Skoliose innerhalb von einem Jahr um 21 grad auf 41

[Olede]

Hallo ich habe eine frage, die mich seit einer Woche beschäftigt. Ich hoffe ich bekomme ein paar Antworten von euch. Mein Sohn hat seit 5 Jahren eine bestätigte skoliose und bekam immer KG verordnet. Leider nicht nach Schroth. Nachdem ich immer und immer wieder zu verschiedenen Ärzten gelaufen bin um endlich Gewissheit zu haben, habe ich eine guten Arzt gefunden, der mir dann sagte, das es eine Möglichkeit gäbe eine Kur zu beantragen. Damals hatte mein Sohn eine cobb von 20 grad thorakal und 21 grad lumbal. Das war letztes Jahr im April.wir wurden nach Altona in Kinderkrankenhaus geschickt zum genaueren Ausmessen und die Ärztin bestätigte dieses. Sie sagte aber auch das wir nach einem Jahr eine verlaufskontrolle machen sollten um dann zu entscheiden was für eine Therapie für meinen Sohn gut sei. Im April 2012 waren es 20 grad. Im August 2012 nach einer MRT Messung lag der Winkel dann bei 25 grad und unser Orthopäde war verwundert das die Klinik ihm keine korsettbehandlung verordnet hat. Ich muss dazu sagen das mein Sohn jetzt im September 15 Jahre alt wird und natürlich voll im wachtum ist. Vor einer Woche hat der Termin im Krankenhaus uns den Boden unter den Füßen weggezogen. Neue Bilder wurden gemacht und nun ist seine Verkrümmung um 21 grad schlechter geworden also auf thorakal 42grad und lumbal 40 grad.
Der Arzt war verwirrt und meinte das es eine so starke Verschlechterung sei das man über eine op nachdenken sollte, weil man davon ausgeht das sich eine zu starke Verschlechterung in den nächsten Jahren einstellen könnte, da mein Sohn mitten im Wachstum sei und er noch ordentlich wachsen würde.(mittlerweile ist er schon 183 cm groß)!!
Ich würde ganz gerne eure Erfahrung und eure Meinung dazu hören um beim nächsten Termin nicht unvorbereitet da zu stehen. Mein Sohn möchte gerne die op, da er auch starke sich,Erzen hat und s hon öfters Wirbel bei ihm blockierten sodass, er deblockiert werden musste.

Vielen lieben dank für eure Antworten

Liebe Grüße olede

[Olede]

Hallo hu hu....warum schreibt keiner was???
Wäre schön wenn irgendjemand dazu etwas sagen könnte? Ist es, naja normal kann man wohl nicht sagen, aber kommt es öfter vor das sich eine skoliose sich um 20 grad verschlechtern kann?


Bitte sagt was!!!!!

[minimine]

Hallo Olede,

warum hat denn dein Sohn nicht schon längst ein Korsett bekommen? Das hätte schon bei 20° stattfinden müssen, das würde ich diesen Arzt doch nochmal fragen bzw. sogar vorwerfen!! Auch eine Kontrolle erst nach einem Jahr ist vieeeel zu lange, in dem Alter sind 3-monatige Kontrollen üblich. Somit ist diese Verschlechterung doch gar nicht unüblich, wenn doch keine Behandlung stattgefunden hat.
Dein Sohn sollte erstmal ein wirklich gutes Korsett bekommen. Allerdings würde mich dieser Arzt, der den Behandlungsbeginn versäumt hat definitiv nicht mehr wieder sehen.
In Hamburg gibt es Prof. Niemeyer im Krankenhaus St. Georg, der mit Cctec, einem der hier empfohlenen Orthopädietechniker zusammenarbeitet. Dort könntest du deinen Sohn mal vorstellen.
Erst wenn alle Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft sind, sollte man über den lebensverändernden Schritt einer OP nachdenken.
Auch wenn dein Sohn Schmerzen hat, werden die mit einem Korsett sicher besser. Allerdings solltet ihr hier die Ursache auch nochmal mit abklären lassen, denn auch bei einer relativ starken Skoliose ist das in dem Alter eher untypisch.

[kiki68]

hallo,

eine solche Verschlechterung ist, wenn man mal davon ausgeht, dass alle Beteiligten korrekt geröngt, gemessen etc haben, heftig. Da deine Sohn in der Wachstumsphase ist, befindet er sich aber halt auch grade in der absolut kritischten Phase, insofern augenscheinlich leider möglich. Was aber eine echte ärztliche Fehlleistung ist, ist die Tatsache, einen Heranwachsenden mit einer Gradzahl von 21 zum einen ohne intensive Korsett-Beratung zu lassen und zudem die Nachkontrolle auf ein Jahr zu terminieren, so habe ich zumindest dein posting verstanden. Falls es anders war, nehme ich die Aussage natürlich sofort zurück, falls es aber so war, grenzt dies an Fahrlässigkeit, die eigentlich nur durch mangelndes Fachwissen zum Thema Skoliose durch den Arzt zu erklären ist. Leider ist es anscheindend so, dass es nur wenige Spezialisten in Deutschland gibt, die Ahnung von der Diagnose haben, und die sitzen meist nicht grade wohnortsnah. Wühl hier mal im Forum, da findest du eine Auflistung der wirklich guten Ärzte und auch Korsettfirmen, denn dies wird sicherlich ein Thema bei euch werden. Auch da gilt: viele bauen Korsetts, aber nur wenige könnens auch.

Bevor ihr dem Thema OP ernsthaft Gedanken schenkt, holt euch unterschiedliche Meinungen dazu bzw. auch zur konservativen Behandlung (sprich Korsett etc. ) ein. Die OP läuft deinem Sohn nicht davon, das kann immer noch gemacht werden, wenn nix anderes mehr fruchtet. Aber ein Arzt, der direkt zur OP rät, hat meiner Meinung ganz schön die Dollar-Zeichen im Blick. Wir sind auch schon an zwei solche Exemplare geraten und sind aktuell sehr zufrieden (wie man halt bei einer Skoliose zufrieden sein kann), dass wir uns für den nicht-operativen Weg entschieden haben und ambulant bei Dr. Verres (BAd Sobernheim) in Behandlung sind. Bestenfalls kann man über solche Ärzte sagen, sie informieren über das, was sie am besten können, und dazu gehört leider nicht der "sanfte Weg".

In Bad Sobernheim ist auch eine der beiden Skoliose-Rehakliniken (die andere in Thüringen in Bad Salzungen)die nach Schroth arbeiten. Ich war bereis 2x mit meiner Tochter dort und kann diese sehr empfehlen. In der Klinik sind überwiegend Jugendliche. Vielleicht ist das ja mal ein Ansatz für deinen Sohn, sich mit der Thematik aus einem anderen Blickwinkel auseinander zu setzen. Viele der Jugendlichen dort tragen Korsett. Der Chefarzt der Klinik berät auch über eine sinnvolle Therapie mit Korsett oder auch, wenn dies keine Erfolge in Aussicht stellt, die Notwendigkeit einer OP.

In Bad Sobernheim gibt es eine Therapeutenliste, die nach Schroth prakizieren. Du kannst telefonisch erfragen, wer bei euch in Wohnortnähe entsprechend ausgebildet ist.

so, ich hoffe, dass du mit diesen Infos so einigermaßen etwas anfangen kannst.

[Olede]

Hallo ihr lieben,


Vielen, vielen dank damit kann ich was anfangen..ja das stimmt das ich erst nach einem Jahr zur Kontrolle sollte. Keiner hat etwas gesagt das ich a Job mal drei Monaten hin sollte. Ich denke ich werde da nochmals nachhaken , vermutet hatte ich auch schon das der Arzt in Altona etwas pikiert war, als er hörte das seine Kollegin vor einem Jahr kein Korsett verschrieben hat. Er schluckte nur und meinte das müsste er nochmal mit Prof. Dr. Stücken besprechen und meldet sich telefonisch noch bei uns. Ist aber jetzt auch schon eine Woche her heul..warum muss man immer für alles kämpfen!!!! Ich war eigentlich mit Altona zufrieden da mein Sohn vor 9 Jahren schon,al eine größere op hatte . Die Achillessehne war 4 cm zu kurz und wurde dort verlängert und alles war gut.allerdings haben da die Bier ansässigen Orthopäden auch damals schon zu lange mt orthesen gewartet und dann musste operiert werden und nun schon wieder das gibt's doch gar nicht...


Vielen dank erstmal ich werde berichten.


Liebe Grüße olede

[kiki68]

hi Olede,

freut mich, dass die Infos dir etwas geholfen haben. Ich kann dir, aus eigenen Erfahrungen nur raten, dich selbst zu dem Thema Skoliose schlau zu machen. Da bist du im Forum genau richtig. Auch bei guten Ärzten musst du diejenige sein, die aktiv Fragen stellt. Bei Experten bekommst du dann allerdings korrekte Antworten. Die Mediziner sind häufig in ihrer Thematik so tief drin, dass sie nicht unbedingt einen Blickwinkel für die Sorgen der Eltern etc haben. Wenn man etwas Klarheit haben möchte, muss man selbst fragen, quasi altes Sesamstraßen-Prinzip "wieso, weshalb, warum....wer nicht fragt bleibt ...."
Bin ja mal gespannt, was du für eine Auskunft bekommst auf die du aktuell seit einer Woche wartest. Fakt ist einfach, da ist ordentlich mit der ZEit und der Korsettberatung geschludert worden und es steht zu befürcheten, dass auch weitere Behandlungen nicht der Qualität entsprechen werden, die man für die Skolisoe-Entwicklung deines Sohnes benötigt.

Bei den hier im Forum genannten Experten hat man häufig eine längere Wartezeit, um einen Termin zu bekommen. Überlege mal, ob du dir nicht bei einem von denen einen Termin geben lässt um mal eine gute Meinung zu bekommen.

Wünsche dir starke Nerven für die Zukunft.

[Olede]

Hallo ich danke euch für eure Antworten..
Nun habe ich die Unterlagen für die Kur soweit fertig, nur leider weigert sich mein Sohn momentan zur Kur zu fahren bzw. Eine andere Alternative in Anspruch zu nehmen...er will unbedingt diese op!!!
Ich bin etwas verzweifelt, weil ich eigentlich gerne erstmal eine konservative Methode ausprobieren möchte. Aber mein Sohn gerne " einen Graden Rücken will" . Wie kann ich einen 14 Jährigen davon überzeugen, dass wir noch was anderes ausprobieren können bevor es zum "Schnitt" und den damit verbundenen Risiken kommen kann.
Leider hatte der Arzt im Krankenhaus fast keine Alternative vorgestellt da er meinte das er eine progressive Form der skoliose sei, da es sich um 20 grad innerhalb eines Jahres verschlechtert hat und er davon ausgehe, dass ein Korsett nicht wirklich viel helfen würde, nur das er sich über zwei Jahre einschränken muss und doch noch eine op gemacht werden muss.

Bitte gebt mir vielleicht noch ein paar tips um Überzeugungsarbeit zu leisten.
Vielen dank

Grüße Oelde

[Klaus]

Hallo olede,

Bitte gebt mir vielleicht noch ein paar tips um Überzeugungsarbeit zu leisten.

Ich glaube, hier werden noch viele Fragen auftauchen. Deshalb macht es schon Sinn, sich hier anzumelden. Dann kannst Du Dich auch besser mit anderen austauschen. In dieser Gastrubrik sollen ja nur kurze Fragen gestellt werden.

Gruß
Klaus

[minimine]

Hallo Olede,

ich/wir kennen deinen Sohn nicht, wie "erwachsen" ist dein Sohn denn schon. Ich meine damit, ist er sonst eher noch kindlich und möchte die OP quasi aus Trotz und weil er kein Korsett tragen möchte oder ist er sonst schon sehr verantwortungsvoll und weiß durchaus welche Vor- und Nachteile eine solche Entscheidung mit sich bringt? Hat er sich tatsächlich damit schon auseinandergesetzt?
Je reifer er schon ist, desto ernster würde ich ihn in seiner eigenen Entscheidung nehmen. Ansonsten braucht er vielleicht einfach noch ein wenig mehr Überzeugungsarbeit.

Auf jeden Fall solltet ihr euch eine zweite Meinung holen. Vielleicht überzeugt ihn ja ein Arzt, der nicht gleich schlecht von einem Korsett redet und dieser Behandlung durchaus Chancen gibt. Wenn ihr doch den chirurgischen Weg als ersten Weg gehen wollt, dann versucht es doch mal bei Prof. Niemeyer. Er ist auch einer der empfohlenen Chirurgen, sollte dein Sohn seine Meinung nicht mehr ändern wollen. Er hat aber auch einen der empfohlenen Korsettbauer (Cctec) vor Ort, sollte doch ein Korsett für deinen Sohn in Frage kommen.
In Altona werden sowieso nicht so oft Skoliose-OP´s durchgeführt, so dass ihr euch sowieso noch mindestens eine weitere Meinung einholen solltet. Ansonsten könnt ihr für eine OP auch nach Neustadt/Holstein für eine weitere Meinung bezüglich OP (das ist die Klinik, die mit Abstand am häufigsten den Eingriff durchführt).

Aber ich finde weiterhin, dass ihr es wirklich erstmal mit dem konservativen Weg versuchen solltet. Die OP läuft euch nicht weg und es ist nicht so, dass man nach einer OP nichts mehr machen müsste. Danach ist es sogar noch wichtiger, auf seinen Rücken zu achten und KG zu machen. Außerdem sind 41° ja jetzt nicht unbedingt soo weit in der OP-Indikation, thorakal beginnt diese erstmal bei 50° und lumbal bei 40°. Das heißt aber nicht, dass dann gleich operiert werden muss, sondern das ist eben die absolut niedrigste Indikation hierfür. Ja, die Verschlechterung bei deinem Sohn ist deutlich, aber wie gesagt, nicht verwunderlich, wenn er ohne Behandlung blieb. Schlimm wäre es, wenn er trotz gutem Korsett und KG diese starke Verschlechterung gehabt hätte. Dann könnte man wirklich sagen, besser gleich die OP, bevor es noch schlimmer wird. Aber bevor man es überhaupt konservativ versucht hat, käme es für mich nicht in Frage.

[Silas]

Also, ich würde, wenn es wirklich darum geht, möglichst einen konservativen Vorschlag zu erhalten nicht zu Prof. Niemeyer (bzw. dem Assistenzarzt, der gerade Dienst hat) gehen, da ich es für sehr wahrscheinlich halte, dass auch er zur OP rät.

Da wären Dr. Wilke in Berlin, Dr. Verres in Bad Sobernheim oder Dr. Hoffmann in Leonberg die besseren Anlaufstellen.

@ Minimine: Wie kommst Du darauf, dass Neustadt - und auch noch mit Abstand - am häufigsten Skoliose-OPs durchführt? In der Werner-Wicker-Klinik in Bad Wildungen werden etliche Operationen mehr pro Jahr durchgeführt.

[minimine]

Hallo Silas,

Neustadt: 306 Skoliose-OP´s im Jahr, Bad Wildungen 189 Skoliose-OP´s.
Hmh, meiner Meinung nach sind 306 schon mit Abstand mehr als 189 (wobei letzteres natürlich auch sehr viel ist).

[Silas]

Also ich sehe auf dem (zwar nicht mehr ganz aktuellen) Qualitätsbericht:

- 380 Skoliose-OPs
- 849 Spondylodesen

[minimine]

Hallo Silas,

380 mal (2010) wurde in der WWK überhaupt Skoliose diagnostiziert, aber nicht alle wurden operiert.

Spielt für die Fragestellung in diesem Thread aber auch keine Rolle.

[Olede]

Hallo, ich habe jetzt am 4.10 in den Schönköiniken Neustadt einen Termin für meinen Sohn bekommen.
Altona hat sich trotz mehrmaligem telefonischen anrufen meinerseits nch immer nicht gemeldet das finde ich schon sehr bezeichnend!!

Bin sehr gespannt was dann in Neustadt gesagt wird.

Mein Bruder hat im i net auch den Wirbelsäulenspezialisten Dr. Halmer gefunden.
Kann es sein das er mit Neustadt zusammen arbeitet?

Jannik hat jetzt seit ein paar Tagen im LWS Bereich starke Schmerzen und kann sich nur eingeschränkt bewegen.
Werde weiter berichten und mich im Forum weiter informieren.

Ich bin sehr froh das es dieses Forum gibt.
Liebe Grüße olede

[Força]

Ich bin sehr froh das es dieses Forum gibt.
Liebe Grüße olede

Aber dann verstehe ich nicht warum ihr nicht ebenfalls einen Termin bei einem konservativ behandelten Arzt ausmacht?
Schau dir mein Avatar Bildchen an. Ich bin 29. Ich bin nicht operiert. Ich hab seit über 20 Jahren die verschiedensten Ärzte durch. Viele andere hier auch. Glaub uns einfach und mach einen Termin bei einem der von Silas empfohlenen Ärzten aus. Denn nach einer Korsetttherapie kann man immer noch eine OP machen, andersherum ist es dann zu spät. Und versteift heisst nicht geheilt. Es können Stäbe brechen, Knieprobleme auftreten, Teile des Körpers für immer gelähmt bleiben...Ich würde erst einmal auch konservativ behandelnde Skoliosespezialisten wie in diesem Forum empfholen aufsuchen. Dann abwägen. Wenn eine OP eine Option ist dann bleibt es deinem Sohn immer freigestellt sich hierfür zu entscheiden. Aber ein Chirurg kennt Korsetttherapie oftmals nicht, ist ja auch nicht sein Gebiet, und wenn, dann sind es häufig sehr schlecht gebaute die viel zu wenig korregieren.

Es sollte immer beides abgewägt werden. Manchmal is OP tatsächlich der Beste Weg, aber dann wird auch ein konservativ behandelder Arzt hierzu raten. Diesen erst gar nicht aufzusuchen scheint mit fatal.

VG, Ju

[Olede]

Hallo,


Ja da hast du recht...natürlich werde ich mich noch um einen Termin kümmern bei einem Arzt , der auch konservative Behandlungen macht.
Mein Sohn ist allerdings momentan so sehr darauf versteift eine op zu machen.Um auf die vorherige frage noch zu Antworten ...mein Sohn ist für sein alter schon sehr erwachsen und hat da seine absolut eigene Meinung zu und geht auch gut damit um..aber ich weiß er ist erst 14 und ich seine Mutter, trotzdem denke ich man muss die Meinung des Kindes dazu anhören und gegebenfalls versuchen es eines besseren zu belehren...ß

Ich Schau mir nochmal die Liste an und hole mir eine Termin .


Grüße olede

[nati1611]

Mein Bruder hat im i net auch den Wirbelsäulenspezialisten Dr. Halmer gefunden.
Kann es sein das er mit Neustadt zusammen arbeitet?

Du meinst bestimmt Professor Halm, der ist Chef in Neustadt.

[Dolphingirl94]

Hallo Olede,

Mein Sohn ist allerdings momentan so sehr darauf versteift eine op zu machen.Um auf die vorherige frage noch zu Antworten ...mein Sohn ist für sein alter schon sehr erwachsen und hat da seine absolut eigene Meinung zu und geht auch gut damit um..aber ich weiß er ist erst 14 und ich seine Mutter, trotzdem denke ich man muss die Meinung des Kindes dazu anhören und gegebenfalls versuchen es eines besseren zu belehren...ß

Wenn er so erwachsen behandelt werden will, dann bitte ihn auch, sich entsprechend erwachsen zu verhalten. Was in diesem Fall heißt, dass er sich beide Meinungen möglichst unvoreingenommen anhört. Das heißt, sowohl ein Termin bei einem konservativ, als auch bei einem chirurgisch orientierten Arzt. Selbstverständlich ist das eure Entscheidung, aber wenn dein Sohn diese Entscheidung schon so selbstbewusst treffen will, sollte er sich auch entsprechend informieren. Dazu gehört vielleich auch, dass er sich sowohl hier als auch im OP-Forum Erfahrungsberichte durchliest und sich ggf. dort anmeldet.

Was übrigens ein Argument gegen die OP sein könnte: Auch danach muss man sich sein Leben lang aktiv um die Rückenpflege kümmern, d.h. KG betreiben. Sollte die OP misslingen, kann sie nicht wieder rückgängig gemacht werden, sondern dein Sohn muss mit den Ergebnissen (Schmerzen) leben. Und frag deinen Sohn mal, ob er von nun an mit einer Narbe auf dem Rücken leben will?

LG, Dolphingirl

[skoliose-gondelsheim]

Hi Olede,

es gibt Entscheidungen, die kann man einem 14-Jährigen nicht überlassen. Und dazu gehört die Entscheidung, eine große und folgenreiche Operation an der Wirbelsäule durchzuführen.

In einem Fall wie eurem, bei der sich die Skoliose so rasch verschlechtert hat besteht natürlich Handlungsbedarf.
Doch du bist in diesem Fall der/diejenige, der die Konsequenzen der Entscheidung, die ihr treffen werdet absehen und beurteilen kann, du hast die Verantwortung dafür, was mit der Erkrankung deines Kindes geschieht. Und dein Sohn ist noch ein Kind, auch wenn er meint, er wäre erwachsen.

Natürlich kann man ihn nicht zu etwas zwingen aber es ist deine Aufgabe als Elternteil, hier beharrliche und konsequente Überzeugungsarbeit zu leisten. Es gibt sowohl hier als auch im Skoliose-OP-Forum zahlreiche Berichte über Operationen und die sind beileibe nicht alle positiv. Du musst ihm klar machen, dass eine solche OP ihn für den Rest seines Lebens beeinträchtigen wird, dass sie NICHT RÜCKGÄNGIG gemacht werden kann und dass sie Komplikationen und Schmerzen verursachen kann.
Es wird auf keinen Fall so sein, dass nach der OP alles gut ist. Er wird eine große Narbe haben, er wird in gewissen Ausmaßen nicht mehr so beweglich sein.
Und vor allem: es gibt die Alternative Korsett und Schroth-Therapie.

Ich bin immer wieder erschüttert, wenn wir Jugendliche mit einer ausgeprägten Skoliose in der Praxis haben, denen die Eltern kampflos die Entscheidung überlassen, ob sie ein Korsett tragen wollen oder nicht. Wie gesagt: manche Entscheidungen müssen die Eltern treffen, denn sie sind diejenigen, die wissen, was gut ist für ihr Kind, nicht umgekehrt.
Ich will damit nicht sagen, dass du das auch so machst, Olede, ich will dich nur ermutigen, dich als das zu sehen, was du bist:
Derjenige, der Verantwortung für sein Kind übernimmt und sagt, wo's lang geht.

LG
Karin

[Lady S]

Da kann ich meiner Vorschreiberin nur zustimmen.
Das ist eine Riesen-Operation von mehreren Stunden Dauer mit anschliessender Intensivstation und massiver Schmerzmittelgabe; also beileibe kein Spaziergang. Man sollte schon sehr genau wissen, worauf man sich da einlässt.

Und weisst Du, Ärzte sprechen gern davon, dass man nach der Operation wieder "alles" machen könne.
Mir fällt da Raven ein, deren Operation als rundherum gelungen gilt; schau mal, was sie schreibt:
viewtopic.php?p=1028411#p1028411
viewtopic.php?p=1028396#p1028396

Grüsse, Lady S