Gradzahl im Liegen...kessi wieder da

[kessi]

Hallo,

Nun bin ich endlich wieder da (Internet ist so was Tolles und ich kann es hoffentlich noch bedienen), allerdings mit nicht so rosigen Neuigkeiten und vielen Fragen...

Eigentlich ändert es ja nichts an meiner Behandlungsweise, aber gibt es denn einen Zusammenhang der Gradzahl im Stehen und Liegen?
Ich kann nun nicht mehr stehen und nicht frei sitzen, mein Korsett passt nicht mehr so toll und meine noch nicht so alte Sitzschale auch nicht mehr so gut wie anfangs und ich hätte dennoch gerne so etwas wie eine Verlaufskontrolle, einfach um zu wissen, woran ich bin.

Und kann mir jemand sagen, ob es möglich ist die Strecke von Stuttgart (Hbf) zu Dr. Hoffmann alleine im Rolli zu schaffen? Sollte wohl mal wieder dringend hin, aber hab Probleme "eine gewisse Person für Mittwoch Vormittags" zu finden, dann wäre dies schon mal gelöst.

...fühl mich schon wieder besser, schön schreiben zu können!
Euch allen ein gesegnetes Weihnachtsfest,
kessi

[rejoy]

ich glaube wenn du die strecke alleine schaffen willst mit dem Rolli, musst du auf ziemlich nette und hilfsbereite Passanten hoffen. Ich glaube nicht, dass das föllig alleine zu schafen ist.
Zur s-bahn runter gibts ja nen Aufzug den könntest du nutzen. Aber in die Bahn reinkommen?!? ich weiss nicht wie fit du bist, aber da könnte ich mir virstellen, dass du hilfe brauchst. Dann musst du ja in Leonberg wieder gleis wechseln also treppe runter, ich weiss grad garnicht obs da auch einen Aufzug gibt, aber ich glaube schon.
Dann hat der direkte Weg zu doktor Hoffmann ja treppen, um die man zur Not auch herum fahren könnte, da gehts aber dann auch ziemlich Berg auf.
Ich denke es wäre schon sehr gut, wenn du zum Termin jemand mitnehmen könntest.

rejoy

[Silas]

Hallo Kessi,

oh je, das sind ja schreckliche Neuigkeiten

Ja, es ist möglich, mit dem Rolli zu Dr. Hoffmann zu kommen, vor dem Bahnhof fahren Niederflurbusse ab, allerdings muss man einen Teil der Poststraße runter bzw. später wieder rauflaufen.

Ich habe das mit Krücken und zwei kaum belastbaren Hüftgelenken ganz gut hinbekommen, im Rolli ist es natürlich nochmal schwieriger.

Ich bin ja jetzt gerade in die Nähe von Schwäbisch Gmünd gezogen und in sofern nicht mehr ganz so weit weg. Falls Du Hilfe brauchst, kannst Du Dich gerne bei mir melden.

Liebe Grüße und trotz dieser schlimmen Nachrichten frohe Weihnachten
Silas

[rejoy]

das mit den Busen wusste ich nicht Silas.

Mit dem Bus ist das vllt nochmal was anderes, obwohl ichs mir trotzdem schwierig vorstelle.

ok dann halte dich mal an Silas er scheint aus eigener Erfahrung zu reden. Als ich mit Krücken gelaufen bin, wurde ich immer gefahren.

rejoy

[Dalia]

Hallo kessi,

ich freue mich sehr, wieder mal von dir zu lesen. Ich habe oft dran gedacht, wie es dir jetzt wohl gehen mag. Es tut mir leid, dass es nicht so positiv ist.

Den Weg ohne Bus zu schaffen, stelle ich mir sehr schwer vor, weil es auch beim Rückweg bergauf geht. Ich kenne mich aber damit nicht aus.

Zum Zusammenhang zwischen Cobb-Werten im Stehen und im Liegen kann ich leider auch nichts sagen. Toni schrieb hier irgendwo, dass die Werte im Liegen bis zu 50 % besser sein können.

Liebe Grüße,
Dalia

[kessi]

Hallo ihr Drei,

Was den Weg angeht, Steigungen können mir nichts anhaben, wie es aussieht, ist der Weg machbar (wenn ich mich nicht, wie letztes Mal, verlaufe...).
Auf den Bus wäre ich ja dann nicht angewiesen, wenn ich das richtig verstanden habe. Und die Treppen, rejoy, meinst Du die gleich am Bahnhof? Denn da kann man ja außenherum (soweit ich das noch weiß)...

Es geht also vor allem um die S-Bahn und die Haltestelle dort.

Herzlichen Dank für Dein Angebot, Silas, sehr gerne würde ich Dich auch mal ganz uneigennützig wieder sehen.
Falls ich es nicht auf die Reihe bekomme, werde ich auch gerne darauf zurückkommen.

Bis zu 50% besser ... vielleicht will ich es doch nicht wissen...

Schön, dass ich mich auch nach langer Internetabstinenz sofort wieder zu Hause fühle, und auch Euere Geschichten weiter verfolgen kann.
Liebe Grüße,
kessi

[rejoy]

Hi Kessi

Ja die Treppen meinte ich, aber ich hab ja auch geschrieben, da kann man drum rum fahren, allerdings steigt der Weg drum rum ziemlich an. Aber wenn dir Ansteigungen nichts ausmachen.
jetzt aber mal ne andere Frage. Der Aufzug bei Doktor Hoffmann ist doch sehr sehr klein. Passt da ein Rollstuhl überhaupt rein. Ich meine der Mann hat seine Praxis im 2. oder 3. Stock, könnte das nicht das größte Problem sein?!?
Warst du beim letzten Mal auch mit Rolli bei ihm? das ist jetzt nur so eine Überlegung.

rejoy

[Sandy]

Wegen Gradzahlen Stehen/Liegen: Ich hatte im Liegen 36° und 20°, im Stehen 54° und 40°. Dass es so viel Unterschied macht, hätte niemand gedacht. Es ist sicherlich auch individuell sehr verschieden. Beim Stehen stand ich auch wirklich möglichst grade und hab versucht mich zu korrigieren. Ich will nicht wissen, wie viel es gewesen wäre, wenn ich mich hätte hängen lassen.

Schöne Weihnachten!
Sandy

[Simone]

ich hatte mal im liegen 45° und im stehen 60°
macht wohl schon großen unterschied...

[rejoy]

liegt das nicht vllt daran, dass beim stehen, die komplete statik und somit auch beinlängendifferenzen usw eher eine Rolle spielen.
Nur so ne Vermutung.

[awoeufvdbf]

liegt das nicht vllt daran, dass beim stehen, die komplete statik und somit auch beinlängendifferenzen usw eher eine Rolle spielen.
Nur so ne Vermutung.

Das liegt zum einen an der fehlenden Schwerkraft, zum anderen daran, dass sich die ebene Auflage korrigierend auf die ungleiche Rückenoberfläche auswirkt.

Beinlängendifferenzen sollten beim Röntgenbild im Stehen keine Rolle spielen, da sie dabei korrekterweise mit Unterlagen ausgeglichen werden.

[kessi]

Wie ich vermute, kann man nicht pauschal sagen, wie ein genauer Zusammenhang Liegen-Stehen aussieht...ist ja eigentlich auch klar.
Dann wäre es auch nicht weiter schlimm, wenn fälschlicherweise liegend RöBis aufgenommen werden, wenn man es einfach zuverlässig umrechnen könnte.
Und wenn, würde es mir wahrscheinlich auch nicht so viel helfen, weil die sich verändernde Muskelspannung das Ergebnis wohl wesentlich mehr beeinflussen würde, als die bereits genannten Faktoren und man eine derartige Faustregel nur bedingt anwenden könnte...aber wenn jemand doch noch eine Idee oder Erfahrung hat, gerne.
Dieser Gedanke entsprang denke ich nur meinem Verlangen etwas Berechenbares/ Festes in Händen zu halten.


Hallo rejoy,
Das letzte Mal war ich zu Fuß bei ihm, war glaube ich Frühjahrsende. Bin damals wohl im falschen Bus gelandet oder falsch ausgestiegen, war auf jeden Fall heftig, bis ich dann mal ankam. Zurück hat mich eine Rahmouni-Putzfrau aufgegabelt und wieder zur Bahn gebracht, das war toll.
Auf jeden Fall habe ich schon mehrere Rollstühle bei Dr. Hoffmann getroffen, das wird kein Problem sein.

LG
kessi

[rejoy]

Das liegt zum einen an der fehlenden Schwerkraft, zum anderen daran, dass sich die ebene Auflage korrigierend auf die ungleiche Rückenoberfläche auswirkt.

ja also dann hab ichs im prinzip richtig verstanden

Beinlängendifferenzen sollten beim Röntgenbild im Stehen keine Rolle spielen, da sie dabei korrekterweise mit Unterlagen ausgeglichen werden.

wusste cih gar nicht, das wurde bei mir nicht gemacht.

Das letzte Mal war ich zu Fuß bei ihm, war glaube ich Frühjahrsende. Bin damals wohl im falschen Bus gelandet oder falsch ausgestiegen, war auf jeden Fall heftig, bis ich dann mal ankam. Zurück hat mich eine Rahmouni-Putzfrau aufgegabelt und wieder zur Bahn gebracht, das war toll.
Auf jeden Fall habe ich schon mehrere Rollstühle bei Dr. Hoffmann getroffen, das wird kein Problem sein.

achso ok, dann wird das wohl gehen, stell mir das grad vor bei dem kleinen Aufzug.
dann wünsche cih dir alles gute für deinen Termin bei Doc Hoffmann.

[Silas]

Hallo Kessi,

mich würde es auch riesig freuen, Dich bald mal wiederzusehen. Du bist einer der nettesten und intelligentesten Menschen, den ich je kennengelernt habe. Ich schäme mich so dafür, dass ich mich so ewig nicht mehr gemeldet habe...
Und jetzt, wo es mich ins Schwabenländle verschlagen hat, ist es auch nicht mehr so weit, dass wir dass doch bestimmt hinkriegen sollten.

Ich habe mal über die Feiertage meine mühsam zusammenprotestierten Röbis rausgesucht und Vergleichsmessungen angestellt.

Natürlich sind unsere Wirbelsäulen auf Grund der unterschiedlichen Grunderkrankung nicht ganz vergleichbar, andererseits gibt es aber doch einige Ähnlichkeit in Hinblick auf erhöhten Muskeltonus, Form usw., so dass es zumindest einen Anhaltspunkt für Dich bilden könnte.

Unter den Röbis waren auch einige Lungenaufnahmen von Lungenentzündungen und Beckenaufnahmen wegen Hüftproblemen, auf denen aber jeweils genug WS erkennbar war, um halbwegs etwas vermessen zu können bzw. sich den Restbogen denken zu können.

Das Ergebnis hat mich selbst ziemlich verblüfft:

Es waren in fast allen Fällen jeweils ziemlich genau 10° Differenz (bei den geringeren Gradzahlen eher etwas weniger). Die vorhandenen Aufnahmen zeigen meine WS zu verschiedenen Zeiten mit im Stehen gemessenen Gradzahlen zwischen 42° und 84° nach COBB.

Es gibt nur einen Ausreißer und der war unter der Botox-Behandlung: da betrug die Abweichung fast 20°, nachdem man mich im Liegen "zurechtgerückt" hatte, was aber auch daran lag, dass der entsprechende Orthopäde die Stützmuskulatur teilweise abgespritzt hatte. Die größere Differenz unter Botox erscheint mir aber auch bei korrekter Injektion logisch, da dann der ausgeübte Muskelzug teilweise wegfällt.

Ich denke nicht, dass bei Dir die Stehen-Liegen Unterschiede extrem groß sein werden, da Deine Muskelspannung sehr groß ist und ja wahrscheinlich auch eine maßgebliche Ursache für die rasante Verschlechterung Deiner Skoliose darstellt.

Dr. Hoffmann kann Dir sicherlich auch telefonisch seine Einschätzung dazu mitteilen. Du könntest ihm Deine Versicherungskarte und eine Überweisung zuschicken und ihn das fragen, dann meldet er sich bestimmt bei Dir und berät Dich per Telefon.

Viele Grüße
Silas

[kessi]

Hallo Silas

Ob ich das mit den Gradzahlen richtig verstanden habe weiß ich nicht recht, ich wiederhole mal:
Bis auf diesen einen Wert waren alle stehend. Wurde es kontinuierlich um die 10° schlechter oder war das gemischt und die 20° nach dem Botulinumtoxin waren liegend und um 20° besser als der Durchschnitt oder als beim letzten Bild?
Entschuldige bitte, aber ich glaube ich hab´s nicht ganz kapiert.

Ich werde nun schauen, dass ich so bald wie möglich zu Dr. H. komme, da ich dringend einige Dinge zu klären habe. Ich bin am rumüberlegen mir eine Medikamentenpumpe mit Katheter direkt ins Rückenmark legen zu lassen, hab aber keine Ahnung, ob dies mit der Skoliose klappt und wie es überhaupt mit Korsett aussieht, ob das Ding dann auch im Korsett noch richtig liegt und die Pumpe, die ziemlich oberflächlich im Bauch liegt nicht sonstwas erdrückt. Mein Herz hatte sich verschlechtert und ich musste Medikamente reduzieren, was eine Katastrophe war, ich aber zum Glück ziemlich schnell ein anderes Medikament gefunden habe, das wieder einiges aufgefangen hat. Wenn ein EKG nächste Woche aber trotzdem noch nicht tolerierbar ist, muss ich weiter reduzieren, könnte das andere Medikament aber oral nicht steigern und deshalb würde ich gerne schnell alles durchziehen.
Ziemlich chaotisch alles und ich bin dennoch ziemlich unentschlossen. Deshalb dies nur mal als Hintergrund der ganzen Sache.
Ich würde mich sehr freuen, wenn es klappen würde gemeinsam mit Dir zu gehen. Falls dies nicht möglich ist werde ich schon irgendwas finden.


die liebsten Grüße,
Kessi

Ich schäme mich so dafür, dass ich mich so ewig nicht mehr gemeldet habe...

Die Schande gilt ganz meinerseits
Aber schön, dass wir uns auch da mal wieder gleichen :zwinker:

[Silas]

Hallo Kessi,

entschuldige bitte, dass ich mich so unklar ausgedrückt habe, war etwas chaotisch

Zusammenfassend wollte ich damit ausdrücken, dass die Differenz zwischen dem Wert im Stehen und dem im Liegen immer bei 10° lag. (also 10° weniger im Liegen als im Stehen)

Da bei Dir die Muskulatur einen großen Einfluss auf die Skoli hat, sollten die Werte bei Dir ebenfalls recht nah beieinander liegen.

Ob ein Rückenmarkskatheter bei Dir möglich ist, hängt davon ab, wie stark die Skoliose und dabei v. a. die Torsionskomponente an der betreffenden Stelle ist.

Ein solcher Katheter muss von routinierten Anästhesisten möglichst unter CT-Kontrolle gelegt werden.

Theoretisch sollte ein solcher Eingriff bei Dir möglich sein, ist allerdings mit größeren Risiken behaftet als bei "Normalos".

Ich würde mich sehr freuen, mit Dir zu Dr. Hoffmann zu fahren, hast Du schon terminliche Vorlieben?

Viele liebe Grüße
Silas

[kessi]

So, nun weiß ich wie Röntgen im Liegen ist. Es war ganz schön harte Arbeit, ein Bild von vorn zu bekommen und ist auch nicht ganz gelungen. Die Rotation ist zu stark und die entsprechende Hüfte drückt sich immer ins Bild, durch Unterlagerung der Paketseite wurde ich höher, aber kaum entdrehter, sodass es ganz frontal nicht geklappt hat. Wieviel Grad es sind weiß ich nicht, da das Bild auch einen ganz anderen Anlass hatte, es enstprach aber ungefähr meiner Erwartung.

Nun bin ich gespannt, wie es mit der Korsettversorgung weitergeht.
Inzwischen habe ich mich für die Pumpe entschieden und umgesetzt. Nur hat sich nun herausgestellt, dass der Platz im Bauch kleiner als gedacht ist und die Pumpe mit kaum Spielraum zwischen Rippen und Hüfte sitzt (auf der konvexen Seite).
Das sollte aber kein Jammerpost werden, sondern vielmehr einfach eine Aktualisierung, denn die Entscheidung war ansonsten in jeder Hinsicht goldrichtig.

viele Grüße,
Kessi

[Dalia]

Hallo kessi,

ich freue mich sehr, wieder von dir zu lesen. Gestern hatte ich mein Kontrollröntgen bei Dr. Hoffmann und Toni hat mich begleitet. Da haben wir uns auch über dich unterhalten, was du gerade machst und wie du dein Leben organisierst.

Es ist schön, dass es mit der Pumpe klappt.

Da du nicht jammern willst, kommt von mir kein Ton des Bedauerns über die Lippen, sondern nur ein "Mach weiter so!" Du bist für mich eine echte Powerfrau.

Liebe Grüße,
Dalia