Rainer hat geschrieben:Für eine tieferes Verständnis Deiner Geschichte fehlt mich die Zeit in der Deine Skoliose überhaupt entstanden ist, sich also auf 58 Grad entwickelt hat. Wir haben irgendwo gelesen, dass wohl bei Dir in der konservativen Behandlung im Alter von 11-13 einiges versäumt wurde. Der Anfang Deines Post klingt aber so als ob ein WS-Chirurg Deine Skoliose „entdeckt“ hat und Du gerade noch rechtzeitig vom OP-Tisch gehüpft wärst.
War das wirklich schon so weit?
Ich habe wie gesagt ab 6 Jahren regelmäßig normale Physiotherapie gemacht, später noch geschwommen im Verein, im Alter von 12 hatte sich meine Skoliose dann bis 32 Grad verschlechtert. Dann erst hat mein Orthopäde eine Reha in der Schroth Klinik vorgeschlagen und mich vor die Wahl gestellt, entweder jeden Tag eine halbe Stunde lang zu Hause Übungen zu machen oder ein Korsett zu tragen. Von der Wirksamkeit von Korsetten war er nicht besonders überzeugt; aufgrund der Qualität des hiesigen Orthopädietechnik, die nicht besonders gut war.
In dem halben Jahr bis zur Reha in Sobernheim habe ich jeden Tag unter Aufsicht meiner Mutter Übungen an der Sprossenwand gemacht. Als ich zur Reha kam war ich top trainiert, dort gingen dann erstmals meine Schwielen an den Händen zurück während andere sie dort bekamen. Am Spirometer habe ich auch fast alle weiblichen Erwachsenen ausgestochen...
Die Skoliose hatte sich, wie es laut den Studien über die Verschlechterungswahrscheinlichkeit in diesem Alter auch abzusehen ist, innerhalb dieses 3/4 Jahres allerdings auf 58 Grad verschlechtert.
Aufgrund der Verschlechterung von 32 auf 58 Grad in so kurzer Zeit kann man also denke ich sagen, wäre ich ein Notfall für eine Operation gewesen. Sie hätte dann so schnell wie möglich stattfinden müssen. Wie der weitere unbehandelte Verlauf in solchen Fällen aussieht, kann sich ja jeder an seinen fünf Fingern abzählen. Dass eine weitere Verschlechterung verhindert werden musste, war klar, sowas lässt sich ja nun nicht unbegrenzt fortsetzen.
Die Möglichkeit eine Progression nicht operativ zu stoppen, wurde aber dann promt von meinem Orthopäden verneint, er würde das Rezept fürs Korsett aber trotzdem mal ausstellen.
Nun gut, Rahmouni hat er halt nicht gekannt. Allerdings ist das eine typische Antwort, die auch oder besonders von den Chirurgen kommt.
Der OP-Ablauf bei tief sitzenden Skoliosen war auch bekannt, hierüber haben sich die Aussagen meines Orthopäden und die von Sobernheim gedeckt, sowie auch der Ablauf der meisten anderen Mädchen, die ich kannte und die operiert wurden:
Die einzig in Frage kommende erfahrene Klinik war die WWK, mehrere Monate Aufenthalt (die Sommerferien waren gerade vorbei), Gips nach OP und dann Korsett, bei tiefen Versteifungen 1/2 bis 3/4 Jahr nicht sitzen dürfen, also Teilnahme am Schulunterricht im Liegen oder Stehen (was tatsächlich auch nicht selten war unter den Operierten)... nicht zu vergessen die abenteuerliche Unternehmung des Aufschneidens und Einbauens von Harrington-Stäben.
Also die Vorteile einer OP damals gegenüber eines Rahmouni-Korsettes, was einem ja wirklich auch sehr viel Bewegungsfreiheit lässt und gut kaschiert werden kann und vor allen Dingen ausgezogen werden kann, waren für einen halbwegs intelligenten Menschen wirklich gleich Null.
Die OP ist gegen ein Rahmouni-Korsett definitiv kein Verkaufsschlager gewesen. Entsprechend haben sich auch sehr viele in Sobernheim mit hohen Gradzahlen damals für ein Rahmouni-Korsett entschieden.
Wurde Euch schon ganz konkret eine OP vorgeschlagen?
Fast jedem wird mit über 50 Grad eine Operation vorgeschlagen, schon allein von jedem x-beliebigen niedergelassenen Orthopäden. Das sind allgemeine Grenzwerte, die den meisten Patienten irgendwann gesagt werden ("Ab 50 Grad
muss operiert werden.").
Auch in den schriftlichen Informationsmaterialien der Schroth Klinik stand das drin. Diese Grenze, wenn man von der Notwendigkeit einer Progressionsverhinderung als Grund ausgeht, lässt sich bei Jugendlichen ja auch nur über sehr gute und an die Grenzen gehende Korsett-Therapie nach oben verschieben.
Was wollte die Klinik genau machen und was haben Sie (schriftlich) bezüglich erreichbarer Korrektur in den Bericht geschrieben? (z.B. „weitestgehend korrigierbar auf etwa 5 Grad…bla, bla bla…“)
Also die bezüglich der Operation beratende Klinik war in meinem Fall wie gesagt Sobernheim.
Die erreichbare Korrektur wurde nicht diskutiert. Ist in solch einem Fall, in dem es nicht um Optik, um Vitalkapazität und der gleichen geht, auch weniger interessant. Wir würden in dem Bezug nur über eine heraustehende Hüfte und ungleichmäßige Tailleindreiecke reden.
Wurde nur bei Anderen thematisiert, wo es z.B. um Rippelbuckel ging. Aber auch da nur in Bezug auf die Verformung, nicht in Gradzahlen! Die Schroth Klinik hat da etwas andere patienten- oder anatomieorientierte Herangehensweisen. Gradzahlen sagen am Ende ja wenig über die tatsächliche Schwere einer Skoliose aus, das hängt ja viel vom Krümmungsmuster und auch der Verdrehung ab.
Wurden Euch die kurzfristigen und langfristigen OP-Risiken genau und mit Angabe von Wahrscheinlichkeiten einfühlsam erläutert?
Rückblickend würde ich sagen, waren die Informationen, die ich von meinem Orthopäden und Sobernheim über die Operation erhalten habe akkurat, das lief wie gesagt bei vielen anderen Operierten damals genauso oder ähnlich ab und deckt sich auch mit den Erfahrungsberichten, die man jetzt im Internet lesen kann.
Konntet Ihr alle Fragen offen ansprechen und so eine gegenseitige Vertrauensbasis erreichen?
Ich hatte keine weiteren Fragen in Sachen Operation, insofern "Ja", alle Fragen beantwortet. Vertrauensbasis zur Schroth Klinik würde ich sagen war sehr gut. Die Beratung war rational, logisch, nachvollziehbar, sehr unabhängig, praktisch und vor allem waren es wirklich die absoluten Geheimtipps (Rahmouni), die ich da bekommen habe.
Ich wollte gleich am nächsten Tag mit dem Zug alleine von Sobernheim nach Stuttgart fahren um mir dort mein Korsett abzuholen, und brach dann ganz furchtbar in Tränen aus, als man mir erklärte, dass das so schnell nicht ginge und wie lange es denn nun wohl noch dauern würde, bis das Korsett endlich fertig sei.
Ich würde die Schroth Klinik (heute auch Salzungen), gerade wegen der Beratungsqualität, auch als die geeignetere Klinik für OP-Beratungen ansehen, als die OP-Kliniken selbst. Von einem solcher Beratungs-Qualität, wie sie mir damals angeboten wurde, habe ich bisher von keiner OP-Klinik gehört.
Hat Euch die Klinik entsprechendes Informationsmaterial zum Nachlesen mitgegeben?
Ich kann dir nicht genau sagen, aus welchen Quellen ich damals alles Informationen diesbezüglich bezogen habe, da ich ja länger stationär da war. Es war eine Vielzahl, mehrere Personen, auch schriftliches Material, Mitpatienten usw.
Sobernheim hat auf jeden Fall genug Informationen hierzu zur Verfügung gestellt.
Wie war Euer Bauchgefühl?
"Bauchgefühl", wenn du das so nennen willst, ist oben beschrieben, wobei ich diesen Ausdruck eigentlich immer mit Leuten in Verbindung bringe, die nicht genug Grips haben, um rationale Entscheidungen treffen zu können, und sich dann auf so was verlassen müssen, was auch immer dieses Entscheidungskriterium dann beeinflusst haben mag (an der Stelle driften wir wieder in die Welt der Werbung ab)...
Das Wort "Euer" trifft auch nicht so ganz zu, da meine Eltern an der Entschedung nicht beteiligt waren. Ich habe damals sogar die physiotherapeutische Leiterin darauf angesetzt, meinen Eltern genau das, was ich wollte, am Telefon nahe zu legen, und ihnen es so zu erklären, dass sie das dann auch machen (sprich mit mir nach Stuttgart fahren).
