Bin auch neu und hoffe auf guten Erfahrungsaustausch

Fragen und Antworten rund um das Thema Skoliose
Aiko
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Beitrag von Aiko »

Dalia hat geschrieben:Hallo Aiko,

am 15.11. warst du total gegen eine OP, jetzt, zwei Wochen später, bist du total dafür? :confused: Das ist sehr unreif, Aiko. :nein:


;( ;( Ja ich weis es it nur so das ich noch ein ...kind bin (ich hasse es das zugeben zu müssen) und mit so einem hochgradigem Korsett rum zulaufen.... ich denke das das meine Psyche mehr belastet als die OP da so ausen stehende nicht von meiner Skoliose erfahren müssen! Warum mein Vater sauer ist?? Weil er meint er hätte seine Väterlichen pflichten vernachlässigt und war enttäuscht das ich ihm fakten hingelegt habe für und gegen OP! leb halt in einer seltsamen family :nixweiss: Seelische hilfe?? Was wäre das denn so?

Gruß Aiko :blume:

P.S. Ich kann nicht zitieren
Ich lebe nicht damit mir andere sagen wie ich zu leben habe!!!

dann wünsch ich halt frohe ostern
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BZebra
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Beitrag von BZebra »

Aiko hat geschrieben:das ich ihm fakten hingelegt habe für und gegen OP!
Heißt das du hast ihm diesen Thread hier gezeigt?
Aiko
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Beitrag von Aiko »

ne Seiten u.ä. Bilder Googel Yahoo und so mein vater hält nichts von Foren und so dafür ist ja meine Mum da!! Die steht voll hinter mir!!!
Ich lebe nicht damit mir andere sagen wie ich zu leben habe!!!

dann wünsch ich halt frohe ostern
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BZebra
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Beitrag von BZebra »

Aiko hat geschrieben:dafür ist ja meine Mum da!! Die steht voll hinter mir!!!
Wenn definiert wäre, was das dann genau heißt ... ;)
Aiko
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Beitrag von Aiko »

nuja sie list sich alles durch und redet vernünftig mit mir... Mit meinem Dad geht das nicht weil er immer noch denkt das ich zu jung bin um das zu entscheiden!
Ich lebe nicht damit mir andere sagen wie ich zu leben habe!!!

dann wünsch ich halt frohe ostern
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Dalia
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Beitrag von Dalia »

Liebe Aiko,

weißt du, dass die Skoliose bei einer OP zum Teil versteift wird? Je länger die Krümmung ist, desto mehr wird versteift. Hier siehst du Röntgenbilder vor und nach einer Operation. Manche Verbesserungen sind sehr beeindruckend, aber es ist klar, dass in dieser Galerie keine (oder fast keine?) Menschen sind, die ein schlechtes OP-Ergebnis haben oder unzufrieden waren, denn die wollen ihre Bilder nicht in einer Galerie veröffentlicht haben.

Bei unserem Forumsmitglied Fine gab es Komplikationen nach der OP (sie konnte ihre Beine auf einmal nicht mehr spüren, so dass nochmal operiert werden musste, weil die Streckung zu heftig war) und sie brauchte eine lange Reha, bis sie ihre Beine wieder bewegen konnte: viewtopic.php?t=4209 Fine hatte aber großes Glück und sie bereut ihre OP auch nicht. Aber bei ihr war eine OP wirklich notwendig. Sie hat es mit einem Korsett versucht und war sehr ehrgeizig beim Korsetttragen, doch letztendlich konnte nur noch eine OP helfen.

Wir haben hier auch Forumsmitglieder, denen es nach einer OP hinterher schlechter als vorher ging und man kann die OP nicht mehr rückgängig machen, so dass sie jahrelang mit Beschwerden leben müssen, in der Hoffnung, dass es neue OP-Techniken gibt, die sie endlich von den Beschwerden befreit.

Gut, so etwas sind die Ausnahmen.

Trotzdem habe ich das Gefühl, dass dir nicht bewusst ist, was so eine Operation bedeutet.

Du wirst versteift, verlierst einen Teil deiner Beweglichkeit, und du hast zeitlebens Stäbe in deinem Rücken, die irgendwann Probleme machen können. Du musst auch bei einer OP weiterhin Schroth machen.

Ein Korsett trägst du nur, bis du ca. 20 Jahre alt bist, Stäbe plus versteifte Wirbelsäule hast du aber dein Leben lang.

Du beantwortest unsere Fragen auch nicht. :( Hier nochmal meine Fragen:

Machst du schon Schroth? Hast du schon einen OP-Termin? Wann?
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Aiko
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Beitrag von Aiko »

Ja ich bekomme Schrott aber nur 2 mahl in der Woche! Wir wollen so vor oder in den Osterferien Opperieren!!! Was für dinge geschehen können ist mir schon klar aber .....
Ich lebe nicht damit mir andere sagen wie ich zu leben habe!!!

dann wünsch ich halt frohe ostern
Rex
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Beitrag von Rex »

Hallo Aiko,

ich möchte auch noch einmal an Dich appelieren lese Dir bitte nochmal die Mitteilung oben von Dalia vom 1.12.06 durch !!!!!!

Ich bin ehrlich gesagt auch der Meinung daß Du nicht weist was mit einer solchen Operation auf Dich zukommt !

Ich denke auch ehrlich gesagt daß Deine Eltern damit überfordert sind !

Sind Deine Eltern geschieden, weil bei Euch so ein hin- und her ist ?

Meiner Meinung nach hat sich aber auch noch keiner von Deinen Eltern richtig erkundigt über solche Operationen oder welche Alternativen es gibt. Einmal so und einmal so ! Bitte setzt Euch doch mal zusammen und unterhaltet Euch wie und was Ihr wollt. Vorallem sucht mal einen Fachartzt auf und laßt Euch (damit meine ich Vater,Mutter und Du Aiko) aufklären über Alternativen zur OP wie Korsett und was bei einer Operation auf Dich zukommt. Ich denke keiner von Euch weis was eine Operation mit sich bringt. Entscheidet nicht zu früh einen Weg den Du eventuell Dein ganzes Leben lang bereust.

Ich bin seit 20 Jahren eine "Langzeitoperierte" und ich wurde damals mit 19 Jahren operiert an meiner sehr starken Skoliose (108° und 95°). Ich hatte damals keine andere Chance, aber Du hast Sie !!!!
Mit Deinem Alter hast Du mit Korsett eine gute Chance !!!!

Liebe Grüße Rex (Petra)
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Dalia
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Beitrag von Dalia »

Hallo Aiko,

ich habe eine große Bitte: Drucke diesen Thread aus und gib ihn deinen Eltern zu lesen. Deine Mutter soll sich bitte hier melden, damit wir wissen, dass ihr euch das wirklich gut überlegt habt. Sie ist ja auch registriert hier.

Wir wollen euch nicht bearbeiten, euch gegen eine OP zu entscheiden, aber ich habe das Gefühl, dass du unsere Beiträge nicht genau liest. Ich habe auch das Gefühl, dass du dir das alles zu einfach vorstellst.

Du solltest Schroth TÄGLICH machen. Nicht nur in der Praxis, sondern auch zuhause. Schroth lernt man am besten in einer Reha und nicht ambulant in einer Praxis.

Deine Krümmungswinkel sind kein Spaß mehr, also entweder Korsett oder OP, aber bitte erst nachdem ihr Pro und Contra gründlich abgewägt habt. UND mache Schroth täglich!

Dalia
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Rex
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Beitrag von Rex »

Hallo Aiko,

auch ich appeliere nochmal an Dich. Bitte gehe auf den Ratschlag von Dalia ein !!!

Drucke bitte den Thread aus und gib in Deiner Mutter.

Mach keinen voreiligen Fehler den Du ein leben lang bereust, Du bist noch so jung.

Liebe Grüße Rex
gauklerdavid
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Beitrag von gauklerdavid »

Hallo Aiko,


Wie geht es dir denn?
Wenn geplant ist dass du in den Osterferien operiert wirst, dann will ich dir dringend empfehlen dass du bis zu diesem Zeitpunkt ein Rahmouni korsett traegst. Bis zu den Osterferien sind es noch zirka 4 Monate und in diesem Zeitraum kann sich deine Skoliose ohne Korsett nochmal deutlich verschlechtern, wenn es ganz dumm lauft um mehr als 20 grad. Damit wird dann auch die Operation schwieriger und das Ergebniss weniger gut.
Wenn du dir jetzt ein KOrsett besorgst hast du auserdem die Moeglichkeit auszuprobieren wie du mit dem KOrsett zurecht komst. Du und deine Eltern werdet dann wissen wie gut das KOrsett korrigiert, ihr werdet Rahmoui (und Dr. Hoffmann) kennelernen und du kannst Erfahrungen dem Korsettragen machen.
Wenn du gut zurecht komst mit dem KOrsett und es gut korrigiert koennt ihr ueberlegen die Operation zu verschieben oder zu vermeiden. Wenn du nicht zurecht kommst mit dem korsett oder dieses nicht gut korrigiert, dann kannst du dich "mit gutem Gewissen" (schliesslich hast du dann alles probiert) operieren lassen

Bitte sage dies deinen ELtern, probiert einen Termin bei Rahmouni aus zu machen (am besten diese Woche noch). Und schreibe uns was deine Eltern sagen.


Zur Operation: Ich moechte dir davor keine Angst machen oder dir Schauergeschichten erzaehlen. Die allermeisten OPerationen gehen gut (im Sinne dass keine Komplikationen passieren und der Ruecken optisch gerade ist) und nicht wenige Patienten kommen gut mit ihrer operierten Wirbelsaeule zurecht. Ich moechte dich aber darauf hinweisen dass es dafuer keine Sicherheit gibt.
Daher empfehle ich jedem der noch eine Chance hat mit KOrsett hat es zuerst damit zu versuchen.
Die OP ist unumkehrbar wenn sie erstmal gemacht ist. Auch nach einer OP wirst du dich um deine Wirbelsaule kuemmern muessen und Physiotherapie machen muessen. Ist der gleiche Aufwand.
Rex hat geschrieben:Vor allem sucht mal einen Fachartzt auf und laßt Euch (damit meine ich Vater,Mutter und Du Aiko) aufklären über Alternativen zur OP wie Korsett und was bei einer Operation auf Dich zu kommt
Aiko war ja schon bei mehreren Fachaerzten. Jeder Arzt der noch keine starke Skoliose mit einem Rahmouni KOrsett behandelt hat wird Aiko zur Operation raten und das ist ja auch vollkommen zurecht, aufgrund des Verschlechterungsrisikos welches bei jedem anderen nicht nicht stark korriegierendem KOrsett und bei jeder anderen Behandlung besteht.

Dr. Hoffmann in Stuttgart ist der einzige Arzt der innerhalb eines vertretbare Zeitaufwandes erreichbar ist und der abschaetzen kann ob ein Rahmouni KOrsett noch was bringt.
Zuallererst muss Aiko sich aber das KOrsett anfertigen lassen, da die Zeit dringt. Das Rezept bekommt man auch hinterher von Doc Hof. , sollte in ihrem Fall kein Problem sein.

David
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Beitrag von Rex »

Hallo David,

ich glaube ehrlich gesagt nicht daß Aiko mit Vater und Mutter gemeinsam bei einem Facharzt sich richtig beraten haben lassen. Ich denke daß alles auf Aiko alleine lastet und weder Vater noch Mutter genau bescheid wissen sonst wäre zwischen Ihren Eltern nicht so ein hin und her, einmal so und einmal so !

Ich denke nicht daß Aiko in Ihrem Alter das schon entscheiden kann und sich wirklich bewust ist was auf Sie zukommt. Das soll nicht heißen, Aiko daß Du noch ein Kind bist, aber Du hast Dich wirklich nicht ausreichend über eine solche Operation informiert dafür bis Du zu jung, dafür hat man eigentlich Eltern mit denen man so was bespricht.

Ich meine daß Aiko geblendet ist hier im Forum weil es vielen Operierten gut geht, einschließlich mir und ich bin ja schon 20 Jahre operiert. Auch ist man in diesem Alter geblendet, man ist nach der OP schön und gerade und das blendet so junge Mädchen. Sich aber wirklich Gedanken zu machen wenn eine OP schiefgeht daß rückt bei so jungen Mädchen wie Aiko in den Hintergrund. Deswegen wäre es gut wenn sich Ihre Eltern hierzu mal mit einloggen würden.

Deswegen appeliere ich als "Langzeitoperierte" an Aiko doch in Ihrem jungen Alter und Ihrer geringen Verkrümmung doch erst die Alternative mit Korsett (Rahmouni) zu versuchen. Falls keine Besserung eintrifft kann eine Operation immer noch angestrebt werden.
Ich will Aiko die Operation nicht ausreden, ich bin auch nicht gegen Operation da ich ja selbst eine Operierte bin aber ich möchte Ihr trotzdem erst die Alternative Korsett nahelegen.

Liebe Grüße Petra
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Dalia
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Beitrag von Dalia »

Hallo ihr zwei,

ich glaube, Aiko ist damit überfordert, das alles zu lesen, wenn wir so viel schreiben.

Aiko soll den ganzen Thread ausdrucken und ihn mit den Eltern besprechen.

Ich sage es ganz offen, ich halte Aiko für zu jung, um alles richtig zu verstehen (Aiko, bitte nicht böse sein). Ich bitte Hella, sich hier zu melden. Ich möchte die Gewissheit haben, dass ihre Eltern sich hier informiert haben.
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BZebra
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Beitrag von BZebra »

Ich weiß nicht, ob es soviel Sinn macht, eine 13-jährige mit 58 oder 64 Grad mit einem Korsett zu versorgen, bei dem sie selbst nicht hintendran steht UND die Eltern auch nicht.

Um so etwas zu machen, braucht man schon eine gewisse Eigenständigkeit, Reife, Vernunft... man braucht einen fitten Jugendlichen dafür. Und bei unseren anderen die ich in dem Gradzahlbereich aufgezählt hatten, waren entweder die Patienten selbst oder die Eltern viel schneller und zielstrebiger bei der Sache. Das hat mit der sonst unmittelbar bevorstehenden OP gar keine Überredungskunst gekostet.

Korsett-Behandlung bei Progredienten Skoliosen ist in dem Gradzahlbereich eben keine Standardbehandlung für jeden mehr, nur noch für die "besseren" unter den Patienten und/oder Eltern.
Natürlich schon für die Gesundheit die bessere Lösung und viel risikoärmer (am Korsett ist noch keiner gestorben), aber von den geistigen Anforderungen her schon etwas höher angesiedelt.

Ich stimme allerdings David zu, dass es Wahnsinn ist, jetzt noch vier Monate bis zu einer Operation die Skoliose unbehandelt zu lassen, denn das können dann wirklich zum Operationszeitpunkt 80 oder 90 Grad sein was bedeutet, dass mehr Wirbel versteift und mehr Bandscheiben entfernt weden müssen.

Ich weiß nicht ob die Wartezeiten bis zu einem OP-Termin so lang sind oder ob Aiko's Familie tatsächlich noch Ferienzeiten berücksichtigt.
Ich würde mein Kind in keinem Falle unbehandelt bis dahin lassen, das würde ich als unverantwortlich und fahrlässig betrachten. Allerdings sieht das bei der ganzen Zeit, die bis jetzt schon tatenlos verstrichen ist, ja nun nicht wirklich anders aus.

Andere Leute hängen an jeder Bandscheibe, auch wenn sie Vorfall oder sonstige unangenehme Mängel aufweist, und hier werden sie für Schulunterricht aus dem Fenster geschmissen.

Also, wenn man sich schon den Luxus leisten will (oder muss), bis zu den Osterferien zu warten, dann würde ich schon noch vorher zur Überbrückung mit einem Rahmouni-Korsett versorgen, dass sie dann aber auch in der Schule trägt, keine Ausnahmen. Und dann würde natürlich ggf. noch der andere Weg offen stehen, je nach dem wie gut es läuft und wie weit die Skoliose in der Zwischenzeit überhaupt schon weiter vorangeschritten ist.

Ansonsten muss ich natürlich aber auch sagen: Gesundheitsbewusstsein Null :/. In den 6 Wochen, die seit Diagnose mindestens schon vergangen sind, hätte die Eltern schon mal einige Fachbücher lesen können und besser informiert sein, auch wenn man keine Internetforen in Anspruch nimmt.
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Dalia
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Beitrag von Dalia »

BZebra hat geschrieben:Ich weiß nicht, ob es soviel Sinn macht, eine 13-jährige mit 58 oder 64 Grad mit einem Korsett zu versorgen, bei dem sie selbst nicht hintendran steht UND die Eltern auch nicht.
Das dachte ich mir auch schon, aber ich habe das Gefühl, dass Aiko zu wenig über Korsett und OP nachgedacht hat. Es macht auf mich den Eindruck, als würden ihre Eltern hier gar nichts lesen.

Ich würde auch ein Korsett bis zur OP sinnvoll finden. Wenn Aiko es nur stundenweise trägt, wäre das auch schon wirksam. Vielleicht kommt sie dann sogar zum Schluss, dass ein Korsett doch gar nicht so schlimm ist.
In den 6 Wochen, die seit Diagnose mindestens schon vergangen sind, hätte die Eltern schon mal einige Fachbücher lesen können und besser informiert sein, auch wenn man keine Internetforen in Anspruch nimmt.
Wir wissen gar nicht, inwieweit die Eltern informiert sind.

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Beitrag von Aiko »

Also
1. Ich weis das ich noch jung bin und manchmahl ziemlich unreif aber hir geht es um MEINEN Rücken!
2. Ich habe sehr wohl Pro und Contra verglichen und bin dadurch zu meiner Entscheidung (das ist mir sehr wichtig das ihr wist das das MEINE entscheidung war) gekommen und
3. Nein meine Eltern sind nicht geschieden wir sind uns nur nicht immer einig

3.[quote="Dalia"]Hallo ihr zwei,

ich glaube, Aiko ist damit überfordert, das alles zu lesen, wenn wir so viel schreiben.

Das nicht gerade aber ich muss es erst verarbeiten!!

So viel dazu von meiner seite ich werde versuchen meine mum mal wieder zum schreiben zu bringen aber ich kann nichts versprechen!!!

Gruß Aiko :blume:
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Beitrag von florentina »

hey Aiko,
ich stimme da nicht so ganz mit dir ein, :nein: natürliche ist es DEIN Rücken aber du musst auch überlegen, dass die Leute hier schon sehr viel Erfahrung haben mit Korsetts und so. Hast du wirklich alles verglichen? Also ich habe wesentlich weniger Grade als du, aber ich habe das ganze Internet durchforstet und mich in sämtlichen Broschüren und Büchern usw. informiert. Ich finde du solltest das noch mal mit deiner Mutter durchsprechen, wenn die mehr hier mitliest. Vielleicht kannst du dich doch noch mal umentscheiden.

liebe Grüße
florentina

PS: lies dir noch mal den ganzen thread durch!! :ja: :ja: :ja:
Aiko
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Beitrag von Aiko »

Ich habe mir alles angeguckt nur bin ich ein kind und habe nur begrenzte möglichkeiten bücherei und alles habe ich aber ich kann mir nicht so viele bücher über das tehma leisten!!
Im internet habe ich auch alles durch forstet und ich wenn nicht ich entscheide was mit mir passieren soll wer dan??
Ich habe nichts dagegen typs zu bekommen aber etwas dagegen das andere mein Leben leben wollen und letztendlich muss ich dan mit diesem Rücken leben!!!
Jemand sagte ich sei geblendet von diesem gradem rücken!
Das trifft überhaupt nicht zu!
Ich liege abends so häufig im bett und heule weil ich so schreckliche Angst vor der OP habe und ich bin ein mensch der es hasst irgenwie zúm Artzt o.ä. zu gehen!
Ich lasse nur eine OP machen weil ich für mich persönlich nur noch diesen weg sehe!
Als ich Letztems in Münster war sagt ich das ich im Rücken schmerzen habe und der doc meinte nur "dürftest du aber nicht" und damit war ende ch habe keine lust die schmerzen länger zu haben!!
Klar bei der OP kann eine ganze menge schief gehen aber das ist es mir wert ein teil meines rücken versteift???
Das ist mir lieber als weiter das mobbing in der Schule aushalten zu müssen!!!
Alle welt sagt ich hätte eine Starke Psyche aber eigentlich bin ich nur ein Pubertierendes kind und habe meine grenzen und die ist jetzt hier erreicht ich will das das alles aufhört aber das geht nicht also muss ich entscheiden (und das kann nur ich entscheiden) was für mich das kleinere übel ist!!!
Ich hatte nie vor Sportlerin oder ähnliches zu werden!!!
So lange ich meine schuhe binden kann und treppen steigen ist das okay für mich

das wir für einige wahrscheinlich hochnäsig eingebildet oder unreif klingen aber so denke ich!!!
Ich mach mir schon gedanken über meine zukunft aber.... Ich weis nicht ob es etwas gebracht hat das hier zu schreiben einige werden jetzt wieder sagen das ich ja nur ein kind bin aber bitte lest euch das durch und tut so als wäre das alles nicht von einem Kind bitte lest es und nehmt es ernst das wäre mir sehr wichtig

Danke eure Aiko
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Beitrag von BZebra »

Hallo Aiko,

hat damit nichts zu tun wie alt du bist (alt genug um zu schrieben). Deine Mutter liest ja auch hier mit.

Es geht nicht primär darum, ob OP oder Korsett (das ist deine persönliche Entscheidung), es geht um die 4 Monate (also insgesamt dann ein halbes Jahr), die du bis zur OP weiterhin komplett unbehandelt zu bleiben sollst, obwohl du schon 60 Grad hast und mit gerade mal 13 Jahren noch voll im Wachstum bist.

Also am besten vielleicht noch mal alles durchlesen!

Man kann sich guten Gewissens für die eine Behandlungsmöglichkeit der OP entscheiden oder für die andere des Korsetts, aber sich für vorerst für garnichts davon zu entscheiden und bei einem so dringenden Behandlungsbedarf OP-Termine noch nach Schulferien zu richten ist kein verantwortliches Verhalten deiner Eltern mehr.

Und soweit wir informiert sind, versorgt Münster zur Überbrückung bis zur OP auch selbst mit Korsetten (so war das bei Fiara angedacht).
Zuletzt geändert von BZebra am Sa, 09.12.2006 - 22:51, insgesamt 2-mal geändert.
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Beitrag von Dalia »

Liebe Aiko,

nein, du sollst keine Bücher lesen, das erwartet auch keiner von dir und wäre auch zu viel verlangt (nicht nur bei dir, auch bei Erwachsenen).

Wir wollen dich nicht unter Druck setzen. Wir sind nur besorgt, und das meine ich ernst. Wir waren ja auch Kinder und haben zum Teil auch so wie du gedacht.

Weißt du, ich habe das Gefühl, dass du hier nur oberflächlich liest, denn du beantwortest manche Fragen nicht.

Es wäre deshalb gut, wenn du den Thread ausdrucken und in Ruhe mit deinen Eltern besprechen würdest. Denn es geht - wie du schon sagst - um deinen Rücken und deine ganze Zukunft. Ich fände es auch gut, es jetzt mit einem Korsett zu versuchen, das du wenigstens stundenweise trägst, zumindest bis zum OP-Termin. Denn in den Monaten bis zur OP kann sich die Skoliose verschlechtern und dann ist das OP-Ergebnis auch weniger gut.
Außerdem solltest du bis zur OP jeden Tag ca. eine halbe Stunde Schroth machen. Lass dir von der Gymnastin Übungen zeigen und mache sie dann zuhause.

Ich wünsche dir alles Gute für die OP.

Dalia
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