Autismus, Skoliose und die Suche nach Hilfe

[Tara-T]

Hallo,

Wie ich bereits im Vorstellungsthread geschrieben habe, bin ich Autistin. Das bedeutet bei mir (jeder Autist ist da ein bisschen unterschiedlich), dass ich unter anderem Gruppen nicht toleriere und stationäre Aufenthalte Horror sind (ich fahre deshalb auch nicht im Urlaub weg oder so). Zudem bin ich schnell überfordert, sehr reizsensibel und mein Körper reagiert schnell mit Überlastung. Ich habe beispielsweise auf eine normale Rückenmassage letzten Herbst drei Tage heftige Nachwirkungen gehabt (Rücken- und Armschmerz bei Schwerpunkt der Massage auf den Schultergürtel) sowie im letzten Frühjahr die (herkömmliche) KG abbrechen müssen, weil ich auf jede Übung massiven mehrstündigen Kopfschmerz bekommen habe.

Ich hab auch keinen Orthopäden, lediglich meinen Hausarzt, aber der kennt mich auch kaum. Ich hab mir von ihm eine Überweisung ausstellen lassen für ein Röntgenbild der Wirbelsäule (hab ja gelesen, dass die Bestimmung des Cobb-Winkels wichtig ist ), aber er hat nur Röntgen WS wegen Schmerzzuständen draufgeschrieben, das muss ich nochmal ändern lassen. sobald ich einen Termin im Krankenhaus dafür bekommen habe - die Radiologie-Praxis, wo ich eigentlich hin wollte, kann das nicht im Stehen machen und hat mich ins Krankenhaus geschickt. Hoffentlich machen die das überhaupt.

Meine Skoliose ist noch nie konkret behandelt worden. Ich hab mich jetzt endlich genauer eingelesen (hier im Forum vor allem) und überall wird geschrieben, ohne stationären Aufenthalt kann man KG nach Schroth nicht richtig lernen. Dieser kommt allerdings wie gesagt nicht in Frage. Zumal ich auch gelesen habe, dass in Bad Sobernheim wohl 3-5 Stunden täglich geübt wird (bitte korrigieren, wenn das falsch ist), das wäre für meinen Körper viel zu viel. Und nicht nur das, dank der Depression habe ich auch generell kaum Energie. Ich habe jetzt angefangen, zu Hause ganz leichte Übungen zu machen (eigentlich nur Bird-Dog, zuerst nur die Beine, damit meine Schultermuskeln nicht wieder Kopfschmerz provozieren) und muss nach etwa 3-4 Wiederholungen (beids.) aufhören, weil die Muskeln überanstrengt sind. Mit anderen Worten: Bauch- und Lendenmuskeln sind aktuell "quasi nicht vorhanden", was einen Teil meiner Beschwerden natürlich erklärt.

Meine Fragen an Euch:

Kann mir jemand per PN bei der Suche nach einem geeigneten Orthopäden helfen? ich kenne die Übersicht hier im Forum, hab sie ein paar Mal angeschaut, aber sie überfordert mich, ich komme damit nicht zurecht. Und ich kann keine langen Strecken fahren bzw muss das ggf mit dem Zug machen, aber das war schon für die Autismusdiagnostik eine heftige Herausforderung (und da ging es um einen einzigen Tag, wo ich da hin musste, nicht mehrfach, wie es bei einem Orthopäden wäre).

Ist es wirklich so schwer, ambulant Schroth zu lernen? Ist es wirklich nur stationär möglich? Zumal ich es wie beschrieben an meine Gesamtsituation angepasst brauche.

Gibt es noch was anderes, das ich probieren könnte? Nachdem normale KG zu heftig ist und wohl auch für die Skoliose nichts bringt, wie ich gelesen habe.

Ich würde mich freuen, hier Unterstützung zu finden.

[fabi84]

Kann mir jemand per PN bei der Suche nach einem geeigneten Orthopäden helfen? ich kenne die Übersicht hier im Forum, hab sie ein paar Mal angeschaut, aber sie überfordert mich, ich komme damit nicht zurecht. Und ich kann keine langen Strecken fahren bzw muss das ggf mit dem Zug machen, aber das war schon für die Autismusdiagnostik eine heftige Herausforderung (und da ging es um einen einzigen Tag, wo ich da hin musste, nicht mehrfach, wie es bei einem Orthopäden wäre).

Dabei kann ich dir nicht konkret helfen, da ich nicht weiss, wo du wohnst. Es werden hier bald Namen genannt werden, die sicher nicht schlecht sind. Es gibt aber vermutlich auch einen kompetenten Orthopäden in deiner Nähe. 300km buchst du deswegen nicht vermutlich zu reisen. Grundsätzlich kann jeder Orthopäde eine Skoliosediagnose erstellen und dich bei Bedarf weiter überweisen. Vorsichtig wäre ich nur, wenn ein Orthopäde vorschnell operieren möchte.

Ist es wirklich so schwer, ambulant Schroth zu lernen? Ist es wirklich nur stationär möglich? Zumal ich es wie beschrieben an meine Gesamtsituation angepasst brauche.

Das können sehr viele Physiotherapeuten, auch ohne dass man in eine bestimmte Klinik geht. So ziemlich alle Physiotherapeuten können dir entsprechende Übungen zeigen. Eine stationäre Reha kann aber dabei helfen, wirklich intensiv zu trainieren und das Gelernte zu vertiefen und zu erweitern. Es ist auch sehr hilfreich, andere Betroffene zu treffen.

Gibt es noch was anderes, das ich probieren könnte? Nachdem normale KG zu heftig ist und wohl auch für die Skoliose nichts bringt, wie ich gelesen habe.

Für mich persönlich ist das Korsetttragen derzeit eine sehr hilfreiche Möglichkeit, die die Physiotherapie unterstützt. Ich war in Schmerztherapie und bin derzeit in kieferorthopädischer Bewaldung. Ob dir das auch helfen könnte, kann ich dir nicht sagen. Es gibt leider kein Schema-X. Gehe zu einem Orthopäden und besprich dies mit ihm.

Ich würde mich freuen, hier Unterstützung zu finden.

Es gibt hier Leute mit sehr viel Erfahrung, die dir gerne ausführlich antworten werden. Die vielen Berichte in diesem Forum, dies schon gibt, inspirierten mich vor einem Jahr sehr. Vieles davon könnte dir helfen. Aber am Ende des Tages musst du deinen eigenen Weg suchen und finden.

[Klaus]

Hallo Tara,

hab ja gelesen, dass die Bestimmung des Cobb-Winkels wichtig ist )

Konkreter gesagt, alle relevanten Winkel.
Bei Skoliose muss man ja unterscheiden, ob es sich im Regelfall um eine zweibogige oder im Sonderfall um eine einbogige Skoliose handelt.
Bei einer zweibogigen können die Winkel durchaus sehr unterschiedlich sein, was die Beschwerdeanfäligkeit erhöhen kann.
Dazu ist eine frontale Röntgen-Ganz-Aufnahme der WS notwendig. Das kann nicht jede Orthopädiepraxis. Deswegen wohl auch eine Überweisung ins Krankenhaus.

Grundsätzlich sollte bei einer Skoliose nicht nur diese frontale Ganz-Aufnahme gemacht werden, sondern auch die seitliche Ganz-Aufnahme, um mögliche weitere Fehlstellungen wie Rundrücken und Hohlkreuz zu erfassen bzw. auszuschliessen. Solche Aufnahmen sind aufgrund der unterschiedlichen Strukturen in HWS, BWS und LWS anspruchsvoller.
Deswegen ist man in der Regel in einer orthopädischen Klinik besser aufgehoben, wenn es um entsprechende Röntgenaufnahmen geht.
Ich betone das, weil die Röntgendiagnose nur ein Teil der kompletten Diagnose mit entsprechenden Behandlungsoptionen in Deiner ganz individuellen Situation ist.

Kann mir jemand per PN bei der Suche nach einem geeigneten Orthopäden helfen? ich kenne die Übersicht hier im Forum, hab sie ein paar Mal angeschaut, aber sie überfordert mich,

Meinst Du damit die Übersicht über die einzelnen Rubriken oder dieses?:
viewtopic.php?f=25&t=6472
Dazu die Frage, in welcher Region wohnst Du?

Ist es wirklich so schwer, ambulant Schroth zu lernen? Ist es wirklich nur stationär möglich? Zumal ich es wie beschrieben an meine Gesamtsituation angepasst brauche.

Schroth KG ist schon eine komplexe Therapie, die man notfalls auch ambulant lernen könnte.
Das Problem dabei ist, dass Schroth Therapeuten eigentlich viele Erfahrungen mit ganz unterschiedlichen Skoliose Patienten haben müssen. (Das ist eher in einer Schroth REHA Klinik der Fall). Es gibt da nichts Pauschales.
Deshalb ist es wichtig, dass in Deinem Fall auch genügend Erfahrungen mit Erwachsenen vorhanden sein muss. Das widerum hängt auch von den Orthopäden ab, die solche Verordnungen ausstellen oder auch nicht ausstellen wollen. Wenn die Skoliose <50° ist, geht das nur mit 3x6 =18 Anwendungen und dann erst einmal Pause. Das ist bei Schroth sehr wenig, weil eigentlich nur eine Doppelstunde sinnvoll ist, also 9 Anwendungen.
Es gibt neben den beiden Schroth-REHA-Kliniken noch andere Kliniken, die "sanfter" bei komplexen Krankheiten vorgehen. Da ist Schroth nur ein Teil der Therapie.

Grundsätzlich ist es aber so, dass vor einer Therapie (welcher Art auch immer) aufgrund einer konkreten Diagnose (Röntgenbild und körperliche Untersuchung) eine Einschätzung vorgenommen wird, was bei Dir ganz individuell helfen könnte. Dazu brauchen Ärzte (Orthopäden) genügend praktische Erfahrungen, was nach allen Erfahrungen hier im Forum nur ganz wenige leisten können oder wollen.

Gruß
Klaus

[Tara-T]

Guten Morgen,

Ich wohne in Südniedersachsen. Genauer möchte ich hier öffentlich nicht werden. Genau, die verlinkte Liste meine ich.

Das Problem ist, dass es hier in der Gegend generell wenig Orthopäden gibt und die meist keinen Patienten mehr annehmen. Ob einer, der vielleicht noch wen annimmt, dann auch noch Erfahrung mit oder überhaupt Ahnung von Skoliose beim Erwachsenen hat, das wäre dann ein Sechser im Lotto. Ich hab bisher nur meinen Hausarzt, über den ich Schmerzmittel bekomme auf Bedarf und bisher zwei Massagerezepte, aber sonst niemanden. Meine Überweisung für das Röntgen, um die ich gebeten hatte (ja, mit A/P und lat. Aufnahme im Stand, vergaß ich zu schreiben), hat er so schwammig formuliert, das ich mir jetzt zuerst einen Termin zum Röntgen suche und dann die Überweisung umschreiben lasse. Die Radiologiepraxis, wo ich eigentlich hin wollte, macht keine Aufnahmen im Stand, gab mir aber zwei Telefonnummern für zwei nahe Krankenhäuser. Mal sehen, ob eines davon mir einen Termin gibt. Dass es eine S-Skoliose ist, weiß ich auf jeden Fall schon.

Wegen einem ambulanten Schroth-Therapeuten hab mich mir die Liste aus Bad Sobernheim schicken lassen. Da gibts zwei größere Praxen mit je mehreren Therapeutinnen, die in Frage kämen, das hab ich schon gesehen. Allerdings auch wieder nur in einer der umliegenden größeren Städte, wo es für mich schwer ist hin zu kommen. Ich glaub, 2 oder 3 männliche Therapeuten wären näher, aber zu einem Mann kann ich traumabedingt nicht gehen (das Trauma hat nichts mit Physiotherapeuten zu tun, sondern mit einem Mann). Da könnte ich mich niemals auf die Übungen konzentrieren.

Ein Aufenthalt, wo ich nicht zu Hause schlafen kann, ist für mich nicht machbar. Ich fahre deshalb auch nicht in den Urlaub oder so, nicht mal für eine Nacht.

[Klaus]

Hallo Tara,

bei Deiner Situation wird es mit einer Behandlung wirklich schwierig.

1. Röntgenaufnahmen
Die sollten natürlich im Stehen gemacht werden. Ich verstehe nicht so ganz, warum das in Deiner Röntgenpraxis nicht möglich ist.
Notfalls reicht eine frontale Aufnahme auch aus zwei Teilen, um Deine Situation grob zu erfassen.
Genaue Winkel sind für eine Behandlung nicht so wichtig, aber ab 50° Skoliose (was schon sehr viel ist) gibt es beliebig viele KG Anwendungen.
Bezüglich Aufnahmen im Krankenhaus, ist es häufig so, dass eine Überweisung durch einen Orthopäden erforderlich ist. Deswegen die Bedingungen erfragen.

2. Orthopäde
Es ist bislang noch kein konkreter Orthopäde im Bereich Südniedersachsen hier im Forum genannt worden, der sich wenigstens ein bischen mit der Versorgung von Erwachsenen auskennt. In einem solchem Fall rate ich öfter, einen Schroth Therapeuten/in zu fragen, welcher Orthopäde denn die entsprechenden Verordnungen ausstellt. Zumindest sollte der die Schroth Therapie kennen und käme für die Diagnostik
in Deinem speziellen Fall in Frage. Auch wenn Du offensichtlich die Schroth Therapeutin nicht nutzen kannst.

3. Schroth Therapeuten
a) Bei Dir muss das eine Therapeutin sein, die sich eigentlich mit der Behandlung bei Erwachsenen auskennen sollte.
Wenn nicht, sollte sie so gut sein, dass sie ihre Erfahrungen mit Kindern/Jugendlichen auf Dich übertragen kann. Sie sollte auch alle "Baustellen" bei Dir berücksichtigen. Insofern wäre ein Orthopäde nur für die KG Verordnungen zuständig. (Schroth KG kann mit einer einfachen KG Verordnung durchgeführt werden.)
Eine stationäre REHA ist bei ja wohl grundsätzlich ausgeschlossen.

b) Diese muss auch noch in Deiner Wohnort-Nähe praktizieren
Nach Deiner Schilderung scheint das nicht möglich zu sein. Deswegen entfällt Punkt 3.

4. Therapeutinnen
Gute Therapeutinnen sollten zumindest Deine Gesamt Situation erkennen und Übungen anwenden, die Deine Situation irgendwie verbessern.
Das ist besser, als gar nichts zu tun.
Von diesen Übungen sollte es "Lieblingsübungen" geben, die Du zuhause mit einfachen Mittel selbst durchführen kannst.
Nach Deiner Schilderung musstest Du aber die "normale KG" abbrechen, weil das "zu stark" war. Wenn die Therapeutin nicht entsprechend darauf reagiert hat, drehen wir uns im Kreis, weil kein kompetenter Orthopäde zur Verfügung steht, der das evtl. erklären könnte.
Ein Therapeutinnen Wechsel scheint aufgrund Deiner Situation wohl nicht möglich zu sein ??

Gruß
Klaus

[Tara-T]

Hallo Klaus,
Danke für die Zusammenfassung. Ja, fast, so wie du beschreibst, sieht es aus. Ich gehe mal auf die einzelnen Punkte ein, sieh es mir nach, dass ich nicht zitiere, sondern deine Ziffern übernehme.

1. Die Radiologie-Praxis macht schlicht keine Aufnahmen im Stehen. Ich habe jetzt statt dessen aber einen Termin im MVZ des Krankenhauses. Die Überweisung ist von meinem Hausarzt, dem ich nochmal genau aufgeschrieben habe, was draufstehen soll, denn die Überweisung, die ich am Freitag abgeholt habe, hatte als Diagnose nur "Schmerzzustände" und als Auftrag nur "Röntgen Rücken" draufstehen. Ich hoffe, dass sie das jetzt richtig aufschreiben. Die Überweisung bekomme ich am 19.1., der Termin im MVZ ist dann am 22.1. Dort werde ich nochmal genau sagen, was ich will/brauche. Ich habe allerdings im mündlichen häufig das Problem, das ich meine, mich klar und verständlich ausgedrückt zu haben, und es doch nicht richtig ankam. Muss ich abwarten.

2. Ich war heute zur Massage und habe die Physiotherapeutin gefragt, ob sie nicht einen passenden Orthopäden kennt, zu dem es nicht so weit ist. Sie hatte einen Vorschlag. Meine Frau wird da nächste Woche mal anrufen (ich kann selbst nicht telefonieren) und nachfragen, ob der noch Patienten annimmt und wenn ja, ob und wie viel Erfahrung er mit Skoliose beim Erwachsenen hat. Er hat keine eigene Homepage, aber es gibt ein paar Infos über ihn und da steht Skoliose beim Erwachsenen mit bei. Er soll laut einigen Google-Bewertungen nur lange Wartezeiten trotz Termin haben, aber das kenne ich schon von meiner ASS-Diagnostik, da hab ich auch trotz Termin noch 2 Stunden in der Praxis gesessen. Ärgerlich, aber manchmal wohl unvermeidbar. Wenn er noch wen annimmt und ich zufrieden mit ihm bin, werde ich hier schreiben, wer es ist. Ich hatte den überhaupt nicht auf dem Schirm.

3. Ja, stationär ist ausgeschlossen. Ich muss mir nochmal anschauen, wo genau die eine Praxis ist, die ich von den beiden Möglichkeiten, die ich sehe, bevorzuge. Dann kann ich schauen, ob und wie ich da hin käme. Und wenn das geklärt ist, kann ich noch die Praxis anschreiben (geht glücklicherweise per Mail und meine körperliche und psychische Situation schildern und dann erfragen, ob sie sich dem gewachsen sehen oder nicht.

4. Da ich noch keine Therapeutin habe (außer der, die mich massiert, aber die kann kein Schroth, hat mir heute von der Faszienrolle vorgeschwärmt, dass ich die doch zu Hause verwenden soll) - und es ist nicht die, bei der ich die normale KG abbrechen musste), kann ich nur eine suchen, keine wechseln. Mir wäre, wenn es möglich wird, die Schroth-Therapeutin wichtiger als die Massagen. Letztere würde ich dann aufhören, weil sie eh momentan nur Zwischenlösung sind, quasi besser als gar nichts.
Ich habe damals (dürfte jetzt etwa ein Jahr her sein) mit starkem Kopfschmerz reagiert, was bedeutet, dass die Schultermuskulatur zu stark beansprucht war. Es ging damals nicht um Skoliosebehandlung im speziellen, sondern um meinen zunehmenden Kreuzschmerz, soweit ich mich erinnere. Das waren so Übungen wie z.B. in Bauchlage den Oberkörper von der Bank abheben und wieder ablegen, die Hände dabei im Nacken. Die damalige Therapeutin (das ist nicht die gleiche wie die aktuelle) reagierte auf meine Rückmeldung mit dem Kopfschmerz mit "ja, da weiß ich jetzt auch nicht" und hat bei den restlichen Terminen lieber nur massiert. Diese Therapeutin sieht mich nicht noch mal.
Ich habe mit dem aktuell laufenden Rezept die Praxis gewechselt. Das Rezept läuft aber bewusst direkt auf Massage. Und selbst darauf reagiere ich teils mehrere Tage spürbar, weshalb ich nicht den typischen zweimal-pro-Woche-Rhythmus habe, sondern nur einmal pro Woche. Einmal hatte ich einen Termin am Donnerstag und den folgenden direkt am nächsten Montag, das war zu knapp, mir gings danach nicht gut (körperliche Überforderung). Ich reagiere sehr sensibel. Das zu verdrängen bzw nicht zu beachten hat mich vor ein paar Jahren in einen Nervenzusammenbruch getrieben (war damals körperliche und psychische massive Überlastung). Brauch ich nicht nochmal, die körperlichen und psychischen Folgen trage ich bis heute, zusätzlich zum Rest.

Inzwischen bin ich wieder soweit stabil, dass ich mein Leben auf meine Bedürfnisse angepasst umstrukturieren kann, soweit das möglich ist. Das geht allerdings teils aufgrund äußerer Umstände und teils wegen meiner begrenzten Energie alles nur nach und nach. Und die autismusbedingten Schwierigkeiten machen es nicht einfacher. Die (von mir so gewollte und angestrebte, weil langfristig entlastende) Neustrukturierung greift aber zwangsläufig in nahezu alle Lebensbereiche ein, weil es z.B. um einen sehr geregelten Tagesablauf geht, den ich mir aktuell aufbaue. Je weniger ich nachdenken muss über den Tagesablauf desto besser, denn mein Gehirn funktioniert etwas anders als bei Nichtautisten. Nur als Beispiel: es kostet mich viel Energie zu überlegen, ob ich heute einkaufen gehe oder morgen und ob ich dann noch schnell beim Bäcker vorbeigehe - allein die Erwartung der sozialen Anforderungen ist dann das nächste massive Stressthema. Das klingt vielleicht für jemanden, der diese Einschränkungen nicht hat, skurril. Für mich ist es Energiemanagement und damit lebenswichtig zu planen, was ich an welchem Tag überhaupt schaffe zu tun.

[Tara-T]

Ein kleines Update:

Ich habe jetzt am 9.3.26 einen Termin bei dem erwähnten Orthopäden. Laut Sprechstundenhilfe haben sie mit Skoliose beim Erwachsenen viel Erfahrung. Na ja, erzählen kann die natürlich erstmal viel. Ich werde es abwarten. Wenn der Arzt mir nicht gefällt, suche ich mir eine Alternative. Welche auch immer.

Bis März hoffe ich über die Eingliederungshilfe einen Fahrdienst genehmigt zu bekommen, so das sich nicht selbst in die Stadt fahren müsste, wo es eine möglicherweise passende Physiotherapiepraxis gibt, wo Schroth-Gymnastik angeboten wird. Wenn das klappt, würde ich zumindest nicht schon völlig fertig mit den Nerven in der Praxis ankommen zum Termin. Ich hoffe sehr, dass das klappt mit dem Fahrdienst.

Erstmal ist jetzt nächsten Donnerstag der Röntgen-Termin. Danach, sobald ich den Bericht habe, kann ich hier schreiben, wie es mit meiner Wirbelsäule aussieht.

[Klaus]

Na dann viel Erfolg.

Gruß
Klaus