Skoliose und Heimbeatmungspatientin

[Libuse]

Hallo ...

wollte mich hier kurz mal vorstellen.Meine lange skoliosegeschichte zu schreiben,wäre hier unangebracht.Trotzdem, ich bin für alle Fragen offen.
Habe eine schwere dreibogige rechts konvexe Skoliose, die auch operiert wurde.bin seit 2001 Heimbeatmungspatientin und erhalte zusätzlich Sauerstoff.


Liebe Grüße Karin

[Räkelkönigin]

Hallo Karin,
Willkommen im Forum!

Gruss
Räkelkönigin

[Rex]

Hallo Karin,
auch ich wünsche Dir ein herzliches Willkommen im Forum,auch
ich bin erst vor 1 Woche auf diese Seiten gestoßen. Ich denke mit
Deiner Erfahrung kannst Du vielleicht einigen Betroffen helfen. Erzähle doch einmal ein bisschen mehr von Dir. Auch ich wurde schon lange an meiner sehr starken Skoliose operiert, aber ich weiß nicht was eine rechts konvexe Skoliose ist oder habe auch noch nix davon gehört obwohl ich schon seit fast 20 Jahren immer wieder zu den Nachuntersuchungen in die Klinik fahre und ich auch viel Kontakt zu Skolioseoperierten habe. Erzähle doch mal mehr. Nochmal ein herzliches Hallo !

[Libuse]

Hallo Räkelkönigin, hallo Rex,

ich bin echt erstaunt, wie schnell man hier so freundlich begrüßt wird. Habt Dank!
Auch mir erging es wie die Meisten von Euch. Die Ärzte konnten früher kaum was mit Skoliose anfangen, ein Orthopäde hat mir sogar mal gesagt, wissen Sie , Skoliose ist nur ein so kleiner Teil meines Fachgebietes....Was soll man davon halten...!
Ich bin 37 Jahre und wurde 1981 zuerst an der BWS operiert. Damals war man an der Klinik in Birkenwerder leider noch nicht soweit wie heute. Die Korrektur gelang kaum, aus kosmetischer Sicht. Es wurde ein künstlicher Knochenspan gegen die Krümmung gesetzte, dieser brauchte 20 Wochen um anzuwachsen. Natürlich mußte ich diese % Monate fest in Gips liegen.
die Skoliose hatte eine starke Progredienz, d. h. sie verschlechterte sich stark innerhalb kurzer Zeit, trotz KG, Schwimmen etc.Achso rechts konvex heisst eigentlich nur, dass der Hauptkrümmungsbogen rechts ist.Die 2. OP wae dann 1984 LWS mit Schrauben und Stab dem sogenannten Zielke Instrumentarium.seit 1991 ist eine Schraube gebrochen, was wohl nicht so schlimm ist.
Ich kam mit der ganzen Sache eigentlich gut klar. Bis zum Jahr 2000. Meine Lungenwerte waren ziemlich schlecht.Schon 99 als ich zur Kur in Sobernheim war. Meiner Meinung fehlt dort trotz aller Fachkompetenz die spezielle Betreuung operierter Patienten Es wurde keine Blutgasanalyse gemacht, sonst wäre nämlich aufgefallen, dass Sauerstoff zu niedrig und Kohlendioxid viel zu hoch waren. Naje jedenfalls hatte ich dann einen Infekt , ich bekam kaum Luft und konnte nicht schlafen. Leider kannte sich im Heimatkrankenhaus niemand so recht mit Skoliose aus und man behandelte mich so Standard Null.Ich fiel ins Koma und lag 4 Wochen auf der ITS und wurde über Trachealkanüle beatmet.seit 5 Jahren habe ich nun ein Heimbeatmungsgerät für die Nacht und erhalte zusätzlich Sauerstoff.

Ich konnte Euch hoffentlich einen kleinen Eindruck vermitteln.

Liebe Grüße Karin

[Sabi]

Hallo Karin,

auch von mir ein herzliches Willkommen im S-I-F.

Deine Geschichte ist wirklich so verlaufen wie die von vielen hier. Eine typische Skoliosegeschichte...

Ich wünsche dir alles gute für deine Gesundheit und viel Spaß hier im Forum

[Rex]

Hallo Karin,

danke nochmal für die Erklärung zu Deiner Skoliose. So etwas habe ich auch noch nicht gehört wie es Dir widerfahren ist. Hast Du eigentlich versucht die Klinik zu verklagen oder so ? Ich meine das mit dem Sauerstoffgehalt im Blut festzustellen dürfte doch auch damals schon geläufig gewesen sein zumal wenn jemand in die Klinik kommt der sehr schlecht Luft bekommt ! Wirklich unglaublich was Dir passiert ist. Ansonsten kenne ich nur zugut wie die Ärzte damals vor 20-30 Jahren über Skoliose bescheid wußten. Gott sei dank hat sich dies geändert. Übrigens ich bin 1 Jahr älter als Du, ich bin 38 Jahre alt und wurde unter Prof. Zielke in der WWK operiert. Mir geht es aber, Gott sei dank, noch sehr gut und mein Metall hat bis heute gehalten. Mal sehen was die Zukunft bringt, es kann sich von heute auf morgen verändern mit unserer Operation. Nochmal liebe Grüße an Dich !

[Clawi]

Hallo Karin!

Herzlich Willkommen hier!

Schön, dass du hier gefunden bist!

Ich habe rechtskonvexe Skoliose, aber leide ich dazu Infantile Cerebralparese, die Ursache und Folgen waren dabei betroffen! Ich kann laufen, nun habe ich hohe Gleichgewichtsstörung!

Falls dir Fragen möchtest, kann mir per PN, wenn du möchtest!

Gruß Anna

[Libuse]

Hallo Rex,

als erstes möchte ich Dir antworten.
Du bist nicht der Einzigste, der mir sagt, ich hätte die Klinik verklagen sollen. Weißt Du, ich hatte kurz drüber nachgedacht und dann.....glaubst Du wirklich, dass man da Recht bekommt???, ich nicht. Ich selbst arbeitete lang gnug in der Medizin, übrigens genau in meinem KH wo das passiert ist.
Das Schlimme ist nur, der Arzt hat kaum etwas dadurch gelernt, ich kann Dir das als PN schicken, wenn Du möchtest.Ich will hier niemanden schlecht machen oder so.

Hallo Sabi,

Du sagst, meine Geschichte ist so typisch, weisst Du, ich finde eher nicht und auch Rex schrieb ja es ist unglaublich. Ich habe mich erst auch nicht getraut hier rein zu schreiben, einfach, um den jüngeren Leuten keine Angst einzujagen bzw, zu entmutigen.
Denn nämlich die jahrelangen KH Aufenthalte, Schwimmem , Sport etc. Operationen usw. hat letztendlich kaum was gebracht, sodass ich jetzt nur wenige Meter laufen kann, von der Beatmung und Sauerstoff abhängig bin usw. Soetwas steht in keinem Skoliose Buch. Da heisst es eher man muss nichts bbefürchten, im Gegenteil, nach der OP ist man geheilt.
Ich hoffe, Du verstehst, wie ich das meine.
Schreib doch mal von Dir!

Hallo Clawi, nett dass Du mich begrüßsst!

Liebe Grüße an Euch von Karn

[Rex]

Hallo Libuse,
merci für Deine Antwort. Ja, das glaube ich daß ich nicht die einzige bin Dir zu raten daß Du das KH eingentlich verklagen sollst. Klagen und ob Du recht bekommst bleibt offen, meine Meinung, reich wirst Du nicht werden eher reich an Erfahrung was unsere Bürokratie betrifft. Trotzdem finde ich schlimm was da passiert ist zumal wie Du schreibst ist der Arzt heue noch ohne Einsicht ! Noch viel schlimmer Du hast dort gearbeitet !! Also Deine Geschichte finde ich äußerst interessant. Natürlich möchtest Du niemanden schlecht machen. Wenn Du willst kannst Du dich gernere auch privat melden. Übrigens, kannst Du eigentlich heute noch ein paar Stunden dort arbeiten ? Meine Meinung, auch wenn Du die Klinik verklagst reich wirst Du nicht dadurch aber eigentlich wäre es Dein Recht oder vielleicht könnte man Dir durch eine andere Entschädigung helfen wie Du leichter zurechtkommst oder so !!!!Oder wenn Du dort noch ein paar Stunden arbeiten könntest, zumindest das wäre doch Dein Recht oder ? Deine Geschichte beschäftigt mich wirklich sehr kaum vorstellbar daß sowas passieren kann !! Liebe Grüße an Dich

[Sabi]

Hallo Libuse,

in Büchern findet man solche Geschichten, wie die deine nicht, jedoch erfährt man solche beim Austausch mit anderen Betroffenen, wie dies zum Beispiel bei Veranstaltungen von Selbsthilfegruppen der Fall ist.

Dort trifft man einige, bei denen die OP nicht so verlaufen ist, wie es in den Büchern steht oder von Operateuren gerne propagiert wird.


Gerade weil eine OP eben kein Spaziergang ist und Risiken birgt, ist es sehr wichtig, dass in der heutigen Zeit sämtliche Möglichkeiten der Aufklärung genutzt werden, damit aus jedem Patient ein mündiger Patient werden kann.

"Früher" gab es leider nicht so viele Möglichkeiten, sich selbst Informationen zu beschaffen, so dass man mehr den Ärzten und Behandlern ausgeliefert war.

Ich finde es sehr gut, dass Betroffene wie du sich mit ihren, leider negativen, Erfahrungen nicht zurückhalten.
Das ist sehr wichtig, denn oft wird Betroffenen auch in Foren der eindruck vermittelt, eine Op wäre das Allheimittel.

[Libuse]

Hallo Sabi,

ja Du hast Recht. Man kann nur im Austausch seine Erfahrungen machen.

Leider gibt es hier im Norden (wohne 60 km von Berlin )keine Selbshilfegruppe speziell für Skolioseleute. Ich bin jetzt zwar Mitglied der Selbsthilfegruppe Heimbeatmung, doch viele dieser Patienten sind eben Lungenkranke oder sogenannte Schlafapnoepatienten.

Schreibe doch bitte mal ein bisschen von Dir oder gibts eine andere Seite, Du musst ja nicht alles mehrmals schreiben.

Ich hatte damals kaum die Chance Erfahrungen zwecks OP einzuholen.Die Ärzte sagten meiner Mutter, ich müßte operiert werden und das war es dann. Später sagte mir meine Mutter, sie wollte auch nicht dass ich ihr einmal Vorwürfe mache, warum sie mich nicht hat operieren lassen.Naja, ich gehörte 1984 bei der LWS OP zu den ersten die nach Zielke an der Klinik operiert wurden. Das war damals das Neueste.Es gab ein extra OP Team.

Für heute liebe Grüße Karin

[Dalia]

Hallo Libuse,

herzlich willkommen hier!

Schreibe doch bitte mal ein bisschen von Dir oder gibts eine andere Seite

du kannst die Suchfunktion nutzen und nach Threads des jeweiligen Forumsmitglied suchen. Weißt du, gerade Languser wie Sabi und ich haben schon so viel über uns geschrieben, dass wir müde sind, alles 1000x zu schreiben.

Hab einen eigenen Thread: viewtopic.php?t=3754

Bin ü 30, hab zweimal 95° und trage nachts ein Korsett.

[Libuse]

Hallo Dalia,

danke für den Tip mit den Threads, bin wie gesagt noch nicht so lange hier.
Ich habe meine Geschichte auch schon so oft erzählt etc. kann das also sehr gut verstehen.

Habe bei Dir mal geschaut und mitgekriegt, dass Du nun ein Korsett trägst und früher auch schon eins hattest.

Kommst Du gut damit klar?

Ich weiss nun nicht ob Du operiert worden bist.

Ich hatte auch ein Korsett bzw. zweie, die völlig unterschiedlich waren. jeweils nach den Op für 2 Jahre.1982 etc.

Das 1. war sogar noch mit einer Kopfstütze, macht man heute nun nicht mehr.

Liebe Grüße Karin

[Dalia]

Hallo Libuse, ich bin nicht operiert, will ich auch nicht. Ich komme mit dem Korsett recht gut klar, musst meine letzten Beiträge lesen. Ein bisschen kämpfe ich schon, aber nur weil ich zugenommen habe.

[Libuse]

Hallo Dalia,

es ist toll dass Du mit Deinem Korsett klar kommst.Freue Dich dass Du zugenommen hast.
Bei mir war es immer furchtbar, ich wog jahrelang nur 35 kg.Das Korsett sah man kaum, ich bin gut damit klar gekommen, es war aber kaum für die Korrektur gedacht, also nicht stark drückend. ist ja auch schon 20 Jahre her.Heute werden professionelle Korsetts gebaut.
Weil ich so dünn war, konnte ich auch nicht so richtig viel Gymnastik machen, es hieß immer trainiere mal. Von wegen, ich hatte keine Kraft und wenig Luft.
Erst in den letzten 5 Jahren habe ich zugenommen, seit ich Sauerstoff und das Beatmungsgerät habe. Ist ja auch logisch, wenig Sauerstoff, wie soll der Körper da Reservezellen mit Sauerstoff versorgen?Also werden keine aufgebaut und man bleibt so dünn.
Dann noch 8 Stunden arbeiten. Das ging nicht lange.
Psychisch gehts mir gott sei Dank gut. Die Heimbeatmung war ein harter Schlag.Für mich war nun die jahrelange Therapie mit den " Großen OP und die langen Krankenhausaufenthalte so sinnlos. Es erschien mir im ersten Moment jedenfalls so.
Heute weiss ich , dass es nicht so umsonst war.

Liebe Grüße Karin

[Dalia]

Freue Dich dass Du zugenommen hast.

Also bitte, es kommt auch drauf an, wie viel man wiegt. Ich wiege keine 35 kg.

[Libuse]

Hallo Dalia,
schade , dass Du meinen Satz so aus dem Zusammenhang nimmst. Ich dachte, dass ich es gut erklärt hätte.
20 Jahre kein Gramm zuzunehmen, sich nur die dummen Sprüche der Leute anzuhören ist auch nicht gerade einfach. z. b. Bist du magersüchtig?Nimmst du Drogen?
Ich weiss nicht wieviel du wiegst, ich las jedenfalls im Forum, dass viele auch mit dem Dünnsein zu kämpfen haben .
Dir scheint es trotz Korsett recht gut zu gehen, Du schreibst du kannst Auto fahren, Laufen , einkaufen gehen. Tja dass ist bei mir nicht mehr drin. Die Skoliose ist auch bei mir 100 Grad, trotz Op.Nun noch die Heimbeatmung und dann aber auch positive Seiten u. a. das Zunehmen. Vielleicht kannst Du mich jetzt etwas verstehen.

Lieben Gruß Karin

[Dalia]

Hallo Karin,

es tut mir leid, ich wollte dich nicht verletzen. Aber ich fand diese Bemerkung unpassend vor dem Hintergrund, dass du nicht weißt, was ich wiege.

Es tut mir sehr leid, was du durchgemacht hast.

Dalia

[Libuse]

Hallo Dalia,

danke , dass Du doch Verständnis zeigst.Ich denke jeder hier hat eben die unterschiedlichsten Probleme, trotz ähnlichem Krankheitsbild.
Da Du Languser bist, habe ich erst einige Seiten Deiner Skolioseerfahrungen bzw. Krankheitsbild gelesen.

Wenn Du Fragen hast oder ein Problem, du kannst jederzeit schreiben!

Bin seit 2001 zu Hause und arbeite nicht mehr!Bin 37 Jahre und habe einen Freund.

Liebe Grüße Karin