum, noch weniger schreibt mit.
Vorteile? Neben den, die BZebra schon genannt: Eine der wesentlichen, ist der persönliche Kontakt/persönliches Gespräch. Und ich stelle immer wieder fest, dass ein Gespräch mit denen, die hier im Forum auch mal mitschreiben, doch ganz anders – auch intensiver – ist, als ein Posting im Internet.
Bei den Tpps, da bekommt man, viele, viele kleine Details, die hier so keiner postet

Alle praktischen Tipps bekommt man hier im Forum und erwirbt zusammen mit einer REHA eine eigene Kompetenz, die von der regionalen Versorgung weitgehend unabhängig macht.

Was meinst Du mit „unabhängig“. Ich glaube, Du unterschätzt die Arbeit des Verbandes und die der Selbsthilfegruppen.
Z. B. im Bezug auf Kontaktadressen, abgesehen von Berlin und noch anderen wenigen Regionen, findet man doch hier im Forum nicht gerade viele reg. Tipps; ich meine Kontaktadressen etc.
Könnte mir aber Vorstellen, dass man bei einer regionalen Selbsthilfegruppe doch mehr erfahren kann, als das was wir hier unter „Gesucht & Gefunden“ finden.
- Eine Zusammenarbeit mit den Selbsthilfegruppen wäre an dieser Stelle bestimmt fruchtbar

Ich sehe Selbsthilfegruppen und Informationen aus dem Internet – nach meiner Erfahrung aus der Selbsthilfegruppe und meinem Mitwirken/Mitschreiben hier - als eine gegenseitige Ergänzung, keine von beiden als überflüssig.



Skolinale – Skoliose Selbsthilfegruppe Berlin/Brandenburg ist eine Erweiterung der ehem. Berliner Selbsthilfegruppe, weil es vorher im Brandenburg keine existiert hat und aus der geografischen Gegebenheit, war es nah, dass die Leute aus Berlin nahen Umgebung dort gefunden haben, bzw. Berliner ins Umland gezogen sind.
Wäre echt prima, wenn Du, chilli-pepper, in deiner unmittelbaren Umgebung – Fürstenwalde oder Frankfurt - eine weitere Selbsthilfegruppe initiierst. Es ist ja nicht gesagt, dass es pro Bundesland nur eine geben darf. Im Gegenteil eine Zusammenarbeit mehrere Gruppen, kann ja nur vom Vorteil sein.

Schöne Grüße – auch im Namen von Skolinale

J-Maria

[Klaus]

=> Schade, dass der Versuch erfolglos war, Du hättest es dann direkt und persönlich erfahren können

Du kennst den Hintergrund nicht.
Die Frau, die das eigentlich machen wollte, hatte wirklich erschreckend wenig Ahnung und auch scheinbar die Interessenten, die sie vor dem ersten Treffen (fand ohne Absage einfach nicht statt-ich war der einzigste)angerufen hatten.
Ich hätte da "meinen Auftritt" mit meinem Wissen gehabt , und das auch regional.

Was meinst Du mit „unabhängig“. Ich glaube, Du unterschätzt die Arbeit des Verbandes und die der Selbsthilfegruppen

Offenbar ist Hannover diesbezüglich ein weisser Fleck, denn die Kontaktstelle des Bundesverbandes ist eine nette ältere Dame, die mir keinerlei praktische Tipps geben konnte.

Vielleicht verstehst Du, dass ich aus dem Beispiel Hannover heraus, mehr auf Eigenhilfe setzen musste und das mittlerweile auch ganz gut finde.
Für viele andere Regionen wird das wohl vorerst leider genauso sein.
Aber ich denke, die Orientierung an konkreten Fakten ist schon mal ein gewaltiger Schritt, eine daraus resultierende Selbsthilfgruppe wäre natürlich noch besser, zumindest für die, die mit der themenbezogenen online Kommunikation nicht viel anfangen können.

Gruss
Klaus

[chilli-pepper]

Hallo BZebra- danke für die viiiiieeelen Tips - da muss ich mich nu erst mal durchwurschteln

@J-Maria-danke auch für deine Unterstützung-wir bleiben sowieso in Kontakt!!!

@Klaus-du fragst was ich von der SHG erwarte- also in erster Linie werde ich sie gestalten und werde das gleich mal näher erläutern.

Als Betroffene/er hat man zuerst mal Vertrauen in seinen behandelnden Arzt (so wie ich 12 verschenkte Jahre lang ).
Woher soll man wissen ,dass er evtl.nicht alles weiß? Eltern betroffener Kinder haben Vertrauen in den Kinderarzt und denken,man wird an den richtigen Orthopäden verwiesen-
was leider auch nicht der Fall ist. Das sind alles selbst erlebte Beispiele. Bei meiner Nichte wurde jetzt auch von einem guten Orthopäden Skoliose festgestellt- allerdings behandelt dieser Arzt nur Privatpatienten und nimmt eh keine neuen Patienten mehr auf....
Da wir in einer doch sehr ländlichen Gegend wohnen, ist für viele das Internet und somit das Forum nicht erreichbar- geschweige denn eine Fahrt nach Berlin in Angriff zu nehmen...
Solange der Ernst der Lage nicht mal von den Ärzten erkannt und den Eltern ans Herz gelegt wird- wie bitte sollen die Eltern dafür ein Gefühl entwickeln?

Das Fass zum überlaufen brachte allerdings ein Besuch in einem Sanitätshaus,in dem ich MBT- Schuhe anprobierte.
Ich verfolge hier im Forum von Anfang an Berichte über OT`s die "Plastik-Müll" produzieren und dachte mir im Sanihaus- ach fragste doch mal spaßenshalber nach einem guten Korsett-Bauer...

ich:"Sie werden entschuldigen,bei meiner Nichte wurde kürzlich eine Skoliose festgestellt, falls sie mal ein Korsett tragen soll- könnten sie mir da evtl. einen guten Korsett-Bauer empfehlen?

Antwort:"Och ,da könnse och zu uns kommen - sowas macht unser
Techniker auch mit..."

DAS IST DOCH WOHL DER HAMMER-ODER???

Unsere Stadt hat eine Einwohnerzahl von ca 35.000 -keine Ahnung, wo der seine Erfahrung her haben will.

Also in erster Linie möchte ich Ansprechpartner für betroffene Eltern sein, zu Gute kommt mir dabei ,dass ich ziemlich bekannt bin durch langjährige ehrenamtliche Tätigkeiten und Kontakte zu vielen Ärzten und Physiotherapeuten habe.
Ja Klaus -da gebe ich dir Recht,dass man durchaus eine eigene Kompetenz durch die Rehas entwickelt,das ist bei mir ja auch so- eben deshalb möchte ich,dass andere auch etwas davon haben
Den Kontakt zur SHG in Berlin werde ich nicht abreissen lassen- im Gegenteil-ich denke gemeisam sind wir stärker!!!

[Klaus]

Da wir in einer doch sehr ländlichen Gegend wohnen, ist für viele das Internet und somit das Forum nicht erreichbar-.........Also in erster Linie möchte ich Ansprechpartner für betroffene Eltern sein, zu Gute kommt mir dabei ,dass ich ziemlich bekannt bin durch langjährige ehrenamtliche Tätigkeiten und Kontakte zu vielen Ärzten und Physiotherapeuten habe.

Genau das ist der Punkt, wenn das Internet nicht greift, aber ein offline-Netzwerk wirken kann. Dann ist das ein idealer Hintergrund für das Entstehen einer Selbsthilfegruppe.

Ansonsten sind die Ziele schon klar, das wollen wir hier ja auch in ähnlicher Form in einer online Kommunikation erreichen, natürlich, wie BZebra schon richtig bemerkt hat, für Dauergäste am wirkungsvollsten.
Und chilli-pepper, Du bist dann vor Ort der Mulitiplikator, der sich Leute für einen "starken Auftritt" sucht, um regionale Veränderungen zu bewirken.
Ein Forum kann immer nur Anstoss für Einzelpersonen sein, vielen reicht es, wenn es um den persönlichen Durchbruch geht, einige kämpfen allein in kleinen Schritten vor Ort.

Es ist ja noch nicht so lange her, dass hier Diskussionen zum Thema Selbsthilfegruppen im Zusammenhang mit dem Bundesverband stattgefunden haben. Man wusste eigentlich wenig über die Arbeit und hatte das Gefühl, dass "Abschottungspolitik" gemacht wurde.

Wäre doch jetzt mal ein guter Ausgangspunkt, gegenseitige konkretere Informationen auszutauschen, wobei das Forum das schon automatisch tut.

Gruss
Klaus

[J-Maria]

Klaus,

das ist ja kein gerade positiver Beispiel gewesen. Obwohl nicht wirklich, ein Treffen hat nicht stattgefunden. Wenn etwas nicht geklappt hat, kann man es nicht sagen, wie es gewesen wäre, wenn die Sache gut liefe.
Du wolltest ja mit deinen Kenntnissen „glänzen“, hast Du nicht Lust auch selbst für die Zuhörer zu sorgen. Hannover ist ja keine Kleinstadt, eine Selbsthilfegruppe könnte ich mir realistisch vorstellen.

Es gibt aber auch genug positive Beispiele, z. B. Skolinale, die Skoliose-Selbsthilfegruppe Berlin/Brandenburg.
Ein Treffen findet jeden Monat statt, jeden 2. Mittwoch im Monat, so ab 17.00 Uhr. Ganz unkompliziert, man muss sich vorher nicht anmelden, und jeder, der Interesse am Netzwerken zum Thema Skoliose hat, ist erwünsch und kann vorbeikommen; ab und zu finden auch Vorträge statt.
Die Treffen sind jedes Mal wie eine „Wundertüte“ – man weiß nicht vorher was einen erwarten, z. ß z. B. nie wie vorher genau, wie viele Leute kommen, wer kommt etc. Im Schnitt sind es zwischen 4 (in den Ferien/Urlaubszeit ist es meistens ruhiger) und ca. 14 Teilnehmer.

Die Bahnbreite der Erfahrungen ist ziemlich groß. Außer den klassischen Skolioseerfahrungen, sind es auch immer mal Ausnahmefälle dabei, z. B. ein 6-jähriges Mädchen, die schrothet; eine Frau, die sich nach 20 Jahren ihre Stäbe rausoperieren ließ. Und es ist immer wieder auch interessant und lustig, wenn G. über ihre ersten Schroth-Erfahrungen mit Christa Lehnert Schroth erzählt – da war der Dr. Weiß (Bubi) noch als Kleinkind dabei.




Klaus:

Genau das ist der Punkt, wenn das Internet nicht greift, aber ein offline-Netzwerk wirken kann.
...
Dann ist das ein idealer Hintergrund für das Entstehen einer Selbsthilfegruppe. ...
...

Aber ich denke, die Orientierung an konkreten Fakten ist schon mal ein gewaltiger Schritt, eine daraus resultierende Selbsthilfegruppe wäre natürlich noch besser, zumindest für die, die mit der themenbezogenen online Kommunikation nicht viel anfangen können.

Die Unterstützung der Betroffenen durch Selbsthilfegruppen läuft heutzutage viel mehr über E-Mail, woraus sich später auch persönliche Gespräche oder ein Besuch von Treffs ergeben.
Die Treffen stehen generell nicht mehr so im Mittelpunkt wie das wahrscheinlich früher der Fall war.

Die Monatlichen Treffs der Skolinale z. B. sind nur ein Teil der Aktivitäten. Viel Kontakt läuft über E-Mail. So z. B. in den letzten ca. 3 Wochen, waren es ca. 4 Anfragen, 3 von den waren über E-Mail erreichbar, heißt mit Internetzugang. Die 4 sind mit Infos, die sie haben wollten, versorgt, ob sie mal die Treffs im Domicil besuchen, steht offen.


Klaus, seh’ Dir doch mal die Homepages der Selbsthilfegruppen, die welche betreiben (Linkliste hier im Forum) an. Dort gewinnt man auch schnell den Eindruck, dass heutzutage zunehmend mehr Leute via Internet und E-Mail die Selbsthilfegruppen aufsuchen und die Treffs sind dann eher die Ergänzung.


@chilli-pfeffer
Es war ziemlich chaotisch, als Du beim letzten Treffen der Skolinale da warst. Wenn zwei oder mehr Themen in einer größeren Runde gleichzeitig besprochen werden, geht es schon ziemlich hektisch zu. Man hängt gleichzeitig irgendwie mit einem Ohr überall drin. So ist es nicht immer, es gibt auch ruhigere Treffs. Ich glaube aber Du warst bei Siegried und Jennifer (sie fand dich cool) in guten Händen. Du hast ja selbst mitbekommen, der junge Mann im Rollstuhl, war auch zum ersten Mal im Domicil, vorher hatte er nur E-Mail-Kontakt zu Skolinale. Es lag mir sehr viel daran ihm Zeit zu widmen, ihm so viel Infos wie möglich mitzugeben. Er ist mit diesem Thema noch ganz am Anfang, holt gerade mehrere Meinungen ein.
Wenn Du mal wieder da bist, setzen wir uns auf jeden Fall an einem Tischende und können über die Gründung bzw. konkrete Tipps reden. Nur soviel vorab: Anfang über eine Kontaktstelle sollte die Gründung einer dem folgende Skolioseselbsthilfegruppe erleichtern.

[Klaus]

Klaus, seh’ Dir doch mal die Homepages der Selbsthilfegruppen, die welche betreiben (Linkliste hier im Forum) an. Dort gewinnt man auch schnell den Eindruck, dass heutzutage zunehmend mehr Leute via Internet und E-Mail die Selbsthilfegruppen aufsuchen und die Treffs sind dann eher die Ergänzung.

Das wäre jetzt aber etwas im Gegensatz zu chilli-pepper zu sehen, die von ländlichen offline Netzwerken spricht, um an die entsprechenden Leute zu kommen.

Und es ist aber auch eine Bestätigung dafür, dass dieses Forum auch zukünftig eine grosse Bedeutung haben wird.
Es kommt offensichtlich der Wunsch dazu, den online Kreis regional zu begrenzen, wobei man sich dann wohl wenigstens einmal auch direkt gesehen hat.

Beides zusammen ist sicherlich eine gute Lösung, zumal hoffentlich aus den Regionen heraus auch mehr konkrete Details kommen und anders rum aus der überregionalen Ebene vieles in die Regionen fliessen kann. Bei Skoliose/Kyphose ist das ja immer noch sehr entscheidend.

Du wolltest ja mit deinen Kenntnissen „glänzen“, hast Du nicht Lust auch selbst für die Zuhörer zu sorgen. Hannover ist ja keine Kleinstadt, eine Selbsthilfegruppe könnte ich mir realistisch vorstellen.

Ich wollte nicht glänzen, ich hätte es wohl müssen.
Insofern hätte es mich selbst praktisch überhaupt nicht weitergebracht.
Da mir kostenlose Räumlichkeiten zumindest für den Anfang nicht bekannt sind und ich auch anderweitig mit ehrenamtlichen Dingen beschäftigt bin, forciere ich das im Augenblick nicht. Aber was nicht ist....

Gruss
Klaus