Skoliose innerhalb von einem Jahr um 21 grad auf 41

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Raven
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Re: Skoliose innerhalb von einem Jahr um 21 grad auf 41

Beitrag von Raven »

Hallo Lady S, hallo an die anderen,

hier melde ich mich auch nochmal :) Das, was ich damals schrieb - meine von Lady S verlinkten Postings sind ja schon etwas her - kann ich immer noch bestätigen, würde ich immer noch so schreiben.
Im Vergleich zu anderen (auch heutzutage operierten Patienten) finde ich mein OP-Ergebnis und meine Alltagsfähigkeit sehr gut, aber dennoch, die Einschränkungen sind eben da - egal, wie schön operiert wird, es ist eben versteift - und über vieles, das für andere (hier meine ich: Leute ohne OP) selbstverständlich ist, kann ich sehr froh sein, z.B. in Vollzeit arbeiten zu können, keine Schmerzmittel parat haben zu müssen und mein Leben recht selbstständig gestalten zu können.

Ich kann mich dem, was Dolphingirl schrieb, rundum anschließen, wobei ich sagen muss, die Narbe
Und frag deinen Sohn mal, ob er von nun an mit einer Narbe auf dem Rücken leben will?
ist für mich wirklich das mit der kleinsten Relevanz. Die hat mich - als Frau, die auch mal rückenfreies Top, Bikini etc. trägt - nie eingeschränkt. Kann aber als Argument schon abschreckend sein.

Viele Grüße,
Raven
Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
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Re: Skoliose innerhalb von einem Jahr um 21 grad auf 41

Beitrag von Olede »

Hallo,

Insgesamt habt ihr alle recht. Ich muss aber dazu sagen, dass mein Sohn alle für und wieder abgewägt hat und sich sehr wohl viele Informationen im vornherein geholt hat. Ich bin momentan die treibende kraft , die ihn zu allen möglichen Ärzten jetzt schleppen will um eine konservative Methode mit ihm zusammen zu überlegen. Allerdings ist es so , wenn er 18 Jahre alt wird kann ich zwar meine Meinung dazu sagen, aber die Entscheidung sich dann operieren zu lassen ist bei ihm, richtig?
Wie sind eure Erfahrungen mit Jugendlichen, die zwar ein Korsett tragen müssten, aber es nicht machen? Ich kann ihn ja schließlich nicht hinein Zwängen ... :(


Gruß olede
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Silas
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Re: Skoliose innerhalb von einem Jahr um 21 grad auf 41

Beitrag von Silas »

Wenn Dein Sohn sich nicht davon überzeugen lässt, es mit einer konservativen Therapie zu probieren, ist es absolut sinnlos, ihn dazu zwingen zu wollen. Eine so einschneidende Therapie funktioniert nur, wenn er dahinter steht.

Mit 18 Jahren kann er frei entscheiden, welche ärztlichen Maßnahmen er wünscht - es sei denn, er wird für Gesundheitsfürsorge unter Betreuung gestellt.
"Man kann nicht beweisen, dass Gott nicht existiert. Aber die Wissenschaft macht Gott überflüssig."
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Re: Skoliose innerhalb von einem Jahr um 21 grad auf 41

Beitrag von Olede »

Hallo,



Habe heute den Anruf aus Altona bekommen....mein Sohn hatte schon letztes Jahr im Akk. Den cobb Winkel von 28 grad gehabt!!!!!! Unfassbar das die damalige Ärztin so gar nicht reagiert hat oder????
Also er bekommt jetzt ein Cheneau Korsett von acto am 27.8. ist der Gipsabdruck, der Techniker war genauso entsetzt wie ich über die viel zu späte Reaktion und meinte wir müssen uns beeilen und es sei höchste Eisenbahn. Bin echt am übelegen, ob ich nicht noch mehr davon machen sollte.....es kann doch nicht sein,das man sich in nie spezialklinik begibt und man so eine fatale Fehlentscheidung bekommt...
Ich bin sooooo wütend darüber...warum hört dnn niemand mal auf die Eltern ???? Warum muss man immer kämpfen und glaubt den Ärzten immer gleich... Hätte ich da mehr hinterher sin müssen??? Aber dann kann man ja niemandem mehr Glauben schenken der eigentlich von seinem Fach etwas verstehen sollte oder ???



Liebe Grüße olede
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Re: Skoliose innerhalb von einem Jahr um 21 grad auf 41

Beitrag von Olede »

Achso.... Mein Sohn ist einsichtig und wird mit der korsetttherapie anfangen....Gott sei dank..
Ö :D
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rejoy
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Re: Skoliose innerhalb von einem Jahr um 21 grad auf 41

Beitrag von rejoy »

Habe meinen Beitrag ausversehen 2 Mal abgeschickt. Der 2. ist aber noch etwas verändert, darum habe ich den ersten wieder rausgenommen!
Zuletzt geändert von rejoy am So, 18.08.2013 - 08:00, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Skoliose innerhalb von einem Jahr um 21 grad auf 41

Beitrag von rejoy »

Also er bekommt jetzt ein Cheneau Korsett von acto am 27.8. ist der Gipsabdruck, der Techniker war genauso entsetzt wie ich über die viel zu späte Reaktion und meinte wir müssen uns beeilen und es sei höchste Eisenbahn.
Dass es allerhöchste Eisenbahn ist, da kann ich nur zustimmen. Und gerade weil es das ist, würde ich das Korsett nicht bei einem Korsettbauer machen lassen, von dem nicht bekannt ist, ob er auch wirklich gute Korsette baut, was bei acto der Fall ist. Es gibt sogar hier im Forum schon einen Erfahrungsbericht mit Acto bzw. eine Person die ein Korsett von Acto hatte. Wir wissen leider nicht wie es weiter gegangen ist, da sie nicht weiter berichtet hat, aber da schien längst nicht alles glatt gelaufen zu sein bzw. das Korsett entsprach von der Qualität her keinem hochqualitativen Korsett:

viewtopic.php?f=7&t=20961&view=next

Du kannst mal Sloopys Antworten in dem Threat besonders aufmerksam durchlesen, sie schreibt auch was an dem Korsett eher schlecht ist.

Es gibt leider nur wenig Korsettbauer in Deutschland die eine Krümmung von 41° aufhalten geschweigedenn verbessern können.
Ihr wärt nicht die ersten die gedacht haben "oh die sind aber so nett und wirken kompetent, wir probieren das erstmal" und die dann gehörig auf die Nase gefallen sind, weil das Korsett dann eben doch nicht richtig korrigiert hat. Und da gibt es auch genug Beispiele bei denen dann am Ende nur noch die OP in Frage kam. Ich will euch keine Angst machen, aber doch auf diese Tatsachen hinweisen.

Ich kann euch nur dringend raten, das Korsett nicht bei acto sondern entweder bei Cctec in Bad Sobernheim (bzw. inzwischen sind sie auch in Hamburg!!!!) oder bei Rahmouni in Stuttgart machen zu lassen.
Von euch aus gesehen dürfte Cctec näher sein.

In Hamburg ist Cctec in der Asklepios Klinik St. Georg anzutreffen.

CCtec Deutsches Korsettzentrum GbR.(Berlin)
Ansprechpartner in Hamburg Herr Sage
Ist alle 2 Wochen dort anzutreffen, bei der Terminplanung berücksichtigen!
es kann doch nicht sein,das man sich in nie spezialklinik begibt und man so eine fatale Fehlentscheidung bekommt...
Es ist wirklich bitter was euch passiert ist. Das ist aber leider kein Einzelfall in Deutschland. Es ist leider fakt, dass bis auf die wenigen Spezialisten (sowohl was Ärzte als auch Korsettbauer angeht!!!) die Skoliosetherapie in Deutschland nicht die Qualität hat, die sie haben solle und könnte.
Aber gerade weil da jetzt schon so viel teure Zeit ins Land gegangen ist, habt ihr jetzt keine Zeit für Experimente!!! Geht wirklich lieber gleich zu einem Korsettbauer von dem bekannt ist, dass er hochkorrigierende Korsette baut. Ich kann euch das echt nur dringend raten.

LG Rejoy
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Re: Skoliose innerhalb von einem Jahr um 21 grad auf 41

Beitrag von Klaus »

rejoy hat geschrieben:Es ist leider fakt, dass bis auf die wenigen Spezialisten (sowohl was Ärzte als auch Korsettbauer angeht!!!) die Skoliosetherapie in Deutschland nicht die Qualität hat, die sie haben solle und könnte.
Hallo olede,

ja das ist wirklich nicht nur die traurige Realität, sondern eigentlich auch ein Skandal. Aber gerade deswegen gibt es dieses Forum!
olede hat geschrieben:Warum muss man immer kämpfen und glaubt den Ärzten immer gleich... Hätte ich da mehr hinterher sin müssen??? Aber dann kann man ja niemandem mehr Glauben schenken der eigentlich von seinem Fach etwas verstehen sollte oder ???
Die "Götter in weiß" sind immer noch tief verwurzelt. Das macht es auch so schwer, immer wieder Newbies davon zu überzeugen, dass da nur ein spezieller Weg weiterbringt. Und dazu gehört auch die intensive Beschäftigung mit dem Thema, was ja auch immer auch ein Versuch darstellt.

Gruß
Klaus
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Re: Skoliose innerhalb von einem Jahr um 21 grad auf 41

Beitrag von Silas »

41° und starke Progredienz lassen keinen Platz für Versuche mit Orthopädietechnikern, die u.U. keine optimale Versorgung bieten!!!

Zu Acto gibt es im Forum nicht wirklich viele Beiträge, die die es gibt, finde ich aber sehr bedenklich.

Selbst Dr. Steffan, Chefarzt in Bad Sobernheim, (auch wenn es schon etwas her ist) hat geschrieben, dass die Qualität dort eine große Schwankungsbreite hat, bis hin zu katastrophalen Ergebnissen, und er keine Patienten mehr dorthin schickt.
Vgl. viewtopic.php?t=937

So hart es vielleicht klingen mag, aber ein mittelmäßiges oder gar schlechtes Korsett sind bei der Ausgangslage die denkbar schlechteste Lösung. Soll heißen, entweder zu einem hervorragenden OT wie Rahmouni oder CCtec oder gleich die OP. Weiterhin die Behandlung zu vergeigen, wäre ein großer und nicht mehr reversibler Fehler.
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Re: Skoliose innerhalb von einem Jahr um 21 grad auf 41

Beitrag von Olede »

Hallo,


Vielen vielen dank, werde gleich morgen bei cctec anrufen und mir einen Termin geben lassen..ihr habt völlig recht ich möchte nicht schon wieder einen fatalen Fehler machen und auf den falschen tippen vielen dank...


Liebe Grüße olede
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Re: Skoliose innerhalb von einem Jahr um 21 grad auf 41

Beitrag von rejoy »

Vielen vielen dank, werde gleich morgen bei cctec anrufen und mir einen Termin geben lassen..ihr habt völlig recht ich möchte nicht schon wieder einen fatalen Fehler machen und auf den falschen tippen vielen dank...
Sehr gut! Ich freue mich, dass du dir unseren Rat zu Herzen nimmst.

Ich denke gerade wo dein Sohn anfangs ja gar nicht erst zum Korsett greifen wollte ist es schon wichtig, dass er von Anfang an in Gute Hände kommt. Ein schlecht bis gar nicht korrigierendes Korsett ist ein absoluter Motivationskiller und naja bei euren Gradzahlen geht es schon um was.

Bitte berichtet doch wie es bei euch weiter geht, ich denke das interessiert nicht nur mich!

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Re: Skoliose innerhalb von einem Jahr um 21 grad auf 41

Beitrag von Força »

rejoy hat geschrieben: Sehr gut! Ich freue mich, dass du dir unseren Rat zu Herzen nimmst.
Ja, auch ich lese mit Erleichterung.
rejoy hat geschrieben: Ich denke gerade wo dein Sohn anfangs ja gar nicht erst zum Korsett greifen wollte ist es schon wichtig, dass er von Anfang an in Gute Hände kommt. Ein schlecht bis gar nicht korrigierendes Korsett ist ein absoluter Motivationskiller und naja bei euren Gradzahlen geht es schon um was.
O ja, und am Besten noch Kontaktadressen von anderen Jungs! und Mädels die mit ihren Korsetts nach anfänglicher harter Eingewöhnungsphase gut zurechtkommen und sich mit ihm austauschen und ihn ermutigen können. Auch zwecks Klamotten und so.
rejoy hat geschrieben: Bitte berichtet doch wie es bei euch weiter geht, ich denke das interessiert nicht nur mich!
Genau! :)

LG, Ju
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Re: Skoliose innerhalb von einem Jahr um 21 grad auf 41

Beitrag von Olede »

Na klar werde ich berichten, habe schon angerufen bei cctec, leider hat sich noch keiner gemeldet .


Bin gespannt wann ich , nein wir dort einen Termin bekommen.
Habe mir die Berichte von acto nochmal durchgelesen.
Wenn ich das richtig verstanden habe ist Herr purkhard oder so ähnlich der beste OT von acto oder?
Versuche gleich nch,al bei cctec anzurufen, immer schön Nerven , grins.


Liebe Grüße olede
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Re: Skoliose innerhalb von einem Jahr um 21 grad auf 41

Beitrag von rejoy »

versuchst dus denn direkt in Berlin?

Dort dürftest du die besten Chancen haben.
Falls du da nicht durchkommst, kannst du auch in Sobernheim bei Cctec anrufen (telefonnummer findest du auf der Cctec-homepage). Dort ist zwar Herr Vogel der nicht für hamburg zuständig ist, aber Herr Vogel kann dir sagen, wo Herr Sage heute anzutreffen wäre bzw. wo du am besten als nächstes anrufst. Dann hattest du immerhin schonmal jemand an der Strippe.
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Re: Skoliose innerhalb von einem Jahr um 21 grad auf 41

Beitrag von Olede »

Ja ich habe direkt Berlin angerufen...hat sich keiner gemeldet...soll ich nochmal in sobernheim anrufen?


Ich versuche es jetzt mal überall.
Eine Mutter von Janniks Freund hat mir einen link zu einem tria c Korsett geschickt. Ist ja ein tolles Ding aber stimmt das das es nur bis 35 grad cobb einsetzbar ist?
Sie ist selber OT?
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Re: Skoliose innerhalb von einem Jahr um 21 grad auf 41

Beitrag von minimine »

Hallo Olede,

vergiss das Triac, das ist allenfalls ein "Alibi-Korsett". Selbst auf deren Internetseite schreiben sie, dass das Ziel der Therapie lediglich die Vermeidung einer Verschlechterung ist. Mit einem guten Korsett kann man aber auch eine Verbesserung erzielen, was immer zumindest angestrebt werden sollte (auch wenn dies natürlich nicht immer gelingt).
Ich würde das noch nicht mal bei einer sehr leichten Skoliose wollen, mir wäre das zu gefährlich. Ein Korsett zu tragen ist wirklich kein Spaß, da sollte es wirklich das Beste vom Besten sein, damit sich die langwierige Behandlung auch wirklich lohnt.
LG
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Re: Skoliose innerhalb von einem Jahr um 21 grad auf 41

Beitrag von Dalia »

Hallo Olede, in aller Kürze: Hat dein Sohn schon Videos und Fotos zu Operationen an der Skoliose gesehen? Ich habe den Eindruck, dass er die OP unterschätzt.

Allerdings ist er auch in einem Alter, wo Eitelkeit ganz groß geschrieben wird und ein Korsett ist uncool, gerade bei Jungen, vielleicht hat er Sorge, dass seine Klassenkameraden und vielleicht auch Mädels sich darüber lustig machen.

Wenn alles gutes Zureden nicht hilft, muss er die Konsequenzen eben tragen. Einerseits bin ich eher gegen OPs, andererseits werden sie gerade von Jugendlichen oft besser verkraftet als von Erwachsenen und häufig sind auhc bessere Ergebnisse möglich, aber das hängt immer von der Biegsamkeit der Wirbelsäule ab.
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Re: Skoliose innerhalb von einem Jahr um 21 grad auf 41

Beitrag von rejoy »

Liebe Dalia,

ich denke du hast den Threat gerade nur überflogen und deshalb wichtige Entwicklungen nicht mitbekommen :P.

Odele und ihr Sohn haben sich für ein Korsett entschieden und sind gerade dabei mit Cctec Kontakt aufzunehmen.

liebe Odele,
Ja ich habe direkt Berlin angerufen...hat sich keiner gemeldet...soll ich nochmal in sobernheim anrufen?


Ich versuche es jetzt mal überall.
Eine Mutter von Janniks Freund hat mir einen link zu einem tria c Korsett geschickt. Ist ja ein tolles Ding aber stimmt das das es nur bis 35 grad cobb einsetzbar ist?
Sie ist selber OT?
Wenn du heute nicht durchgekommen bist, kannst du es morgen sowohl in Berlin als auch in Sobernheim versuchen. Hauptsache du hast überhaupt mal jemand an der Strippe. Es wundert mich dass sie heute so schlecht erreichbar sind. Ich habe Cctec eigentlich so kennen gelernt dass sie recht leicht zu erreichen sind. Naja vielleicht war heute viel los oder die Ferienzeit hinterlässt ihre Spuren.

Ein Triac Korsett ist wirklich völlig ungeeignet um einer Skoliose wie die deines Sohnes auch nur ansatzweise was entgegen zu setzen, da muss schon ein Chenau-Korsett bzw. ein modifiziertes Chenau (ala Cctec oder Rahmouni) her. Keine Experimente, bitte!!
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Re: Skoliose innerhalb von einem Jahr um 21 grad auf 41

Beitrag von Dalia »

rejoy hat geschrieben:ich denke du hast den Threat gerade nur überflogen und deshalb wichtige Entwicklungen nicht mitbekommen :P.

Odele und ihr Sohn haben sich für ein Korsett entschieden und sind gerade dabei mit Cctec Kontakt aufzunehmen.

Ja, das fiel mir auch gerade auf, ich hatte nur die erste Seite gelesen, die zweite habe ich dann übersehen. Wie peinlich. :embarrassed: Umso besser, dass es jetzt zur Wende kam.

Von Hamburg aus würde ich nach Berlin zu Nahr fahren, aber wenn Cctec nach HH kommt, prima.

Ich selbst bin bei Rahmouni in Stuttgart, aber nur weil ich ihn schon seit meiner Kindheit kenne.
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Re: Skoliose innerhalb von einem Jahr um 21 grad auf 41

Beitrag von Olede »

Juuuuuuhhhuuuuuuu,



Wir haben am Freitag einen Termin bei Herrn Sage in Hamburg bekommen.
Jetzt muss ich mich um die röbis und Befunde aus Altona kümmern, was sich als anstrengend erweisst.
Arztbrief nicht fertig, Rezept liegt immer noch nicht vor, röbis muss ich noch selber abholen, da die zeit bis Freitag zu kurz zum schicken ist. Ich hoffe das es alles bis dahin auch mal klappt. Den Termin bei acto lass ich noch bestehen, man weiß ja nie was noch kommt.
Gott hoffentlich läuft endlich mal alles. Wann müssen denn die röbis für die korsettkontrolle gemacht werden? Gleich am Anfang? Ich habe jetzt erst im Januar einen Termin in Altona bekommen.
Ich bin so aufgeregt! Wielange dauert es denn so im Schnitt bis so ein Korsett fertig gestellt ist??

Liebe Grüße olede
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