Verunsichert nach Höllenfahrt...bitte um Hilfe!

[siena]

Liebes Forum!
Letzte Woche waren wir mit meinen Sohn (14, 75° Kyphose) bei Rahmouni u. Dr. Hoffmann zwecks Höllenfahrt.
Zuerst hat Rahmouni "mehr Druck aufs Korsett gemacht" (aufpellotiert?), dann gings ab zum Röntgen. Luis war eine ganze Stunde im fest zugeschnürtem Zustand, erst dann war das Röntgen fertig. (Das Tiefgaragentor bei Rahmouni ging nicht auf, wir saßen in der Falle!)
Dann ging der Drucker kaputt, das Röntgenbild konnte nicht gedruckt werden und wir mussten ziemlich lange darauf warten. Ich war ziemlich aufgeregt, dazu kam noch die Sorge dass wir vielleicht unseren Zug nach München nicht mehr erwischen. Ich wusste auch nicht dass wir nach dem Röntgen nicht mehr zu Dr. Hoffmann müssen, alles ging auf einmal so schnell und ich habe nicht darauf geachtet dass auf dem Umschlag mit dem Röntgen etwas geschrieben war....
Dann bei Rahmouni habe ich erst gesehen: Das Röntgenbild mit Korsett wies immer noch eine Gradzahl von 65° aus!!!
Rahmouni war sehr freundlich, sagte etwas von "sehr fixiert" und "dich kriegen wir auch noch gerade" und nahm dann noch etwas Druck weg vom
Korsett.
Nächster Termin ist in 6 Wochen.
Luis trägt das Korsett eigentlich, wie ich meine, ganz gut: Er hat sich von 3Std. pro Tag auf 10,5 Std. (Rekord) gesteigert.
Nun, nach dem Aufpellotieren, sind wir bei ca. 8.0 Std im Durchschnitt.
Ich bin aber krank vor Sorge: Warum sind seine Werte so schlecht gewesen beim Kontrollröntgen?
Gibt es berechtigte Hoffnung dass das Korsett ihn begradigt?
In allen Berichten von der Höllenfahrt wurden durchwegs gute Ergebnisse erreicht, wir sind wieder mal die unglückliche Ausnahme?
Bitte schreibt mir eure Meinungen, Ratschläge, ich bin traurig und verzweifelt.
Liebe Grüße
Siena

[gauklerdavid]

Liebe Siena,

Ich kann es gut verstehen dass du enttäuscht bist über die Korrektur und mehr erwartest hättest. Zumal hier ja auch oft Zahlen zwischen 30 und 40 Grad auftauchen. Aber kein Grund euch Vorwürfe zumachen oder sich schlecht zu fühlen. Jede Wirbelsäule ist anderst! Es kann durchaus sein dass die Wirbelsäule deines Sohnes stark fixiert und oder schon starke Keilwirbel aufweist, da heisst es Geduld haben. Mehr war immoment eben nicht drin. Es ist toll dass dein Sohn das Korsett schon so lange trägt. Ermutige ihn es weiter zu tragen und die Tragezeit zu erhöhen. Ich bin mit sicher dass da mit der Zeit noch eine deutlich bessere Korrektur drin ist. Zum Glück wächst dein Sohn wohl noch , auch da kann sich noch viel veränderen.

Karlsson zum Beispiel hatte am Anfang mit seiner versteiften Bechterew Wirbelsäule auch eher kleine KOrrekturen im Korsett, konnte sich nach und nach aber auf eine beeindruckende Endkorrektur steigern. Ich hoffe dass euch dies auch noch gelingt. Ob dein Sohn dann mal ganz gerade sein wird, dies kann niemand voraussehen. Aber mit einem Rahmouni habt ihr eines der aggressivsten Korsette überhaupt und seit ihr sicher auf dem richtigen Weg, auch wenn es am Anfang vielleicht noch nicht so schnell geht wie gewünscht.

Gruss
David

[Dalia]

Hallo Siena,

verstehe ich es richtig, dass die Wirbelsäule von 75° auf 65° korrigiert wurde?

Ich kann es sehr gut verstehen, dass du sehr enttäuscht bist. Hat Dr. Hoffmann sich auch zur Beweglichkeit deines Sohns geäußert? Auch ich bin so eine Fixierte, Rahmouni schaffte bei mir im Jugendalter auch nur 25 % Korrektur (Skoliose), jetzt im Erwachsenenalter mit äußerster Mühe 20 % und das war mehr, als Rahmouni bei mir erwartet hatte. Es kommt noch dazu, je stärker die Werte sind, desto schwerer ist eine Korrektur zu erreichen. Seit wann trägt dein Sohn das Korsett?

Ich möchte dich ganz herzlich bitten, dranzubleiben, auch wenn die Höllenfahrt sehr demotivierend war, nehmt es ernst und fahrt nach 6 Wochen wieder nach Stuttgart. Vielleicht muss die Wirbelsäule erst mal beweglicher gemacht werden. Das ist ja grausam, dass das Garagentor nicht hochging, zusätzlich zur unerträglichen körperlichen Spannung auch noch die psychische Spannung ertragen zu müssen...

Manche Leute haben leider Pech.

[Galadriel73]

Oweia, Euer Bericht klingt ja nach einer wahren Höllenfahrt...
Das war bestimmt ganz grausam, ich kann mir bestens vorstellen wie es Deinem Sohn ergangen sein muß, ich hatte vorgestern auch meine Höllenfahrt.
Da hat aber alles wie am Schnürchen geklappt, und DAS fand ich schon sehr anstrengend....wie schlimm wenn dann noch alles schiefgeht und ein unbefriedigendes Ergebnis rauskommt.
Ich drücke Euch auch ganz fest die daumen, daß sich da noch mehr rausholen läßt und Dein Sohn trotz des nicht so tollen Ergebnisses nicht aufgibt sondern der Kyphose auch weiterhin den Kampf ansagt!
Ich finde ihn sehr tapfer und mutig, daß er das so gut durchzieht bisher !!!!

[Karlson vom Dach]

Hallo Siena,

mir ging es nach der Höllenfahrt ähnlich wie Dir: Von meinen 65° wurden durch das Korsett nur 11° korrigiert! Inzwischen bin ich (im Korsett) für mein Alter ziemlich gerade. Ich bin mir sicher, daß Luis das auch schafft. Allerdings glaube ich, daß er für eine dauerhafte Korrektur das Korsett 23h tragen müßte.

Du solltest Dir für den nächsten Termin den ganzen Tag freihalten, Züge fahren mehr oder weniger stündlich nach München. Aufregend ist so ein Tag eh schon... (Komme auch aus MUC)
Ferner würde ich für den nächsten Besuch einen "Fragezettel" in Ruhe vorbereiten und u. a. die Frage über die Fixierung erörtern.

Viel Erfolg,

Karlson vom Dach

[siena]

Hallo !
Vielen Dank dass ihr so schnell und ausführlich geantwortet habt!
@Dalia
Luis trägt das Korsett seit dem 13.03.07, also waren es bei der Höllenfahrt genau 2 Wochen.
Ja, erhat eine Kyphose von 75° ohne Korsett und mit Korsett wurden dann 65° gemessen. Allerdings sah das Rö-Bild mit Korsett irgendwie viel besser aus als das ohne...ich hätte auf bessere Werte getippt....ähnlich wie hier
im Forum bereits einmal besprochen. (Ich weiß aber nicht mehr wer das war?) Am Anfang war mein Sohn noch guter Dinge aber nach ca. 40 Minuten wurde er ganz still und kämpfte sichtlich, bemüht um Haltung...
@Karlsson
Wir versuchen das Korsett immer länger zu tragen, aber seit dem 13.03. ist ja noch nicht so viel Zeit vergangen.
Rahmouni sagte, mein Sohn soll bis zum nächsten Termin (Anfang Mai) auf 20 Stunden Tragezeit kommen und ich hoffe das wir das schaffen werden!
Dieser Termin war etwas unglücklich weil: Dienstag in der früh ist unser französischer Austauschschüler abgereist, wir danach schnell zum Zug nach Stuttgart und wir mussten auch am selben Tag zurück weil Luis am nächsten Tag ein Referat in der Schule hatte und am Donnerstag Schulaufgabe Latein! (Die er auch nicht nachschreiben wollte...)
Sonst planen wir mehr Zeit ein, nur diesmal war alles so eng, vor allem weil Rahmouni in den Osterferien auch Urlaub hat und am Freitag wäre es gar nicht gegangen. (Abrechnung-Quartalsende)
Und wir müssen in München umsteigen und dann noch länger als 1 Stunde fahren...
Karlsson, wie lange hast du dein Korsett schon und wie alt bist du? (Ich hoffe das ist jetzt nicht indiskret!)
@David@Galadriel und @alle
Nochmals danke für die Unterstützung!!!!
Nein, wir bleiben auf alle Fälle dran und machen weiter!
Schroth hat Luis auch begonnen und seine Kur in Bad Sobernheim (4 Wochen) ist bereits bewilligt, nur einen Termin haben wir noch nicht.
Ich warte aber schon sehr gespannt auf Post aus Bad Sobernheim!!!
Momentan hat alles was mit Korsett und Rücken zu tun hat absolute Priorität, es wäre mir auch egal wenn Luis jetzt quasi mitten im Schuljahr zur Kur müsste! Das ist jetzt einfach wichtiger als Schule.
Liebe Grüße
Siena

[Karlson vom Dach]

Hallo Siena,

ich bin etwas älter (aus den 60ern) und habe mein Korsett seit 09/2004.
2 Wochen sind wirklich noch nicht lange.

Grüße,

Karlson

[Dalia]

Mann, Mann, 2 Wochen, das erklärt viel... das ist aber sehr schnell geröngt, so schnell kann sich eine fixierte Kyphose nicht aufbiegen. Dafür ist die Tragezeit aber wirklich prima. Luis soll sich nicht unterkriegen lassen, lest ruhig mal in den Threads von Karlson. Ihr dürft Hoffnung haben und ich wünsche euch beiden weiterhin gutes Durchhaltevermögen!

[Galadriel73]

Nach 2 Wochen schon 10 Stunden Tragezeit?

Meinen tiefsten RESPEKT !!!!

Na ich denke auch, daß ihr der Wirbelsäule noch ein wenig Zeit geben müßt, bevor sie sich willig aufrichten läßt, da ist sicher noch nichts verloren!
Wenn Dein Sohn in dem Tempo weiter die Tragezeiten steigern kann, hat er die 23 Stunden bestimmt schnell geschafft
Und das nächste röntgen fällt sicher tausendmal besser aus als das jetzige, ich drücke ganz fest die Daumen!

[mohnblume.muenchen]

Hallo siena,
das ist wirklich ein ernüchterndes Ergebnis! Kann ich mir auch nur so erklären, dass 2 Wochen vor dem Röntgen einfach zu kurz waren.
Und wenn wirklich nichts gehen sollte: Ich weiß, dass die OP hier immer als Schocker dargestellt wird (habe selbst auch Angst davor), aber bei Jugendlichen ist es glaube ich um einiges einfacher, zumindest wurde ein Mädchen aus meiner Klasse mit 16 J. operiert und hat es super-tip-top überstanden!!
Ihr habt sicher alle Hoffnung auf das Korsett gesetzt und solltet das auch erstmal weiter tun, solange ihr nicht mit Dr. Hoffmann über das Röntgen-Ergebnis gesprochen habt, aber es gibt nicht DIE ultimative Lösung für alle, sondern man muss immer für sich entscheiden, wie weit man (noch) gehen will.
LG und noch schöne Ostern!

[siena]

Hallo!
Wir waren ein paar Tage weg, deshalb habe ich nicht geantwortet.
Momentan beträgt unser neuer Rekord 14 Stunden. Auch hatte Luis das Korsett bereits einmal die ganze Nacht an! Nachher tat es aber weh und er musste eine längere Pause einlegen...Die Drukstelle ist auch leider ein bißchen wund geworden, ich denke er hat es vielleich aufgekratzt denn die Stelle juckt ziemlich? Wir haben jetzt ein Gelpflaster drauf. (Die guten Tipps von Toni habe ich leider auf Anhieb auch nicht gefunden, ich suche weiter....)
Wird Luis beim nächsten Termin (Anfang Mai) bei Rahmouni wieder geröntgt?
Soll ich einen Termin auch bei Dr. Hoffmann machen oder gehen wir sowieso hin (wg. Röntgen)?
Die Unterlagen aus Bad Sobernheim sind eingetroffen (Hurra!!!), was soll ich bei der Frage nach Art des Korsetts antworten? (Rahmouni-Korsett ist nicht aufgeführt, nur Cheneu, Boston, Milwaukee, etc. - was ist unseres denn?)
Liebe Grüße an euch allen!

[SternchenHimmel]

Hallöle!
Hier mal noch meine Meinung zum Thema:

Die Wirbelsäule deines Sohnes ist wohl schon etwas steif bzw. Keilwirbel haben sich zu sehr schon ausgeprägt.
14 ist jedoch noch kein Alter, bei dem man sich über denn "Unsinn" des Korsettes bzw. die Wirkung gedanken machen sollte sondern eher über den Sinn.

Er hat jetzt 75 Grad - das is ne Menge. Aber er ist erst 14 und hat dadurch die besten Chancen wieder einigermasen gerade zu werden - vorallem wenn er das Korsett konsiquent trägt (und das macht er ja auch!).
Und 10 Grad Korrektur sind doch schonmal gut. Außerdem hat er das Korsett ja erst seit 2 Wochen bis zu diesem Zeitpunkt gehabt!

Meiner Meinung nach hat das Korsett auch die Wirkung, dass man wieder beweglicher wird und sich somit dann auch immer besser von selbst bzw. mit hilfe des Korsets aufrichten kann. -> Es braucht jedoch alles seine Zeit.

Zumindest war dies bei mir der Fall. Mein 1. Korsett hab ich damals wegen meiner Kyphose mit 15 bekommen mit damals ca. 63 Grad und meine Wirbelsäule war auch schon etwas steif.
Aber: ich wurde dank meinem "Freund" immer beweglicher und immer aufrechter. Kombiniert mit 3 Kuren in Sobi bin ich nun, 3 Jahre später, bei 45 Grad angelangt, was total normal ist.

Also ich kann nur soviel dazu sagen: Motiviere deinen Sohn so oft wie möglich, das Korsett zu tragen und lobe ihn, wenn er das konsiquent macht und durchhält! Eine Kur in Sobi ist immer hervorragend und bringt auch immer nochmal einen sehr großen Motivationsschub, da man dort merkt, dass man nicht "alleine" ist (Dort sind eher diejenigen ohne Korsett in der Minderheit ) Außerdem: Die Übungen in Sobi immer schön korrekt mit zu machen,... lohnt sich! Wenn man nach den paar Wochen wieder heimfährt kann sich das Ergebniss meist oder vielmehr immer sehen lassen!

Liebe Grüße

[Lovely!!*]

Hey siena!!°


wollte dir nur kurz auf deine frage antwortetn....


ein rahmouni-korsett ist eine Chenau orthese......

und ich wünsche dceinem sohn njoch viel erfolg...er schafft ads schon!!!°



Lovely!!*

[siena]

Danke @ mohnblume, sternchen & lovely!
Gestern waren es insgesamt (Tag + Nacht) 15 Stunden Tragezeit, bin sehr froh darüber!
Das Wetter hier ist sowas von toll, dass leider pro Tag einige Stunden ohne Korsett zum Fußball spielen notwendig sind....und auch ein paar Stunden Schlaf ohne Panzer...
Die nächste Hürde steht uns aber bevor: 8 Tage in Frankreich, Schüleraustausch! Bin etwas besorgt wie das funktionieren wird, zumindest kann Luis das Korsett jetzt schon alleine anziehen.
Auf der Busfahrt (13-14 Stunden) will er es aber nicht anziehen, es wäre zu unbequem, sagt er. Wie habt ihr solche Sondersituationen gehandhabt?
Auch als Eltern? Ich finde Luis macht eigentlich doch gut mit und ist motiviert, ich will nicht durch meckern Motivation kaputtmachen. Es ist nicht leicht ein Gleichgewicht zu finden...
Und nochmal die Fragen: Wird beim nächsten Termin bei Rahmouni wieder geröntgt?
Sollen wir auch zu Dr. Hoffmann?
LG
siena

[mohnblume.muenchen]

Ich kann nur aus eigener Erfahrung raten, das Korsett nicht auf der Busfahrt zu tragen. Das ist die wahre Hölle! Bussitze sind nicht zum gerade-sitzen gemacht!
Fände es auch o.k., wenn er die eine Woche gar kein Korsett trägt, wenn er es nicht will. Nur dann wird´s ihm hinterher umso schwerer fallen, wieder auf die Tragezeiten zu kommen.

[SternchenHimmel]

An das Autofahren bzw. usfahren sollte man sich lieber erst langsam gewöhnen. Mit angezogenen Quälgeist ist das nämlich nicht ohne, da man keinen großen "Bewegungsspielraum" hat,...!

Meine Eltern waren und sind immernoch sehr tolerant was meine Tragezeit angeht (bin ja jetzt auch 18 )
Bei Klassenfahrten bzw. mehrtägigen Ausflügen mit der Klasse habe ich mein Quäli immer zu Hause lassen dürfen.
(Oft weiß man bei so Sachen auch nie wirklich, was man die Tage über so machen wird usw. - da ist ein Korsett oft sehr unpraktisch!)
Ich würde es deinem Sohn einfach freistellen. Vielleicht wäre es gut, wenn er es einfach mal mitnehmen würde - dann kann er dort immer noch entscheiden, oh er's tragen möchte oder nicht (auch wenn es nur Nachts ist!).
Denn: Wenn er es mitnimmt und es selbst nur Nachts trägt wird er es zu Hause dann wieder einfacher haben auf die Tragezeit zu kommen!

Lieben Gruß

[Dalia]

Bei Klassenfahrten bzw. mehrtägigen Ausflügen mit der Klasse habe ich mein Quäli immer zu Hause lassen dürfen.
(Oft weiß man bei so Sachen auch nie wirklich, was man die Tage über so machen wird usw. - da ist ein Korsett oft sehr unpraktisch!)

Aber man kann ein Korsett nachts tragen. Ich hatte mein Korsett bei der einen Klassenfahrt dabei, habe es jeden Abend vorm Bettgehen angezogen und morgens wieder ausgezogen. Busfahren im Korsett geht auch. Das klappt durchaus, wenn man gut ans Korsett gewöhnt ist.

[siena]

Hallo @ alle die geschrieben haben!!!
Wir machen das jetzt so: Luis nimmt sein Korsett auf alle Fälle mit, trägt es mit Sicherheit nachts und auch tagsüber wenn es geht. Das muss er dann alleine entscheiden und ich glaube er kann das.
Nachher hat er noch 2 Wochen bis wir zu Rahmouni zum Termin müssen, da sollte er es dann auch in der Schule anziehen und somit auf die Tragezeit von 20 h kommen.

Ich möchte euch noch sagen, dass diese Forum ganz toll ist, dass ihr alle ganz toll seid und ich mich freue euch gefunden zu haben.

Denn eigentlich wurde uns zuerst von dem 3. Orthopeden bei dem wir waren zur OP geraten, Korsett hielt er für gar nicht geeignet.
Danach waren wir in Großhadern (M) dort wollten sie schon eine Korsetttherapie machen aber mit einem Korsett aus eigener Werkstatt. Als ich gesagt habe, dass ich das Korsett aber lieber in S. bei Rahmouni anfertigen lassen möchte (dank der Infos aus dem Forum), haben sie das Rezept zurückgenommen und die weitere Behandlung für diesen Fall abgelehnt! (Fand ich schon komisch....)

Viele liebe Grüße!

[Gast]

hallo an alle....
das muss echt eine ware Höllenfahrt gewesen sein. 2 wochen ist wirdlich icht lange. bei meiner schwester war es so, dass sie bei der höllenfahrt nur 11° korrektur im Korsett hatte. auch herr Rhamouni fand das nich so toll aber er war zuversichtlich das sich das bald ändern würde. und nach 4 Wochen wurde dann noch einmal kontrolliert. und siehe an, auf einmal betrug die Krümmung im Korsett schon 22° weniger.wenn die Wirbelsäule erst mal nachgegeben hat, geht es glaube ich sehr viel schneller und die Schmerzen werden auch weniger. also, ich denke die Wirbelsäule deines Sohnes wird irgendwann aufgeben.......... viel Glück und vorallem viel Durchhaltevermögen... das wird schon

[siena]

Danke für eure Beiträge!
Nachrichten aus France: Luis trägt das Korsett nachts immer und auch tagsüber wenn es geht. (Bei Ausflügen nicht, weil er da die Möglichkeit es auszuziehen wenn es schmerzt, nicht hat) Er kommt aber auf ca. 10-13 Stunden. Bin sehr zufrieden wie es läuft und habe ihn auch gelobt!
Wenn er dann wieder da ist, wird er versuchen sich auf die vorgegebenen 20 h zu steigern.
@ SternchenHimmel u. @Gast
Eure Geschichten machen mir echt Hoffnung, danke!
Gast, hatte deine Schwester auch Kyphose? Und wie alt war sie?
LG
siena