Skoliose-Info-Forum

Meine Tochter ist 11 Jahre alt und hat die Prognose eines kleinen Wuchses (vermutete Endgröße bei 1,42 m). Mit 1,5 Jahren ist eine „S“-förmige Skoliose festgestellt worden, die stark fortschreitet. Die Abweichung im oberen Bereich liegt inzwischen bei über 55 Grad, Schultertiefstand u. Rippenwulst. Die Akzeptanz des Korsettes liegt bei meiner Tochter inzwischen fast bei Null.
Ebenso lehnt sie die Krankengymnastik ab.
Vor vier Jahren wurde im Brustwirbelbereich eine Versteifung durchgeführt. Zusätzlich wurde im Nackenbereich ein nachstellbarer Wachstumsstab eingesetzt.
Nun muss etwas passieren und die Ärzte wollen bis auf 3-5 Wirbel eine Versteifung durchführen, was mir wegen der Endgültigkeit Angst macht.
Ich vermute inzwischen auch psychologische Ursachen für das starke Fortschreiten der Skoliose
Ich möchte gerne den Wachstumsstab entfernen lassen und mich der Therapie in Bad Sobernheim anvertrauen.
Ich suche Antworten:
Welche Erfahrungen gibt es bezüglich des Verschleisses der verbleibenden Bandscheiben?
Gibt es psychologische Belastungen durch die Operation und das Einsetzen der Stäbe?
Sind Bewegungsbeeinträchtigungen zu erwarten?
Hat jemand das starke Fortschreiten der Skoliose, z.B. durch Erkenntnisse aus Familienstellen vermindern können?
Ist die Therapie in Bad Sobernheim trotz (teilweiser) Versteifung noch gewinnbringend?
Hat jemand auch entgegen der ärztlichen Meinung ein Implantat entfernen lassen und sich der Therapie in Bad Sobernheim anvertraut?
Ich bin im Moment völlig planlos und bin für jede Information von Leidensgenossinnen und –genossen dankbar.

Ded hat geschrieben:Ich vermute inzwischen auch psychologische Ursachen für das starke Fortschreiten der Skoliose
Ich möchte gerne den Wachstumsstab entfernen lassen und mich der Therapie in Bad Sobernheim anvertrauen.

Das Fortschreiten der Skoliose ist vollkommen normal, wenn man sich im Wachstum befindet. Das hat bestimmt keine psychologischen Ursachen.

Ded hat geschrieben:Welche Erfahrungen gibt es bezüglich des Verschleisses der verbleibenden Bandscheiben?
Gibt es psychologische Belastungen durch die Operation und das Einsetzen der Stäbe?
Sind Bewegungsbeeinträchtigungen zu erwarten?

Vermehrter Verschleiß ist bei Versteifungs-OPs der WS an für sich immer gegeben. Wenn eine OP vermneidbar ist, dann sollte man sie mitunter deshalb auch versuchen zu vermeiden. Es muss aber auch gewährleistet sein, daß die Skoliose nicht fortschreitet, denn sonst hat man nichts dabei gewonnen.

Erfahrungswerte gibt es aber für die aktuellen OP-Verfahren kaum. Nur für die Harington-OP, die seit gut 10 Jahren nicht mehr durchgeführt wird, sind diese vorhanden. Die Nachfolgeerkrankungen diieser OP laufen unter dem Namen "Flatbacksyndrom". Inwieweit dies alles jedoch auf heutige OP-Verfahren zutrifft ... ?

Ded hat geschrieben:Ich möchte gerne den Wachstumsstab entfernen lassen und mich der Therapie in Bad Sobernheim anvertrauen.

Was genau möchtest Du mit der Entfernung des Stabes bezwecken?

Ded hat geschrieben:Hat jemand das starke Fortschreiten der Skoliose, z.B. durch Erkenntnisse aus Familienstellen vermindern können?
Ist die Therapie in Bad Sobernheim trotz (teilweiser) Versteifung noch gewinnbringend?
Hat jemand auch entgegen der ärztlichen Meinung ein Implantat entfernen lassen und sich der Therapie in Bad Sobernheim anvertraut?

Ihr wart bei Dr.Weiß? Was war denn seine genaue Aussage zu Eurem Fall? Was hat er Euch denn geraten?

Die Therapie in Sobernheim kann man auch als Operierte durchführen, sie wird aber bei noch austehendem Wachstum als alleinige Behandlung kaum eine Verschlechterung aufhalten können, nicht bei den Gradzahlen. In dem Bereich ist sie dafür nichtmehr effektiv genug.

Ohne genau über die direkten Folgen der Entfernung des Stabes und den Zweck den Du damit verfolgst bescheid zu wissen, kann man aber bei 55° Ausgangswinkel, die ja ohne die Inplantate mit Sicherheit nicht geringer wären, sagen, daß dann auf alle Fälle ein Korsett notwendig wäre, was ich aber von der Einstellung Eurer Tochter nicht unbedingt als sooo ein großes Problem ansehen würde, denn es gibt gute Korsette und mit der entsprechenden Motivation des OTs und der Eltern läßt sich eine 11-jährige bestimmt dazu bringen, es auch zu tragen.

Überlegungen durch eine Rückoperation evt. eine konservative Korsett-Therapie ermöglichen zu können, um damit eine fast komplette Versteifung der WS zu vermeiden, würde ich für ganz interessant halten.
Ich denke in der Richtung solltest Du Dich auf alle Fälle noch weiter kundig machen. Diesbezüglich können wir Dir sehr Dr.Hoffmann und die Orthopädietechnik Rahmouni empfehlen. Lasst Euch am besten dort beraten, ob solch eine Sache möglich und sinnvoll ist, ob eine Korsett-Therapie auch mit dem versteiften WS-Bereich in Betarcht kommt und ob die Skoliose Eurer Tochter so liegt, daß sie mit einem Korsett noch erreicht werden kann (wo befinden sich denn die 55°?)
Allein die Gradzahl 55 bei 11 Jahren gesehen, wäre noch eine recht gute Ausgangsvoraussetzung für eine erfolgreiche Korsett-Therapie.

Ich kann Dir z.B. meine Korrekturergebnisse durch ein Rahmouni-Korsett und jährliche Rehamaßnahmen in Sobernheim nennen.
Mit 13 Jahren hatte ich 58°, bekam dann ein Korsett von Rahmouni welches auf 18° im Korsett korrigierte, heute mit 24 Jahren und nach der Korsett-Abschulung habe ich noch 30°.
Natürlich hatte ich vorher keine OP, inwieweit dies also vergleicbar ist mit Eurem Fall, kann ich nicht sagen. Auch kann der Korrektuererfolg im Korsett sehr stark vom Typ der Stoliose abhängig sein.

Allerdings kann ich Dir ganz sicher sagen, daß wenn man dir in Bezug auf Vermeidung einer nahezu Totalversteifung evt. weiterhelfen könnte, dann nur in Stuttgart (Adressen siehe Linkseite).

Lieben Gruiß,
BZebra

Das wichtigste für Euren speziellen Fall ist sicherlich zunächst einmal ein vertrauensvoller und sehr kompetenter Skoliose-Spezialist, der Euch gut berät und bei dem Ihr all Eure Fragen und Ängste loswerden könnt, mit der Gewissheit, in guten Händen zu sein. Das nimmt Euch auch einen enormen psychischen Druck.
Ich stimme daher BZebra zu und rate Euch dringend, entweder Dr. HOffmann in Leonberg oder Dr. Steffan in BAd Salzungen aufzusuchen - je nachdem, welcher für Euch besser erreichbar ist.
Dort werdet Ihr sicher umfassend und gut beraten.

Ich weiss nicht, ob es so ohne weiteres geht, eine Versteifung rückgängig zu machen und eine konservative Korsett-Therapie zu beginnen. Ich könnte mir aber vorstellen, dass Rahmouni für alles eine Lösung parat hat und auch bei teilversteifter Wirbelsäule ein optimales Korsett konstruiert, um ein weiteres Fortschreiten der Skoliose im nichtversteiften Bereich aufzuhalten bzw. sogar eine Verbesserung zu erzielen. Rahmouni arbeitet sehr eng mit Dr. Hoffmann zusammen.

Lieben Gruß und viel Kraft!

Allegra