Skoliose bei mehrfach schwerstbehinderten Kindern

[kessi]

Liebe Puppa

Schön, dass ihr ja dann noch eine Liste mit Alternativen vor einer OP habt. Das finde ich auch wichtig.
Und selbst wenn es irgendwann sein muss...man hat nicht vorher aufgegeben. Es tut mir leid zu hören, dass es in der Schule nicht so gut gelaufen ist, oder anscheinend immer noch tut.


So weit ich weiß ist es nicht möglich Botulinumtoxin per Pumpe zu geben.
Denn wenn man die Zeitabstände gering hat gibt es ein hohes Risiko der Antikörperbildung.
Nach ca. 2 Wochen spüre ich eine Wirkung, ins Korsett passe ich nach 3 Wochen und richtig tragen kann ich es dann ziemlich bald, nach 9 Wochen wirds wieder schlechter und nach 12 Wochen ist wieder Spritzen.

Viele Hobbys gehen nicht mehr, Geige kann ich noch spielen, aber das ist umständlich, Leistungsturnen ist auch nicht mehr aktiv, aber ich habe dann Kampfrichter gelernt.
Viel Freizeit verbringe ich in der Jugendarbeit( Jungschar, Konfirmandenbegleitung...), das klappt prima!

Unterstützung bekomme ich, aber es fällt mir schwer sie zu zulassen. Lieber quäle ich mich, als zu zugeben, das etwas nicht so geht. Aber bei den Dingen im Alltag bekomme ich wie selbstverständlich Hilfe, dass ist echt toll.
Leider passiert es durch einen selbstverständlichen Umgang oft, dass ich überfordert werde, zB bei Freunden die meine Einschränkungen vergessen und das wird dann manchmal ziemlich blöd für mich.

viele Grüße,
kessi

[Wenke]

Liebe Kessi,

entschuldige bitte, daß ich so lange nicht geschrieben habe, aber wir sind die letzten Ferientage noch mal weggefahren.
Wie geht es dir zur Zeit?
Es gibt noch ein anderes Mittel, das man über die Pumpe geben kann, leider habe ich meine Unterlagen verlegt, da wir gerade umräumen und da ist wirklich Alles durcheinander.
Wenke hatte Heute ihren ersten Schultag und prompt bekam sie Abends einen Wein- Schreikrampf. Ich weiß dann gar nicht so richtig, was los ist. Ich sehe nur, daß sie Schmerzen haben muss und ich kann nichts dagegen tun. Ihr ganzer Körper ist dann verkrampft, aber mehr innerlich, und die Beine zittern, als hätte sie eine große Anstrengung hinter sich. Mit Massagen komme ich da nicht weiter. Das kann bis zu einer Stunde dauern.

Ich finde es klasse, das du trotzdem so viele Sachen machst. Geige spielen stelle ich mir total schwer vor. Warum hast du denn Geige gelernt? Das ist doch eher ein "untypisches" Instrument, die Meisten wollen doch Gitarre oder Klavier lernen. Magst du klassische Musik sehr?
Und was für einen Sport hast du gemacht?
Daß du manchmal in blöde Situationen kommst, kann ich mir gut vorstellen. Einerseits ist es ja schön, wenn man so akzeptiert wird, wie man ist. Trotzdem kommt man eben immer wieder in Situationen, in denen man an seine Grenzen stößt. Diesen Mittelweg zu finden ist halt gar nicht so leicht, für alle Beteiligten nicht. Wie gehen deine Freunde mit diesen Situationen um?

Viele Grüße, Puppa

[kessi]

Liebe Puppa,

Kein Problem..ich war auch im Urlaub

Tun Wenke sonst die Massagen gut? Bei mir machen sie (im akut verkrampften Zustand nur) Zittern und Verkrampfung schlimmer.

Wie geht es ihr jetzt mit der Schule?

Was denkt man als Eltern in so einer Situation, wenn man nicht helfen kann und allgemein, wenn man ein krankes Kind hat?

Vielleicht meinst Du Baclofen als anderes Mittel durch die Pumpe?

Ich habe Kunstturnen betrieben.
Geige zu spielen hab ich mir einfach immer gewünscht...klassische Musik ist einfach schön.

Meine Freunde bekommen das nicht so mit, wenn ich doch mal an meine Grenzen komme, ich kann es einfach nicht zeigen, vermeide dann bestimmte Sachen ganz oder versuche so gut wie möglich zu überspielen.
Es fällt mir sehr schwer mir selber einzugestehen, dass etwas nicht mehr klappt.
Und wenn sie es doch mitkriegen ist alles so zuvorkommend und lieb, dass es manchmal noch schlimmer ist.

viele Grüße,
kessi

[Wenke]

Grüß dich Kessi,
schön, mal wieder was von dir zu hören.
Ich hoffe, dein Urlaub war schön und du hast dich gut erholt.
Wenke geht es in der Schule sehr gut. Zur Zeit ist sie recht stabil und scheint keine Schmerzen zu haben. Ich hoffe, das bleibt noch eine Weile so.
In die Behinderung von Wenke sind wir mit hineingewachsen. Es ging ja los, als sie vier Monate alt war. Da lag sie dann ein reichliches Jahr im Krankenhaus und während dieser Zeit wurden wir von den Ärzten dort super betreut. Uns wurde eben alles zehnmal erklärt, wenn wir es nicht sofort verstanden hatten. Und ich habe gelernt, meine Tochter zu beobachten und einzuschätzen, was sie hat und wo ihr etwas weh tun könnte. Es blieb ja nichts weiter übrig. Damit klappt es eigentlich ganz gut, aber es gibt immer mal wieder Situationen, wo auch ich nicht weiter weiß. Wenn Wenke dann eine Stunde lang bitterlich weint und ganz offensichtlich Schmerzen hat, kommen mir schon mal die Tränen, weil ich ihr gar nicht helfen kann. Dann hilft auch kein Streicheln oder massieren mehr. Ich denke aber, daß meine Anwesenheit und leises Erzählen hilft, daß sie sich wenigstens nicht alleine fühlt.
Du hast Recht, ich meinte das Baclofen. Funktioniert das nicht?
Welche klassische Musik magst du? Ich höre unter anderem gern Beethoven, Schumann, Smetana und Schubert. Wenke hat einige Klavierstücke zum anhören und sie scheint davon nicht genervt zu sein:-))
Du schreibst, daß du dir sehr schwer eingestehen kannst, wenn etwas nicht mehr klappt. Ist es denn so, daß die Einschränkungen mit der Zeit größer und mehr werden? Ich habe immer gedacht, bei guter Physiotherapie und medizinischer Betreuung bleibt man relativ stabil, zumindest für eine ganze Weile. Da liege ich offensichtlich völlig falsch.
Gibt es denn wenigstens ein, zwei sehr gute Freunde, mit denen du völlig offen über deine Probleme reden kannst? Man muss ja nicht Jedem Alles erzählen, da stimme ich dir schon zu. Ich sage auch nicht Jedem, wie es bei mir aussieht. Aber, wenn ich ab und zu mal völlig überfordert bin, dann habe ich eine Freundin, bei der ich mich so richtig ausheulen und über Alles reden kann. Und das hilft mir sehr und dann ist es auch wieder gut. Hilfe annehmen kann ich sehr schlecht. Ich denke immer, ich muss das Alles alleine hinkriegen, aber das geht halt nicht. Also habe ich mir ein, zwei Leute rausgepickt, die mein volles Vertrauen haben. Und vor dem Rest kann ich immer noch so tun, als ob.
Wie geht es dir im Moment?
Bei welchen Veranstaltungen machst du Kampfrichter?

Liebe Grüße, Puppa
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[kessi]

Puppa,

Schön, dass es mit der Schule jetzt besser ist! Hoffentlich bleibt es möglichst lange so.

Baclofen geht nicht bei mir (weiß aber nicht genau warum).

Es gibt wohl Leute, mit denen ich reden könnte.
Aber ich tus meistens nicht. Denn als erstes muss ich alles mit mir selbst ausmachen und dann dürfen andere mitreden.
Aber ich bin dabei das zu lernen, eingestehen und reden.

Ich finde es immer so schlimm, wenn es meiner Mama wegen mir schlecht geht. Das trägt wohl auch dazu, bei, dass ich ihr nicht erzählen möchte (vor allem, wenn was schlechter ist). Darum weiß sie auch (noch)gar nicht, dass sich die Skoli ganz schön verschlechtert hat )
Ich glaube ihr geht es ganz ähnlich wie Dir.

Grüßle,
kessi

[Uli + Line]

Hallo Puppa ,

ichn habe gerade erst deine postings gelesen .
Bzgl. der Skoliose-Angelegenheit hast du ja von den Profis auf dieser Seite schon ziemlich viel Info s . erhalten .
Was mein zusätzliches Interesse geweckt hat , sind deine Bemerkungen , dass dein Kind nicht-sprechend ist ( wie auch meine Tochter ) und sich auch sonst anscheind nicht verständigen kann .
Wenn du evtl. noch zusätzliche Hilfestellung brauchst zu dem Bereich :
-- Ungestütze Kommunikation bei nicht-sprechenden.....
-- Unterstützte Kommunikation ( Geräte / Hilfsmittel / Therapien /
Ansprechpartnber usw. )
-- Gestützte Kommunikation ( psychisch / motorisch , Untersuchungen
Ansprechpartner usw. )
dann wende dich ruhig an mich .
(Ich habe auf einer anderen foren-Seite im Internet dazu ein paar Verweise und Kurzartikel verfasst , vielleicht könnte dir das im ersten Anlauf weiterhelfen .)
Tschü
Uli