WS-Operation bei Kind mit geistiger Behinderung

[Crow_Crow]

Hallo,

ich habe einen 16-jährigen Sohn, der unter einer geistigen Behinderung unbekannter Ursache leidet. Damit verbunden ist eine muskuläre Hypotonie, und diese wiederum hat vermutlich dazu beigetragen, daß er einen ziemlich starken M. Scheuermann entwickelt hat. Abgesehen davon, daß wir seit gut zwei Jahren Krankengymnastik machen, waren wir auch in Heidelberg und vor etwa 18 Monaten in Bad Wildungen. Die einhellige Meinung war, daß nur eine OP in Frage kommt. Der Cobb-Winkel ist etwa 90°, und der Junge sieht, vor allem von der Seite, einfach schrecklich aus.

Die Krankengymnastik wirkt u. a. darum nicht besonders, weil mein Sohn die Bewegungen nicht wirklich nachahmen kann. Er legt sich jeden Tag wenigstens eine Stunde auf den Bauch, macht auch einige Übungen.

Aber: er will die OP nicht, und wird von seiner Umgebung (Schule, Großeltern) eher dahin beeinflußt, daß sie gefährlich sei. Alle Professionellen (Hausarzt, Orthopäde, Klinikärzte, Krankengymnastin) sind für die OP, und der Rest ist dagegen. Ich - die Mutter - bin auch eher für die OP, weil mir die langfristigen Konsequenzen bei so einem Rücken sehr unheimlich sind.

Inzwischen ist er so ziemlich ausgewachsen, und beim letzten Röntgen hieß es, der Rücken hätte sich in den letzten 18 Monaten kaum verändert. Allerdings kommt jetzt eine Skoliose hinzu.

In vielen Beiträgen von jungen Leuten in diesem Forum klang durch, daß man eine OP aus ästethischen Gründen will. Nun, das spielt bei meinem Sohn absolut keine Rolle. Fast würde ich sagen, leider.

Wie die Sache juristisch aussieht, weiß ich nicht. Aber ich kann mir nicht vorstellen, ihn dazu zu zwingen. Er muß ja auch bei einer OP vorher und nachher kräftig mitarbeiten. Es ist auch bei den Gesprächen in den Kliniken angeklungen, daß man ihn nicht gegen seinen ausgesprochenen Willen operieren würde.

Der Orthopäde will jetzt so etwas wie eine Entscheidung von uns haben, daß mit der KG will er nicht mehr unterstützen.

Habt Ihr irgendwelche Ideen dazu?

Gruß Bettina

[stonewoman]

Hallo Bettina,

leider hast du hier keine E-Mail-Adresse... Ich könnte dir Kontakteadressen zu anderen Eltern (mit operierten behinderten Kindern) zukommen lassen. Der Austausch könnte dir vielleicht weiterhelfen. Wenn du Interesse hast, melde dich einfach bei mir...

Liebe Grüße, Stoni (stonewoman@gmx.de)

[Dalia]

Hallo Bettina,

würde dein Sohn denn ein Korsett tragen? Im Alter deines Sohns ist die Gefahr einer Verschlechterung leider sehr groß. Ich würde euch raten, bei Prof. Halm (WS-Chirurg) in Neustadt/Holstein (OP-Klinik) und bei Dr. Hoffmann (eher konservativ ausgerichteter Orthopäde) in Leonberg bei Stuttgart vorstellen. Ihr könntet auch zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen, wenn ihr euch im Januar bei Dr. Hoffmann vorstellt, und zwar an dem Tag, an dem auch Prof. Halm dort ist. Kontaktdaten siehe http://www.dr-hoffmann-leonberg.de

Stonewoman (die Schreiberin vor mir) hat ein Skoliose-Forum, in dem vorwiegend operierte Leute und Leute mit OP-Wunsch mitschreiben. Den Link dazu siehst du in ihrer Signatur.

Ansonsten solltest du deinen Sohn nicht zu etwas zwingen, was er nicht will; aber das hängt natürlich davon ab, wie stark seine geistige Behinderung ausgeprägt ist und wie weit er fähig ist, Erklärungen von möglichen Folgen zu verstehen.

Von eurem Orthopäden solltet ihr euch auf keinen Fall unter Druck setzen lassen!!!!!!!!! Dr. Hoffmann wird hier sehr empfohlen. Wenn Heidelberg für euch gut zu erreichen ist, wird Leonberg für euch auch nicht so weit sein wie für die meisten von uns.

Dalia

[Crow_Crow]

Hallo Stoni, hallo Dalia,

vielen Dank für Eure Antworten.

Ich bin mir nicht sicher, ob der Orthopäde meinen Sohn zu Dr. Hoffmann oder einer anderen Kapazität überweisen würde. Schon vor einiger Zeit hat er seinen Standpunkt klargemacht: zwei Meinungen darf man hören, soll man hören, aber danach wird es Tourismus.

An ein Korsett haben wir gedacht, als es dafür schon zu spät war, als der Rücken schon versteift war.

Mit der Einsichtsfähigkeit meines Kindes ist es nicht weit her, aber trotzdem versteht er soviel, daß er weiß: es kann schlecht ausgehen, wenn er sich operieren lässt, aber auch, wenn er sich nicht operieren lässt.

[BZebra]

Ich bin mir nicht sicher, ob der Orthopäde meinen Sohn zu Dr. Hoffmann oder einer anderen Kapazität überweisen würde.

Dr. Hoffmann ist ein niedergelassener Orthopäde, braucht man keine Überweisung für.

Schon vor einiger Zeit hat er seinen Standpunkt klargemacht: zwei Meinungen darf man hören, soll man hören, aber danach wird es Tourismus.

Und wir haben auch immer noch freie Arztwahl (= frei Markwirtschaft). Ich würde hier einzig und allein nach einem Motto gehen: Wenn der Arzt nicht macht, was Du möchtest, dann ist er die längste Zeit Dein Arzt gewesen.

[Dalia]

Ich kann mich nur anschließen, man soll sich so viele Meinungen anhören, wie man es für nötig hält. Zwei Meinungen sind übrigens verdammt wenig! Und bei den oben erwähnten Leuten hättest du zwei Kapazitäten, die sehr viele hier uneingeschränkt empfehlen können und die auch noch jeweils die andere Richtung vertreten. Wenn du dir sicher bist, dass es nur noch die OP gibt, informiere dich bitte umfassend. Und in Stonis Forum wirst du sicher viele Fragen beantwortet bekommen, dieses Forum hier ist eher konservativ ausgerichtet.

Im ungünstigsten Fall kann auch das passieren, was Lurchi und Fine passiert ist. Bei Fine besteht aber Hoffnung auf vollständige Genesung, sie ist ja auch frisch operiert (im August), bei Lurchi warten wir immer noch (ihre Geschichten sind auch hier im Forum nachzulesen).

Mein Rücken ist auch versteift, ich habe etwa 90° Skoliose, bin aber noch auisreichend beweglich, um jetzt (freiwillig) ein Korsett zu tragen. Scheuermann ist allerdings auch was anderes, dazu kann ich nicht so gut was raten, das überlasse ich lieber Toni oder Karlson, unsere Scheuermann-Experten. Vielleicht melden sie sich auch noch.

Dalia

[Toni]

Hallo Crow_Crow
90° mit 16 und schon versteift..... ich glaub das noch nicht ganz!
Das wird immer schnell behauptet!
Ist er gar nicht mehr korrigierbar?
Hat er Schmerzen sich aufzurichten?
Vieleicht ist ein Rahmouni-Korsett in so einem Fall nicht das Richtige, sondern eher ein Tübinger-Korsett (Bequemer und fest-verschraubt/nicht ablegbar).
Das würde ich für eine starke Kyphose für eine gute, "unblutige" und doch schmerzarme Alternative zur OP halten.

Aber niemals würde ich jemand gegen seinen Willen zu dieser OP oder in so ein Korsett zwingen!

Kann man ihm klar machen, daß ein dauerhaft angelegtes Reklinations-Korsett seine einzige Chance ist, die OP eventuell zu vermeiden?
Würde er das verstehen und akzeptieren?

Gruß Toni