Hallo Ihr lieben

Hier kann sich jeder, der möchte, kurz vorstellen und was über sich, seine Diagnose und/oder Therapie schreiben.
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minchen
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Diagnose: Angeborene Skoliose 39° COBB TH12-L5. (Halswirbel-Brustwirbel noch unklar, allerdings auch Skoliose erkennbar)
BWS Kyphose 37°, Sacrum arcuatum, LWS Lordose 73°
Therapie: KG nach Schroth, Korsett (CcTec).
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Hallo Ihr lieben

Beitrag von minchen »

Hallo ihr Lieben,
ich bin Minchen. Ich habe mich hier angemeldet in der Hoffnung, dass Ihr mir vielleicht ein paar Tipps geben könnt und ich mich mit euch austauschen kann.
Ich bin 25 Jahre alt, habe zwei Söhne. Der große wird 8 und der kleine 2 Jahre alt. Am 19.Dezember 2012 war ich aufgrund meiner sehr starken Rückenschmerzen, mal wieder beim Orthopäden. Diesmal war es ein anderer, der sich Zeit genommen hat und mir zuhörte. Die Diagnose die ich dann bekam, war Skoliose, der COBB Winkel dürfte aber anhand des Röntgenbildes nicht sehr stark sein, zwischen 25 und 40 °. Allerdings meinte der Arzt, ich müsse diese schon länger haben, sei evtl auch angeboren.
Beim langem nachdenken, (mein Gedächnis ist leider nicht das beste, hatte im Kindesalter viele Gehirnerschütterungen durch Unfälle.) und Gesprächen mit einigen Bekannten, die ich seit meiner Jugendzeit kenne, haben wir "herausgefunden", das ich es dort auch schon haben musste, denn man sagte ab meinem ca. 10 Lebensjahr, das ich "komisch" gehen würde.
Ich frage mich, warum ist es keinem Arzt bisher aufgefallen? Oder weiß die Welt zu wenig über diese Krankheit? Jedenfalls habe ich jetzt seit ein paar Jahren, sehr starke schmerzen im LW-Bereich. Am 23.01.2013 fängt meine KG an, ich hoffe so sehr, das sie die schmerzen lindern kann. Denn ich lebe jetzt quasi seit 2010, nur von Ibuprofen und Metamizol, die leider auch nicht wirklich wirken.
Ich habe auch ein Stützkorsett bekommen, (aus Stoff, so ein Boston-Dingends) das leider immer und immer wieder verrutscht, ich denke, ich bin einfach zu dünn dafür, wiege nur 47 Kg und das war die kleinste Größe, aber um ein Korsett in meiner "Größe" zu bekommen, muss ich, denke ich zumindest, zum Spezialisten, damit ich genau das bekomme was ich brauche .
Ich habe gelesen, das es hier in Hamburg einen "Spezialisten gibt, der heißt Thomas Niemeyer, allerdings behandelt er keine Ü20 Patienten mehr, sprich ich müsste mir einen anderen suchen.
Würde sehr gern, etwas mehr über diese Krankheit erfahren und wie man sie am besten behandeln kann. Da ich ja quasi "Neuling" bin, stehen viele Fragen offen. Zudem meinte mein jetziger Orthopäde, das man nur noch die schmerzen behandeln könne, aber nicht die Skoliose an sich, das kann ich nicht wirklich glauben, weil ich denke, das man irgendwie fast alles behandeln kann.

Ich hoffe ich habe jetzt nichts vergessen und freue mich schon auf einen tollen Erfahrungsaustausch.

Liebe Grüße und bis dahin mit den besten wünschen eure Minchen. :)

Ps: vielleicht hat jemand von euch schon mal diese "Diagnose" gesehen,oder gehabt und kann mir was dazu erzählen. Das steht auf meinem Rezept für die KG.

Skoliose der Wirbelsäule (M41.99G), Sacrum arcuatum (Q76.4G und Hyperdorlose der LWS (M40.46G)....
- Im Internet finde ich zwar einige Sachen dazu, werde aber nicht wirklich schlau daraus. :juggle:
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bluecat
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Re: Hallo Ihr lieben

Beitrag von bluecat »

Hallo minchen,

willkommen im SIF!

Ich denke du bist hier richtig mit deinen Fragen ;)

Skoliose wird gerne übersehen oder gesehen und nicht behandelt, weil man "nichts machen kann oder es sich verwächst".
Die Erfahrung machen viele Betroffene mit den Orthopäden. Leider. Wenn die Skoliose wenig progredient ist, dann hat man Glück gehabt. Wenn doch, dann hat man irgendwann die Schockdiagnose.

Eine Skoliose ist bei Erwachsene in vielen Fällen doch noch zu behandeln. Wenn du hier ein wenig liest, wirst du sehen, dass es immer mehr Erwachsene gibt, die sich einer korrigierenden Korsetttherapie unterziehen. Viele haben Erfolg damit.
Sei es die Verbesserung der Verkrümmung oder eine Reduzierung der Schmerzen. Wichtig ist, dass das Korsett nicht passiv ist, sondern dich aktiviert dich aufzurichten.
Das Verrutschen eines Korsetts ist sehr schlecht, denn es kann dann nicht die gewünschte Wirkung erzielen.

Was für dich aber erst einmal sehr wichtig ist, ist eine saubere und genaue Diagnose. Das heisst auch eine WS Ganzaufnahme im Stehen mit genauer Nennung des oder der Cobb Winkel. Daran kann man dann festmachen wie ausgeprägt deine Skoliose ist.
Und es ist auch wichtig, dass du zu einem Spezialisten kommst. Die kannst du hier im Forum finden.
Seit wann behandelt PD Niemeyer denn keine Erwachsenen mehr? Er ist WS Chirurg und behandelt meines Wissens nach auch Erwachsene. Und er arbeitet sogar mit einem guten Korsettbauer (Cctec) zusammen, der auch Erwachsene behandelt.
Vielleicht habe ich da was nicht mitbekommen...? :rolleyes:
Gute Ärzte sind z.B. auch Dr. Wilke in Berlin oder Dr. Hoffmann in Leonberg bei Stuttgart oder Dr. Verres in Bad Sobernheim.
Leider muss man oft weite Strecken in Kauf nehmen um einen guten Arzt zu finden.

Viele Schmerzen kommen nicht direkt von der Skoliose, sondern von massiven Verspannungen. Die können sicherlich durch die Fehlhaltung der Skoliose hervorgerufen werden.

So rein vom Lesen würde ich an deiner Stelle mal die Möglichkeit einer Korsetttherapie abklären lassen. Sie kann zur Reduzierung von Schmerzen ein warer Segen sein. Aber ein Korsett ist kein Zuckerschlecken! Vor allem die Eingewöhnungszeit KANN sehr hart sein und erst mal mehr Schmerzen verursachen. Hast man diese Phase rum, merkt man oft eine deutliche Besserung. Das ist vielleicht eine gute Alternative zu Tabletten.

Und wenn du mit deiner KG beginnst, dann versuche zu einem ausgebildeten Schroth Therapeuten zu kommen. Diese kannst du in der Katharina Schroth Klinik Bad Sobernheim telefonisch erfragen. Hast du mal über eine Reha dort nachgedacht? Vielleicht hast du ja die Möglichkeit trotz der Kinder eine Reha machen zu können.

Da Skoliose vererbt werden kann, achte verstärkt auf deine Kinder! Schau dir regelmäßig den Rücken an! Vor allem bei deinem älteren Kind kommt jetzt ein Alter in dem die Skoliose aufteten kann und große Wachstumsschübe kommen.
Achtet auch auf die Füße, Fehlstellungen können alles begünstigen.
Oder du nimmst sie regelmäßig zu deinem Orthopäden mit, damit er sie anschauen kann.

Viel Spass beim Lesen und wenn du Fragen hast, immer her damit. Hier geht es vielen ähnlich wie dir!

LG
Bluecat
minchen
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Re: Hallo Ihr lieben

Beitrag von minchen »

Hallo Bluecat,

das Hr. Dr. Niemyer habe ich auf einer "Infoseite" gelesen. Wenn das wirklich so sein sollte wäre die nächst gute Möglichkeit in Berlin, da wir öfters dort sind weil meine Schwiegereltern dort leben. Über eine Reha in der Katharina-Schrot-Klinik habe ich auch schon nachgedacht ja, habe nur gutes über diese Klinik gehört. Ob die Eingewöhnungszeit mit dem Korsett schwierig sein wird, das ist mir eigentlich egal, Hauptsache ich habe eine gute Alternative und muss nicht immer nur Schmerzmittel nehmen, das macht den Körper ja auch auf Dauer kaputt. Das ich auf meine Kinder achten muss habe ich auch schon gelesen, weil es vererbar sein kann. Verspannt bin ich auch, zumindest ist es meinem Hausarzt immer aufgefallen, aber er hat mich deswegen nicht zum Orthopäden geschickt. Er dachte es komme nur vom Stress oder von falschen Bewegungen.

Die nächste Frage die mir dazu einfällt, was sagt die Krankenkasse, die sind ja meistens der Meinung bei erwachsenen kann man nichts machen. Und die Therapie würde nicht anschlagen. Das ist eher glaube ich gerade meine größte Sorge, das ich einen langen Kampf mit der Krankenkasse habe.

Lg
Minchen
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Re: Hallo Ihr lieben

Beitrag von sloopy »

Hallo minchen!

:welcome:

Wenn du die Möglichkeit hast, nach Berlin zu kommen, empfehle ich dir Dr. Wilke. Er ist konservativ orientiert, sehr kompetent und zudem noch ein richtig netter Mensch. ;) Wenn du den weiten Weg auf dich nimmst, laß am besten auch gleich mal deinen ältesten Sohn mit anschauen. Es muss zwar nicht sein, dass er etwas von deinen Fehlstellungen geerbt hat, aber es schadet sicher nicht, es mal abzuklären. Er kommt jetzt erst in das Alter, wo sich so etwas gerne entwickelt. (Btw. ich habe auch einen 8-jährigen Sohn, bei dem gerade eine skoliotische Fehlhaltung diagnostiziert wurde.)

Die Krankenkasse muss eine notwendige Behandlung bezahlen. Was du brauchst ist eine klare Diagnose (wie ausgeprägt ist deine Skoliose? wie sieht das seitliche Profil aus?). Du schreibst von einer Hyperlordose (Hohlkreuz), gibt es dazu einen ausgleichenden Rundrücken? Wenn ja, wie ausgeprägt? Viele, viele Fragen, deren Antwort dir ein Spezialist wie Dr. Wilke geben kann. Als Sacrum arcuatum bezeichnet man übrigens ein besonders stark gebogenes Kreuzbein, was in dem ganzen auch eine große Rolle spielen kann. Vielleicht ist nicht deine Skoliose deine größte Baustelle, sondern dein seitliches Profil. Das solltest du auf jeden Fall abklären lassen.

Jetzt wünsch ich dir erst mal viel Spaß im Forum und einen guten Austausch! Wenn du Fragen hast, kannst du ja ein neues Thema in der entsprechenden Kategorie wählen.

Viele Grüße,
sloopy
Mein Thread: Mein CCtec (Erwachsenen)korsett und ich

"Bewahre mich vor dem naiven Glauben,es müsse im Leben alles glatt gehen. Schenke mir die nüchterne Erkenntnis, dass Schwierigkeiten, Niederlagen, Misserfolge, Rückschläge eine selbstverständliche Zugabe zum Leben sind, durch die wir wachsen und reifen." (Antoine de Saint-Exupéry)
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Re: Hallo Ihr lieben

Beitrag von minchen »

Hallo Sloopy,
daran habe ich auch schon gedacht, da ich öfters in Berlin bin, weil Dr Wilke in der nähe ist wo meine Schwiegereltern wohnen. :)

Mein Hohlkreuz ist sehr ausgeprägt das sieht man auch auf dem Röntgenbild, leider hat mein Orthopäde nur meine LWS geröntgt. Deswegen habe ich mir zum einen Dr Niemeyer und zum anderen Dr Wilke rausgesucht um es genauer abklären zu lassen. Leider habe beide noch nicht erreicht, weil sie bis jetzt immer in Gesprächen waren. (ich habe so gut wie immer ein blödes Timing ;)...)

LG Minchen
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Re: Hallo Ihr lieben

Beitrag von minchen »

Huhu Ihr lieben,
Ich wurde gerade angerufen von Dr. Niemeyer.
Mein Sohn und ich haben am 12.02.13 um 11 Uhr einen Termin. :)
Berichten werde ich, wenn wir zurück sind. :juggle:

LG Minchen
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Klaus
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Re: Hallo Ihr lieben

Beitrag von Klaus »

Hallo minchen,

schade, dass hier im Vorstellungsthread so viel Detailfragen erörtet werden, das sollte eigentlich nicht sein!

Aber das verstehe ich jetzt nicht:
Ich wurde gerade angerufen von Dr. Niemeyer.
Mein Sohn und ich haben am 12.02.13 um 11 Uhr einen Termin.
Gruß
Klaus
minchen
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Re: Hallo Ihr lieben

Beitrag von minchen »

Hallo Klaus,

Oh nein jetzt hab ich das Forum, glaube ich, verwechselt :( ....( das ist mir jetzt peinlich *nicht ironisch gemeint*)

Ich hatte bei meinem Sohn, auch eine Fehlhaltung im Bereich der Schulter entdeckt. Und einen kleinen Buckel im linken Rippenbogen Bereich. Und Wir haben jetzt einen Termin beim Dr. Niemeyer bekommen. Nach langem versuch ihn zu erreichen.

LG Minchen
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Re: Hallo Ihr lieben

Beitrag von sloopy »

Hallo minchen,

falsches Unterforum ist überhaupt kein Problem, wir verschieben den Thread einfach in die passende Kategorie. Ich frage mich nur gerade, ob er besser im Bereich "Skoliose" oder bei den "anderen Wirbelsäulendeformitäten" aufgehoben ist. Die Antwort ergibt sich dann wahrscheinlich aus eurem Termin.

Habt ihr einen Termin bei Prof. Niemeyer oder in der Wirbelsäulen- und Skoliose-Sprechstunde? Die hält laut dieser online Info: https://www.asklepiosservices.scival.co ... 201207.pdf dienstags der Oberarzt Dr. Richter.

Egal, bei welchem dieser Ärzte ihr nun vorstellig werdet, solltest du dich gut auf den Termin vorbereiten. Alle Ärzte um Prof. Niemeyer sind Chirurgen und demzufolge sind ihre Behandlungsvorschläge auch chirurgisch orientiert. Auch wenn Prof. Niemeyer konservativ erfolgreich mit der Firma CCtec zusammenarbeitet, ist er der Meinung, dass "niemand krumm durch's Leben laufen muss". :/ Bereite dich auch drauf vor, dass bei deinem Sohn evtl. ein Korsett zur Sprache kommen könnte. Er ist noch so jung und hat sehr viel Wachstum vor sich. Dir wird er vermutlich kein Korsett vorschlagen- falls das für dich eine denkbare Option wäre, musst du ihn vielleicht selber drauf ansprechen. Lies dich am besten hier noch etwas ein und sammel so viele Informationen wie möglich. Hilfreich ist es auch, einen Stichwortzettel mit eigenen Fragen mitzunehmen.

Liebe Grüße,
sloopy
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Re: Hallo Ihr lieben

Beitrag von minchen »

Hallo Sloopy,
Wir haben direkt einen Termin beim Dr Niemeyer, darauf habe ich bestanden. Das Mein Sohn evtl. ein Korsett bekommen könnte, damit habe ich mich schon auseinander gesetzt und auch mit ihm besprochen, dass falls er eines bekommt das es sehr wichtig ist das er es auch tragen muss und das es schwer für ihn sein wird, ihm aber helfen wird. Er hat es bis jetzt ganz gut aufgenommen. Einen Stichwortzettel habe ich mir auch schon gemacht, mit Sachen die ich ansprechen möchte. In erster Linie, vorwiegend für meinen Sohn. Für mich selber, habe ich nicht so viele Fragen.

LG Minchen
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Re: Hallo Ihr lieben

Beitrag von Klaus »

minchen hat geschrieben:Wir haben direkt einen Termin beim Dr Niemeyer, darauf habe ich bestanden.
sloopy hat den Link zur Klinik eingestellt, daraus geht hervor, dass (ab 7/2012) Dr. Niemeyer nur noch Personen bis 20 Jahre behandelt. Steht übrigens auch hier zu den Spezialisten:
viewtopic.php?f=25&t=6472
Deswegen mein Erstaunen über diesen Termin und nicht den empfohlenen bei Dr. Wilke in Berlin, der nun wirklich mehr konservativ orientiert ist.

Du bist sicher, dass Du nicht nur als Begleitung Deines Sohnes terminiert wurdest?
Oder bist Du privat versichert?

Gruß
Klaus
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Re: Hallo Ihr lieben

Beitrag von minchen »

Hallo Klaus,

Ja ich habe 3 mal nachgefragt, ob der Termin für uns beide ist.
Und immer wieder bekam ich die Antwort, ja der Termin ist für sie beide. Wurde auch nach beiden Geburtsdaten gefragt und da sagte er es sei kein Problem.
Ich hatte im Telefonat auch angegeben das mein Orthopäde die Skoliose festgestellt hat, das sie auch auf dem Röbi zu sehen ist, allerdings habe ich keine weiteren antworten bekommen und möchte gerne noch einmal von einem kompetentem Arzt angeschaut werden. Da sagte er, das es kein Problem sei und das er sich darum kümmern wird und uns Untersucht.

LG Minchen
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