Vorstellung

[Christina89]

Hallo,

ich lese zwar schon einige Zeit hier mit, komme aber jetzt erst dazu, mich mal vorzustellen.

Mein Name ist Christina, ich bin 24 und komme aus Troisdorf, Nähe Bonn in NRW.

Meine Skoliose wurde mit ca. 10 Jahren beim Kinderarztbesuch festgestellt. Seitdem bekomme ich regelmäßig KG. War dann in orthopädischer
Behandlung als auch in der Uniklinik in Bonn zwecks Korsettversorgung. Dieses habe ich ca. von 14 - 17 Jahre gehabt, in der Zeit war ich auch zweimal in Bad
Sobernheim zur Reha (2004 & 2005). Leider konnte der Cobb Winkel durch das Korsett lediglch bei damals ca 38° im BWS und um die 20° im LWS gehalten werden.
Außerdem habe ich auch eine leichte Kyphose, die aber nie sonderlich behandelt wurde.
Nach der Korsettversorgung gings dann los mit den Schmerzen, die weiterhin durch KG, Stoßwellentherapie und Akupunktur gelindert werden sollten.
Hat so aber nicht funktioniert. Da ich dann aber ABI und meine Ausbildung gemacht habe, bin ich nur noch regelmäßig zur KG gegangen hab mich aber sonst
nicht sonderlich um meinen Rücken gekümmert.
Nun war ich um Mai 2014 nochmal beim Orthopäden weil die Schmerzen schlimmer werden. Dort neue Röntgenaufnahmen gemacht --> mittlerweile sind es
52° im BWS und 38° im LWS Bereich. Zudem eine Verschiebung des Oberkörpers um 5 cm aus dem Lot.
Infolgedessen hat der Orthopäde mir eine OP vorgeschlagen, was mich zunächst ziemlich erschüttert hat, den damit hatte ich nicht gerechnet.
War irgendwie auch immer gegen OP gewesen. Aber scheinbar gibt es jetzt nichts mehr, was sonst noch helfen könnte außer Schmerzmittel, von denen
ich auch so schon öfter mal Gebrauch mache... nun war ich nochmal zur Untersuchung in der Uniklinik Bonn --> Rat zur OP. Also habe ich die Schön Klinik in Neustadt angeschrieben, denn eine OP kommt für mich nur im Fachzentrum vor, auch wenn der Arzt in der Uniklnik Bonn mich am liebsten gleich selbst unters Messer gelegt hätte. Zwischenzeitlich war ich nun noch zum Beratungsgespräch bei Dr Kelm in Moers, der ebenfalls OP vorschlug. Am 02.07. ist dann das Erstgespräch mit dem Chefarzt Dr Quante aus Neustadt. Und ich muss zugeben ich hab furchtbare Angst vor der OP und allem, was danach so kommt.
Nun hoffe ich, mich hier im Forum mit vielen gleichgesinnten austauschen zu können und freue mich, euch kennen zu lernen.

Bis dahin einen schönen Sonntag und liebe Grüße aus dem Rheinland,
Christina

[minimine]

Hallo Christina,

herzlich willkommen hier im

Genau in dem Alter hat sich auch meine Skoliose so stark verschlechtert, bis ich dann mit 23 bei 53° thorakal und 27° lumbal war, ebenfalls stand ich mehrere cm aus dem Lot (ich meine 7 cm). Bei mir hieß es auch zunächst (in einer Uni-Klinik), da würde nur noch eine OP helfen und zwar innerhalb eines Jahres, da ich sonst kaum zu beeinflussende Schmerzen bekommen würde und meine Wirbelsäule dann nicht mehr so beweglich wäre und mehr versteift werden müsste. Seitdem sind über 7 Jahre vergangen. Ich hatte mich gegen die OP und für ein Erwachsenenkorsett entschieden. Aber diese Vorhersagen sind keinesfalls eingetroffen, bin immer noch sehr beweglich (was ich mit der OP definitiv nicht mehr wäre) und Schmerzen habe ich auch keine (wäre das mit der OP auch so?). Mittlerweile trage ich das Korsett nur noch Nachts.

Ich will damit sagen, höre dir bitte auch mal die Meinung eines konservativen Skoliose-Spezialisten an. Sicherlich bist du von der Gradzahl her in der OP-Indikation, aber wenn du es ohne versuchen möchtest, dann gibt es ebenfalls die Möglichkeit. Meiner Meinung nach sollte man immer erst konservativ alles austesten. Lies dich am Besten mal ein wenig im Forum ein. Es gibt hier einige, die mit noch viel höheren Gradzahlen ein Korsett tragen.

Wenn du allerdings die OP möchtest, dann bist du in Neustadt sicherlich in guten Händen. Die Entscheidung musst du alleine und in Ruhe treffen, die einzige Möglichkeit ist eine OP aber nicht und läuft dir auch nicht davon.

An deiner Stelle würde ich vor einer OP aber unbedingt die Meinung von Dr. Hoffmann in Leonberg oder von Dr. Wilke in Berlin einholen, v.a. wenn du es dir vorstellen kannst, nochmal ein Korsett zu tragen.

Ob ich damals die "richtige" Entscheidung getroffen habe, weiß ich nicht. Manchmal denke ich, die OP wäre schon die einfachere und schnellere Wahl gewesen. Andererseits bereue ich es aber auch nicht, mich gegen die OP entschieden zu haben, denn die kann ich ja immer noch machen. Beides hat Vor- und Nachteile.

[Christina89]

Hallo Minime,

lieben Dank für deine nette Begrüßung und die lieben Worte.
Auf meine Nachfrage nach einem Erwachsenenkorsett bei verschiedenen Ärzten habe ich immer nur die
Info bekommen, dass dies bei mir nichts bringen würde, da ich ja frühere bereits Korsetts getragen habe und
es nicht sonderlich viel geholfen hat. Außerdem wäre meine Wirbelsäule schon zu verhärtet als dass da noch was gehen würde.
Letztlich ist die Entscheidung für die OP bei mir schon gefallen, da ich es später eh nicht mehr
machen würde. Besonders im Hinblick auf Familienplanung macht es vom Zeitpunkt her wohl aktuell am meisten Sinn.

Dennoch werde ich mich auch in die Richtung nochmal etwas mehr informieren.

Liebe Grüße
Christina

[minimine]

Hallo Christina,

deine verschiedenen Ärzte sind dann aber keine Skoliose-Spezialisten gewesen. Es gibt nur ganz wenige, die mit Erwachsenenkorsetts arbeiten und damit auch Erfolg haben.
Dies liegt leider auch an den großen Qualitätsunterschieden, bei den verschiedenen Orthopädietechnikern. Es gibt nur eine Hand voll wirklich gute - leider! Weißt du denn, wieviel dich dein damaliges Korsett korrigiert hat?

Außerdem wäre meine Wirbelsäule schon zu verhärtet als dass da noch was gehen würde.

Das ist dann aber wirklich komisch, dass sie sich noch so stark verschlechtert hat... Wie gesagt, ich hatte damals auch viel gehört, warum denn unbedingt operiert werden müsste...

Letztlich ist die Entscheidung für die OP bei mir schon gefallen, da ich es später eh nicht mehr
machen würde. Besonders im Hinblick auf Familienplanung macht es vom Zeitpunkt her wohl aktuell am meisten Sinn.

Da hast du sicherlich recht.

[Força]

Auf meine Nachfrage nach einem Erwachsenenkorsett bei verschiedenen Ärzten habe ich immer nur die
Info bekommen, dass dies bei mir nichts bringen würde, da ich ja frühere bereits Korsetts getragen habe und
es nicht sonderlich viel geholfen hat.

Das liegt aber wohl auch zu großen Teilen an der Korrektur die jene Korsetts geschafft haben. Wer war denn der Korsettbauer? Was für ein Krümmungsmuster hattest du? Wieviel % an Krümmungskorrektur wurde erreicht? Wie alt warst du? Wie viele Stunden hast du es tatsächlich getragen (viele kommen ja über die Eingewöhnungsphase gar nicht hinaus, das is kein Vorwurf)

Außerdem wäre meine Wirbelsäule schon zu verhärtet als dass da noch was gehen würde.

Sagen sie das weil sie meinen dass das bei Erwachsenen so ist oder können sie das für deinen spezifischen Fall belegen?

Letztlich ist die Entscheidung für die OP bei mir schon gefallen, da ich es später eh nicht mehr
machen würde.

Ich würde das so machen: Termine bei WWK und Neustadt ausmachen, von beiden beraten lassen. Davor kritische Fragen aufschreiben, also ne Art Fragenkatalog erstellen. Ebenso einen Termin bei Hoffmann(geg. den Doppeltermin mit Prof. Halm aus Neustadt, dann hast du zwei Fliegen mit einer Klappe geschlagen) u/o Wilke ausmachen und hören was die sagen. Von ihnen ruhig Beispiele von Patienten mit ähnlichen Krümmungsmustern und Gradzahlen erfragen, auch den Verlauf über die Jahre.
Bitte keine OP bevor du deren Einschätzung gehört hast. So wirst du deine Entscheidung auch in 15 Jahren nich bereuen und wissen dass du das Beste getan hast.

Besonders im Hinblick auf Familienplanung macht es vom Zeitpunkt her wohl aktuell am meisten Sinn.

Im Übrigen kann ein Korsett auch noch die ersten Monate einer Schwangerschaft getragen werden und nach der Entbindung wenn alles weicher ist ist sogar oft nochmal mehr Korrektur drin. Wenn du während der 6 Monate ohne Korsett ganz viel Physio machst und deine Skoliose überwachen lässt sollte das kein Problem sein.

Dennoch werde ich mich auch in die Richtung nochmal etwas mehr informieren.

Bitte! Dir zuliebe, damit du alle möglichen Optionen durch hast und wirklich von allen Seiten Prognosen und Therapievorschläge gehört hast.

LG, Ju