Skoliose mit 22 und keine Lust mehr

Fragen und Antworten rund um das Thema Skoliose
Karlson vom Dach
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Beitrag von Karlson vom Dach »

Hallo Yvonne,

hab gestern etwas vergessen:
Das Beurteilen der Röntgenbilder bezgl. Knochendichte/Osteoporose kann natürlich nur ein Arzt durchführen, hoffentlich habe ich Dich nicht verunsichert. Wir Laien erkennen da gar nichts.
Außerdem dürftest Du noch VIEL zu jung sein für Osteoporose. Bevor ich jetzt was falches schreibe und wieder ein schlechtes Gewissen habe, schau ich heute abend noch mal in das Internet.
Ich schick Dir dazu noch einen Link.

KG ist u. a. bei Bechterew besonders wichtig, um Versteifungen vorzubeugen/entgegenzuwirken.

Hab jetzt keine Zeit mehr, muß zur Arbeit.

Viele Grüße,

Karlson vom Dach
OberTasse
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Beitrag von OberTasse »

Hallo Karlson,

danke für deine Antwort. Mit Bechterwe kenne ich mich schon etwas aus, da meine ganze Famile daran erkrankt ist. Der eine schwer, der andere leicht, aber alle haben es sehr früh diagnostiziert bekommen. Mein HLA B27 Wert ist aber immer negativ gewesen. Ein komplettes Körper Szinti würde nicht gemacht. Der Orthopäde bei dem ich bin geht davon aus das es vielleicht eine Abart des MB ist, da sich diese wohl so äußert und auch negativ getestet wird. Osteoporose ist mir nicht bekannt das ich sie habe, und die Schober/Ott Werte kenne ich nicht. Mit ziemlich kaputt meinte der Arzt, wenn ich ihn richtig verstanden habe, das alle Krankheiten sehr spät bei mir erkannt worden sind. Das daher eine Heilung oder komplette Genesung fastt vollständig ausgeschlossen werden kann. In der Reha sprachen sie von Berufsunfähigkeit und eventueller Rente. Da ich mich aber dafür zu jung fühle, will ich mich damit nicht abfinden. Dazu kommt das mir die Ärzte gesagt haben das man MB so mit 17-19 Jahren feststellt. Wenn bis dahin nichts ist, kommt auch nichts mehr.
Meine Beweglichkeit ist im Moment sehr eingeschränkt. Ich war vorher fast ein Schlangenmensch. D.h. ich konnte mich immer sehr gut bewegen und immer weiter als andere meine Arme oder Beine winkeln. Das ist aber alles vorbei.
Ich habe mir schon aus den gelben Seiten einen internistischen Rheumatologen rausgesucht, bei dem ich mir einen Termin geben lassen werde.
Was allen Ärzten Rätsel aufgibt ist das umgedrehte Krankheitsbild was ich habe, ich kann mich morgens nach dem aufstehen meist besser bewegen als später im Lauf des Tages. Im Moment muss ich aber zugeben das ich seit einer Woche etwa morgens schon ziemlich steif und schmerzvoll aufstehe. Jetzt hat man mir auch noch das letzte genommen... :)

Mein Vater hat auch MB, er meinte das man den nur haben kann wenn man auch Versteifungen im Bereich der WS hat. Ich dachte zwar immer das das erst mit der Krankheit kommt, aber vielleicht ist es von interesse das ich die auch schon habe an diversen Stellen.
Meine Angst ist nur, das ich auf alles untersucht werde und das man nichts findet. Ich habe Angst davor als Hypochonder dargestellt zu werden.

Ich hoffe ich konnte deine Fragen alle zu deiner Zufriedenheit beantworten.
Gruß
Yvonne
thunerfee
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Beitrag von thunerfee »

Nur zur Information: Das HLA- System charakterisiert Gewebeeigenschaften, vergleichbar mit den Blutgruppen.
Wenn das HLA B 27 also nicht vorhanden ist, dann bleibt das das ganze Leben so, ebenso wie man seine Blutgruppe das ganze Leben lang nicht wechselt.
Die Erkrankung Morbus Bechterew tritt häufig bei Personen auf, die HLA B 27 haben (Hinweis, dass die Veranlagung vererbt wird), das muss aber nicht zwangsläufig so sein. Hat jemand die Eigenschaft HLA B 27 nicht, schließt das nicht aus, dass er auch an Bechterew erkranken kann.
OberTasse
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Beitrag von OberTasse »

Hallo Gast,

das ist richtig, das hat Karlson ja auch geschrieben. Wenn das HLA B27 einmal negativ ist, dann bleibt es auch so. Es geht bei uns aber um die Abart. Das HLA B27 ist der Hauptbestimmungswert des Bechterew, er kann aber kein Urteil darüber abgeben das man MB nicht trotzdem hat, selbst wenn man negativ getestet worden ist. Diese Abart wird negativ getestet und ist trotzdem da, sie kann nur durch bestimmte Bluttests entdeckt und getestet werden die ein normaler Arzt nicht durchführt, weil er sie entweder nicht kennt oder sie nicht durchführen darf. Dafür gibt es ja dann die Spezialisten, wie z.B. den Rheumatologen.
Gruß
Yvonne
thunerfee
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Beitrag von thunerfee »

Es ist nicht so einfach, aufgrund von Blutuntersuchungen die Diagnose zu stellen, da es keinen einzigen "Blutwert" gibt, der diese Diagnose sichert!
Nur aus der Kombination von Symptomen und Untersuchungsbefunden sowie dem Verlauf kann man im Frühstadium die Verdachtsdiagnose M. Bechterew äußern.
Die typischen Zeichen (bes. auch im Röntgenbefund und MRT) treten erst im weiteren Verlauf auf.
Ich will damit sagen, dass es unverantwortlich wäre, wenn man dich bei deiner Familienanamnese als Simulantin abstempeln würde. Sicherlich würde ein Rheumatologe schon etwas für dich tun können. Trotz der nicht eindeutigen Symptome wäre es evtl. sinnvoll, das Ansprechen auf spezifische Medikamente zu versuchen.
Karlson vom Dach
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Beitrag von Karlson vom Dach »

Hallo Yvonne,

erst einmal zur Osteoporose: Diese tritt meistens bei Frauen im höheren Alter auf. Anscheinend begünstigt ein MB das Auftreten einer Osteoporose. Wahrscheinlich bist Du noch viel zu jung. Ich würde aber auf eine Ausreichende Versorgung von Kalzium und Vitamin D zur Prophylaxe achten. Hier noch zwei Links zum Thema:
http://www.m-ww.de/krankheiten/orthop_e ... orose.html
http://www.m-ww.de/krankheiten/schmerz/ ... hmerz.html

Zu Deinem Bericht von heute:
Schober/Ott: Solltest Du einmal ermitteln lassen, da diese die Beweglichkeit der BWS und LWS kennzeichnen.
MB mit 17-19 feststellen: Kenn ich anders. Durchschnittlich tritt er am häufigsten mit 26 Jahren auf, er kann aber auch wesentlich später auftreten.
Umgedrehtes Krankheitsbild: Hab ich auch! Morgens habe ich keine Beschwerden, ISG ausgenommen, dass beim Gehen schmerzt. Abends bin ich, wenn ich nicht rechtzeitig ins Bett gehe, steifer und alle betroffenen Gelenke fangen an zu ziehen.
MB nur mit Versteifungen im Bereich der WS: Nein, im Anfangsstadium ist noch nichts versteift. Meistens fängt die Krankheit mit einer Entzündung der ISG an, die WS ist meist später betroffen. Es gibt Fälle, die steifen überhaupt nicht ein, haben aber brutalste Schmerzen. Anders herum gibt es Betroffene, die steifen nahezu ohne Schmerzen ein. Frauen sind vom Einsteifen der WS seltener betroffen als Männer, weshalb man die Krankheit bei Frauen seltener diagnostiziert hat und glaubte, MB wäre hauptsächlich „Männersache“. Außerdem können Gelenke wie Hüfte, Schulter, Kiefer, Knie, etc. betroffen sein (wenn ich Dich richtig verstehe, hast Du eher damit zu kämpfen)
Meine Angst ist nur, das ich auf alles untersucht werde und das man nichts findet:
Es kann sein, dass man nichts findet (wie vor 10Jahren bei mir). Da es aber bei MB keine Heilung gibt und nur Symptome behandelt werden, kannst Du selbst einiges tun.
Wie Du wahrscheinlich schon weißt, gibt es die medikamentöse und die Bewegungs- Therapie. Zu den Medikamenten: Ich habe Diclophenac (+Magenschutz) ausprobiert, auf das ich gut anspreche (Voltaren Resinat). Ich denke, dass Dir Dein Rheumatologe ein Medikament verschreiben wird.
Das zweite ist die KG!!! Aber dafür müssen erst mal die Schmerzen beseitigt werden. Ich hatte dazu mit Einverständnis des Arztes auf der Reha auf das besagte Voltaren umgestellt und die Dosis erhöht, so dass ich die Übungen vernünftig machen konnte.
Da Du auch eine Skoliose hast, macht, wie schon geschrieben, die Schroth-KG besonders Sinn. Ich würde versuchen, eine Reha in Bad Salzungen oder Bad Sobernheim zu machen, da diese Form der KG sehr kompliziert und schwer zu lernen ist. Ich habe mir dort ein Programm zusammengestellt, aus dem ich z. Zt. täglich für eine Stunde Übungen auswähle. Mit Erfolg: Vor der Reha konnte ich meine Arme schon nicht mehr anheben, weil die Schultergelenke schmerzten, heute sind die Beschwerden DEUTLICH besser geworden. Das ist natürlich nur ein Beispiel, insgesamt bin ich wesentlich beweglicher und gerader geworden.

Yvonne, es lässt sich leben, auch mit dem Morbus Bechterew! Laß nur nicht die Schultern hängen. :ja:
Ich wünsch Dir alle Gute, halt mich auf dem Laufenden.

Viele Grüße,

Karlson vom Dach
OberTasse
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Beitrag von OberTasse »

Hallo Gast,

ich muss ehrlich sagen das du wohl mehr Infos hast als ich. Ich kenne wie gesagt nur den einen Wert der MB bestätigt. So war es jedenfalls bei meiner Familie. Es macht natürlich Sinn was du sagst, das das Zusammenspiel der Symptome erst die Diagnose sichert. Mit den Medikamenten ist wahrscheinlich auch nicht dumm. Allerdings wusste ich nicht das es MB Medikamente gibt. Meine Familie nimmt immer erst bei einem Anfall Beneuron. Ich werde das aber mal ansprechen wenn ich bei dem Rheumatologen bin. Danke.

Hallo Karlson,

eigentlich ist es ja logisch das MB Osteoporose begünstigt. MB entzieht der WS das Wasser und lässt sie versteifen, dadurch werden die Knochen brüchiger. Würde ich jetzt mal so behaupten. Auf Schober/Ott werde ich mal meinen Arzt drauf ansprechen. Diclo und Voltaren ist bei mir schon ausprobiert worden. Da spreche ich nicht drauf an. Ich spreche eigentlich auf sehr wenig Schmerzmittel an. Vielleicht wegen meiner Migräne, ich weiß es nicht. Im Moment nehme ich Tilidin Tro. Die gehen einigermaßen. Wenn ich etwas neues weiß werde ich dich aber in Kenntnis setzten. Montag habe ich erstmal einen Termin beim Neurologen um weitere Nerven zu testen.
Danke
Gruß
Yvonne
OberTasse
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Beitrag von OberTasse »

Hallo,

also langsam falle ich vom Glauben ab. Ich habe keine Ahnung mehr welcher Arzt Recht hat, unsere hier die alles abtun, oder der aus der Reha. Ich habe den Entlassungsbericht bekommen. Darin hat der doch allen Enstes geschrieben das man meine Berufsfähigkeit prüfen soll, das ich desweiteren nur noch höchstens 6 Std. bei leichter Arbeit, wo ich nicht lange sitze, stehe, oder laufe, nicht hebe, und in keiner Weise eine gebückte oder vornübergebeute Haltung einnehme, arbeiten darf. Also hat er mich kaputt geschrieben. Dafür hat er reingeschrieben, das die Verschlechterung auf eine Aktivierung meinerseits zurückzuführen ist. Klasse, jetzt bin ich auch noch Schuld?! Also langsam kriege ich die Krise!!
Wie läuft das denn jetzt weiter? Mein Rehabilitationsberater will den Bericht auch von mir haben. Prüft der dann ob ich BU binn oder muss ich mich darum kümmern? Ich wollte eigentlich im April meine Lehre beenden. Wenn ich jetzt kaputt geschrieben werde kann ich das ja gar nicht mehr. Ob die sich vielleicht darauf einlassen das ich doch zur Prüfung kann?
Ach ja, meine Schober/Ott Werte sind alle im Grünen Bereich. Schober 10/14, Ott 30/32

Gruß
Yvonne
anjuli
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Beitrag von anjuli »

Mellie26 hat geschrieben:Hallo Yvonne...
als allererstes würde ich Dir raten,Dich mal bei Dr.Steffan oder Dr.Hoffmann zu melden... hol Dir dort einen Termin,um genaueres bezüglich deiner Skoliose abzuklären.. denn irgendwie liest sich Dein Bericht,als wenn jeder Arzt Dich als Versuchskaninchen ansieht... dann würde ich Deinen cheffinnen mal Druck machen,wieso sie den Antrag noch nicht fertig haben,denn irgendwovon musst du ja auch leben...
Den ersten Ortophäden würde ich evtl sogar schon fast anzeigen..sorry aber so was dreistes..
DAS würde ich allerdings auch machen. was dein erster arzt sich erlaubt hat, ist eine absolute unverschämtheit. schau das du zu spezialisten kommst, die sich auskennen. nicht einfach zu einem orthopäden, ich würde mir an deiner stelle jemanden suchen, der sich mit deinen problemen intensiv beschäftigt. frag vielleicht einen vertrauenswürdigen arzt, ob er dir adressen empfehlen kann, oder sieh im internet nach.
Ich weis nich ob dir das hilft, aber ich wurde in der Werner wicker klinik in Badwildungen am rücken operiert, die soll sehr gut sein, und die sind auf skoliose und solches spezialisiert. Einfach mal nachfragen.

ICH WÜNSCH DIR VIEL VIEL GLÜCK!!!
lg anjuli
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Beitrag von Gruseline »

Hallo Yvonne

Du hast ja ordentlich Stress.
Ich komme ebensfalls aus Oberhausen.Bin Mutter einer an Skoli erkrankten Tochter.
Bei welchen unserer" fähigen"Ärzte bist Du denn gelandet?

Vielleicht kann ich Dir ein wenig helfen.Kenne auch eine sehr gute Osteophatin ,wie schon gesagt wurde.
Das ist ja kein Anfang und kein Ende zu sehen,was Du da mitmachst.
Wenn Du willst ,schick mir eine E-Mail oder PIn.

LG
Gruseline
Gaby
Gutes Holz wächst nicht einfach so.
Je stärker der Wind,desto stärker der Baum
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