Hallo!
Gleich vorweg, wenn ich mich jetzt irgendwie nicht korrekt ausdrücke oder einfach nur umständlich, dann verzeiht mir bitte, ich bin nur im Moment ziemlich durcheinander.
Also ganz kurz der Reihe nach. Unsere Tochter 22 Monate alt, hat im Moment einen Skoliosegrad von 66. Wir sind seit ihrem dritten Lebensmonat in Behandlung, konsequente Physiotherapie nach Vojta und Bobath. Wir wurden nach Wien verwiesen und von dort nach Innsbruck.
Im März waren wir das erste Mal hier und es wurde über die Operationsmethode nachgedacht, wo man sich dann für die VEPTR Methode entschied. Die OP ist für August 05 geplant. Nun sind wir zur Abklärung und Untersuchung in der Uniklinik und heute wurde uns mitgeteilt, das die GKK die Kosten für das Titanmaterial nicht übernimmt. Laut dem Professor gibt es eine andere Methode "Starlock", wo mit Schrauben anstatt Klammern operiert wird. Ich kenn mich überhaupt nicht mehr aus.....steh total neben mir, finde nichts, keine Infos. Ich weißt auch gar nicht, was ich ihn noch fragen soll, er ist dann am Vormittag gegangen, da mir die Tränen gekommen sind. Für ihn ist die andere Methode auch OK.
Irgendwas müssen wir tun, denn trotz Physiotherapie verschlechtert sich ihre Skoliose, von einem Korsett wurde im Moment abgeraten.
Bitte, kann mir irgendwer von euch weiterhelfen? Ich hoffe, ich habe mich halbwegs verständlich ausgedrückt.
Danke
Jenny
Operation steht bevor........
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Toni
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- Registriert: Sa, 20.04.2002 - 19:07
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- Diagnose: M. Scheuermann Kyphose (urspr. 68°)
M. Baastrup - Therapie: 1 Boston B.O.B.
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1 TüKO
Und SCHROTHen bis bis die Sprossenwand qualmt und sich die Spiegel krümmen! - Wohnort: Allgäu
Hallo Jenny
Ichhab die Erfahrung gemacht, daß die Sachbearbeiter der österreichischen GKK (und nicht nur die, gilt für Deutschland genauso) oft gar nicht wissen WAS sie da eigentlich entscheiden oder ablehnen!
Ihr müsst SOFORT eine schriftliche Begründung dafür anfordern, WARUM sie die Kosten für das VEPTR aus Titan ablehnen und warum sie das schwerere und bruchanfälligere Edelstahl zahlen würden?
(vermutlich gibt es VEPTR gar nicht in V4A)
Macht den ablehnenden GKK-Mitarbeiter PERSÖNLICH verantwortlich, wenn Eure Tochter Nachteile durch seine Ablehnenung erleiden sollte! Legt Eure Tochter auf SEINEN Schreibtisch! (mit einer Handvoll Edelstahlschrauben und Gewindestangen)
Diesen Schreibtischtätern und Bürokraten muss ein Gesicht gezeigt werden!
Die Aktenlage muss mit Tränenwasser versalzt werden!
Die GKK hat kein Interesse im Fernsehen zu stehen: GKK lässt verzweifelte Eltern im Stich....
Als ersten brauchst Du einen schriftlichen wiederspruchsfähigen und begründeten Ablehnungsbescheid für das VEPTR-Implantat.
Dann helf ich Euch weiter. (wenn es schon der Innsbrucker Prof. (Kriesmer?) nicht tut.
Wir KÄMPFEN!
Gruß Toni
Ichhab die Erfahrung gemacht, daß die Sachbearbeiter der österreichischen GKK (und nicht nur die, gilt für Deutschland genauso) oft gar nicht wissen WAS sie da eigentlich entscheiden oder ablehnen!
Ihr müsst SOFORT eine schriftliche Begründung dafür anfordern, WARUM sie die Kosten für das VEPTR aus Titan ablehnen und warum sie das schwerere und bruchanfälligere Edelstahl zahlen würden?
(vermutlich gibt es VEPTR gar nicht in V4A)
Macht den ablehnenden GKK-Mitarbeiter PERSÖNLICH verantwortlich, wenn Eure Tochter Nachteile durch seine Ablehnenung erleiden sollte! Legt Eure Tochter auf SEINEN Schreibtisch! (mit einer Handvoll Edelstahlschrauben und Gewindestangen)
Diesen Schreibtischtätern und Bürokraten muss ein Gesicht gezeigt werden!
Die Aktenlage muss mit Tränenwasser versalzt werden!
Die GKK hat kein Interesse im Fernsehen zu stehen: GKK lässt verzweifelte Eltern im Stich....
Als ersten brauchst Du einen schriftlichen wiederspruchsfähigen und begründeten Ablehnungsbescheid für das VEPTR-Implantat.
Dann helf ich Euch weiter. (wenn es schon der Innsbrucker Prof. (Kriesmer?) nicht tut.
Wir KÄMPFEN!
Gruß Toni
In necessariis unitas, in dubiis libertas, in omnibus caritas!
Hallo Jenny,
klar, dass du erstmal völlig fertig warst. Aber du/ihr müsst das nicht hinnehmen. Ich habe erstmal nach StarLock geguckt, weil mir das auch nichts sagte. Ein bisschen was gibt es unter: http://www.centerforspinaldisorders.com ... arlock.pdf (natürlich auf englisch
). Ich lese da immer wieder von "fixation". Wächst dabei denn auch die Wirbelsäule weiter, wie es mit dem VEPTR möglich ist? Informiert euch erstmal so gut es geht über BEIDE Möglichkeiten - und dann kämpft! Mit einem ersten Bescheid muss längst nicht alles gegessen sein. Begründet dem Sachbearbeiter (schriftlich), warum es unbedingt VEPTR sein muss, mit allen Fakten und notfalls auch mit Emotionen. Er ist auch nur ein Rad im Getriebe und muss die Kostenentscheidung rechtfertigen. Gebt ihm die passenden Gründe dafür!
Ich drücke euch die Daumen!!
Arosa
klar, dass du erstmal völlig fertig warst. Aber du/ihr müsst das nicht hinnehmen. Ich habe erstmal nach StarLock geguckt, weil mir das auch nichts sagte. Ein bisschen was gibt es unter: http://www.centerforspinaldisorders.com ... arlock.pdf (natürlich auf englisch
). Ich lese da immer wieder von "fixation". Wächst dabei denn auch die Wirbelsäule weiter, wie es mit dem VEPTR möglich ist? Informiert euch erstmal so gut es geht über BEIDE Möglichkeiten - und dann kämpft! Mit einem ersten Bescheid muss längst nicht alles gegessen sein. Begründet dem Sachbearbeiter (schriftlich), warum es unbedingt VEPTR sein muss, mit allen Fakten und notfalls auch mit Emotionen. Er ist auch nur ein Rad im Getriebe und muss die Kostenentscheidung rechtfertigen. Gebt ihm die passenden Gründe dafür!Ich drücke euch die Daumen!!
Arosa
Hallo Jenny,
soweit ich verstanden habe, geht es hier nicht nur um Titan oder Edelstahl. Anscheinend ist das Starlock System ein Implantat zur Fixierung der Wirbelsäule, besonders im Halsbereich. Vielleicht sind die Schrauben deshalb in der Größe besonders geeignet, bei Kindern verwendet zu werden. Ich weiß aber nicht, was das genau mit der VEPTR- Methode zu tun hat. Lasst Euch von dem Prof. (Krismer?) mal ganz in Ruhe und ausführlich die von ihm vorgeschlagene Methode erklären, am besten mit Abbildungen, und fragt ihn nach den Unterschieden bei beiden Eingriffen, dem weiteren Verlauf und den Auswirkungen (Folgeeingriffe). Vielleicht kann er Euch mit Kindern bzw. deren Eltern zusammenbringen, die schon nach dieser Methode operiert wurden?
Die Kostenübernahme bei der VEPTR- Op ist ja wohl auch in Deutschland noch unsicher. Aber ich finde auch, dass man nicht so schnell aufgeben darf. Vielleicht würde wenigstens ein Teil der Kosten übernommen, wenn man deutlich begründen kann, warum diese Methode in diesem Fall die einzig erfolgversprechende ist, und dass im weiteren Verlauf dadurch sogar Kosten gespart werden.
Falls bis zur endgültigen Entscheidung noch etwas Zeit vergehen sollte- in England und Amerika erzielt man bei skoliotischen Kleinkindern gute Erfolge mit Gipskorsetts. Vielleicht wäre das ein Weg, die Kurve bis zur Op besser zu stabilisieren und das Wachstum etwas zu lenken?
Viel Glück, Irma
Ich habe gerade noch mal auf die Website www.VEPTR.com geschaut und fand unter den Kliniken in Europa, die diese Methode anbieten, keine einzige in Österreich. Entweder ist das nicht der neueste Stand, oder die Erfahrungen in Österreich sind wirklich SEHR begrenzt. Ich weiß nicht, ob ich mein Kind nicht lieber von jemandem operieren ließe, der das Verfahren schon seit längerem ausübt (soweit das bei einer neuen Methode eben möglich ist)...
soweit ich verstanden habe, geht es hier nicht nur um Titan oder Edelstahl. Anscheinend ist das Starlock System ein Implantat zur Fixierung der Wirbelsäule, besonders im Halsbereich. Vielleicht sind die Schrauben deshalb in der Größe besonders geeignet, bei Kindern verwendet zu werden. Ich weiß aber nicht, was das genau mit der VEPTR- Methode zu tun hat. Lasst Euch von dem Prof. (Krismer?) mal ganz in Ruhe und ausführlich die von ihm vorgeschlagene Methode erklären, am besten mit Abbildungen, und fragt ihn nach den Unterschieden bei beiden Eingriffen, dem weiteren Verlauf und den Auswirkungen (Folgeeingriffe). Vielleicht kann er Euch mit Kindern bzw. deren Eltern zusammenbringen, die schon nach dieser Methode operiert wurden?
Die Kostenübernahme bei der VEPTR- Op ist ja wohl auch in Deutschland noch unsicher. Aber ich finde auch, dass man nicht so schnell aufgeben darf. Vielleicht würde wenigstens ein Teil der Kosten übernommen, wenn man deutlich begründen kann, warum diese Methode in diesem Fall die einzig erfolgversprechende ist, und dass im weiteren Verlauf dadurch sogar Kosten gespart werden.
Falls bis zur endgültigen Entscheidung noch etwas Zeit vergehen sollte- in England und Amerika erzielt man bei skoliotischen Kleinkindern gute Erfolge mit Gipskorsetts. Vielleicht wäre das ein Weg, die Kurve bis zur Op besser zu stabilisieren und das Wachstum etwas zu lenken?
Viel Glück, Irma
Ich habe gerade noch mal auf die Website www.VEPTR.com geschaut und fand unter den Kliniken in Europa, die diese Methode anbieten, keine einzige in Österreich. Entweder ist das nicht der neueste Stand, oder die Erfahrungen in Österreich sind wirklich SEHR begrenzt. Ich weiß nicht, ob ich mein Kind nicht lieber von jemandem operieren ließe, der das Verfahren schon seit längerem ausübt (soweit das bei einer neuen Methode eben möglich ist)...
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Jenny00809
Hallo!
Erst mal danke für eure Antworten. Ich hatte gestern noch ein sehr langes und informatives Gesrpäch mit unserem zuständigen Arzt. Er hat mir beide Methoden, Starlock und VEPTR genau erklärt und auch aufgezeichnet. Wir müssen jetzt die Kostenübernahme mit unserer GKK klären, und ich werde nicht aufgeben. Wir haben eine schriftliche Begründung warum die VEPTR-Methode angewandt werden muss bzw. sollte und einen Kostenvoranschlag vom Material. Operationskosten und der Aufenthalt sind eh gedeckt. Es geht rein ums Titanmaterial.
Und wir werden nicht aufgeben, die Kosten müssen einfach übernommen werden.
Nach der VEPTR Methode wird in Innsbruck schon länger und einzigartig in Österreich operiert.
Naja, wollte euch nur mal kurz informieren. Die OP ist für August fixiert, warten können wir nicht mehr, da sich die Skoliose unserer Tochter innerhalb eines Jahres um 41° verschlechtert hat.
Lg.
Jenny
Erst mal danke für eure Antworten. Ich hatte gestern noch ein sehr langes und informatives Gesrpäch mit unserem zuständigen Arzt. Er hat mir beide Methoden, Starlock und VEPTR genau erklärt und auch aufgezeichnet. Wir müssen jetzt die Kostenübernahme mit unserer GKK klären, und ich werde nicht aufgeben. Wir haben eine schriftliche Begründung warum die VEPTR-Methode angewandt werden muss bzw. sollte und einen Kostenvoranschlag vom Material. Operationskosten und der Aufenthalt sind eh gedeckt. Es geht rein ums Titanmaterial.
Und wir werden nicht aufgeben, die Kosten müssen einfach übernommen werden.
Nach der VEPTR Methode wird in Innsbruck schon länger und einzigartig in Österreich operiert.
Naja, wollte euch nur mal kurz informieren. Die OP ist für August fixiert, warten können wir nicht mehr, da sich die Skoliose unserer Tochter innerhalb eines Jahres um 41° verschlechtert hat.
Lg.
Jenny
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Jenny00809
Hallo Jenny,
ich drücke erstmal weiter die Daumen, dass ihr es durchgesetzt bekommt - aber da es nun für euch ärztliche Unterstützung gibt, sieht es nicht mehr ganz so hoffnungslos aus. Ich glaube fest daran, dass es die Kostenübernahmebewilligung gibt. Gib Bescheid, wenn ich meine Daumen wieder für etwas anderes verwenden kann... !!
LG,
arosa
ich drücke erstmal weiter die Daumen, dass ihr es durchgesetzt bekommt - aber da es nun für euch ärztliche Unterstützung gibt, sieht es nicht mehr ganz so hoffnungslos aus. Ich glaube fest daran, dass es die Kostenübernahmebewilligung gibt. Gib Bescheid, wenn ich meine Daumen wieder für etwas anderes verwenden kann... !!
LG,
arosa
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ertix
meinen sohn will man auch mit veptr operiern
Hallo
Mein sohn ist jetz 6 jahre alt.
Hat eine Skoliose von 110 Grad.
Ich war in Deutschland in fasst allen guten Skoliosezentren.
Keiner hat sich getraut ergend etwas mit ihm zur machen.
Das Blöde ist das ,wegen den skoliose seine Lunge gedrückt ist.
Kann daher immer Bakterien einatmen,das heist.
Er war beispiel letztes jahr über 15 mal Krank.
Diese Krankheiten reichen oft bis zur Lungenentzundung.
Wird auch jedesmal mit antibiotikum Behandelt.
Die Ärzte meinen es kommt von seine Skoliose.
Vor einem Jahr haben die mich zur einen Ortopad namens
Schönecker emphohlen.+
Er meinte wir sollten mit ihm die Veptr eingriff machen lassen.
Aber er muss ein Krankenhaus finden die es macht.
Es soll entweder in Hamburg oder in Zürich in Schweiz gemacht werden.
Wass meint ihr?Soll ich mit ihm die Veptr machen lassen?
Ich glaube es gibt keine andere lösung.
Und er meint wir müssen es noch mit der Aok Regeln?
Mein sohn ist jetz 6 jahre alt.
Hat eine Skoliose von 110 Grad.
Ich war in Deutschland in fasst allen guten Skoliosezentren.
Keiner hat sich getraut ergend etwas mit ihm zur machen.
Das Blöde ist das ,wegen den skoliose seine Lunge gedrückt ist.
Kann daher immer Bakterien einatmen,das heist.
Er war beispiel letztes jahr über 15 mal Krank.
Diese Krankheiten reichen oft bis zur Lungenentzundung.
Wird auch jedesmal mit antibiotikum Behandelt.
Die Ärzte meinen es kommt von seine Skoliose.
Vor einem Jahr haben die mich zur einen Ortopad namens
Schönecker emphohlen.+
Er meinte wir sollten mit ihm die Veptr eingriff machen lassen.
Aber er muss ein Krankenhaus finden die es macht.
Es soll entweder in Hamburg oder in Zürich in Schweiz gemacht werden.
Wass meint ihr?Soll ich mit ihm die Veptr machen lassen?
Ich glaube es gibt keine andere lösung.
Und er meint wir müssen es noch mit der Aok Regeln?