Syrinx

[LisaL]

Hallo!

Bei mir wurde gerade eine Syrinx festgestellt und leider kann mir bisher niemand wirklich weiterhelfen. Sie wurde deshalb festgestellt, weil ich taube Beine hatte und auch im Beckenbereich nicht mehr viel gespührt habe. Dann wurde eine Kernspin. gemacht. Jetzt stellt sich natürlich auch für mich die Frage hat das was mit der Skoliose zu tun? Ich habe eine 40° Skoliose und hatte 10 Jahre ein Korsett, mache KG...und eigentlich hatte ich schon lange keine Probleme mehr. Zum Glück sind die Symptome zurück gegangen, aber kommen sie wieder, was kann man tun, dass sich das nicht verschlechtert? Wer ist Spezialist in dem Bereich ( rund um Stuttgart am besten)? ich freue mich über jede Antwort,
viele grüße Lisa

[Lynn]

Für die, die's nicht wissen: kann jemand mal erklären, was das ist: eine Syrinx?

[Dalia]

Hallo LisaL,

vielleicht kann dir unser Forumsmitglied loewin16 (drauf klicken, um ihr zu schreiben) helfen, du müsstest ihr eine PN schicken, sie hat sich schon länger nicht mehr hier gemeldet. Ihre Tochter leidet an Syringomyelie.

http://skoliose-info-forum.de/viewtopic ... highlight=

Kennst du auch folgendes Forum?

http://www.syrinx-info.de/

@Ulaschatz, Google fragen.

Syringomyelie - Was ist das?

Die Syringomyelie ist eine Rückenmarkserkrankung, bei der sich innerhalb der Nervenzellen im Rückenmark, bevorzugt im Rückenmark des Hals- und Brustwirbelbereichs, mit Flüssigkeit gefüllte Höhlen (Syring) bilden. In diesen Höhlen sind keine funktionsfähigen Nervenzellen mehr vorhanden, so dass es langfristig zu Ausfallerscheinungen kommt. Der Schweregrad, der Erkrankung insbesondere auch das Fortschreiten der Krankheitszeichen, sind individuell sehr unterschiedlich ausgeprägt.

Quelle: http://www.syrinx-hessen.de/

Leider gar nichts Schönes, wie auch der Thread von lowin16 zeigt. LisaL, ich hoffe, dass du schnell kompetente Hilfe findest.

Ich fand außerdem noch folgenden Thread von Annett:

http://skoliose-info-forum.de/viewtopic.php?t=3191

Dalia

[LisaL]

Hallo! Vielen Dank für die schnellen Antworten! Ich war gestern schon den ganzen Tag im Internet und habe auch schon ziemlich viel herausgefunden. Die beste Quelle sind wie immer die Selbsthilfegruppen, denn bei den Ärzten begegnet man viel Halbwissen. Mir wurde aber jetzt ein Spezialist in Tübingen empfohlen und ich hoffe dort einen Termin zu bekommen.
Da ich schon öfters gehört habe, dass eine Syrinx der Auslöser für eine Skoliose sein kann, werde ich mich wieder melden, sobald ich mehr weiß.

Liebe Grüße Lisa

[loewin16]

Hallo zusammen,
stimmt, ich habe mich lange nicht "sehen" lassen, was u.a. daran liegt, dass ich etwas resigniert habe, was die Infos zu Syrinx in Kombination mit Skoliose angeht.
Im Grunde kann uns momentan keiner so richtig weiterhelfen: Die Skoliosespezialisten kümmern sich nur um die Skoliose, die Syrinxspezialisten um die Syrinx, aber die ganzen Zusammenhänge werde meiner Ansicht nach viel zu weing beachtet. Und es wird an dieser Stelle nicht wirklich zusammengearbeitet.
Lisa, ich habe dir ja schon geschrieben, aber für den süddeutschen Raum nicht Prof. Mauer in Ulm als Syrinxexperten genannt (hast du wahrscheinlich schon selber herausgefunden). Wir selber sind ja in Quakenbrück bei Prof. Klekamp.
Laras Skoliose hat sich verschlechtert auf ca. 60°, trotz aller Massnahmen, was auf die Syrinx zurückgeführt wird.
Ihr müsst nun aber nicht denken, dass es Lara schlecht geht, im Gegenteil. sie fühlt sich prima und in ihrer Mitte (sie steht interessanterweise nachgemessen wirklich im Lot, mit und ohne Korsett!). Sie selber sagt: Was wollt ihr eigentlich alle, ich habe doch nur einen etwas krummen Rücken, aber ich bin nicht krank! Im Sportunterrricht macht sie alle mit uns hat auf dem letzten Zeugnis ein Eins bekommen!!!
Nun, sie ist noch sehr jung und keiner weiss, wie es noch wird. aber wer weiss das schon!
Auf jeden Fall bleiben wir mit allen Therapiemassnahmen am Ball und ziehen unser Konzept weiter durch.
Lara hat von Herrn Püttmann eben wieder ein neues Korsett bekommen, das etwas anders konzipiert ist (die Krümmung der Brustwirbelsäule wird quasi separat korrigiert), indem sie sich sehr gut fühlt und welches deutlich korrigiert.
Am Ende des Jahres werden wir eine Kontroll-Kernspintomographie machen lassen müssen und schauen dann mal, ob es etwas Neues gibt.

Seid alle herzlich gegrüsst und lasst die Köpfe nicht hängen (die Rücken auch nicht?!!!) -
Loewin16

[LisaL]

Schön, dass Du so schnell antworten konntest! Ja, ich kann mir vorstellen, dass die fächerübergreifende Zusammenarbeit nicht so gut funktioniert und hoffe irgendwann mal dazu beitragen zu können, dass sich da etwas ändert. Zumindest was die Information und Früherkennung anbelangt!

Ich kämpfe mich gerade weiter durch, bin jetzt noch eine Woche krank geschrieben, aber werde meine Arbeit wohl kündigen, denn einen 9-11std Tag mit Stress verträgt meine Syring gerade einfach nicht. ich werde erstmal von der schulmedizinischen Seite her alles Abklären was ich kann und mich dann aber auch mit Alternativen beschäftigen. Denn ich habe jetzt schon festgestellt, dass das einzige was mir im Moment hilft Meditation ist. Ich habe auch das gefühl, dass meine Skoliose dadurch stabiler wird. Wer sich dafür ernsthaft interessiert kann mal unter "Vipassana" im Internet recherchieren. Das ist nichts für mal zwischendurch, da muss man sich schon bewußt dafür entscheiden, aber es bringt einen wirklich weiter!

So, das wars von mir, Liebe Grüße Lisa

[Anett19]

Hallo Lisa!

Wie du bestimmt schon gelesen hast wird am 24.9. ein Treffen mit Fachvortrag stattfinden.
Der Fachvortrag wird von Prof. Klekamp gehalten, ich bin echt happy das er in seinem vollen Terminkalender noch Platz gefunden hat und sich auf den weiten Weg nach M.-V. macht.
Ich selber bin an Syringomylie erkrankt und habe zusätzlich eine Kyphoskoliose.

Du kannst dir auf meiner Hp direkte Infos zu diesem Thema anschauen.

www.syringomyelie-mv.de


Liebe Grüße
Anett

[renate]

hallo Lisa

hab gerade deinen Bericht gelesen.
Bei mir wurde 2004 eine syrinx festgestellt.

War in der zwischenzeit in Ulm bei Dr. Mauer .
das ist ein sehr guter Arzt auf diesem Gebiet.
den kann ich dir empfehlen.

RSGU389@aol.com

LG Renate