Dennis aus Hessen (Skoliose,Herzfehler, Epilepsie, Autismus)

Hier kann sich jeder, der möchte, kurz vorstellen und was über sich, seine Diagnose und/oder Therapie schreiben.
NUR VORSTELLUNG- KEINE FRAGEN!
Antworten
Benutzeravatar
shone
aktives Mitglied
aktives Mitglied
Beiträge: 82
Registriert: Do, 01.03.2012 - 07:26
Geschlecht: männlich
Diagnose: rechtskonvexe thorakal-lumbal-Skoliose!
Ausserdem angeborener Herzfehler (shone komplex), frühkindlicher Autismus, Zwangsstörungen und Epilepsie
Therapie: Korsettversorgung Rahmouni/Dr. Hoffmann, KG, Ergo
Kontaktdaten:

Dennis aus Hessen (Skoliose,Herzfehler, Epilepsie, Autismus)

Beitrag von shone »

Hallo,
so langsam bekomme ich den Überblick über dieses sehr umfangreiche Forum. :top:
Daher möchte ich mich und meinen Sohn nun auch offiziell unter dem korrekten Bereich vorstellen.

Dennis hat leider mehrere "Baustellen", zu seiner Mehrfachbehinderung gehört ein schwerer komplexer Herzfehler, Autismus und Epilepsie sowie neuerdings auch Skoliose.

Wir kommen eigentlich aus Hessen, aber Dennis wohnt seit August 2010 in einem Wohnheim der Lebenshilfe im Saarland und ist am Wochenende zuhause. Das ist fast 200 km von uns entfernt, war aber für seine weitere Entwicklung dringend notwendig und die Wohngruppe dort tut ihm sehr gut. Das einzige wo ich inzwischen unsicher geworden bin ist, wie es denn mit der medizinischen Versorgung aussieht....

Dennis wurde mehrfach am Herzen operiert, ist inzwischen 13 Jahre alt und trägt seit knapp einem Jahr ein Korsett. Seine Diagnose bekam er leider sehr spät in der Universitätsklinik Homburg, diese lautet :
rechtskonvexe, s-förmige thorakal-lumbal Skoliose 50°

Ich habe mittlerweile erkannt wie wichtig es bei seiner starken Skoliose ist, dass wir eine zweite Meinung einholen, dabei habe ich an Dr.Rahmouni und Dr. Hoffmann gedacht und für Ende März einen Termin bekommen.
Wegen seines Herzfehlers ist es wohl nicht so einfach mit der Korsettversorgung, seine Sauerstoffsättigung ist ohnehin sehr niedrig und er wird mittels Pulsoxymeter mehrmals wöchentlich kontrolliert.
Aber ich hoffe trotzdem dass wir - unter Berücksichtigung der eingeschränkten Herzleistung inklusive Zyanose - die bestmögliche Korsett-Therapie hinbekommen.

Fotos habe ich auch schon eingestellt, ein Admin hat mir dabei geholfen :-)

Gerne könnt ihr euch unter http://www.dennis-autismus.de ein weiteres Bild von meinem Dennis machen.

lg Inci
(Mama von Dennis, geboren 28.01.1999; komplexer Herzfehler (Shone-Komplex) mit Lungenhochdruck, Autismus mit Zwangsstörung, Thorakal-lumbal-Skoliose, Epilepsie mit fokalen Anfällen; unser "kleiner" Sonnenschein: http://www.dennis-autismus.de )
Sylvia
treues Mitglied
treues Mitglied
Beiträge: 440
Registriert: Do, 04.08.2011 - 19:59
Geschlecht: weiblich

Re: Dennis aus Hessen (Skoliose,Herzfehler, Epilepsie, Autis

Beitrag von Sylvia »

Hallo shone,
gut das Dennis einen Termin bei Dr. Hoffmann hat. Bei ihm ist dein kleiner in den besten Händen.
Herr Rahmouni ist kein Arzt, sondern ein Orthopäden Techniker :ja:
Ich drücke euch beiden schonmal die Daumen, das Dennis mit der Korsetttherapie klar kommt.

Liebe Grüße Sylvia
Benutzeravatar
shone
aktives Mitglied
aktives Mitglied
Beiträge: 82
Registriert: Do, 01.03.2012 - 07:26
Geschlecht: männlich
Diagnose: rechtskonvexe thorakal-lumbal-Skoliose!
Ausserdem angeborener Herzfehler (shone komplex), frühkindlicher Autismus, Zwangsstörungen und Epilepsie
Therapie: Korsettversorgung Rahmouni/Dr. Hoffmann, KG, Ergo
Kontaktdaten:

Re: Dennis aus Hessen (Skoliose,Herzfehler, Epilepsie, Autis

Beitrag von shone »

Hallo Sylvia,
danke für die Info,
lg shone :)
(Mama von Dennis, geboren 28.01.1999; komplexer Herzfehler (Shone-Komplex) mit Lungenhochdruck, Autismus mit Zwangsstörung, Thorakal-lumbal-Skoliose, Epilepsie mit fokalen Anfällen; unser "kleiner" Sonnenschein: http://www.dennis-autismus.de )
Antworten