„Shape Memory Alloy Staples“ statt Versteifung?!

[:Joy:]

Hallo an alle

Ich war lange nicht mehr hier im Forum!
Hat jemand von euch schonmal etwas von dem „Shape Memory Alloy Staples“ gehört? es handelt sich hierbei um eine Operationsmethode bei Skoliosepatienten. Es wird hierbei keine Versteifung durchgeführt, sondern mit Klammern aus einer Titan-Nickel-Legierung werden die Wirbelzwischenräume stabilisiert. Auch die Bandscheiben werden nicht entfernt! Die Beweglickeit soll erhalten bleiben und grade bei Kindern soll die Wirbelsäule noch wachsen können. Ich habe auch eine Skoliose seid dem ich 12 Jahre alt bin, jetzt werde ich bald 18 und stehe vor der Frage Operation oder weiter die Augen geschlossen halten?! Mein Korsett von Rhamouni trage ich nicht mehr. Vor ein paar Tagen habe ich den Artikel über die neue Operationsmethode in einer Zeitschrift gefunden und mich gefragt, ob von euch schon jemand mehr darüber weiß?! Wäre nett wenn mir jemand eine Antwort geben könnte. Hier könnt ihr den Text nocheinmal selber lesen!

http://www.uni-heidelberg.de/presse/new ... 6klam.html

Joy

[Tomma]

Hat jemand von euch schonmal etwas von dem „Shape Memory Alloy Staples“ gehört?

Hier im Forum wurde schon einiges darüber berichtet, z. B. Neue Operationsmethode mit Klammern. Von irgendwem habe ich mal gehört, dass das Verfahren anscheinend noch nicht ganz ausgereift ist und nicht bei jedem den erwarteten Erfolg bringt. Dieses ist eine Operationsmethode, die nur bei Kindern möglich ist, die noch einen gewaltigen Wachstumsschub vor sich haben.

Ich habe auch eine Skoliose seid dem ich 12 Jahre alt bin, jetzt werde ich bald 18 und stehe vor der Frage Operation oder weiter die Augen geschlossen halten?! Mein Korsett von Rhamouni trage ich nicht mehr.

Kein Korsett tragen bedeutet weiter die Augen geschlossen halten, denn das bringt überhaupt nichts. Wieso trägst du dein Korsett nicht mehr?
Machst du Schroth und warst du schon mal zur Reha in Bad Sobernheim oder Bad Salzungen?

[:Joy:]

Danke für deine Antwort

Ja ich bin einmal im Jahr in Bad Salzungen zur Reha. Dies jetzt schon zum 3. Mal.
Mein Problem ist einfach das Korsett. Es ist nun schon mein drittes und ich komme einfach nicht damit zurecht. Mein erstes hatte ich aus Hamburg, das habe ich regelmäßig getragen, doch es hat nichts verbessert, sondern meine Beckenschiefstellung noch verschlimmert. Ich habe dann den Orthopäden und meinen Orthopädietechniker gewächselt. Doch nach kurzer Zeit habe ich enorm abgenommen und brauchte ein Neues, an das ich mich bis heute (seid April) nicht gewöhnen kann. Mit dem Korsetttragen hab ich es einfach nicht. Meine Eltern sind verzweifelt mit mir und sagen jetzt doch "ja" zu einer Operation. In Neustadt an der Ostsee war ich letztes Jahr schon und habe mich informiert. Doch dann habe ich von der neuen Operationsmethode erfahren und möchte darüber jetzt genaueres wissen. Mein Abitur steht mir in 10 Monaten bevor und wenn ich mich operieren lasse, dann sowieso erst im Sommer 2007.

Liebe Grüße Joy

[S-U-S-I]

Hallo Joy!
Weißt du, wieviel Grad du gerade hast?
Von der OP-Methode mit Klammern habe ich auch schon gehört. Meine Meinung darüber ist in etwa so wie die von Tomma. Ich wurde in Neustadt an der Ostsee operiert und bin froh, dass ich es habe da machen lassen.
LG, Susi

[:Joy:]

Hey,

ja momentan liege ich bei 60 Grad. Als meine Skoliose mit 12 Jahren festgestellt wurde waren es genau 21 Grad. Mein damaliger Orthopäde hat dagegen nichts unternommen und meinte nur Krankengymnastik aber nicht nach Schroth. Es ist immer schlimmer geworden und er hat nichts unternommen. Er meinte das "verwächst" sich wieder. Wenn ich mich mit dem Klammern operieren lassen würde, muss er sowieso die Kosten dafür übernehmen. Ich werde mich noch näher über die Operationsmethode mit den Klammern informieren. Als ich in Neustadt war, hatte ich einen persönlichen Termin bei Dr. Med. Prof. Halm, doch der war bei unserer Ankunft in einer Operation und ich durfte mich von einem Assistenten Arzt informieren lassen, der mir leider nicht wirklich helfen konnte.
Wieviel Grad hattest du und wie geht es dir seid der Operation. Ich habe einfach Angst vor einer kompletten Versteifung, denn bei mir wären es 10-12 Wirbel die begradigt werden müssen. Mein Rippenbuckel wird immer größer und langsam bekomme ich echte Probleme mit der Atmung oder langem stehen.

Joy

[Charp]

Hallo Joy,

könnte ja sein- warst Du in BaSa im November 2005?

LG,
Charp

[S-U-S-I]

Hallo Joy!
Hast du schon den Link von Tomma gelesen, den er dir geschrieben hat? Da gehen die Meinungen zu dieser Methode auseinander...
Vielleicht war es ein Notfall, so dass dich ein Assistenzarzt beraten musste. Wobei hat er dir eigentlich nicht so richtig weitergeholfen? Dr. Halm kümmert sich nämlich eigentlich um seine Patienten. Das Beratungsgespräch war bei mir auch beim Dr. Halm.
Also zu deinen Fragen: Bei mir wurden 9 Wirbel versteift und es geht mir seit der Op recht gut. Es ist halt sehr wichtig, danach seine Muskeln aufzubauen, KG zu machen, sich viel zu bewegen und vor allem nicht schwer zu heben. Da spreche ich aus eigener Erfahrung... Aber ansonsten gehts mir besser als vorher. Ich bereue die OP nicht. Achso meine Gradzahlen waren vorher 74 und 56 Grad und jetzt danach 13 und ca 0 Grad. Also ich kann mich nicht beklagen. Wenn du dich ein bisschen über Skoliose-Operation informieren willst, kannst du ja mal in Stonewomans Forum nachlesen (Die Adresse steht irgendwo unter "Links & Adressen" hier im Forum.)
LG, Susi

[:Joy:]

Ja ich habe den Link von Tomma gelesen, doch es handeln sich hierbei um Kommentare von 2004. Also schon sehr veraltet und ich denke das sich bis 2007 noch viel ändern wird. Bei dem Termin mit Dr. Halm war es kein Notfall sondern ein Missverständis mit dem Tag. Vielleicht wird sich bis Nächstes Jahr Sommer noch einiges ändern über die Methode mit den Klammern. Ich werde mich wie gesagt weiter informieren aber eine Versteifung versuche ich zu umgehen.

Joy

[S-U-S-I]

Oh. Von 2004. Habe ich gar nicht drauf geachtet. Ok. Habe nichts gesagt... *pfeif*
Also zu dem, was ich geschrieben habe: Ich hatte 2 Monate lang ungefähr Probleme mit dem Rücken, weil ich wegen Schule und Klausuren und so ne Zeit lang mich nicht viel bewegt habe und dann noch nen Bierkasten geschleppt habe. Von daher hatte ich Probleme. Aber jetzt geht es mir wieder gut. Also nicht, dass ich dir das Bild vermittelt hätte, dass man nach der OP nur Probleme hätte... Wollte ich nur mal klar stellen.
LG, Susi

[:Joy:]

Als ich 2005 im Oktober in Bad Salzungen war, war da ein 13. jähriges Mädchen, die sich auch operieren lassen hat nach der Methode von Dr. Halm. Sie konnte nach einem Jahr schonwieder Bergsteigen (ein Hobby von ihr). Das fand ich bemerkenswert. Aber bei ihr waren es nur 4-5 Wirbel die versteift wurden. Wachsen werde ich nach den Ärzten nicht mehr. ICh bin jetzt in der Phase wo sich meine Knochen verhärten und das merke ich selber. Vorher hatte ich nie Probleme mit lange laufen oder längerem stehen. Doch seid ein paar Monaten merke ich wie sich mein ganzer Oberkörper verdreht und meine eine Seite sich in die Nähe meiner Lunge drückt. Das sind oft richtige Scherzen. So eine Art stechen. Das meinte ich mit "Augen geschlossen halten". Ich hab nie gesagt das ich Schmerzen habe, weil ich ja selber Schuld bin, weil ich mein Korsett nicht mehr tragen will. Doch meine Mutter hat das beobachtet und meinte das ich immer mehr in meinen Rippenbuckel reinfalle. Um eine Operation werde ich nicht mehr herumkommen, doch versuche rauszufinden was langzeitlich besser für mich ist. Entweder die Versteifung oder eben die Methode mit den Klammern. Doch leider gibt es für die Operation keine langzeit Ergebnisse. Wenn ich mich jetzt versteifen lasse und mir die Bandscheiben rausgenommen werden, gibt es kein zurück. Jetzt hätte ich noch die Chance beweglich zu bleiben auch mit der Methode mit den Klammern...Wie du merkst, ich bin sehr verunsichert. Es kann bei dir ja auch noch passieren das du Probleme im Alter bekommst. Der Stab muss doch nach 10 Jahren gewechselt werden oder nicht? Das bedeutet immer wieder Operationen. Und was ist wenn mein Körper die Stäbe nicht annimmt? Meine Bandscheiben sind dann draußen. Ich habe dann ohne keinen Halt mehr. Ich möchte später einfach nicht sagen....misst hätte ich doch gewartet...denn die Medizin schreitet fort.

Joy

[Charp]

Hallo Joy,

wir waren zusammen in der Gruppe von Jens. Ich war die Mitte 20 mit den langen braunen Haaren. Ich glaube, das Klettermädel hatte 47° Ausgangskrümmung und 4 versteifte Wirbel, wenn ich mich richtig erinnere. Sch..., dass Du mittlerweile mehr Rückenschmerzen hast. Das mit dem Stabwechsel nach soundsoviel Jahren bzw. Rausnehmen wurde mal diskutiert, ein paar Meinungen und Infos findest du z.B. hier
viewtopic.php?t=5184

Hmm

Ganz viele liebe Grüße,
Charp

[Tomma]

Um eine Operation werde ich nicht mehr herumkommen, doch versuche rauszufinden was langzeitlich besser für mich ist. Entweder die Versteifung oder eben die Methode mit den Klammern. Doch leider gibt es für die Operation keine langzeit Ergebnisse. Wenn ich mich jetzt versteifen lasse und mir die Bandscheiben rausgenommen werden, gibt es kein zurück. Jetzt hätte ich noch die Chance beweglich zu bleiben auch mit der Methode mit den Klammern...Wie du merkst, ich bin sehr verunsichert.

Leider wird für dich das OP-Verfahren mit den Klammern nicht in Frage kommen, weil du ausgewachsen bist. Das ist ein Verfahren nur für Kinder, die noch ein großen Wachstumsschub vor sich haben.

Der Stab muss doch nach 10 Jahren gewechselt werden oder nicht?

Es muss heutzutage kein Stab alle 10 Jahre gewechselt werden.
Wenn früher Kinder (!!), die also noch wachsen, einen Harrington-Stab bekamen, mussten diese alle paar Jahre operiert werden, damit ein längerer Stab eingesetzt werden konnte, weil der alte zu kurz oder inzwischen gebrochen war.
Stäbe werden nur ungern entfernt und dieses nur, wenn die Wirbelsäule schon so verknöchert ist, dass sie sich nicht mehr arg verschlechtern kann. Stäbe werden bei Unverträglichkeiten entfernt und manchmal bei Stabbrüchen, wenn sie Probleme verursachen. Es gibt einige Leute, die mit einem gebrochenen Stab leben, der ihnen keine Probleme bereitet.

[:Joy:]

Echt? waren wir zusammen in der Kur letztes Jahr? Ich kann mich an dein Gesicht leider nicht mehr erinnern...schade...könntest du mir deinen richtigen Namen sagen?! Ja immer wenn ich aus der Kur zurück nach Hause gekommen bin, war ich voller Elan und hab das Korsett versucht zu tragen. Doch immerwieder musste ich es vor Schmerzen ausziehen. Die Gewöhnungsphase habe ich leider nie erreicht.
Ich habe hier im Forum schon einiges gelesen über Patienten die Operiert wurden in Neustadt, wo einiges schiefgelaufen ist. Sie erzählen davon das die bauchdecke taub ist und die Beine einige Zeitlang gelähmt waren. Oder das der eine Fuß ausgetrocknet ist und sich Nervenbahnen entzündet haben..
Jetzt habe ich noch Panik vor einer entgültigen Versteifung...

Joy

[S-U-S-I]

Ich habe hier im Forum schon einiges gelesen über Patienten die Operiert wurden in Neustadt, wo einiges schiefgelaufen ist. Sie erzählen davon das die bauchdecke taub ist und die Beine einige Zeitlang gelähmt waren. Oder das der eine Fuß ausgetrocknet ist und sich Nervenbahnen entzündet haben..
Jetzt habe ich noch Panik vor einer entgültigen Versteifung...

Hallo Joy!
Lies mal am besten im OP-Forum (Linkliste) nach. Da gibt es ganz viele Patienten, die operiert wurden (die meisten glaube ich in Neustadt), denen es nach der OP gut geht. Ich will nicht sagen, dass diese OP ein kleiner Eingriff wäre. Das wäre gelogen. Aber sehr viele Leute haben es nicht bereut. Das Risiko einer Querschnittslähmung liegt glaube ich unter 1 %. Schade, dass man hier den Eindruck bekommt, dass jeder 2. unheimlich starke Probleme hat. Das gibt es schon, aber doch nicht bei jedem 2. Neustadt ist eine sehr bekannte Klinik und gilt als eine der besten in Deutschland. Ich würde mal behaupten, dass jeder Operierte taube Stellen nach der Op hat. Ich spüre auch an vielen Stellen am Rücken nichts, bzw nicht viel. Einige haben auch Taubheitsgefühle an der Brust (ich auch) und am Bauch. Also so stark stört es mich jetzt nicht. Ich habe mich dran gewöhnt.
Ich will die Op nicht verschönen, aber klar stellen, dass ich denke, dass es nicht so ist, wie man hier den Eindruck bekommt.
LG, Susi

[:Joy:]

Jeder hat nach der OP taube Stellen????

Das ist ja der Horror....wie kommt das denn? Werden da Nervenbahnen verletzt bei der OP? Wird das mit Medikamente behandelt? Oh jetzt hab ich echt noch mehr Angst. Ja mir ist bewusst dasman nicht in der Allgemeinheit sagen kann, dass die OP positiv oder negativ ist. Aber wenn du schon sagst das jeder taube Stelle bekommt...

Aber die Brustfunktion bleibt erhalten? Ich möchte später auch unbedingt zwei Kinder bekommen und die auch "stillen" können. Muss ich da Angst haben das das nicht gehen wird?
Wie ist das jetzt mit der Op und einer Schwangerschaft? Ist das Risiko da, das das Kind leichter "abgehen" kann? Also die Rate mit Fehlgeburten? Wei der Körper für eine Schwangerschaft nicht mehr "geeignet" ist? Oder mit den Schmerzen dabei?!

Joy

[S-U-S-I]

Jeder hat nach der OP taube Stellen????

Das ist ja der Horror....wie kommt das denn? Werden da Nervenbahnen verletzt bei der OP? Wird das mit Medikamente behandelt? Oh jetzt hab ich echt noch mehr Angst. Ja mir ist bewusst dasman nicht in der Allgemeinheit sagen kann, dass die OP positiv oder negativ ist. Aber wenn du schon sagst das jeder taube Stelle bekommt...

Ja. Die Nervenbahnen werden durchtrennt, also die Hautnerven, beim Aufschneiden. Sie müssen ja an die WS dran. Also viele Nerven wachsen wieder zusammen, aber halt nicht alle, soweit ich das beurteilen kann. Ich kann dich beruhigen. Mich stört es eigentlich nicht so. Habe mich mit der Zeit dran gewöhnt.

Aber die Brustfunktion bleibt erhalten? Ich möchte später auch unbedingt zwei Kinder bekommen und die auch "stillen" können. Muss ich da Angst haben das das nicht gehen wird?
Wie ist das jetzt mit der Op und einer Schwangerschaft? Ist das Risiko da, das das Kind leichter "abgehen" kann? Also die Rate mit Fehlgeburten? Wei der Körper für eine Schwangerschaft nicht mehr "geeignet" ist? Oder mit den Schmerzen dabei?!

Also ich kann nicht aus Erfahrung sprechen , aber ich denke nicht, dass Stillen ein Problem darstellen könnte. Es funktioniert ja alles. Es muss ja nicht bei allen so sein, dass man da ne kleine taube Stelle bekommt. Ist bei mir so, aber stört mich nicht weiter. Mir wurde geraten einen Kaiserschnitt machen zu lassen. Werde ich dann auch machen lassen, wenn es mal so weit ist. Es gibt aber auch Leute, die ihre Kinder so bekommen haben.

LG, Susi

[derJulian]

he joy
ich bins dein cousin!
wollte dir nur sagen das ich dich gaaaaanz doll ieb hab und dir viel glück wünsche, egal welchen weg du gehst!
luv ya!!

[:Joy:]

Danke Julian

Das hört sich doch gut an, wegen der Schwangerschaft. Ja ich denke man kann sich an viele Sachen gewöhnen. Nur ich konnte mich auch nie an mein Korsett gewöhnen! Die tauben Stellen sind ja aber nicht schmerzhaft. Ich denke dass das jetzt kein Grund ist mich nicht operieren zu lassen. Was mich noch interessiert, wie lange muss ich eigentlich liegen bleiben? Also bis ich mich wieder anfangen darf normal zu bewegen?! Ich hab auch mal lange Ballett gemacht, das musste ich aufgeben wegen der Skoliose. Jetzt gehe ich nur noch ins Fitnesstudio. Darf ich das dann überhaupt weitermachen? Oder darf ich an Sport nur noch Schroth machen?
Wie sieht das aus mit joggen gehen und langem stehen oder laufen? Ich arbeite als Nebenjob am Wochenende noch in einem Restaurant, muss also viel stehen. Geht das nach der Operation auch noch? ich weiß gar nicht inwiefern ich mit meiner beweglichkeit danach eingeschränkt bin.
Wäre lieb wenn mir dazu noch jemand etwas sagen könnte!

Joy

[steffi25]

Hallo zusammen!

Also bei mir wurden 12 Wirbel versteift, aber ich habe KEINE TAUBE STELLE! Nirgends. Hatte ich auch nie. Meine OP wurde vor mehr als 10 Jahren durchgeführt: nicht an der Ostsee, sondern in Innsbruck.

Also, ich kann mit Sicherheit sagen, dass es bestimmt nicht so ist, dass jeder taube Stellen hat! Auch sind alle meine Organe etc vollkommen intakt u. die Bandscheiben hab ich auch noch alle drin. Sie sind mittlerweile wohl verknöchert, aber immerhin noch da. Rucksackgefühl etc ist mir auch völlig unbekannt. Von all diesen möglichen Symptomen hab ich erst im Internet gelesen. Ich glaub auch nicht, dass jeder 2. Probleme hat, aber, dass die, die Probleme haben, eher hier posten, als jene, die sich keine Gedanken mehr um die Skoliose machen müssen.

Cheerio!

P.S.: Ums Kinder kriegen mach ich mir auch keine Sorgen. Mein Arzt hat mir versichert, dass die WS jetzt viel stabiler ist als vor der OP und eher vorher Komplikationen zu befürchten gewesen wären.

[:Joy:]

Das freut mich sehr so etwas zu hören!

Ok, du hast keine Schmerzen oder taube Stellen...aber wie sieht es bei dir nach der OP mit der Bewegung aus? Bei 12 Wirbel die steif sind ist die Bewegung doch sehr eingeschrenkt oder? Machst du noch Sport außer Schroth? Ich war vor 2 Jahren in Cuxhaven bei Dr. Muschik. Er wollte gleich einen OP Termin vereinbaren, nachdem er meinte Balett und sonstige Sportarten sind verboten für mich. Da hatte ich grade 45 Grad. Und er hat mir wortwörtlich an den Kopf geknallt, dass ich mich operieren lassen MUSS oder ich mein leben lang Quasi Modo bleibe. Ich bin aus der Sprechstunde abgehaun und war total am Ende. Jetzt im nachhinen höre ich, dass es Quatsch ist keinen Sport zu machen.

Joy