Skoliose-Info-Forum

Hallo ihr lieben

Werde von th3 Bis l2 versteift wegen meiner kyphose.

Wie ist das leben nach so einer Versteifung
Kann ich normal weiter leben das heisst zb.
Ich gehe gerne auf Festivals die 4 Bis 5 Tage dauern.
Dort schlafe ich immer im Zelt auf den Boden. Oder sitze am Lager Feuer. Tanze lange usw.

Wird sowas möglich sein als versteifter ??
Oder muss man auf solche Sachen Dan verzichten auf so ein party leben

Würde mich freuen über eine antworten von euch die schon solch eine op hintersich haben.

Hallo Martin,

wie es bei dir aussehen wird, falls eine Versteifungs-OP durchgeführt wird, lässt sich nicht pauschal sagen.
Einige Abschätzungen aus Erfahrung mit einer noch längeren Versteifungsstrecke (Th3-L5): machbar ist noch sehr viel, es wird aber vieles anstrengender.

z.B. am Boden schlafen: kann ich grundsätzlich - hinlegen, pennen Was aber mühsam wird: mich da runterknien, am Boden sitzend oder halb gebückt in einem Zelt mich ankleiden, und eine zu dünne Schlafmatte kann dazu führen, dass der harte Boden gemein auf die Implantate drückt. Ich war in den Jahren nach Versteifung einige Male zelten - da meine OP schon mit 13 Jahren stattfand, kamen da etliche Geburtstagsfeiern, Abschlusszelten etc. Es ging immer irgendwie, aber ehrlich gesagt, wenn ich ohne auskomme, ist es besser. Ich habe dann, wenn es ging, lieber bei jemandem drinnen übernachtet, oder, wenn die Veranstaltung nur eintägig war, bin vorm Schlafen nach Hause gefahren.

z.B. am Lagerfeuer sitzen: Bei einer Versteifung der LWS fällt es tendenziell schwer, niedrig zu sitzen. Mir mit Versteifung bis L5 sicherlich schwerer, als wenn nur bis z.B. L2 versteift wäre. Versuche ich, mich mit typischer Outdoorbekleidung inkl. Schuhen auf den Boden zu setzen, muss ich mich mit den Händen nach hinten abstützen und habe während des Sitzens Schmerzen. Aufstehen ist sehr umständlich. Viel einfacher wird es schon, wenn ich nur leicht erhöht sitze.
Wenn es z.B. bei einem Grillen mal keine Campingmöbel gibt und ich auch nichts mitnehmen kann, nehme ich mir als Sitzgelegenheit einen der üblicherweise herumstehenden Getränkekästen, oder sitze auf einem Baumstumpf, großen Stein etc. Ich stehe dann auch öfter auf. Gemütlich ist das nicht gerade, aber wenn ich irgendwo unbedingt dabei sein will, mache ich das auch mal mit.

z.B. lange Anfahrten: langes Sitzen strengt mich an, also plane ich mehr Pausen ein, wenn die Fahrt mit dem Auto erfolgt. Wenn ich weiß, dass ich nur unbequem schlafen kann (z.B. nur mit Matte auf dem Boden), versuche ich den Tag so zu planen, dass ich nicht unmittelbar nach dem Aufstehen schon fahren muss. Wenn möglich, reise ich auch einen Tag vorher an, und erst einen Tag nach Ende der Aktivität ab.

z.B. Flugreisen (nenne ich hier, da ich aus beruflichen Gründen häufig Langstreckenflüge zu bewältigen habe):
Ich vermeide zu langes Sitzen am Flughafen (laufe stattdessen hin und her oder mache kurz Gymnastik), benutze einen Ziehkoffer, checke ihn ein, stehe im Flugzeug mind. einmal pro Stunde auf, plane für den Tag der Ankunft nichts mehr ein (= reise einen Tag früher an).
So wie z.B. meine Kollegen - Riesenrucksack statt Ziehkoffer, und diesen Riesenrucksack als eingenständig herumzuwuchtendes Handgepäck, 9 Stunden Flug bis auf eine Pinkelpause durchsitzen, nach Ankunft noch Party machen - würde ich das nicht schaffen. "Nicht schaffen" heißt, ich hätte derbe Schmerzen und entsprechend die nächsten Tage auf nichts mehr Lust/ keine Konzentration.

Rundum meine Erfahrung aus nun schon fast 20 Jahren mit Versteifung, inklusive Klassenfahrten, Abschlussfahrten, Mitmachen bei Betriebsausflügen, Urlaub, Berufstätigkeit mit viel Geschäftsreisen etc.: Es geht noch sehr viel, es wird aber auch vieles anstrengender. Mit etwas Planung und Umgewöhnung kann man sich in vielen Situationen das Leben erleichtern. Fragen, warum man etwas nicht kann/ etwas anders macht, werden gerade in jungem Alter auftauchen - hilft nix, da muss man durch. Einfach zu versuchen, alles genauso wie fitte Gleichaltrige zu machen, bringt meiner Erfahrung nach rein gar nichts, das geht nicht.
Wenn ich frei entscheiden kann, bevorzuge ich bei vielem die "gemütlichere" Variante: Hotel statt Campingplatz, mehr Pausen, nach anstrengenden Freizeitaktivitäten mir noch mindestens einen zusätzlichen Tag frei nehmen, Tragegewichte reduzieren etc. etc. Auch im Haushalt: eher die Variante "ergonomisch und sicher". Zum Putzen auf Stühle zu steigen, oder gebückt rumzuschrubben, würde mir "im Traum nicht mehr einfallen".

Viele Grüße
Raven

Danke Raben für diese ausführliche Informationen hatt mir sehr geholfen.

Eine kleine Frage hätte ich noch, wir stark sind die schmerzen bei dir wenn du sagen wir mal eine lange Fahrt hinter dir hast oder wie bei dir eine lange Flugreise und danach erstmal eine tag Pause machen musst und nicht gleich am selben tag noch Party machen gehst?

Ich frage nur weil ich schon öfters 5 Stunden Auto gefahren bin dann mit einer voll bepackten Reise Tasche auf Festival noch Zelt aufgebaut und am selben tag noch Party gemacht habe. Mit meiner kyohose.
Ich habe auch schmerzen am Rücken doch ich blende die schmerzen einfach aus.

Sind die schmerzen so stark bei dir das du dich nicht mehr bewegen kannst oder wie kann man sich das vorstellen

martin11 hat geschrieben: Eine kleine Frage hätte ich noch, wir stark sind die schmerzen bei dir wenn du sagen wir mal eine lange Fahrt hinter dir hast oder wie bei dir eine lange Flugreise und danach erstmal eine tag Pause machen musst und nicht gleich am selben tag noch Party machen gehst?

Es strengt heftig an... fühlt sich z.B. so an, wie ich das noch von vor der OP kenne, wenn ich mich nach dem damaligen Maßstab übernommen habe.
Durch die OP hat sich da sozusagen der Maßstab verändert. Drei Stunden im Auto ohne Pause mitfahren kann dann so anstrengend sein wie vor OP eine wesentlich längere Fahrt.

martin11 hat geschrieben:Sind die schmerzen so stark bei dir das du dich nicht mehr bewegen kannst oder wie kann man sich das vorstellen

Irgendwie könnte ich dann schon noch... aber: Mit kräftigen Nacken- und Gesäßschmerzen, dem Gefühl dass die kleine Tasche auf einmal bleischwer geworden ist und humpelndem Gehen in kleinen Schritten und einem Befinden bei dem andere schon sagen "na du schaust heute aber nicht gut aus?!" und allgemein starker Erschöpfung, bringt es nicht mehr wirklich etwas, mit fitteren Gleichaltrigen zu einer Stadtbesichtigung oder in den Pub mitzurennen. Oder am selben Tag bei einem Geschäftstermin aufmerksam und kompetent rüberkommen, dazu passt mein Zustand dann einfach nicht.

Wenn ich es etwas langsamer und sorgsamer angehen lasse, kommt bei mir da viel mehr "bei rum", sprich, ich bekomme die Sache, an der ich teilnehmen möchte oder muss, wesentlich besser auf die Reihe. Dann reise ich besser einen Tag vorher an, oder lasse den einen Abend Aktivität ausfallen und bin dafür an den anderen Tagen wieder mit dabei.

Ich kann jedenfalls seit der OP gut verstehen, warum z.B. viele ältere Menschen Dinge nicht mehr mitmachen "wollen", die prinzipiell schon noch irgendwie gingen, warum man bequemere Formen des Reisens und Übernachtens bevorzugt und so weiter.
Bin sehr vom Typ "Zähne zusammen, geht schon, ich will nix verpassen", nehme auch mal was auf mich um Dinge mitmachen zu können die ich unbedingt will (Abschlussfahrt nach Italien, 10 Stunden im Bus, ich hab's dann einfach gemacht), schaffe auch einiges das als anstrengend gilt (z.B. Bergwandern, Teil meines Gepäcks übernimmt dann mein Partner) aber bei bestimmten Sachen ist echt Schluss.

martin11 hat geschrieben:Ich frage nur weil ich schon öfters 5 Stunden Auto gefahren bin dann mit einer voll bepackten Reise Tasche auf Festival noch Zelt aufgebaut und am selben tag noch Party gemacht habe. Mit meiner kyohose.

Irgendwie würde ich das zur Not schon "runterarbeiten" können - wäre hinterher jedoch viel viel erschöpfter als jemand ohne diese Einschränkung und hätte sehr wahrscheinlich auch erkennbare äußerliche Anzeichen der Überanstrengung (komisch gehen, zittern, ziemlich teilnahmslos sein etc.).
Wenn die fünfstündige Autofahrt tatsächlich als Fahrer und nicht Beifahrer wäre, würde ich persönlich (!) meiner Verkehrssicherheit nach so langem Sitzen nicht mehr trauen. Ich halte es dann so: Zwischendurch öfter eine kurze Pause, und sei es nur, raus auf einen Parkplatz, fünf Minuten gehen, weiter.

Genau das ist der Punkt "Es geht noch sehr viel, es wird aber auch vieles anstrengender."

Viele Grüße
Raven

Danke für deine hilfreiche Informationen raven

Gibt es noch mehr Leute die hilfreiche Infos haben ???

Hallo Martin,

so viele Operierte tummeln sich hier nicht
Ich bin derzeit von Th 5 bis 12 versteift, soll aber evtl auch auf Th3 bis L2 verlängert werden. Nach Aussage des Arztes bleiben mir 90 % des bisherigen Bewegungsspielraums erhalten.

Aktuell kann ich vieles machen. Von diesen "typischen" Übungen zur Beweglichkeit einer Person habe ich arge Probleme beim
* Strecken nach oben um zB ein Buch vom Regal zu holen - da hilft mir in meiner Küche mit überhohen Schränken ein kleiner Tritt, der immer parat steht
* Aufheben von Dingen, die seitlich neben einem Stuhl liegen
* längeren Heben/Tragen von schweren Lasten

Darüber hinaus viele rotierende Bewegungen, vor allem zur schwachen Seite (heißt bei mir zu rechten Seite mit dem Rippenbuckel komme ich weiter nach hinten als nach links).
Langes Sitzen im Auto - fängt bei mir ca bei 1,5 Stunden an - erzeugt auch heftigen Druck und Verspannungen. Ich wechsel daher oft die Sitzposition und arbeite mit Kissen. Auch bei anderen Gelegenheiten ist starres Sitzen ein Qual und verursacht bei mir starke Schmerzen. Stehen, aber vor allem gehen helfen dann sehr. Nach den 7 Stunden Autofahrt gestern waren wir noch eine Stunde spazieren und ich brauchte abends keine Schmerzmittel.

Aktuell stellt auf dem Boden sitzen bei mir noch kein Problem dar. Auch das Runter- und Hochkommen sind nicht weiter dramatisch - wenn auch nicht sehr anmutig

Raven hat ja in verschiedenen Threads auch schon geschrieben, dass sie in der Bahn arge Probleme mit dem Ausbalancieren hat. Das hab ich bisher zum Glück auch noch nicht so sehr. Ich versuche zwar auch mich im Bus hinzusetzen, aber solange ich eine Stange hab, geht es ganz gut.
In wie fern da dann die 4 Wirbel mehr etwas ausmachen würden, kann ich nicht beurteilen.


Ich würde mich ja eher als OP-Gegnerin bezeichnen, daher einfach mal die Frage, ob du alle anderen Maßnahmen bereits ausgeschöpft hast?! Und mehr als eine Meinung eingeholt hast?

Liebe Grüße
Antje

Hallo affi, hallo Martin,

so viele Operierte tummeln sich hier nicht

genau.

Aktuell kann ich vieles machen. Von diesen "typischen" Übungen zur Beweglichkeit einer Person habe ich arge Probleme beim
* Strecken nach oben um zB ein Buch vom Regal zu holen - da hilft mir in meiner Küche mit überhohen Schränken ein kleiner Tritt, der immer parat steht
* Aufheben von Dingen, die seitlich neben einem Stuhl liegen
* längeren Heben/Tragen von schweren Lasten

Das ist bei mir auch sehr eingeschränkt, sicherlich durch meine noch längere Versteifungsstrecke (Th3-L5) noch mehr als bei dir.
Sehr schwierig ist für mich auch das Erreichen von Gegenständen vor/unter einem Stuhl. Typische Situation: Man sitzt im Bus, und es fällt etwas herunter. Oder man möchte im Flugzeug sein unter den Vordersitz geschobenes Handgepäck erreichen. Hier kann ich mich nicht nach vorne beugen, sondern muss aufstehen, mich in den Gang knien um den Gegenstand zu erreichen. (Problem hierbei ist weniger das Nachvornebeugen an und für sich. Aus der Hüfte geht da viel. Nur brauche ich nach vorne hin mehr Platz, sodass ich schon längst mit dem Kopf am Vordersitz anstehe, wenn ich noch längst nicht genügend weit nach unten gegriffen habe. "Normalrückenleute" sparen eben Platz, indem der Rücken rund wird.)
Allgemein gilt bei mir: nach unten hin knien statt bücken/ verdreht nach unten greifen, nach oben hin Tritt/Leiter statt strecken, möglichst keine Überkopf-Arbeiten, besser ziehen/rollen statt tragen. Es reicht auch bei der langen Versteifungsstrecke für das selbstständige Zurechtkommen im Haushalt, ich muss allerdings vieles anders und mit mehr Pausen machen. Wohne zwar aktuell mit meinem Partner zusammen, habe aber auch schon mehr als ein Jahr komplett alleine gewohnt - also auch ohne vorbeikommende und mal mit anpackende Eltern, Freunde etc.

Durch die nach oben hin bis Th3 lange Versteifung fällt mir weiterhin schwer:
- nach oben schauen, Kopf in den Nacken legen: geht schon rein mechanisch nicht so weit, zieht bereits stark bevor es gar nicht mehr weiter geht
- Sitzen in Stühlen/SItzen mit Hals-/Kopfstütze: die Vorwölbung der Stütze ist andauernd dort, wo sich mein Kopf befindet und presst ihn runter Nach Möglichkeit lehne ich mich dann nicht an
- alle Drehungen, z.B. sich im Gespräch einer neben mir sitzenden Person zuwenden. Ich drehe mich dann komplett auf der Sitzfläche herum (inkl. Beine).

Langes Sitzen im Auto - fängt bei mir ca bei 1,5 Stunden an - erzeugt auch heftigen Druck und Verspannungen. Ich wechsel daher oft die Sitzposition und arbeite mit Kissen. Auch bei anderen Gelegenheiten ist starres Sitzen ein Qual und verursacht bei mir starke Schmerzen. Stehen, aber vor allem gehen helfen dann sehr. Nach den 7 Stunden Autofahrt gestern waren wir noch eine Stunde spazieren und ich brauchte abends keine Schmerzmittel.

genauso bei mir Gleiches gilt für Flugreisen; bin beruflich bedingt Interkontinental-Vielflieger.
Kissen bringen mir allerdings gar nichts. Bei Kissen habe ich persönlich den Eindruck, dass sie mir entweder durch weiches Einsinken Sitzstabilität nehmen, oder den Platz in einem Sitz noch mehr einengen und ich mich dann noch weniger bewegen kann. Und das, obwohl ich klein bin und schlank. Beim Sitzen in Fahrzeugen versuche ich, die Sitzposition zu wechseln, wenn möglich öfter eine Pause machen/ aufstehen, und, für mich ganz wichtig, bei längeren Fahrten/Flügen eher lockere, insbesondere an der Hüfte nicht einengende Kleidung zu tragen. Hosen aus starrem Stoff und mit festem Bund schränken bei mir die Restbeweglichkeit in LWS und Hüfte stark ein und zwingen mich in ungünstige Positionen - also trage ich Hosen mit Gummibund und aus weichem Stoff (kein Jeans). Ich spüre den Unterschied auf Reisen bzgl. Schmerzen und Beweglichkeit je nach Hose deutlich.
Bei Kongressen, Meetings etc. wähle ich, wenn möglich, einen Platz am Rand und stehe öfter auf.
Freizeitbeschäftigungen, die viel Sitzen fast ohne Aufstehmöglichkeit beinhalten, z.B. Kino, meide ich. Es ginge, aber es ist kein Vergnügen, so lange in solchen Sitzen zu verharren.
Allgemein sitze ich viel besser auf einem normalen Stuhl als in Sesseln, geschwungenen "ergonomischen" (für Normalrückenleute ergonomischen) Stühlen oder fahrzeugsitzähnlichen Sitzen (Kino). Stühle die schwingen oder wackeln (Swopper, Schaukelstühle etc.) empfinde ich als anstrengend, weil ich die Schwingungen kaum ausgleichen kann.

Wenn ich auf vieles achte und Dinge entsprechend meiner körperlichen Möglichkeiten mache, kann ich allgemein viel machen. Schwierig (schmerzhaft, sehr anstrengend) wird es, wenn ich an einer Aktivität für altersmäßig typisch leistungsfähige junge Leute teilnehmen soll. Also z.B. bei langen Autofahrten keine Pause dabei ist, auf die Fahrt sofort eine körperliche Aktivität folgt die anstrengender als Gehen ist, oder man mit geringem Komfort übernachtet. (Übel fand ich hier einmal: Eine Kennenlernfahrt für Neulinge in der Arbeit, alle Teilnehmer so 20 - 30 Jahre. Mit dem Bus zum Flughafen, dort in den Billigflieger, nach über 4 Stunden nachts ankommen, und dann noch eine Stunde hin und eine Stunde retour mit Mietwagen fahren um für eine Woche Selbstverpflegung einzukaufen, dann Betten beziehen und Autos für den Ausflug am nächsten Tag beladen. Meine gleichaltrigen Kollegen machten das gut mit, hatten am Ende noch Bock auf Party, ich hatte nach dem Flug das dringende Bedürfnis, mich hinzulegen und hätte an dem Tag nichts mehr außer kurz Spazierengehen gemacht. Privat hätte ich so einen Tag gaaaanz anders verlaufen lassen. Bin echt jemand, der eher die Zähne zusammenbeißt und durchhält, aber da war "Ende Gelände".)
Betrifft natürlich auch Sport und Dinge die gar nicht gingen, klar, aber auch diese Dinge, die bei kleiner Änderung schon besser gingen.

Raven hat ja in verschiedenen Threads auch schon geschrieben, dass sie in der Bahn arge Probleme mit dem Ausbalancieren hat. Das hab ich bisher zum Glück auch noch nicht so sehr. Ich versuche zwar auch mich im Bus hinzusetzen, aber solange ich eine Stange hab, geht es ganz gut.
In wie fern da dann die 4 Wirbel mehr etwas ausmachen würden, kann ich nicht beurteilen.

Es ist bei mir sehr ausgeprägt.
@Martin
Mir fällt es aufgrund der langen Versteifungsstrecke sehr schwer, Bewegungseinwirkungen auf den Körper auszugleichen. Soll heißen: Wenn ich in Bus oder Bahn stehen oder gar gehen muss, habe ich arge Probleme, nicht zu stürzen. Wenn ich mir mit beiden Händen sicheren Halt in Bauchhöhe verschaffen kann, geht es; Festhalten mit nur eine Hand, oder Benutzen der hohen Halteschlaufen führt aber unweigerlich zum Stolpern. Ebenso Aufstehen, während Bus/Bahn noch fährt. Ich stehe daher konsequent erst auf, wenn das Fahrzeug an der Haltestelle sicher steht, egal ob Leute mosern dass ich schon mal früher hätte aufstehen können. Mit dem Laufen zu z.B. der Zugtoilette warte ich, bis die Bahn eine Haltestelle erreicht hat. Notfalls (!) kann ich in einer fahrenden Bahn mit viel Festhalten laufen, aber es ist sehr mühsam und die Wahrscheinlichkeit, zu stolpern oder andere Leute ungewollt anzurempeln, ist groß. Es fällt auf jeden Fall auch anderen auf.
Bei holperigen Strecken halte ich mich auch beim Sitzen fest.

Ich würde mich ja eher als OP-Gegnerin bezeichnen, daher einfach mal die Frage, ob du alle anderen Maßnahmen bereits ausgeschöpft hast?! Und mehr als eine Meinung eingeholt hast?

Das finde ich ganz wichtig!
Obwohl ich mit meinem OP-Ergebnis trotz der Einschränkungen zufrieden bin und in nunmehr fast 20 Jahren mit Versteifung nie etwas bereut habe, finde ich es sehr wichtig, zunächst die konservativen Methoden auszuschöpfen. Meine persönliche Meinung zur Versteifungs-OP ist: Gut, dass es sie gibt, aber schön, wenn man sie nicht benötigt.

Viele Grüße
Raven

Raven hat geschrieben:Mir fällt es aufgrund der langen Versteifungsstrecke sehr schwer, Bewegungseinwirkungen auf den Körper auszugleichen. Soll heißen: Wenn ich in Bus oder Bahn stehen oder gar gehen muss, habe ich arge Probleme, nicht zu stürzen. Wenn ich mir mit beiden Händen sicheren Halt in Bauchhöhe verschaffen kann, geht es; Festhalten mit nur eine Hand, oder Benutzen der hohen Halteschlaufen führt aber unweigerlich zum Stolpern. Ebenso Aufstehen, während Bus/Bahn noch fährt. Ich stehe daher konsequent erst auf, wenn das Fahrzeug an der Haltestelle völlig runtergebremst hat und sicher steht, egal ob Leute mosern dass ich schon mal früher hätte aufstehen können. Mit Laufen zu z.B. der Zugtoilette warte ich, bis die Bahn eine Haltestelle erreicht hat. Notfalls (!) kann ich in einer fahrenden Bahn mit viel Festhalten laufen, aber es ist sehr mühsam und die Wahrscheinlichkeit, zu stolpern oder andere Leute ungewollt anzurempeln, ist groß. Es fällt auf jeden Fall auch anderen auf.

Bei Halteschlaufen hab ich auch meine Probleme - zum einen durch das Hochstrecken und weil die sich dann ja auch mitbewegen. Da fehlt mir der Halt und ich komme ins Schwanken und auch Stolpern. Bei Stangen kann ich aber auch über Kopfhöhe greifen und mich festhalten.
In Gängen bei der Bahn kann ich ganz gut gehen, stütze mich aber auch ein bisschen an den Sitzen ab. Busse finde ich schwieriger, die wackeln deutlich mehr. Da hangel ich mich dann von Stange zu Stange. Dabei reicht aber eine Hand.
Da die Hamburger Bahnen zu den Stoßszeiten gern seeeehr voll sind, stehe ich da regelmäßig. Manchmal kommt man dabei nicht mal an eine Stange ran. Das geht auch, ist aber auch mit Stolpern verbunden.

Raven hat geschrieben: Durch die nach oben hin bis Th3 lange Versteifung fällt mir weiterhin schwer:
- nach oben schauen, Kopf in den Nacken legen: geht schon rein mechanisch nicht so weit, zieht bereits stark bevor es gar nicht mehr weiter geht
- Sitzen in Stühlen/SItzen mit Hals-/Kopfstütze: die Vorwölbung der Stütze ist andauernd dort, wo sich mein Kopf befindet und presst ihn runter Nach Möglichkeit lehne ich mich dann nicht an
- alle Drehungen, z.B. sich im Gespräch einer neben mir sitzenden Person zuwenden. Ich drehe mich dann komplett auf der Sitzfläche herum (inkl. Beine).

Das hattest du, glaub ich, mal mit Gaby und dem Seitenblick beim Autofahren erörtert. Hab daher gestern beim Termin bei Dr. Trobisch gezielt danach gefragt, wie es mit der Bewegungseinschränkung beim Kopf drehen und so aussieht, da es im Internet dazu Berichte gebe. Er meinte, das wäre kein Unterschied. Für die Bewegung des Kopfes spielt es keine Rolle, ob es ab Th 5 oder Th 3 versteift ist. Wenn, dann läge es an muskulären Sachen, dass es da zu Einschränkungen kommt.
Find es echt schwierig, das abzuwägen...

Liebe Grüße

affi hat geschrieben: Da die Hamburger Bahnen zu den Stoßszeiten gern seeeehr voll sind, stehe ich da regelmäßig. Manchmal kommt man dabei nicht mal an eine Stange ran. Das geht auch, ist aber auch mit Stolpern verbunden.

Ohne jegliches Festhalten geht bei mir absolut nicht, ich falle dann komplett hin bzw. in andere Leute mit Schwung hinein, keine Chance das aufzuhalten. Ich fahre jeden Tag zu den Stoßzeiten mit den Öffentlichen. Ich habe mir angewöhnt, in diesen Fällen konsequent zu sagen "ich muss mich festhalten/ ich brauche einen Sitzplatz, ich bin behindert!" Leicht gefallen ist mir das insbesondere in noch jüngeren Jahren (so als Teenager) nicht, aber es fällt sowieso auf, dass ich rumstolpere und unsicher wirke.

affi hat geschrieben:Bei Stangen kann ich aber auch über Kopfhöhe greifen und mich festhalten.

Ich schaffe es nicht, die Arme lange genug in Überkopfposition zu halten. Weiteres Problem bei dieser Festhalteposition: Jedes Brems- und Beschleunigungsmanöver geht voll in die Schultern, ich kann den "Schwung" des ganzen Körpers so nicht halten.

Raven hat geschrieben:Das hattest du, glaub ich, mal mit Gaby und dem Seitenblick beim Autofahren erörtert. Hab daher gestern beim Termin bei Dr. Trobisch gezielt danach gefragt, wie es mit der Bewegungseinschränkung beim Kopf drehen und so aussieht, da es im Internet dazu Berichte gebe. Er meinte, das wäre kein Unterschied. Für die Bewegung des Kopfes spielt es keine Rolle, ob es ab Th 5 oder Th 3 versteift ist. Wenn, dann läge es an muskulären Sachen, dass es da zu Einschränkungen kommt.
Find es echt schwierig, das abzuwägen...

Muskulär ist bei mir alles tipptopp - keine Verspannungen etc. Ich bekomme den Kopf ungefähr so weit gedreht, wie eine normalbewegliche Person die in einem kleinen Test den Kopf bei festgehaltenen Schultern drehen soll.
Die "Kopfdrehung" ist bei einer hohen Th-Versteifung gegenüber dem nichtversteiften Zustand definitiv eingeschränkt (Th3 vs. Th5 machen evl. nicht viel Unterschied). Wenn man sich mal anschaut, wie jemand den Schulterblick durchführt oder sich im Gespräch der Person neben einem zuwendet, wird da nicht nur der Kopf und die HWS gedreht (deshalb oben die Anführungszeichen "Kopfdrehung"), sondern in Wirklichkeit ein ganzes Stück der BWS, bis unter die Schulterblätter. Wenn man zu einem Punkt fast senkrecht über einem nach oben schaut, bewegt sich normalerweise die ganze Wirbelsäule.
Es fällt auch manchen Leuten mit einem hohen Korsett ohne Halsteil auf: ohne Korsett geht der Schulterblick besser als mit.
Ich merke Unterschiede zu normalbeweglichen Personen auch bei Sitz- und Liegepositionen, bei denen ein Kissen oder eine Kopfstütze die Kopf- und HWS-Position vorgeben: wenn das nicht exakt passt, z.B. ein Kissen zu hoch ist, knicke ich direkt an der Versteifung oberhalb abrupt ab, das schmerzt. Bei einer vollbeweglichen Person würde sich einfach die Wirbelsäule sanft über einen größeren Bereich der vorgegebenen Stellung anpassen.
Hab' solche Dinge auch mal mit Freunden und Partner, allesamt ohne irgendwelche Wirbelsäulenprobleme, verglichen.
Ich komme damit zurecht, ist aber einfach eine Sache, die nicht so möglich ist wie bei Leuten ohne Versteifung.

Viele Grüße
Raven

danke für eure kommentare

hatt mir sehr weiter geholfen, kann mir jetzt ein guten eindruck machen, auf was ich mich schonmal einstellen muss.

Hallo,
Hier ist mal mein Erfahrungsbericht mit einer versteiften Wirbelsäule. Ich bin von TH2-L4 versteift. Wir Raven schon schrieb, sind Dinge wie am Boden sitzen für mich nicht sehr sinnvoll. Es ist alles viel anstrengender, deswegen gehe ich auch auf solche Veranstaltungen wie Festivals nicht.
Ich komme vom Boden nicht so leicht auf, muss mich dann auf den Bauch rollen und über den Vierfüßlerstand aufstehen. Socken anziehen geht bei mir nur, wenn ich mich hinsetze und dann mein Fuß auf das andere Knie lege. An wandern ist bei mir nicht zu denken, dafür bin ich zu unsportlich und knicke zu schnell um. Sportarten mit Sturzgefahr meide ich aus Prinzip. Im Auto kann ich nur unbequem sitzen , da ich nach längerer Zeit Schmerzen in den rechten Arm bekomme. Außerdem kippe ich bei Kurven mit meinem Oberkörper zur Seite ohne etwas dagegen machen zu können. Wie das später mit Autofahren funktionieren soll , ist mir heute noch ein Rätsel. Ich bin aber erst am Donnerstag 1 Jahr Post OP. Trotz allem bin ich glücklich die Entscheidung getroffen zu haben, da ich komplett schmerzfrei und gerade bin. Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen. Liebe Grüße

Hallo Viktoria,

bis auf das Wandern ist das alles ebenso wie bei dir: Socken so anziehen (Schuhe auch), Art und Weise um vom Boden aufzustehen, und das Zur-Seite-Kippen in Kurven kenne ich auch.

Zum Thema "selber Autofahren": Ich habe den Führerschein gemacht und kann sicher fahren. Als Selberfahrer ist das Hin- und Her-Gewackle in Kurven nicht so extrem, da man ja doch das Lenkrad hält und den Sitz und die Gurthöhe einigermaßen verstellen kann.
Als Selbstfahrer mache ich häufig Pausen; die sind mir als Beifahrer zwar auch wichtig, als Fahrer aber umso mehr.
Anstrengend beim Autofahren finde ich:
- rückwärts fahren, rückwärts einparken: ohne Schulterblick, nur nach Spiegel fahren, ist ungenauer und umständlicher. Mit Übung und viel Vorsicht ging das bislang aber immer unfallfrei. Wenn möglich, vermeide ich natürlich solche umständlichen Parksituationen. Zusatzspiegel helfen.
- Fahrzeuge mit niedrigen und stark geschwungenen und zurückgelassenen Sitzen. Am schlimmsten sind sportliche Fahrzeuge. Bei der Auswahl eines Autos spielt bei mich auf jeden Fall die Sitzform eine große Rolle.
- zweitürige Autos: Autos mit vier Türen finde ich, aufgrund deutlich besserer Erreichbarkeit der Rücksitzbank, viel praktischer als welche mit nur zwei Türen. Das Beladen der Rücksitze - z.B. bei einem großen Einkauf, Transport großer Gegenstände - schaffe ich bei viertürigen Fahrzeugen problemlos alleine bzw. dem Gewicht der Gegenstände entsprechend, bei einem zweitürigen jedoch nur sehr umständlich bis hin zu schmerzhaft. Bei einem eigenen Fahrzeug habe ich deshalb immer eines mit vier Türen ausgewählt. Muss ich mich beim Mitfahren auf den Rücksitz eines zweitürigen Autos setzen, geht das zur Not (regelrecht hineinklettern, man merkt mir die Einschränkung sofort an), aber wannimmer möglich, nehme ich dann den Beifahrersitz.

Viele Grüße
Raven

Hallo Raven,
Das mit dem auf die rückbank klettern kenne ich. Ich habe mir schon so oft den Kopf gestoßen. Seitdem habe ich dir Abmachung das ich nur hinten sitze, wenn wir mit unserem 4-türigen Auto fahren.