Hallo pfff,
es tut mir sehr leid, dass du so unglücklich bist. Ich hoffe, du bekommst noch Antworten von ebenfalls unzufriedenen Operierten, aber die werden vielleicht nicht so gerne öffentlich schreiben, doch dir hoffentlich wenigstens per PN antworten.
Du schreibst, du warst bei der OP minderjährig. Darf ich fragen, ob du noch im Grundschulalter (also Primarschulalter in der Schweiz) warst oder bereits Jugendliche?
Wie viel Grad hattest du vor der OP, wie viel kurz danach und wie viel hast du jetzt? Du hast irgendwo was von 70 bis 80° vor der OP geschrieben?
Ist die Verschlechterung optisch erkennbar oder nur auf dem Röntgenbild? Eine kleine Verschlechterung viele Jahre nach der OP ist nicht ungewöhnlich, da gibt es eine gewisse Toleranzbreite. Daher sollte nach einer OP die Wirbelsäule auch weiterhin im Auge behalten werden.
Hast du Beschwerden?
Weißt du, ich bin nicht operiert, aber in einer ähnlichen Situation wie du. Vielleicht tröstet dich das ja ein wenig. Ich erzähle mal die Kurzform (Langform siehe Link in meiner Signatur):
Meine Skoliose wurde mit 6 Jahren erstmals festgestellt. Damals war sie noch sehr gering. Sie verschlechterte sich zunehmend und es begann ein jahrelanges Ärztehopping und eine ca. 11-jährige Korsetttherapie. Leider waren fast alle Korsetts Plastikmüll, erst im Alter von 16 Jahren kam ich mit ca. 70° zu Rahmouni, einem Experten in Sachen Korsettbau, doch da war es schon zu spät, die Verschlechterung war zu weit und zu schnell vorangeschritten, die Wirbelsäule zu starr, Verbesserung war nicht mehr möglich, sondern lediglich Schadenbegrenzung, so dass ich jetzt bei zweimal 95° bin.
Im Alter von ca. 20 Jahren hatte ich die Nase voll und schulte mit ärztlicher Erlaubnis das Korsett ab. Etwa 8 Jahre ignorierte ich die Skoliose und ich wollte nie wieder was damit zu tun haben - bis die Beschwerden kamen. Also recherchierte ich im Internet und fand das Forum hier. Ich wollte mich nicht operieren lassen, nie wieder ein Korsett tragen, und wie ich hier von lauter positiven Erfolgsberichten las, war ich kreuzunglücklich, dass bei mir so viel vermurkst wurde. Ich habe erst mal gejammert, bis ich mich zum Orthopäden Dr. Hoffmann aufraffte. Es dauerte aber noch etwa 2 Jahre, bis ich dann wirklich ein Korsett bekam (ein wesentlicher Punkt war meine Mutter; ich wohnte noch bei meinen Eltern und meine Mutter machte Stress, dass ich das Korsett eh nicht tragen würde, und ich hatte keine Lust auf einen Dauer-Streit).
Zuerst trug ich das Korsett nahezu ganztägig, aber ich schwächelte bald, bis ich es nur noch nachts trug und das ist jetzt die perfekte Lösung für mich. Solange ich das Korsett regelmäßig einstellen lasse, bin ich praktisch beschwerdefrei und habe eine bessere Haltung. Die Haltung verschlechtert sich rapide und die Beschwerden nehmen deutlich zu, wenn ich das Korsett ca. 3 Tage und Nächte nicht trage. Bereits das Tragen von wenigen Stunden hat bei mir einen sehr positiven Effekt, Bedingung ist aber, dass ich das Korsett alle paar Monate nachbessern lasse. Ich war seit August nicht mehr beim Nachbessern und merke schon, dass der Verbesserungseffekt sehr nachgelassen hat, ein neuer Termin ist seit heute ausgemacht.
Heute jammere ich nicht mehr, sondern sehe es positiv: Trotz verpfuschter Korsettherapie habe ich relativ kleine Rippenbuckel (allerdings einen sehr kurzen Oberkörper), die Korsetts bei Rahmouni ab dem Alter von 16 Jahren verhinderten Schlimmeres, mir wurde vor 3 Jahren ein relativ gutes Lungenvolumen bescheinigt und das Korsett hat meine Lebensqualität entscheidend verbessert und meine Haltung ist deutlich besser. Somit sage ich mir: Weine nicht über vergossene Milch, sondern sei froh über die, die du noch retten konntest.
Wir beide haben dasselbe Pech, zu früh geboren zu sein, du 20 Jahre zu früh für eine wirklich erfolgreiche OP und ich 10 Jahre zu früh für eine wirklich erfolgreiche Korsetttherapie. Eigentlich ist mir das lieber, wie wenn wir JETZT geboren wären und dennoch Opfer von schlechten Behandlungsmethoden geworden wären. So aber können wir uns damit trösten, dass wir einfach Pech hatten und dass zu unserer damailigen Zeit versucht wurde, das Optimum herauszuholen, was im Vergleich zu heute halt nicht so gelungen ist.
Ich an deiner Stelle würde für eine Fahrt zu Experten für eine konservative Behandlung und für eine OP sparen, evt. zu Dr. Hoffmann (Orthopäde in Leonberg bei Stuttgart), der gemeinsam mit Prof. Halm (Chirurg aus Neustadt) Beratungsstunden anbietet, übrigens auch gemeinsam mit Rahmouni eine Korsettsprechstunde anbietet. Falls dich das interessieren würde und es hoffentlich finanziell machbar wäre, ruf bei Dr. Hoffmann an und frage nach, wie die Termine für dich kosten- und zeitsparend gelegt werden könnten.
Ich weiß, du willst keine OP, aber ich würde mir dennoch alle Meinungen anhören. Vielleicht erfährst du dabei Dinge, auf die du gar nicht gekommen wärst.
Bereite am besten einen Fragekatalog vor, damit du keine Frage vergisst, und bestehe darauf, dass dir die Fragen auch alle beantwortet werden (die in der Praxis sind nämlich manchmal etwas hektisch und merken es evt. nicht, dass dir noch was auf der Seele liegt.
).
Ich wünsche dir das Allerbeste und hoffe, dass du einen Weg findest, deine Situation zu verbessern bzw. zu akzeptieren.
ich würde mich gerne mit jemand austauschen, dem es ähnlich geht. obwohl ich natürlich für euch hoffe, dass es nicht so ist!!
