Arztempfehlung - Kongenitale zervikothorakale Skoliose

[JulianH]

Liebes Forum,
einer meiner Zwillingssöhne (jetzt 20 Monate alt) hat eine angeborene Skoliose (die beiden sind zweieiig - der andere hat nichts). Die Ärzte sind sich nicht einig, ob die Skoliose durch die Enge im Mutterleib kommt (er ist der kleinere) oder genetisch bedingt ist - für die Therapie ja auch egal. Es könnte ein Klippel-Feil-Syndrom sein, allerdings dann ein schwach ausgeprägtes, denn andere Symptome wie Herz-, Nierenfehler oder Hörprobleme hat er Gott sei Dank nicht.

Erstmal zur Ausprägung:
Er hat eine linkskonvexe zervikothorakale Skoliose mit Schiefhals. Zwei Halswirbel sind miteinander verwachsen. Außerdem hat er im oberen Brustbereich einen Keilwirbel. Vermutlich durch den Keilwirbel bedingt sind auf der anderen Seite jeweils zwei Rippen (1+2 und 3+4) an den Spitzen miteinander verwachsen. Es gibt auch kleinere lumbosakrale Segmentationsstörungen, die aber wenig ins Gewicht fallen.

Nachdem er zu Anfang ca. 3 Monate in der Grobmotorik hinter seinem Bruder zurück war, hat sich das inzwischen gegeben. Wir haben im ersten Jahr viel Krankengymnastik mit ihm gemacht (Bobath, manuelle Therapie, Craniosakral), und so konnte er mit 15 Monaten laufen. Er bewegt sich zwar teilweise etwas schief, ist aber nicht eingeschränkt. Fremden fällt in der Regel nur der Schiefhals auf.

Er ist zur Zeit in Beobachtung durch die Kinderklinik in St. Augustin (Neurochirurgie und Orthopädie)
Der Orthopäde in St. Augustin möchte, wenn er ca. 27 Monate ist, die Rippen trennen und mittels VEPTR-Verfahren eine Titanrippe einsetzen. An der Wirbelsäule (Hals oder Brust) soll zunächst nichts getan werden.

Bin mir über die Sinnhaftigkeit nicht sicher (durch den Keilwirbel würde trotz der Rippendehnung Aufrichtung erschwert) und auch nicht über die Erfahrung der St. Augustiner Ärzte in diesem Feld.
Ich möchte gern eine Zweitmeinung einholen.

Wer kann mir einen Arzt für eine Zweitmeinung empfehlen, der möglichst viele von folgenden Punkten erfüllt:
• Erfahrung mit Kleinkindern
• sich mit kongenitalen Skoliosen auskennt (die meisten sind ja eher auf idiopathische spezialisiert)
• Erfahrung mit VEPTR
• möglichst nicht im äußersten Norden oder Süden Deutschland sitzt (wir wohnen im Raum Köln-Bonn)

Herzlichen Dank im Voraus!
Eure
Corinna

[minimine]

Hallo Corinna,
ihr könntet mal Dr. Hoffmann in Leonberg bei Stuttgart aufsuchen. Er ist auch Kinderorthopäde und behandelt sicherlich auch einige kongenitalen Skoliosen, da in der Broschüre von Rahmouni (Orthopädietechniker) einige Kleinkinder mit dieser Art Skoliose drin sind.
Inwieweit er sich mit Veptr auskennt, kann ich leider nicht sagen, aber er arbeitet auch mir mehreren OP-Kliniken zusammen.
Ich denke, eine weitere Meinung könnt ihr euch auf jeden Fall bei ihm holen, bevor man irgendeine OP-Methode machen lässt, von der man selbst nicht überzeugt ist.

Zu Veptr kann ich euch nur empfehlen, einmal hier im Forum die Suchfunktion zu benutzen, als auch über Pubmed oder Zbmed nach Aufsätzen und Veröffentlichungen zu suchen und die dann in einer Bibliothek bestellen.

Ich wünsche euch, dass ihr bald den richtigen Weg finden werdet.

LG
Minimine

[Ramses]

Hallo Corinna,

einen Orthopäden der sich auf kongentiale Skoliosen spezialisiert hat, wirst Du kaum finden, Es gibt insgesamt nur sehr wenige Orthopäden die sich wirklich mit Skoliose auskennen, da spielt es keine Rolle welcher Art sie ist.

Ich würde euch auch empfehlen, wie Minimine oben schon geschrieben hat, zu Dr Hoffmann zu fahren.

Gruß

Ramses

[Ingelit]

Hallo Corinna,

mein Sohn (16) wird seit 3 Jahren sehr erfolgreich von Dr. Weiss behandelt. Schau doch mal in seine homepage (www.scoliosisxpert.com). Ich kann ihn nur wärmstens empfehlen. Auch der Skoliose-Selbsthilfeverein der Schweiz rät allen Betroffenen, Dr. Weiss aufzusuchen.

Alles Gute und lieben Gruss,

Ingelit

[kerandra]

Hallo,
unser Sohn hat eine kongenitale Skoliose, wir waren in mehreren Kliniken. Als der Spezialist ist uns von der Uni Dresden Dr. Stücker in Hamburg empfohlen worden.
Dort haben wir unseren Sohn vorgestellt, er ist dort auch operiert worden vor 1,5 Jahren (Veptr).
Wir sind überzeugt vom Veptrverfahren und Dr. Stücker fachlicher Kompetenz und finden das kein Weg zu weit ist, um das Kind dort in der ambulanten orthopädischen Sprechstunde vorzustellen.
Grüße
Andrea

[BlümchenRose]

Hallo Corinna

Ok, also St. Augistin hätte ich dir jetzt auch mal vorgeschlagen, weils einfach in der Nähe liegt und ich von da auch schon viel Gutes, vor allem im Zusammenhang mit Kindern, gehört habe.
Schau mal, hier wurde im SOPF schon mal über St. Augustin und VEPTR geschrieben.

Was bei euch auch noch in der Nähe läge, wäre z.B.:
Universitätsklinikum Münster
oder
St. Marien-Hospital, hier OA Dr. Sven Nagel (ehemals Neustadt).
Inwieweit sich die genannten Kliniken mit Skoliosen bei Kleinkindern auskennen, kann ich dir leider nicht sagen.

Zum Thema VEPTR hab ich auch noch ein bisschen was gefunden:
Mit diesem Link kommst du zur Uni Heidelberg (Titel: Klammern mit gutem Gedächtnis bringen Wirbelsäule in Form Neues schonendes Operationsverfahren für Kinder mit Skoliose erfolgreich an der Orthopädischen Universitätsklinik Heidelberg eingesetzt), ich glaub das nennt sich VEPTR (habs mal gegooglet).

Naja, vielleicht war ja was interessantes / hilfreiches dabei?!?

Liebe Grüße
Bettina

[JulianH]

Hallo zusammen,
lieben Dank erst mal für die verschiedenen Empfehlungen. Wie Ramses schon geschrieben hat, ist es wirklich schwierig, jemand für kongenitale Skoliosen zu finden.

Wir werden in der nächsten Zeit wohl mal ein paar Termine machen, und hoffen, dass sich dann eine mehrheitliche Meinung abzeichnet. Bin froh, dass der Kleine privat versichert ist, da kriegt man wenigstens etwas besser einen Termin...

Ggf. wollten wir auch zu Prof. Krauspe in Düsseldorf, der ja auch als jemand mit Erfahrung mit VEPTR genannt wird, wenn ich auch unterschiedliches über ihn höre.

Alles Gute

Corinna

[Gast]

also ich kann dir etwas empfehlen, bin zwar noch jung grade 13 kenn aber schon einiges.

Schau mal dir das universitätsklinikum in heidelberg an.

Ich geb dir ein tipp für die nächste zeit

-lass dein kind nie versteifen bevor es nicht ausgewachsen ist
-diese neue methode Shape Memory Alloy Staples habe ich bekommen un ich sage dir sie hilft nur etwas bei einer skoilose unter 50° sonst ist es nutzlos, dein kond kann zwar weiterwachsen aber ich würde es mir überlegen ob ich meinem kind es in diesem alter machen lassen würde.
-bei enem kind das noch wächst denke ich ist es das beste zu schauen ob man nicht, so wie ich es nun habe teleskopstäbe in die wirbelsäule mit einzubringen, da wird zwar jedes halbe jahr operiert weden müssen jedoch wächst dein kind und es kann weiterhin alles machen
-veptr empfehle ich auf keinen fall da wenn dein kind alles macht wie ein anderes auch, da es sein könnte das es in der bewegungsfreiheit eingschränkt ist.

Es gibt jedoch auch eine ander Möglichkeit nicht zu operieren
-versuch es mal mit schroth das ist eine massagetechnik, da wird der rücken gräder, jedoch wenn du dann damit aufhöhrst wird er wieder schiefer
-korsagen... davon weis ich nicht was ich davon halten soll, da sie nur wirken wenn du sie 18h am tag anhast.

Ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen.

[Silas]

Hallo Corinna,

könntest Du noch mit einigen Zusatzinfos weiterhelfen?

Ist Dein Sohn kleinwüchsig?

Hat Dein Sohn eine von der Norm abweichende Gesichtsform?


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... zu den obigen Posts.

Münster ist auf jeden Fall eine gute Adresse, allerdings würde ich eher das St. Franziskus-Hospital empfehlen, wo Prof. Liljenqvist jetzt ist.
http://www.wirbelsaeulenchirurgie-muens ... ?page=team

Heidelberg hat eine gute Neurochirurgie, in Sachen Skoliose würde ich davon dringend abraten, insbesondere die konservative Versorgung ist eine mittlere Katastrophe.
Wenn es um Skoliose-OP geht, ist Karlbach-Langensteinbach unbedingt vorzuziehen (keinesfalls aber für konservative Versorgung)
http://www.klinikum-karlsbad-langenstei ... h/673.html

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Gerade weil es vielfältige Problembereiche gibt und weil in so jungem Alter das Für und Wider einer OP sehr gut abgewogen sein will, würde ich Euch als ersten Schritt zu einer Vorstellung in der Kinderorthopädie des Behandlungszentrums Aschau raten.
Dort gibt es vielfältige Erfahrungen mit unterschiedlichen Syndromen und Wirbesäulendeformitäten:
http://www.kinderklinik-aschau.de/d/index.htm

Wenn es um Dysplasien und Syndrome geht, sind die Unikliniken Mainz und Freiburg eine hervorragende Adresse, für eine Skoliose-OP allerdings eher weniger.

Bei Dr. Hoffmann in Leonberg könnt ihr sicher eine gute Einschätzung zur Wirbelsäulenproblematik erhalten. Du kannst sicher selbst besser einschätzen, ob darüber hinaus die Gesamtzusammenhänge entscheidend sind oder ob es nur rein um die WS geht.

Eine weitere gute OP-Klinik (aber eben nur OP) ist die Werner-Wicker-Klinik in Bad Wildungen
http://www.werner-wicker-klinik.de/Abte ... urgie.html

Viele Grüße,
Silas

[Schnecke007]

Der Thread hier ist schon über ein Jahr alt.

Gruß, Schnecke

[JulianH]

Da mir kürzlich noch einige liebe Leute Tipps geschrieben haben, gebe ich mal kurze Info zum Zwischenstand.

Mein Sohn ist Ende Februar in Düsseldorf nach VEPTR Verfahren operiert worden (Trennung der verwachsenen Rippen und Stab zwischen Rippen und Wirbelsäule). Wir sind sehr zufrieden mit der Klinik und dem Erfolg! Er ist deutlich gerader und größer geworden, die kompensatorische Krümmung ist weg.
Vor zwei Wochen hat die erste Verlängerungs-OP stattgefunden, ausserdem hat er noch einen zweiten Stab im HWS/BWS Bereich bekommen, um die Wachstumszonen im Hals anzuregen und damit den Schiefhals zu verbessern. Arzt ist sehr zufrieden, langfristigen Erfolg werden wir sehen. Bislang hat er sich super erholt.
Einschränkungen: Keine Purzelbäume, kein Trampolinspringen, keine Kontaktsportarten - damit kann man leben...

Corinna

[sloopy]

Hallo Corinna,

vielen Dank für dein Update. Wäre toll, wenn du uns auch weiterhin auf dem Laufenden hälst und so deine Erfahrungen an andere Betroffene weitergibst!

Ich wünsch euch alles Gute für die weitere Therapie, ihr habt sicher noch einen langen Weg vor Euch. Dafür wünsch ich eurer ganzen Familie viel Kraft und Durchhaltevermögen!

LG, sloopy

[manu1]

Hallo Corinna!

Bitte schaut dir mal meinen Bericht an " Wer hat Erfahrung mit Skoliose bei Kleinkindern (21Monate)?" an! Meine Tochter hat eine kongenitale Skoliose auch von Geburt an! Wir hatten schon eine Überweisung zur OP-Planung und sind aber Gott sei dank zu Dr. Hoffmann nach Stuttgart gefahren der uns unter allen Umständen davon abgeraten hat da sie so viele Fehlbildungen hat das diese zu 90% schief geht!

Liebe Grüße Manu!

[minimine]

Zur VEPTR-OP ist auch dieser Thread interessant: viewtopic.php?f=8&t=21143

LG
Minimine