rasche Verschlechterung Skoliose/14 J. Mädchen

[Biji]

Hallo,
ich habe eine knapp 14 Jahre alte Tochter, bei der vor 1,5 Jahren eine leichte Lumbalskoliose von 12-15Grad festgestellt wurde.
Sie machte seitdem 1x die Woche KG und zu Hause ihre Übungen.

Meine Tochter hatte mit 9 Jahren einen Wachstumsstillstand/verzögerung (ist um 2,5 Jahre zurück im Skelettalter), eine Rolandoepilepsie und ist erst seit 6 Monaten wieder fit/gesund.
KG: 13 J. 1,45m/33kg.

Jetzt holte sie den Wachstum etwas auf und bei dem Kontrolltermin kam heraus:
Innerhalb von 5 Monaten Winkelverschlechterung auf knapp 30°Grad mit leichtem thorakalen Gegenschwung.
Unser Orthopäde hat uns sofort in die Kinderklinik Altona/HH geschickt...der Zeitrahmen ist für ihn viel zu schnell.

Jetzt soll sie wahrscheinlich ein Korsett bekommen, 2xdie Woche KG und er hofft, dass das ganze nicht in einer OP endet.
(Termin haben wir in den nächsten Tagen)

Wir sind sehr erschrocken und unsere Tochter sagt von vorn herein, dass sie das Korsett allenfalls nur nachts tragen wird, weil sie endlich erst wieder leben gelernt hat (war sehr viel wegen der Epilepsie in Kliniken und braucht wirklich noch Abstand, hat viel durchgemacht)
Wir Eltern sind aber der Meinung, dass ein Korsett einer event. OP auf jedenfall vorzuziehen ist.

Hat jemand hier Erfahrungen mit solchen rasanten Verschlechterungen?
(Der Wachstum hat gerade erst begonnen und der Doc meinte, dass sie genau in die Verkrümmung reinwächst)

Wir können kein MRT machen lassen, weil sie einen Hirnschrittmacher hat. Sind CT-Bilder nicht ebenso aussagekräftig?

Vielleicht kann uns hier jemand ein wenig helfen...?

Liebe Grüße die Biji

[Thomas]

Hallo Biji,

solche rasanten Verschlechterungen kommen bei Skoliosen häufig vor. Gerade bei Wachstumsschüben kann sich die Skoliose in wenigen Monaten um mehrere Zehn Grad verschlechtern, daher ist gerade dort eine sehr engmaschige Kontrolle sehr wichtig.

Mit einer Tragezeit nur Nachts werdet Ihr bei diesen Graden sicher nicht auskommen, d.h. das Korsett sollte auf jeden Fall wenn möglich 23 Stunden am Tag getragen werden.

Wo sollt Ihr denn Euer Korsett herbekommen. Ich sehe, Ihr kommt aus Schleswig Holstein. Daher würde ich an Eurer Stelle wegen der Korsett-Anfertigung zu Klaus Nahr nach Berlin gehen.

Es gibt leider in ganz Deutschland nur eine Handvoll Korsettmacher, die eine Skoliose wirklich aufhalten können. Man sagt, dass 80% aller Korsettte Plastikschrott sind, die in Wirklichkeit nichts bringen, und die dann doch in eine OP münden. Daher der Tipp mit Berlin.

Wegen dem MRT würde ich mir keine Gedanken machen. Wichtiger als ein MRT ist ein Röntgenbild der gesamten Wirbelsäule im Stehen. Das genügt, um Maßnahmen für eine wirkungsvolle Therapie abzuleiten.

Ihr solltet auf jeden fall auch eine Reha für Eure Tochter in Bad Sobernheim oder Bad Salzungen in Erwägung ziehen.

Gruß Thomas

[Biji]

Hallo Thomas
(lustig, mein Mann heisst auch so...)

Es hat mich beruhigt, dass die Verschlechterung normal sein kann...eigentlich sind wir auch so froh, dass unser Mädchen endlich gewachsen ist . In die Höhe wäre allerdings besser gewesen.

Gibt es so unterschiedliche Korsettbauer? Hat mich überrascht. Also Korsett ist dann nicht gleich Korsett... ??
Ich befürchte mein Mann und ich sind vollkommene Anfänger. Werde deinen Rat mal aufschreiben.

Weshalb macht man eine Reha? Wofür ist die?
(Wir sind privat versichert, da darf man nur alle 2-3 Jahre eine Reha beantragen )

Liebe Grüße Biji

[Thomas]

Gibt es so unterschiedliche Korsettbauer? Hat mich überrascht. Also Korsett ist dann nicht gleich Korsett... ??

Die Bandbreite ist hier leider sehr hoch. Vom totalen Plastik-Schrott bis zum hochwirksamen Korsett. Und das Problem ist, von außen siehst Du den Teilen nicht an, ob sie korrigieren oder nicht. Das erfährst Du nur nach dem ersten Kontroll-Röntgen im Korsett (wenn das überhaupt durchgeführt wird). Und wenn Du den Orthopäden oder den Korsett-Bauer frägst sagen sie Dir immer, dass sie doch die allergrößten Experten seien.

Dabei ist das schlicht nicht möglich. Einem Korsettbauer, der 10 Skoliose-Korsetts im Jahr baut (wenn überhaupt) fehlt schlicht weg die Erfahrung, um gute Korsette zu bauen. Daher unser Rat hier, wenn irgendwie möglich zu einem renomierten Korsettbauer wie Nahr in Berlin oder Rahmouni in Stuttgart zu gehen, wenn Ihr ein Korsett braucht.

Weshalb macht man eine Reha? Wofür ist die?

In der Reha lernt Deine Tochter ein besseres Körpergefühl, sie lernt z.B. Atemtechniken, die die Skoliose auch teilweise wieder aufrichten kann. Außerdem lernt sie in der Reha andere Beztroffene kennen, findet Freunde und sieht, dass es noch andere gibt, die ein Korsett tragen müssen und trotzdem gut drauf sind.

Schmökere mal im Forum etwas herum. Du wirst jede Menge Beiträge über die Reha-Erfahrungen anderer Betroffenen finden!

(Wir sind privat versichert, da darf man nur alle 2-3 Jahre eine Reha beantragen )

Bei Privatversicherten ist die Genehmigung der Reha in der Regel schwieriger als bei der gesetzlichen KK. Aber versuche dennoch darauf zu bestehen, dass Deine Tochter einmal im Jahr eine Reha in Bad Sobernheim oder Bad Salzungen bekommt.

Viele Grüße

Thomas

[minimine]

Hallo Biji,
schau doch mal hier: viewtopic.php?t=3169

Ansonsten kann ich Thomas nur zustimmen

LG
Minimine

[Detta]

Hallo Biji,

meine Tochter hat auch eine Wachstumsverzögerung von ca. 2,5 Jahren.

Ihre Eckdaten: im Juli wird sie 13 J.
1,40 m groß
knapp 28 kg schwer


Ihre Skoliose hat sich in einem 1,5 Jahr von 48° auf 62° verschlechtert, obwohl sie ihr Korsett konsequent trägt. Im Frühjahr war sie 4 Wochen zur Reha in Bad sobernheim. Das tat ihr auf alle Fälle gut.

LG Katrin

[Biji]

Habt vielen, vielen Dank für diese Infos.

Mein Mann findet Reha auch gut...nur leider müsste unsere Tochter alleine fahren (habe noch 2 Kinder und bin körperbehindert)
Mal sehen, was sich da für ein Kompromiss findet.

Die Klinik Altona scheint ja laut eurem Link nach kein guten Ruf zu haben. Morgen haben wir Termin.
Mein Mann meint, dass wir bei Nicht-gefallen immer noch nach Neustadt gehen können...
Wir möchten nicht, dass die so schnell mit einer OP ankommen.

@Katrin:
Warum hat deine Tochter eine Wachstumsverzögerung? Ist eine Ursache bekannt?
Wie lange trägt deine Tochter schon ein Korsett?

Liebe Grüße Biji

[Detta]

Hallo Biji,

bei meiner Tochter ist ist Ursache der Wachstumsverzögerung nicht bekannt. Es wurde nur innerhalb eines Jahres beobachtet. Weil sie aber in Ihrer Wachstumskurve weitergewachsen ist, hat man das ganze auch nicht weiterverfolgt. Der Arzt hat uns gesagt, dass sie einfach das Wachstum später noch nachholt.

Hat die Wachstumsverzögerung bei diener Tochter etwas mit der Epilepsi zu tun? (Ich kenne mich daleider gar nicht damit aus.)

Meine Tochter trägt das Korsett seit Januar 08.

LG Kartrin

[Biji]

Hallo Katrin,

also man geht davon aus, dass der Wachstumsstillstand damals mit dem Durcheinander im Kopf (Epilepsie) zu tun hatte...genau wissen wir es nicht.
Aus der Wachstumskurve war sie aber schon raus.
Seit sie keine Tabletten mehr nimmt (war auch überdosiert) und den Schrittmacher hat, ist alles so schön gesund geworden...


Wie ist denn das Rehazentrum in Bad Sobernheim? Und in welchem Bundesland liegt das?
Kann man da seine anderen Kinder mitnehmen? (8 J./16J.)

Habt ihr über eine OP nachgedacht?/ist sie euch empfohlen worden? Ich meine 62° ist ne ganze Menge...lumbal? Thorakal? Beides?

Bei unserer Tochter ist es nur lumbal linkskonvex...

Liebe Grüße Biji

[Thomas]

Mein Mann meint, dass wir bei Nicht-gefallen immer noch nach Neustadt gehen können...

Ihr müsst aber bedenken, dass Neustadt auch in erster Linie eine OP-Klinik ist und nicht auf die konservative Therapie mit Korsett, Reha etc. spezialisiert ist.

Für die konservatibe Therapie würde ich nach wie vor Klaus Nahr in Berlin empfehlen. Eine Alternative wäre noch Das Duo Dr. Hofffmann in Leonberg und Rahmouni in Stuttgart, aber das ist natürlich erheblich weiter weg von Euch. Wenn Ihr absolut nicht so weit fahren wollt könnt Ihr es vielleicht noch bei Jens Becker vom Sanitätshaus Goldmann und Becker in Lübeck versuchen. Ich weiss aber nicht, wie die Qualität der Korsetts da wirklich ist.

Gruß Thomas

[BZebra]

Die Klinik Altona scheint ja laut eurem Link nach kein guten Ruf zu haben. Morgen haben wir Termin.
Mein Mann meint, dass wir bei Nicht-gefallen immer noch nach Neustadt gehen können...
Wir möchten nicht, dass die so schnell mit einer OP ankommen.

Ne, in Neustadt operieren sie nur. Berlin ist für euch die nächstgelegene beste Adresse. Ist auch wirklich nicht weit, mit öffentlichen Verkehrsmitteln braucht man nur gut 2 Stunden zwischen Berlin und Hamburg.

Viele hier fahren viel weiter zu ihrem Orthopädietechniker. Da sind 6 oder 8 Stunden Fahrzeit nicht selten.

[Klaus]

Die Klinik Altona scheint ja laut eurem Link nach kein guten Ruf zu haben. Morgen haben wir Termin

in dem LINK steht aber auch gerade für Kinder und Jugendliche:

Frau Dr. med. Monika Ekkernkamp

Wakenitzstraße 1
23564 Lübeck

Ich denke aber auch, dass das in Verbindung mit Korsettbauer Becker möglicherweise nicht die beste Lösung ist. Die bisherigen Erfahrungen hier im Forum, es gibt nicht viele über Frau Ekkernkamp und noch weniger über Becker, waren insbesondere bei der ärztlichen Bewertung und Unterstützung der Schroth Therapie nicht besonders positiv.
Auch glaube ich, dass bei einer so rasant fortschreitenden Skoliose nur die Besten in Frage kommen.

Gruss
Klaus

[Biji]

Hallo Ihr,

hatten heute den Termin in HH.
Also die Verschlechterung ist wirklich sehr rasch und stark.

Sie soll jetzt erstmal sofort ein Boston-korsett bekommen.

Nach 6 Wochen Tragezeit wird geguckt, ob es sich verschlechtert hat.

Sollte dann eine Gradzahl von bis 35° entstanden sein (jetzt 30°), dann soll sie SMA-Klammern einoperiert bekommen.
Damit kann sie dann wachsen ohne sich Versteifen lassen zu müssen. (Und das steht ihr bald bevor, wenn sich nichts jetzt tut)

Tja, weiss noch nicht wie wir damit umgehen sollen...wir versuchen ganz viel Infos über diese SMA-Klammern zu sammeln.
Was ist ein Bostonkorsett? (Meine Tochter weigert sich absolut das tragen zu wollen, nur nachts. Sie will lieber operiert werden und dann fertig (wir nicht!)

Was meint ihr?

LG Biji

[Lady S]

Nehmt auf keinen Fall "irgendein" Korsett von einem x-beliebigen Sanitätshaus und lasst Eure Tochter nicht einfach im nächsten Krankenhaus nach irgendeinem Verfahren operieren!!!

Informiert Euch vor einer Entscheidung sehr gründlich; z.B. auch im OP-Forum!
Grüsse, Lady S

[minimine]

Hallo Biji,

Was meint ihr?

Ich meine: ich hoffe ihr seit sofort von dort geflüchtet!!!

Also die Verschlechterung ist wirklich sehr rasch und stark.

Klar ist die Verschlechterung deutlich, aber auch ganz normal, wenn sie einen Wachstumsschub hat und dabei unbehandelt ist. Geht mal auf www.rahmouni.de und dort unter Beispiele für Progredienz.

Sie soll jetzt erstmal sofort ein Boston-korsett bekommen

Meinen die das tatsächlich ernst??? Ich wusste gar nicht, dass das in Deutschland noch hergestellt wird. Das Boston-Korsett ist ein Korsett, das hinten verschlossen wird und m.E. auch nicht individuell angefertigt wird, sondern ein Fertigmodul ist.

Nach 6 Wochen Tragezeit wird geguckt, ob es sich verschlechtert hat

.
Ja, mit diesem Korsett hat es sich dann höchstwahrscheinlich verschlechtert. Bei einer ernstgemeinten Korsettbehandlung kann man nach so einer kurzen Zeit noch gar kein Behandlungsergebnis sehen. In diesem Zeitraum wird gerade mal das Korrekturröntgenbild im Korsett gemacht. Dies muss dann über 50% des Ausgangswinkels betragen, um eine Verschlechterung aufzuhalten. Bei 30° ist aber häufig die totale Begradigung möglich.

Sollte dann eine Gradzahl von bis 35° entstanden sein (jetzt 30°), dann soll sie SMA-Klammern einoperiert bekommen.

Ich bin neulich mal auf eine Veröffentlichung darüber gestolpert, sogar die Altonaer selbst schreiben, dass sich damit keine Verschlechterung aufhalten lässt. Schaut mal hier:
http://medpilot.zbmed.de/ips?SERVICE=TE ... ER&RECNO=1

Damit kann sie dann wachsen ohne sich Versteifen lassen zu müssen. (Und das steht ihr bald bevor, wenn sich nichts jetzt tut)

Sie sollte in einem sehr guten Korsett wachsen, so dass weder die eine, noch die andere OP nötig ist (bei 30° ganz sicherlich nicht!!!).

Ihr solltet sofort ein anderes Behandlungsteam aufsuchen. Entweder zu Herrn Nahr in Berlin, Herrn Rahmouni in Stuttgart, oder wenigstens zu OT Becker nach Lübeck. Aber lasst keine Zeit mehr verstreichen. Falls das Korsett in Hamburg schon in Arbeit ist, dann unbedingt absagen.

Zur Motivation eurer Tochter solltet ihr wirklich eine Reha in Bad Sobernheim oder Bad Salzungen in Betracht ziehen. Ein guter Korsettbauer erklärt ihr auch einfühlsam die Wichtigkeit eines Korsetts usw., vielleicht wird sie dann eher einsichtig. Ansonsten, vielleicht kann sie ja selbst mal im Forum schreiben, es schreiben ja etliche hier in diesem Alter, die auch ein Korsett tragen. Zeigt ihr auch mal dieses Youtube-Video, vielleicht motiviert auch das. http://www.youtube.com/watch?v=yrDxg3PWKYA

LG
Minimine

[BZebra]

Was ist ein Bostonkorsett? (Meine Tochter weigert sich absolut das tragen zu wollen, nur nachts. Sie will lieber operiert werden und dann fertig (wir nicht!)

Das ist ein Korsett, was nicht wirkt. Dazu gibt es viele Studien aus den USA, wo diese Korsettart standardmäßig angewandt wird, und diese Studien belegen die Unwirksamkeit dieser Korsettart.

Also, wenn eine Operation mit Klammern in Erwägung gezogen wird, können wir daraus schon mal schließen, dass die Ärzte bei denen ihr jetzt wart die Prognose als sehr schlecht ansehen. Ihr müsst mit einer großen Verschlechterung rechnen, wenn sie jetzt unbehandelt bleibt.

Sie ist 14, liegt 2 1/2 Jahre zurück im Skelettalter, was einem Alter von 11 1/2 entspricht. Der Hauptwachstumsschub steht ihr also noch bevor. Die Verschlechterungswahrscheinlichkeit beträgt bei dieser Ausgangslage, und insbesondere auch weil sie sich schon so schnell verschlechtert hat, nahezu 100%.

Was bei dieser Ausgangslage passieren würde ohne Behandlung ist folgendes: http://www.rahmouni.de/skoliose/progredienz.htm

Das ist gar nicht selten, dass es im Hauptwachstumsschub (normalerweise um die Zeit der ersten Regelblutung herum, bei euch kann das wegen der Wachstumsverzögerung natürlich irgendwann anders sein) bei diesen Ausgangsgradzahlen zu einer Verschlechterung um mehrere zig Grad in wenigen Monaten kommen kann.

Mir selbst ist das auch passiert. Ich habe mich innerhalb eines 3/4 Jahres zwischen 12 und 13 Jahren von 32 Grad auf 58 Grad verschlechtert.

Ich würde also definitiv sagen, dass ihr bei solch einer Prognose das bestmögliche Korsett braucht. Geht dafür nach Berlin! Alles andere würde ich als fahrlässig ansehen.

Sie ist bereit das Korsett nachts zu tragen. Das ist schon mal etwas. Dafür bekommt sie erst mal das bestmögliche Korsett.

Wenn sie das Korsett dann hat, kann sie sich in Ruhe überlegen, ob sie das Korsett nicht anstelle einer Operation auch ganztags tragen würde. Sie weiß ja dann, wie das Korsett aussieht und wie es sich auswirkt. Das Korsett was sie für die Nacht bekommt, kann sie nämlich auch länger tragen.

Sollte sie das Korsett dann tatsächlich nicht ganztags tragen wollen, dann zieht wirklich frühzeitig die euch vorgeschlagene Operation mit Klammern in Erwägung, weil der Ausgang des Ganzen sonst 100%ig absehbar ist.

Meines Wissens nach wird eine Solche OP auch mit einem Korsett verbunden, das braucht ihr dann also sowieso, und wurde euch ja ohnehin erst mal vorgeschlagen, und das ist auch richtig so. Eure Tochter sollte sich nicht gegen eine Behandlungsmethode entscheiden müssen, ohne die Möglichkeit gehabt zu haben, sie unverbindlich auszuprobieren.

Ein Bosten-Korsett solltet ihr nicht machen lassen, da ihr damit rechnen könnt, dass es nicht oder kaum korrigieren wird. Die Krankenkasse wird mit größter Wahrscheinlichkeit dann bei einer zweiten Korsettversorgung Schwierigkeiten machen, so dass sie dann entweder kein Korsett hat oder ihr die Kosten für ein richtiges Korsett selbst tragen müsst (ca. 2.500 EUR).

Macht ihr an dieser Stelle also einen Fehler mit der Auswahl des Orthopädietechnikers, kann das gut darauf hinauslaufen, dass entweder eurer Tochter Schaden entsteht, der nicht hätte sein müssen, oder alternativ euch finanzieller Schaden, der ebenfalls hätte vermieden werden können.

[Biji]

Oh je...das habe ich irgendwie geahnt.

Das ging da alles superschnell (1/2 Stunde sagt mein Mann)...er ist vollgeklatscht mit Broschüren/Befunden nach Hause gekommen.
Die OP wurde meiner Tochter sehr schmackhaft gemacht.
Laut Infoblatt erscheint das auch so...komplikationsloses minimales Operationsrisiko, nach 1 Woche könne sie wieder nach hause...aber eine Reha müsste dann schon noch folgen finde ich.

Das mit dem Korsett nehme ich ernst...das Hamburger Sanitätshaus haben wir gleich ausgeschlagen.

Ich habe selber ein Korsett von Bauche.
Das wurde in Neustadt angefertigt, ich bin sehr zufrieden mit der Beratung/Behandlung.
Ist aber auch nicht schlimm bei mir, habe eine Hemiparese und einen steifen Arm...dadurch Rotation der BWS/HWS.

Wichtig finde ich auf jeden Fall unsere Tochter zum Korsetttragen zu bewegen...ich denke, dass man vielleicht noch ein bißchen was aufhalten kann.
Bostonkorsett ist Müll?...noch mehr "oh je!"

Ihre Regel hat sie noch nicht, die Sekundären Geschlechtsmerkmale sind erst vor 7 Monaten entstanden und noch sehr spärlich.

Berlin scheint ja angesagt zu sein, Heidelberg soll aber auch diese Klammermethode machen...?

Bin noch immer unsicher, wir müssen erstmal eine Nacht darüber schlafen.

Schlaft schön...
Biji

[Detta]

Hallo Biji,

das klingt ja nicht so gut, was ihr heute gehört habt. Ich würde mir da auf jeden Fall auch noch weitere Ärzte zum Thema OP mit diesen Klammern anhören. Bei 35° würde ich wahrscheinlich noch nicht an
meiner Tochter rumschneiden lassen.

Uns wurde schon von verschiedenen Ärzten zur OP geraten, aber 62° ist ja auch eine höhere Hausnummer.

In Bad Sobernheim würde sie sehr viele Mädchen mit Korsett kennen lernen. Dort sind fast nur Jugendliche. Ich habe auch 3 Kinder. Ich hatte meine Tochter während der 1. Woche Reha begleitet (ein Zimmer im Ort gemietet). die restlich Zeit war sie alleine in Sobi. Sie Hatte schon auch Heimweh gehabt, sprach aber noch in Sobi von ihrer nächsten Kur. Seit ihrer Reha möchte meine Tochter nichts mehr von OP wissen. Aber bei ihr muss man das wirklich noch abwarten.

Also wenn es deiner Tochter sonst gut geht, kann sie durchaus auch alleine nach Bad Sobernheim fahren.

Ich würde auch an deiner Stelle zu Herrn Nahr nach Berlin fahren.

LG Katrin

[BZebra]

Sollte dann eine Gradzahl von bis 35° entstanden sein (jetzt 30°), dann soll sie SMA-Klammern einoperiert bekommen.

Ich bin neulich mal auf eine Veröffentlichung darüber gestolpert, sogar die Altonaer selbst schreiben, dass sich damit keine Verschlechterung aufhalten lässt. Schaut mal hier:
http://medpilot.zbmed.de/ips?SERVICE=TE ... ER&RECNO=1

Oh, nur Progredienzverhinderung bei Ausgangsgradzahlen bis 35 Grad. Das ist allerdings kein so gutes Ergebnis. Und es sind bisher nur 6 Patienten auf denen diese Annahme basiert. Da ist sie Versuchkaninchen.

Mit einem sehr guten Korsett ist bei dieser Ausgangslage mit nahezu vollständiger Korrektur der Skoliose im Korsett zu rechnen wenn nicht Überkorrektur. Die Skoliose könnte sie damit, wenn sie ihren Hauptwachstumsschub ausnutzt und das Korsett ganztags trägt, noch auf unter 10 Grad korrigieren.

Es gibt eine Studie von mit Rahmouni-Korsetten versorgten Patienten, die ihre Behandlung zu Ende geführt und ausgeschult haben.

[equote]Werte von 214 ausgeschulten Patienten
Behandlungsbeginn ab ca. 12. Lebensjahr mit einer Korsett-Tragezeit von mittel bis gut

Befund bei Behandlungsbeginn ohne Korsett:
thorakal: 29,5° (100%)
lumbal: 26,8° (100%)

Befund im Korsett:
thorakal: 11° (37,3%) entspricht einer mittleren Primärkorr. von 62,7%
lumbal: 7,5° (28%) entspricht einer mittleren Primärkorr. von 72%

Ausschulungsbefund ohne Korsett:
thorakal: 23,3° (79%) entspricht einer mittleren Endkorrektur von 21%
lumbal: 19,5° (72,8%) entspricht einer mittleren Endkorrektur von 27,2%
[/equote]
* hinzugefügte Bemerkungen in blau

Anzumerken wäre dazu aber noch, dass eine mittlere Korsetttragezeit, deren Werte hier eingeflossen sind (will wohl heißen, weniger getragen als man hätte sollen) nicht zu empfehlen ist. Es gibt dann keine Garantie, dass eine Progredienz verhindert werden kann. Sowas ist ein Hochrisiko-Drahtseilakt den niemand kontrollieren kann, der sich nicht lohnt und der dann in einer WS-OP mit längersteckigen Wirbelsäulenversteifungen enden kann.

Das Resultat scheint zwar im Durchschnitt dann doch noch besser zu sein als das der Klammer-OP (wenn sie frühzeitig genug erfolgt), sicher ist das aber nicht.

Zur Motivation eurer Tochter solltet ihr wirklich eine Reha in Bad Sobernheim oder Bad Salzungen in Betracht ziehen. Ein guter Korsettbauer erklärt ihr auch einfühlsam die Wichtigkeit eines Korsetts usw., vielleicht wird sie dann eher einsichtig.

Ja, dem kann ich mich auch nur anschließen.

[Biji]

Hallo,

haben erstmal eine Nacht darüber geschlafen und heute noch mal darüber gesprochen.

Wir beginnen jetzt erstmal in Ruhe mit einem Korsett.
Unser Hauptmerkmal möchten wir auf die Trageeinsicht unserer Tochter richten, sprich sie zum Tragen zu motivieren, eine gute Aufklärung durch den OT, usw.
Am Monatg sprechen wir erst mit meinem OT von Bauche und fragen ihn nach dem Befund/seine Meinung zum Bostonkorsett.

Die OP ist für uns jetzt vorläufig kein Thema und wird nach hinten geschoben...eins nach dem anderen.


Mit der Reha ist das ein ernsthaftes Problem, auf das wir uns im Moment nicht einlassen können (...später vielleicht.):

Unsere Tochter hat einen Hirnschrittmacher und es gibt nur ein paar Kliniken in Deutschland, die sie überhaupt aufnehmen dürfen/würden ...mit Skoliose wäre das dann Vogtareuth.
Andere reguläre Kliniken können sie ablehnen, weil sie nicht für Sicherheit im Notfall sorgen können. (Das Gerät wird von einer Basisstation, die der Arzt in der Klinik hat, aus gesteuert...so ähnlich)
Der Schrittmacher wird bald ausgestellt, weil es ihr ja schon viel besser in Bezug auf die Epilepsie geht...dann könnten wir einen Versuch wagen (vllcht. nächstes Jahr)

Auch so gibt es zurzeit ein inoffiziell ausgesprochenes ärztliches Verbot, dass unser Mädchen überhaupt ärztl. Maßnahmen oder Klinikbesuche haben soll....sie würde uns jetzt seelisch umkippen, das ist von keiner Seite aus mehr zuzumuten nach den letzten Jahren.
Nur was unbedingt behandelt werden muss, machen wir.

Dass unsere Tochter jetzt ein Korsett tragen muss ist psychisch gesehen ein absolutes Fiasko...deshalb haben wir nicht so unbedingt die Wahl.
Ihr im Forum hier habt viele Infos und Erfahrungen gesammelt...das ist sehr hilfreich!

Wir müssen einen Kompromissmittelweg gehen...dank eurer Antworten gelingt uns das vielleicht besser.

Der Arzt in HH hat gesagt, wenn unsere Tochter ihr Korsett jetzt nur nachts tragen würde und wir nix weiter machen, ist sie in kürzester Zeit mehr als schief und es gibt eine Versteifungs-OP...
Sehr motivierend fanden wir das nicht, eher wie Panikmache ...ist das so richtig?
Oder haben wir bezüglich dessen eine Fehleinschätzung?
Ich meine, geht das wirklich so rasant, obwohl man dann Korsett trägt?...unvorstellbar!

Liebe Grüße Biji