Eventuell anstehende OP bei Skoliose 45 nach Cobb

[Lilabi]

Hallo,

ich bin neu in diesem Forum und meine Tochter (noch 14 Jahre alt) hat eine idiopathische rechtskonvexe Thorakalskoliose von 45° nach Cobb (Stand 5.7.13).
Sie war vor ca. 3 Wochen in Bad Sobernheim zur Reha.
Vorher wurde eine insuffizient adressierte Korsettbehandlung für ca. 1 Jahr durchgeführt, die Pelotten waren so angelegt, dass es noch die Skoliose verschlimmerte.
Wir wechselten die Klinik. In der Uniklinik Münster riet man von der Korsettbehandlung ab, weil ein Wachstumsabschluss, mit einer nach Greulich/Pyle Sklettalterbestimmung, durchgeführt wurde. Zweimal wöchentlich hat sie Krankengymnastik.
Wir haben Ende des Monats in der Orthopädie/Uniklinik Münster einen Wiedervorstellungstermin, bei dem eine weiterführende Therapie, ggf. auch eine operative Intervention mit meiner Tochter in Abhängigkeit von den Befunden diskutiert werden soll.
Könnt ihr mir aus Euren Erfahrungen berichten?
Was muss man die Ärzte ggf. bezüglich einer OP fragen (Erfolgsaussichten in Grad, wieviel Segmente sollen steif gesetzt werden etc....)
Ich versuche meine Emotionen gegen Pragmatismus zu tauschen um mit klaren Gedanken an so ein OP-Gespräch zu gehen.
Vielen Dank für Eure Antworten
Lilabi

[Kaffeetrinker]

Bei nur 45° und ohne Beschwerden wie eingquetschte organe oder Lunge würde ich keinen gedanken an OP verschwenden und mit einem guten Korsett weitermachen.Auch wenn sie jetzt nicht mehr wachsen sollte, die Knochenstruktur verfestigt sich noch bis zum ca 20. Lebensjahr und man kann auch jetzt noch viel rausholen damit und natürlich fleissig weiterschrothen.

[Lilabi]

Hallo Kaffeetrinker, danke für das schnelle Feedback.
Unser "Vor Ort" Orthopäde meinte, er würde eine OP auch befürworten, auch wenn noch keine so großen Beschwerden da wären. Die Chancen auf eine gute Begradigung der WS wäre so besser gegeben und meinte, wenn erst Beschwerden und Schmerzen da wären, ist eine OP zwar auch noch möglich, aber nicht mehr so Erfolg versprechend.
Allerdings merken wir unserer Tochter an, dass sie beim Joggen schon Probleme mit der Luft hat. Oder sie atmet im Liegen ziemlich kurz und schnell, was sie selber gar nicht wahrnimmt. Sport ist für sie ein Graus. Ihre "Hausübungen" werden mehr schlecht und ungern als recht gemacht
Der Rippenbuckel ist ein wenig ausgeprägt. Sie ist in der Pubertät. Ist sowie alles schon ziemlich schwierig.
In der Katharina-Schroth-Klinik Bad Sobernheim wurde eine Fortführung der Korsettbehandlung befürwortet. Meine Tochter hat es aber abgelehnt.
Wir wollen uns auf das Gespräch in der Uniklinik Münster vorbereiten. Wir wissen noch nicht, ob dort Korsett befürwortet wird. Im Anschreiben steht auf jeden Fall eine Besprechung wegen OP an.
Weshalb räts Du von der OP ab. Gibt es schlechte Erfahrungen?

[Jens1969]

Weshalb räts Du von der OP ab. Gibt es schlechte Erfahrungen?

Hallo Lilabi,

ich möchte einer Antwort von Kaffeetrinker nicht vorgreifen, mich aber als ein mit den Folgen einer Op vertrauter Mensch doch schon einmal zu Wort melden.

Eine Op sollte immer das letzte Mittel sein. Sie ist nicht mehr rückgängig zu machen! Niemand kann vorhersagen, wie es dem Patienten hinterher geht. Die Op kann völlig ohne Komplikationen und nachfolgende Probleme verlaufen, es kann einem aber auch hinterher sehr viel schlechter gehen oder das Op Ergebnis nicht stabil sein. Sicher ist auf alle Fälle, dass in Abhängigkeit von der Länge und Lage der Versteifungsstrecke die darüber und darunter liegenden Segmente die Beweglichkeit des Körpers sicherstellen müssen, und damit erhöhtem Verschleiß ausgesetzt sind. Zusätzlich müssen andere Gelenke (Hüfte, Knie) die verringerte Beweglichkeit der WS ausgleichen. Ihr könnt davon ausgehen, dass dieser erhöhte Verschleiß bereits ca. 10 - 15 Jahre nach der Op spürbar sein wird (sein kann - je nach Belastung), und deine Tochter nach meinen Erfahrungen sehr viel früher als andere Menschen mit dessen Folgen zu kämpfen haben wird. Nicht zu unterschätzen ist auch der Verlust an Lebensqualität durch die eingeschränkte Beweglichkeit.

Ich bin mir darüber im Klaren, dass es mit einem Mädchen in der Pubertät sehr schwer ist, rationale Überlegungen zur Behandlungsnotwendigkeit und -strategie zu treffen (meine Große ist jetzt auch 13 1/2), aber ich würde es erst noch einmal mit einem guten Korsett und intensiver Schroththerapie versuchen. Operieren kann man später immer noch. Die Chance einer signifikanten Korrektur auf konservativem Wege gibt es nur jetzt. Ich kann mir auch nicht so richtig vorstellen, dass deine Tochter mit 14 Jahren schon ausgewachsen sein soll.

Zum Thema Pubertät ist mir übrigens diese Woche etwas Nettes unter die Tastatur gekommen - hier mal zur "Auflockerung" der Link:

http://www.youtube.com/watch?v=5kAIQhUSpAs

Viele Grüße
Jens

[Kaffeetrinker]

So sehe ich das auch, danke Jens.


es wird gerne immer voreilig operiert, und es ist auch keine leichte OP, wird von vielen gerne heruntergespielt, aber solch eine OP ist eine der schwereren Sorte und nicht wie beim Blinddarm eine kleine OP.

[Liam]

Hallo Lilabi,

was will denn Deine Tochter ?

Deine Grundeinstellung Emotionen gegen Pragmatismus zu tauschen ist der richtige Ansatz.

Zunächst einmal habe ich die Beobachtung in diesem Forum gemacht, dass hier immer wieder Operationen als das schlimmste, gar teuflischste hingestellt werden, was einem Menschen nur passieren kann. Jeder der operiert wurde, leidet lebenslänglich unter unsäglichen Schmerzen, ist bestenfalls verkrüppelt wenn er überhaupt das Glück hat, dem OP-Tisch lebend zu entrinnen. Es wird Panik geschürt und jeder Arzt der nur den Namen OP in den Mund nimmt als geldgeiler, blutdürstiger und bestenfalls inkompetenter Idiot hingestellt.

Natürlich Schwachsinn.

Die Risiken einer OP sind :
- ein Narkose-Zwischenfall : so wahrscheinlich, wie mit dem LTU-Bomber auf dem Weg nach Malle abzustürzen (wobei die Fahrt zum Flughafen noch gefährlicher ist)
- eine Wundinfektion bzw. Störung der Wundheilung nach der OP : das Risiko ist gegeben. Vielleicht werden Dir jetzt einige wieder Horrorstories erzählen wie sie oder ´Bekannte´ oder Verwandte daran elendich zu Grunde gegangen sind. Oft wird hier ja die ach so harmlose Blindarm-OP als zynischer Vergleich gebracht. Auch hierbei sterben Menschen an Infektionen ; also ist sie so harmlos ja wohl auch nicht, wie hier manche darstellen. Die Statistiken, die immer wieder durch die Medien gehen erwecken den Anschein, dass sich heute jeder ausnahmslos eine Infektion im Krankenhaus zuzieht. Natürlich ebenso Schwachsinn ; dieses Risiko kannst Du vernachlässigen.
- unbefriedigendes OP-Ergebnis : das ist der Knackpunkt und zwar der einzige. Da Du nicht selbst operieren kannst, ist Deine Tochter nur Passagier und auf die Kunst der behandelnden Ärzte angewiesen. Es gibt hier immer wieder authentische Berichte von Patienten, die lebenslang mit den Folgen der Op zu kämpfen haben. Diese Risiko besteht und sollte auf jeden Fall in die Überlegungen mit einbezogen werden.
Beinflussen kannst Du das nur in soweit, dass, sollte die Entscheidung zur OP fallen, eine Klinik mit guter Reputation auf dem Gebiet solcher OP´s herangezogen wird.

So. Überlegt Euch die OP gut, eine Restrisiko ist vorhanden. Verharmlosen darf man es nicht aber dramatisieren auch nicht.

Eine Orthesenbehandlung mit einer wirklich guten Orthese gibt deiner Tochter eine hohe Chance, auch dieses Restrisiko auszuschließen.

Voraussetzung hierfür ist natürlich die handwerklich sehr gute Orthese und dann natürlich (und das ist hier der Knackpunkt) die Compliance. Sie muss selbst hinter der Behandlung stehen, denn zwingen kannst Du sie niemals dazu (es gibt dazu keine, absolut keine Mittel, Du hast keines und das weist Du auch).
Sie wird große Entbehrungen dafür auf sich nehmen müssen, allerdings am Ende mit großer Wahrscheinlichkeit einen geraden Rücken als Belohnung bekommen (alle anderen hier manchmal aufgeführten "Vorteile" einer solchen Behandlung wie Stärke und was weis ich alles für höhere Weihen man damit erlangen soll, sind nett gemeinte Motivationsversuche, allerdings aus dem Märchenbuch).

Da Deine Tochter bereits eine Orthesenversorgung mit suboptimalem Ergebnis hinter sich hat, weis ich nicht, ob sie bereit ist, es erneut anzugehen. Motivationfördernd dürfte auf jeden Fall die Aussicht sein, mit einer sehr guten Orthese bessere Erfolge erzielen zu können. Du kannst versuchen sie zu steuern, zwingen wirst Du sie nicht können.

Daher läuft eigentlich alles auf meine Eingangsfrage hinaus. Was will eigentlich Deine Tochter ?

Gruß
Liam

[kiki68]

Hallo,

hier im Forum hat vor einiger Zeit mal ein Vater sehr ausführlich über den Skoliose Werdegang seiner Tochter berichtet, wie es sich letztendlich bis zur OP hin entwickelt hat und wie diese verlief. Gebe mal in die Suchfunktion "Daddy 76"(glaube ich zumindest) oder Janina ein. Ich fand seine Schilderung sehr informativ aber auch bewegend und ehrlich. Habe diese Berichte noch sehr gut in Erinnerung, weil die ortsansässigen Orthopäden meiner Tochter auch sehr flott zur OP rieten (was wir bislang nicht gemacht haben und durch eine gute Korsettversorgung ansehnliche Korrekturwerte erzielen konnten). Vielleicht hilft es euch, so einen wagen Eindruck zu bekommen, was einen bei der OP erwarten kann.

[Jens1969]

Die Risiken einer OP sind :
- ein Narkose-Zwischenfall : so wahrscheinlich, wie mit dem LTU-Bomber auf dem Weg nach Malle abzustürzen (wobei die Fahrt zum Flughafen noch gefährlicher ist)
- eine Wundinfektion bzw. Störung der Wundheilung nach der OP : das Risiko ist gegeben. Vielleicht werden Dir jetzt einige wieder Horrorstories erzählen wie sie oder ´Bekannte´ oder Verwandte daran elendich zu Grunde gegangen sind. Oft wird hier ja die ach so harmlose Blindarm-OP als zynischer Vergleich gebracht. Auch hierbei sterben Menschen an Infektionen ; also ist sie so harmlos ja wohl auch nicht, wie hier manche darstellen. Die Statistiken, die immer wieder durch die Medien gehen erwecken den Anschein, dass sich heute jeder ausnahmslos eine Infektion im Krankenhaus zuzieht. Natürlich ebenso Schwachsinn ; dieses Risiko kannst Du vernachlässigen.
- unbefriedigendes OP-Ergebnis : das ist der Knackpunkt und zwar der einzige. Da Du nicht selbst operieren kannst, ist Deine Tochter nur Passagier und auf die Kunst der behandelnden Ärzte angewiesen. Es gibt hier immer wieder authentische Berichte von Patienten, die lebenslang mit den Folgen der Op zu kämpfen haben. Diese Risiko besteht und sollte auf jeden Fall in die Überlegungen mit einbezogen werden.
Beinflussen kannst Du das nur in soweit, dass, sollte die Entscheidung zur OP fallen, eine Klinik mit guter Reputation auf dem Gebiet solcher OP´s herangezogen wird.Liam

Ergänzend möchte ich zu den von Liam aufgelisteten Risiken noch eine mögliche Querschinttslähmung hinzufügen. Ich habe einige Tage vor meiner eigenen OP miterleben müssen, wie ein ca. 17jähriger Patient aus meinem Zimmer querschnittsgelähmt aus dem OP zurückkam. Das war 1983. Wie hoch das Risiko heute ist, weiß ich nicht. Für mich war es damals eine ungeheure psychische Belastung. Ich hatte Glück - bei mir ist alles gut gegangen. Auch die Schmerzen im Anschluss an die Op haben sich "nur" auf einen Zeitraum von ca. 8 Wochen erstreckt. Nervlich war ich aber mit 13 Jahren am Ende und körperlich nur noch ein Skelett (ca. 174cm/unter 50kg). Zum Zeitpunkt der OP war ich noch nicht ausgewachsen. Das Ergebnis ist u. a. deshalb nicht stabil geblieben. Meine aktuellen Gradzahlen sprechen für sich. Eine bereits angeratene zweite OP möchte ich unter allen Umständen vermeiden, und mache konservativ was nur irgend möglich ist.

Viele Grüße
Jens

[emely]

Hallo,

nur kurz dazu ->

Wie hoch das Risiko heute ist, weis ich nicht.

Also im OP Forum steht in einer erfahrenen Klinik wie Neustadt liegt das Risiko bei unter 1%, was aber nicht heißt dass es nie passiert. Anders dargestellt heißt das, dass von etwas mehr als 100 Operierten 1 gelähmt ist.( so ungefähr...weiß auch nicht ganz genau wie viel unter 1% die Wahrscheinlichkeit liegt.)

Außerdem kann es ja auch sei, dass die Lähmung wieder geht wie bei Fine. Das kannst du und deiner Tochter auch unter Ernste Koplikationen bei Fines OP nachlesen.

lg emely

[Força]

Eine komplette Querschnittslähmung ist heute eher selten. Jedoch bleiben häufig Teile des Körpers taub, zb an der Brust. Das ist gerade für Frauen nicht so toll. Auch werden Langzeitfolgen von Chirurgen fast nie erfasst, da die Patienten ja in den seltensten Fällen nochmals an der Wirbelsäule operiert werden, denn versteift ist versteift - es sei denn es gab zb. einen Stabbruch, was nicht so selten ist wie man es hofft. Oder die Verkrümmung hat sich nochmals deutlich verschlechtert, was auch weniger selten ist als man glauben mag. Operateure sehen ihre Patienten meist nie wieder und haben so meiner Ansicht nach letzten Endes überhaupt kein Bild über die langfristige Entwicklung. Mit einer OP ist die Wirbelsäulendeformität nicht beendet, ein Irrglaube dem viele zu verfallen scheinen.
Ansonsten ist wie bereits erwähnt der Körper nun beschäftigt die Versteifung auszugleichen was auf Kosten der anderen Körperabschnitte geht.
Manche haben nach einer OP deutlich weniger Schmerzen, manche anschließend so schlimm dass sie ohne starke Schmerzmittel nicht mehr arbeiten könnten etc. - und das über Jahre hinweg.

Korsetttherapie hatte bis vor kurzem keine Studien die den Erfolg belegen da es sehr schwierig ist hierzu Studien zu machen. Nun jedoch wurde der Erfolg belegt (einfach mal hier im Forum suchen oder googeln, hab Link gerade nicht da). Chirurgen kennen sich meist nicht mit Korsettherapie aus, Orthopäden leider ebenfalls nicht. Sie richten sich meist nach Gradzahlen in Lehrbüchern, wo bei zb einer Skoliose ab 50 °Cobb zur OP geraten wird. Einfach weil sie keinen anderen Weg, keine Therapie kennen. Sie wissen nicht viel über Faszien, Muskeln, Bindegewebe, über Schroth oder wie ein Korsett von Rahmouni oder cctec überhaupt funktioniert. Nur ein gut korrigierendes Korsett welches auch tragbar ist macht eine Veränderung möglich, ein schlechtes kann tatsächlich vieles verschlimmern.

Nicht jeder hat so wenig Compliance wie Liam. Kosetttherapie ist belastend, aber eine OP ist es deutlich massiver und vor allem ohne Zurück. Das wahre Problem- Wirbelsäulenverkrümmung - ist nicht heilbar, und man kann ihm nicht entfliehen. Daher sollte man meiner Ansicht nach erst eine Korsettherapie versuchen und nur falls diese nicht erfolgreich verläuft eine OP in Kauf nehmen. Dass ein gesund selbstbewusster Mensch der fest im Leben steht und einen guten Kreis an Freunden und Familie hat besser damit umgehen können wir als ein Mensch dem dies leider nicht gegeben wird ist selbstverständlich. Und eine OP ist auch nicht verwerflich, man darf sich dafür entscheiden, besonders wenn bereits Organe von starken Schädigungen betroffen sind. Aber man sollte alles abwegen, sich gut informieren, und vor allem eine Korsettherapie bei einem renomierten Korsettbauer ausprobiert haben! Erst wenn man dies getan hat kann man sagen man hat versucht und kommt nicht damit zurecht, und dann denke ich kann man auch guten Gewissens zu einer OP bei einer sehr erfahrenen Klinik tendieren. Davor halte ich es für fahrlässig seiner eigenen Gesundheit gegenüber.

[Jens1969]

es sei denn es gab zb. einen Stabbruch, was nicht so selten ist wie man es hofft.

Ja, der Stab ist in der Zwischenzeit auch bei mir gebrochen. Probleme habe ich damit bis jetzt zum Glück nicht. Jedoch habe ich von anderen operierten Patienten gehört, bei denen deshalb erneut operiert werden musste.

Viele Grüße
Jens

[Liam]

Hallo,

auf die Antwort von Forca bezüglich einer möglichen Querschnittslähmung möchte ich mich gerne äußern. Du Forca sagst, dass diese "heute eher selten" ist. Mit Ausdrücken wie "selten" ist es immer schwer. "Selten" bedeuted ja für den einen .. naja "kommt eben fast nie vor" , für den anderen "kommt ja hin und wieder mal vor".

Nennen wir doch das mal beim Wort : Es kommt nie vor. Angstmacherei. Die Wahrscheinlichkeit geht gegen null. Also bitte, diese "Querschnittslähmungs-Keule" ist doch wirklich aus der Mottenkiste.

Als nächstes wird mit der natürlichen Angst von Frauen gespielt .. "es bleiben häufig Teile des Körpers taub, z.B. an der Brust" ...die Brüste sind taub, empfindungshafte Sexualität nicht mehr möglich, wie fühle ich bei einer Berührung?

Jetzt läuft das ganze Kopfkino ab.

... ach komm bitte ... was ist denn "häufig" ? .. wie oft bleibt der ganze Oberkörper und dann insbesondere die Brütse taub ? .. da gibt es keinen verifizierten Fall hier in diesem Forum.. jedenfalls habe ich bisher keinen gelesen.

Zum Thema "Complinace" der zwar einen Anglizismus darstellt, aber hier rein medizinisch genutzt ist. Es gibt keine "gute" oder "schlechte" Compliance sondern nur eine gegebene oder nicht gegebene. Unterhalte Dich mal mit Medizinern. Die werden den Teufel tun, das mit "wertenden" Attributen in einen Kontext zu stellen. Eine nicht gegebene Compliance bedeuted ausschließlich, dass entweder die Behandlung oder das Umfeld, das notwendig wäre um die Behandlung durchzuführen, nicht passt. Dann überlegt man sich gemeinsam wie es möglich ist, entweder die Behandlung anzupassen oder das Umfeld zu ändern. Gelingt das nicht, werden alle Strategien überdacht und gegebenfalls geändert.

Ich kenne sehr gut medizinische Artikel, die die Ausdrücke "gut" und "schlecht" in diesem Zusammenhang verwenden. Diese sind allerdings niemals als "Wertung" sondern als "Klassifizierung" zu verstehen. Im Außenverhältnis, also z.B. gegenüber einer Publizierung in weit zugänglichen Medien wird man eine solche Wertung in der Regel vermeiden, weil ansonsten der Eindruck entstehen könnte, es gibt ja die lieben (gute Compliance) und die bösen (schlechte Compliance) Patienten. Dies widerspricht jeder wissenschaftlichen Ansicht.

Zum Thema von Lilabi :
Compliance wird Deine Tochter auch in Bezug auf eine eventuelle OP benötigen. Es gibt anschließende Reha, das Thema wird sie ihr ganzes Leben begleiten.

Daher bin ich nach wie vor der Meinung, dass man sie vor der OP auf jeden Fall über die Möglichkeit einer guten Orthesen-Versorgung, aber auch incl. der damit verbundenen Problem, informieren sollte. Sie sollte sich in diesem Forum informieren, welche Erfolgsaussichten (die wirklich gegeben sind) für sie bestehen.

Ich hoffe, dass Du uns über die Entscheidungsfindung sowie den weiteren Fortgang auf dem Laufenden hälst.

Grüße
Liam

[Dr. Trobisch]

Hallo,

hier mal die Sicht eines Orthopäden und Mitglied der Scoliosis Research Society. Ich möchte mal die schulmedizinische Betrachtungsweise darstellen:

Querschnittslähmung: Kann man nicht beantworten. Über alle Skoliosen hinweg wurde mal die Rate 1:1.700 in den Raum gestellt. Man kann aufgrund der Seltenheit keine korrekten Zahlen ermitteln. Generell lässt sich sagen, dass bei der "normalen" idiopathischen Skoliose bis z.B. 70 oder 80° das Risiko vernachlässigbar gering ist. Sehr erfahrene Operateure haben durchaus schon Querschnittslähmungen gesehen. Um für mich zu sprechen, z.B. bei einem 8-jährigen Jungen mit nicht-idiopathischer Skoliose von über 140°. Und in der Regel sind die meisten Querschnittssyndrome innerhalb einiger Monate rückläufig.
Taubheit an Brust oder kalter Fuss, etcl.: Kommt hin und wieder bei Operationen von vorne vor und ist gelegentlich rückläufig (nicht immer). Bei Operationen von hinten kommt so etwas nicht vor.

Steifheit und Kompensation durch benachbarte Gelenke: Das ist ja gerade der Knackpunkt. Gute Skolioseärzte raten zwar nicht zu früh zur OP, aber auch nicht zu spät. Das Ziel einer OP ist nämlich, die Operationsstrecke so kurz wie möglich zu halten. Eine 50° Skoliose benötigt in der Regel eine kürzere OP Strecke als eine 75° Skoliose. Wird rechtzeitig operiert, kann die Versteifung meist auf die Brustwirbelsäule beschränkt bleiben. Bei höhergradigen Skoliosen muss in der Regel bis in die untere Lendenwirbelsäule versteift werden. Je mehr Lenden-Bandscheiben frei bleiben, desto höher ist die Beweglichkeit. Ist nur die Brustwirbelsäule, besteht in der Regel keine Bewegungseinschränkung (Stacey Lewis, Nr. 1 Golferin der Welt ist an Skoliose operiert).
Somit gilt der hier häufig verwendete Grundsatz: "OP so lange wie möglich rauszögern" nicht

Komplikationen wie Infektion, etc...: Kommt vor - in ca. 5% (früh- und spätinfektionen), lassen sich aber in der Regel relativ gut behandeln und haben keine Auswirkung auf den Langzeiterfolg.

Für immer Schmerzen: Dann ist was nicht in Ordnung. Z.B. ist die Versteifung nicht abgeschlossen (Pseudarthrose). Kommt mit neueren Implantaten seltener vor. Ein guter Skoliosearzt erkennt in der Regel die Ursach der Schmerzen und kann sie behandeln. Ist die Operation schon lange her (z.B. mehr als 20 Jahre) kann die Ursache der Schmerzen ein sog. Flatbacksyndrom sein (lässt sich auch gut behandeln). Kommt mit neueren Implantaten und wissenschaftlicher Erkenntnis kaum noch vor. Im Regelfall vergessen die meisten Patienten irgendwann ihre Wirbelsäulenoperation und leben ein ganz normales Leben mit Schwangerschaft, Beruf, usw. Eine lebenslange Reha oder KG ist genauso wenig nötig wie bei einem "normalen" Menschen.

Korsetttherapie: Die Scoliosis Research Society hat im letzten Jahr die erste gute Korsettstudie ausgewertet (unter der Leitung von S. Weinstein). Das Risiko einer Verschlechterung kann bei sehr guter Kompliance, einem guten Korsett und bei dem richtigen Patienten gesenkt werden. Allerdings nicht auf Null sondern von ca. 60% auf 20%. Ein Korsett hilft jedoch nicht bei jedem. Die von der SRS empfohlenen Indikationen sind: Skoliose ca. 20 bis 40° oder dokumentierte Verschlechterung innerhalb von wenigen Monaten sowie ein noch nicht abgeschlossenes Knochenwachstum (gemessen durch das Risserzeichen). Das ist der Knackpunkt. Die meisten Korsette werden zu spät verschrieben und haben dann kaum noch einen Nutzen. Kann ein Korsett auch dauerhaft begradigen? Es gibt einige Fallberichte. Wissenschaftlich gibt es dafür keinen Nachweis (obwohl schon untersucht).

Schroththerapie: Häufig als ein MUSS hier im Forum erwähnt. Schroth schadet bestimmt nicht, aber für eine nachhaltige Verbesserung gibt es keinen adäquaten wissenschaftlichen Nachweis. Böse Zungen behaupten, dass man durch Schroth nur lernt, beim Röntgen gerade zu stehen.

Ein Operateur kennt seine Ergebnisse nicht: Es wird behauptet, dass ein Operateur den Patienten nie wieder sieht. Ist das der Fall, ist es ein schlechter Operateur. Gute Operateure betreuen ihre Patienten auch nach der OP. Bei Skoliosepatienten häufig sogar ein Leben lang. Daher kennen Sie auch ihre eigenen OP Ergebnisse. Es ist auch falsch, dass ein Operateur immer operieren will. Ein guter Skoliosearzt sollte konservativ und operativ tätig sein. Er behandelt den Patienten nach dem aktuellen wissenschaftlichen Stand. Um mal mich als Beispiel zu nennen: circa 80% der Patienten die ich in der Sprechstunde mit Skoliose sehe, werden rein konservativ behandelt. Erst wenn die konservative Therapie scheitert, setz ich mich mit der Familie hin und bespreche alle Möglichkeiten. Die Entscheidung für oder gegen eine OP trifft immer noch der Patient (bzw. die Familie) - Aufklärung heißt das Zauberwort.

Ich hoffe, ich konnte auch Mal eine andere Sicht darlegen.

[Raven]

Hallo Liam,

obwohl selbst operiert und zufrieden (!), kann ich nur sagen: Da wird nicht mit Ängsten gespielt, und auch nicht etwas nicht beim Wort genannt.

Nennen wir doch das mal beim Wort : Es kommt nie vor. Angstmacherei. Die Wahrscheinlichkeit geht gegen null. Also bitte, diese "Querschnittslähmungs-Keule" ist doch wirklich aus der Mottenkiste.

Das ist keine "Keule", sondern sollte genannt werden! Die Wahrscheinlichkeit ist gering (um die 1 Prozent), aber eben nicht "geht gegen null".

Als nächstes wird mit der natürlichen Angst von Frauen gespielt .. "es bleiben häufig Teile des Körpers taub, z.B. an der Brust" ...die Brüste sind taub, empfindungshafte Sexualität nicht mehr möglich, wie fühle ich bei einer Berührung?

Jetzt läuft das ganze Kopfkino ab.

... ach komm bitte ... was ist denn "häufig" ? .. wie oft bleibt der ganze Oberkörper und dann insbesondere die Brütse taub ? .. da gibt es keinen verifizierten Fall hier in diesem Forum.. jedenfalls habe ich bisher keinen gelesen.

In diesem Forum gibt es nur wenige operierte Patienten. In Foren mit einem wesentlich höheren Anteil, z.B. www.skoliose-op.info, oder auch im persönlichen Gespräch, erfährt man mehr darüber. Selbstverständlich betrifft das nicht jeden. Die Taubheit muss auch nicht in jedem Fall dauerhaft und in voller Stärke bestehen bleiben. Fakt ist: Bei einer OP "von der Seite" (ventral) ist damit zu rechnen, dass zumindest für einige Monate Taubheit und Berührungsempfindlichkeit (= sehr kitzelig, man akzeptiert keine Berührungen) vorkommen. Bei mir, OP "von hinten" (dorsal) bestand etwa eine über Jahre andauernde Missempfindung im Bereich der Haut des Rückens.
Keine empfindungshafte Sexualität mehr möglich, wieso? Der Körper besteht noch aus wesentlich mehr Stellen

Eine nicht gegebene Compliance bedeuted ausschließlich, dass entweder die Behandlung oder das Umfeld, das notwendig wäre um die Behandlung durchzuführen, nicht passt. Dann überlegt man sich gemeinsam wie es möglich ist, entweder die Behandlung anzupassen oder das Umfeld zu ändern. Gelingt das nicht, werden alle Strategien überdacht und gegebenfalls geändert.

Es muss nicht nur das Umfeld sein, es kann sich auch um ganz andere Gegebenheiten handeln. Sinnvoll ist selbstverständlich, diese bei einer Anpassung der Behandlung zu berücksichtigen.

Daher bin ich nach wie vor der Meinung, dass man sie vor der OP auf jeden Fall über die Möglichkeit einer guten Orthesen-Versorgung, aber auch incl. der damit verbundenen Problem, informieren sollte. Sie sollte sich in diesem Forum informieren, welche Erfolgsaussichten (die wirklich gegeben sind) für sie bestehen.

Das sehe ich auch so

Viele Grüße
Raven

[Zebrastreifen]

Vielen Dank Dr.Trobisch für ihre Sichtweise.

Ich verstehe nur das mit der Querschnittslähmung gerade nicht. Die User hier sprechen hier von Querschnittslähmung nach Operation und Sie von generellem Risiko einer Querschnittslähmung bei Skioliosen und auch nach Oparationen. Habe ich das richtig gelesen/verstanden?

Mich würde interessieren, wie nach einer Operation es mit der "Beweglichkeit" der Rippen aussieht. Einige Patienten haben danach Beschwerden (Kurzatmigkeit, Engegefühl), der Grund sei die Einschränkung der Beweglichkeit der Rippen durch die Versteifung. Diesen Punkt habe ich bisher am häufigsten gelesen, neben Gefühlsstörungen (auch bleibende) an den Narbengegend. Dazu kommen Schmerzen, die häufig auf die Muskulatur zurückzuführen sind. Und darauf folgen späteren Zeitpunkts Beschwerden mit den Bandscheiben im nichtversteiften Bereich.


Was mich am meisten an dem OP-Thema stört ist, dass es keine Langzeiterfahrungen (mir ist bewusst dazu muss es auch Patienten mit solchen Operationen geben und es muss einige Zeit vergangen sein) gibt. Wie sieht es mehrere Jahrzehnte nach der Operation aus? Ich habe gelesen es soll auf Dauer eine Art Kartei angelegt werden zu Wirbelsäulenoperationen für Langzeitoperierte, um zu sehen wie es genauer aussieht zu den Unoperierten, da es dazu keine flächendeckende Erfahrungen gibt. Und ich spreche hier nicht von 10-15 Jharen, sondern mehr.

Komplikationen wie Infektion, etc...: Kommt vor - in ca. 5% (früh- und spätinfektionen), lassen sich aber in der Regel relativ gut behandeln und haben keine Auswirkung auf den Langzeiterfolg.

Naja, als Patient nach einer Operation egal welcher Art will ich sowas nicht noch als Zusatzbelastung haben. Ich will hier keine Hygiene-Diskussion beginnen, hier in Deutschland ist aber Krankenhaushygiene-Management immernoch ein Thema in Kinderschuhen (nicht nur bei multiresistenten Keimen).

Schroththerapie: Häufig als ein MUSS hier im Forum erwähnt. Schroth schadet bestimmt nicht, aber für eine nachhaltige Verbesserung gibt es keinen adäquaten wissenschaftlichen Nachweis. Böse Zungen behaupten, dass man durch Schroth nur lernt, beim Röntgen gerade zu stehen.

Manche Dinge denke ich lassen sich nicht wissenschaftlich belegen, dennoch haben sie Erfolg. Erfahrungswerte.

Gute Operateure betreuen ihre Patienten auch nach der OP. Bei Skoliosepatienten häufig sogar ein Leben lang.

Können Sie hierfür Gründe nennen bei Operierten?


Meine letzten Gedanken, häufig wird eine solche Operation als Spaziergang hingestellt. Nach einer Woche Krankenhaus ist die Sache rum. Allerdings hat man, besonders im ersten Jahr viele Einschränkungen hinzunehmen. Wenn alles gut geht kann man anschliessend ein fast normales Leben (Einschränkungen der Beweglichkeit je nach Versteifungsstrecke) führen in meinen Augen, Frauen können Kinder bekommen usw.
Als letzter Punkt, wie sieht die OP-Empfehlung aus bei bestimmten Vorerkrankungen in der Familie, inwieweit gibt es dazu Erkenntnisse, darauf ist bei mir noch kein Arzt weitereingegangen.

[Lilabi]

Ich möchte mich für alle Antworten bis heute bedanken. Meine Tochter ist weder für eine Korsett-Therapie noch für eine OP (Im Moment). Ich werde Eure Erfahrungen in meinen Fragen - Katalog einbauen um dann Ende März für das Wiedervorstellungsgespräch vorbereitet zu sein.
Wie es verlaufen ist und wie es weiter geht werde ich berichten.
Der Video - Link zu Pubertierenden ist gut
Lieben Dank
Lilabi

[Jens1969]

Hallo Liam,

woher hast du die Informationen/Erfahrungen um die unten stehenden Aussagen zu tätigen? Ich hatte ja weiter oben bereits geschildert, dass ich eine Querschnittslähmung nach einer Skolioseoperation selbst miterlebt habe. Der Patient lag dann noch ca. 2 Wochen ohne Anzeichen von Besserung mit mir im Zimmer, bevor er verlegt wurde. Die Lähmung ging bis ungefähr in Höhe des Bauchraumes. Wie sich der Zustand danach weiterentwickelt hat, kann ich allerdings nicht sagen. Ich habe den Patienten auch bei auf meine OP folgenden Kontrollterminen leider nie wieder gesehen.

Nennen wir doch das mal beim Wort : Es kommt nie vor. Angstmacherei. Die Wahrscheinlichkeit geht gegen null. Also bitte, diese "Querschnittslähmungs-Keule" ist doch wirklich aus der Mottenkiste.

Als nächstes wird mit der natürlichen Angst von Frauen gespielt .. "es bleiben häufig Teile des Körpers taub, z.B. an der Brust" ...die Brüste sind taub, empfindungshafte Sexualität nicht mehr möglich, wie fühle ich bei einer Berührung?

Jetzt läuft das ganze Kopfkino ab.

... ach komm bitte ... was ist denn "häufig" ? .. wie oft bleibt der ganze Oberkörper und dann insbesondere die Brütse taub ? .. da gibt es keinen verifizierten Fall hier in diesem Forum.. jedenfalls habe ich bisher keinen gelesen.

Ich bin zwar keine Frau, kann jedoch bestätigen, dass ich bis heute (31 Jahre nach der VDS OP) im Bereich des rechten Brustkorbes entlang der Narbe auf einem ca. 5cm breiten Streifen deutliche Unterschiede in der Empfindlichkeit im Vergleich zum umgebenden Gewebe habe. Der Zustand in den ersten Jahren nach der OP rechtfertigt durchaus von großflächiger Taubheit in diesem Bereich sprechen.

Viele Grüße
Jens

[Jens1969]

Hallo Hr. Dr. Trobisch,

danke für Ihren Beitrag als Facharzt. Es ist gut, wenn sich auch immer wieder einmal Ärzte mit "einklinken", und über ihre Erfahrungen aus ihrer täglichen Praxis berichten.

Steifheit und Kompensation durch benachbarte Gelenke: Das ist ja gerade der Knackpunkt. Gute Skolioseärzte raten zwar nicht zu früh zur OP, aber auch nicht zu spät. Das Ziel einer OP ist nämlich, die Operationsstrecke so kurz wie möglich zu halten. Eine 50° Skoliose benötigt in der Regel eine kürzere OP Strecke als eine 75° Skoliose. Wird rechtzeitig operiert, kann die Versteifung meist auf die Brustwirbelsäule beschränkt bleiben. Bei höhergradigen Skoliosen muss in der Regel bis in die untere Lendenwirbelsäule versteift werden. Je mehr Lenden-Bandscheiben frei bleiben, desto höher ist die Beweglichkeit. Ist nur die Brustwirbelsäule, besteht in der Regel keine Bewegungseinschränkung (Stacey Lewis, Nr. 1 Golferin der Welt ist an Skoliose operiert).
Somit gilt der hier häufig verwendete Grundsatz: "OP so lange wie möglich rauszögern" nicht

Ich bin 1983 mit knapp 14 Jahren operiert worden, hatte vor der OP 48° Cobb in der BWS, nach der OP waren es noch ca. 20° Cobb. Die Fixationsstrecke reicht von TH6 bis TH12. In den darauf folgenden Jahren ist die WS oberhalb des OP Bereiches wieder "ausgebrochen" und hat den gesamten versteiften Bereich "mitgenommen". Der Scheitelwirbel der Hauptkrümmung liegt jetzt ca. bei TH6. Die 2012 ermittelten Gradzahlen sind cervth. 52° / th. 82° / lb. 30 °. Mit diesem Resultat muss ich nun irgendwie klarkommen. Lt. Aussage der MRT Ärztin (2012) sind die BS im LWS Bereich bereits erheblich in Mitleidenschaft gezogen. Auch der HWS-/Schulterbereich ist schon seit Jahren problematisch. Länger andauernde Büroarbeiten mit Kopfrichtung zum Tisch sind mit erheblichen Beschwerden verbunden. Eine Seitneigung des Thorax ist nur noch in engen Grenzen möglich. In so fern kann ich Ihre Aussage nicht teilen, dass eine OP hier keine Bewegungseinschränkung zur Folge hat. Auch der Verschleiß der frei beweglichen WS-Segmente liegt bei mir nicht im normalen Rahmen wie bei allen anderen Menschen.

Im Regelfall vergessen die meisten Patienten irgendwann ihre Wirbelsäulenoperation und leben ein ganz normales Leben mit Schwangerschaft, Beruf, usw. Eine lebenslange Reha oder KG ist genauso wenig nötig wie bei einem "normalen" Menschen.

Schroththerapie: Häufig als ein MUSS hier im Forum erwähnt. Schroth schadet bestimmt nicht, aber für eine nachhaltige Verbesserung gibt es keinen adäquaten wissenschaftlichen Nachweis. Böse Zungen behaupten, dass man durch Schroth nur lernt, beim Röntgen gerade zu stehen.

Ohne regelmäßige Physiotherapie wäre ich schon nicht mehr arbeitsfähig. Nur intensive eigene Anstrengungen neben 2 - 3x pro Woche Schroth erlauben es mir, nach wie vor Vollzeit meinem Beruf nachzugehen und die Schmerzen auch mal Tage / Wochen los zu sein. In diesem Zusammenhang noch einmal danke an alle in der Seeklinik Bad Salzungen! Ich habe mit Schroth endlich "Bordmittel" zur Verfügung um mir selbst zu helfen.

Viele Grüße
Jens1969

[Jens1969]

Hallo Zebrastreifen,

Was mich am meisten an dem OP-Thema stört ist, dass es keine Langzeiterfahrungen (mir ist bewusst dazu muss es auch Patienten mit solchen Operationen geben und es muss einige Zeit vergangen sein) gibt. Wie sieht es mehrere Jahrzehnte nach der Operation aus? Ich habe gelesen es soll auf Dauer eine Art Kartei angelegt werden zu Wirbelsäulenoperationen für Langzeitoperierte, um zu sehen wie es genauer aussieht zu den Unoperierten, da es dazu keine flächendeckende Erfahrungen gibt. Und ich spreche hier nicht von 10-15 Jahren, sondern mehr.

Ich kann bei Bedarf und auf konkrete Fragen aus 31 Jahren Praxis berichten. Wenn erforderlich auch per PN.

Viele Grüße
Jens

[Jens1969]

Hallo zusammen,

da diese Pressemeldung zur hier geführten Diskussion passt, möchte ich den Link an der Stelle noch anfügen.

http://www.augsburger-allgemeine.de/aug ... 20912.html

Viele Grüße
Jens