Ich bin die Mama von Jolina, einem fast 11jährigen, schwerst mehrfachbehinderten, aber trotzdem glücklichen und fröhlichen, Mädchen!
Jolina kam mit schweren Hirnfehlbildungen zur Welt und entwickelte kurz nach ihrer Geburt eine schwere, medikamentös nicht einstellbare Epilepsie (Lennox Gastaut Syndrom). U.a. leidet sie an immer wieder auftretenden Lungenentzündungen und Bronchitis', die ihre Lunge mittlerweile stark beeinträchtigt haben. Seit Ende Januar sind nun auch Atemprobleme aufgetreten, die nach starker Anstrengung auftreten, und die wir oft nur mit der Gabe von Adrenalin unter Kontrolle bekommen.
Nun gab es dann vor drei Monaten die Diagnose "schwere Skoliose" dazu! Super
Braucht kein Mensch und schon gar nicht unsere Schnecke! Nun waren wir letzte Woche in Münster bei Prof. Lilienquist und gestern in Neustadt bei Prof. Halm. Beide raten dringend zu einer kompletten Versteifung der Wirbelsäule (BWS 56 Grad und LWS 75 Grad)! Prof. Lilienquist würde sogar das Becken noch mit versteifen.
Beiden ist allerdings auch bewusst, dass bei Jolina nicht die OP an sich, sondern die Zeit nach OP das große Risiko ist. Durch die wohl bei vielen Patienten nach OP eintretende, flache Atmung würde Jolina wahrscheinlich beatmet werden müssen für mehrere Tage. Daraus resultiert eine hohe Wahrscheinlichkeit für eine Lungenentzündung. Auch klar! Noch hinzu kommt ihr sehr niedriges Gewicht von 20,5 kg. Sie hat nichts zuzusetzen!!!
Wie ging es Euch, bzw. anderen, ebenfalls schwerst mehrfachbehinderten Kindern nach einer solchen OP. Wurdet Ihr beatmet?
Wir tun uns äußerst schwer, eine Entscheidung für oder gegen diese OP zu treffen, da sie Jolinas und unser Leben stark verändern kann! Und man im Vorfeld auch für sich als Eltern klar entscheiden muss, kann ich mit meiner Entscheidung (ob für oder gegen OP), und mit den daraus resultierenden Konsequenzen, leben?!?!?!
Wir mussten in den letzten 11 Jahren schon viele Entscheidungen treffen! Unsere Schnecke sollte ursprünglich kein Jahr alt werden. Nun wird sie 11! Allerdings merken wir auch, dass die Zeit gegen uns läuft. Ihr Zustand hat sich in den letzten Monaten verschlechtert und wir hätten sie mehrfach fast verloren. Wir haben bisher anscheinend alles/vieles richtig gemacht, denn trotz allem ist sie ein glückliches Mädchen. Aber nun stoßen wir an unsere Grenzen. Im Ernstfall reduzieren wir die letzte Zeit, die ihr bleibt, durch eine solche OP! Im besten Fall erleichtern wir ihr die verbleibende Zeit und die Atemproblematik und die ewigen Lungenentzündungen nehmen ab. Keiner von Euch soll hier eine Entscheidung für uns treffen (geht auch gar nicht). Aber für Eure Erfahrungen (im Idealfall von anderen betroffenen Eltern) sind wir sehr dankbar!
