Hallo,
BZebra – Danke für deine Antwort.
Auch wenn man mit einem Korsett „nur“ das Fortschreiten verhindert würde es ja schon was bringen denke ich. Also sollte ich mal den Gedanken an ein Korsett nicht zu sehr vergessen.
Was aber meinst du mit „Als Rollifahrerin aber eher nur Nachts, weil Du all Deine Bewegungen ja nur mit dem Oberkörper machst, ich denke das wäre dann eine zu große Einschränkung.“? Ich weiß zwar nicht wie es ist wenn man ein Korsett trägt, aber meinst du es ist mir nicht möglich mich im Rolli fortzubewegen? Ich bin am Oberkörper nämlich nicht eingeschränkt, kann mich normal bewegen, kann mich auch allein anziehen, fortbewegen usw. Aber kann es sein dass man im Korsett auch schon als „gehender“ Mensch eingeschränkt ist und sich dies bei ständigem Sitzen im Rollstuhl noch mehr bemerkbar macht? Wäre lieb wenn du das noch mal erklären könntest.
Also ich kopier hier mal was einigermaßen Verständliches zu Spina bifida rein. Könnte ich auch selbst nicht besser beschreiben:
Spina bifida heißt „Gespaltene Wirbelsäule". Andere dafür verwendete Krankheitsbegriffe sind Meningomyelocele (MMC) und Myelodysplasie. In der Bevölkerung ist dieses Krankheitsbild auch mit dem Begriff „Offener Rücken" bekannt. Die Kinder fallen nach der Geburt auch dem medizinischen Laien dadurch auf, dass sie im Rücken über der Wirbelsäule eine offene, manchmal sich vorwölbende Stelle haben, an der das Rückenmark zutage tritt.
In dieser Region liegt das Rückenmark nicht in den Wirbelkörpern der Wirbelsäule in einem schützenden Kanal, sondern die Wirbel sind in dieser Region gespalten (Spina bifida). Das nicht in den Körper eingewanderte und an der Oberfläche verbliebene Nervengewebe ist funktionsgestört.
Es treten bei Spina bifida außerdem nebenher oft auch andere Funktionsstörungen auf je nach Höhe der Lähmung, wie z.B. bei
- Harnblase und Darm,
- Hydrozephalus (manchmal auch – meiner Meinung nach sehr unschön ausgedrückt – „Wasserkopf“) = Aufstau von Hirnwasser in den Hirnwasserkammern
…
Ansonsten kann man damit eigentlich relativ normal leben, sehe ich jedenfalls so. Ist sicher aber von Mensch zu Mensch verschieden. Was ich außer dass ich aufgrund der gelähmten Beine nicht laufen kann und mich auch nicht hinstellen kann (das hängt wieder mit einer Begleiterscheinung bei mir zusammen) für Einschränkungen habe, möchte ich ungern hier öffentlich reinsetzen. Wenn es dich interessiert und/oder es wichtig sein könnte schreib ich dir lieber mal eine PN, ok?
Tja und wie ich in ein Korsett rein und wieder auch raus komme, weiß nicht genau. Denke müsste ich aber im Liegen oder sitzend auf Bett oder so hinkriegen.
Liebe Grüße rollijane