OP bei schwerstbehindertem Kind

[Schirin42]

Hallo,
wir haben gestern die Nachricht bekommen, das die Skoliose bei unserem Sohn (14 und schwerstbehindert) nicht anders zu beheben wäre, als ihn in Cuxhaven oder Bad Wildungen operieren zu lassen, Soll eine Versteifung der Wirbel werden mit Verstrebung direkt ab Hüftbereich, also Korsett hilft da nichts. 60 Grad !!
Cuxhaven soll die bessere Adresse für Kinder sein, stimmt das?
Wer hat Erfahrungen mit so ner OP und kann uns was darüber erzählen?
wielange dauert so ein Aufenthalt evt. und muß man Angst haben das das Rückenmark verletzt werden kann?
Wir haben Angst und sind völlig fertig, weil das Thema Op wohl niemals aufhört, wir gerade erfolgreich in Hagen seine Beinfehlstellung aufgrund der Spastik haben operieren lassen, die letzten 3 Jahre.
Würde mich freuen von euch zu hören
Gruß
Schirin

[netkitty]

Hi Schirin,

deine Angst in dieser speziellen Situation kann ich gut verstehen.
Du solltest dich im Vorfeld einer möglichen OP gut informieren, denn es gibt große Unterschiede.
Wir hier im Forum empfehlen die Klinik in Neustadt, der dortige Operateur Prof. Halm ist der Entwickler des zur Zeit besten Skoliose OP Instrumentariums (Halm-Zielke Instrumentarium) und er hat sehr viel Erfahrung auf dem Gebiet.
Ich bin auf dem Gebiet Skoliose OP allerdings nicht sooo firm, vielleicht schaust du mal auf der Webseite von Stonewoman, einem Forumsmitglied. Sie hat sich letztes Jahr selber in Neustadt operieren lassen und auf Grund ihrer Erfahrungen diese Webseite erstellt:
http://www.skoliose-op.info
Sie kann dir bestimmt mehr Infos geben.

Liebe Grüsse
Und viel Erfolg
Nicole

[Schirin]

Hallo, ich hab nun eine Weile hier im Forum gelesen und bin schon wieder ganz unsicher, auf was man alle so achten muß,kann sollte ect. aber ich fang mal an kurz zu erzählen, warum ich Rat suche.
Wir haben einen Sohn von 14, schwer mehrfachbehindert, kann körperlich nix, weder sitzen ,noch robben ,geschweige denn laufen. Er wurde in den letzten 3 jahren an den Beinen operiert, Hüftknochen -OP, die Spastik hat den Knochen rausgezogen und die Beine verdreht, ok soweit alles gut gelaufen und wir dachten , nun ist der Stress der Ops verbei. Leider wurde uns nun mitgeteilt nach Röntgen und Ausmessen, er hat ab dem Becken durch einen heftigen Wachstumsschub eine Skoliose von gut 60 Grad entwickelt, die durch kein Korsett zu retten wäre, weil sie zu tief am der WS beginnt, also Rückenversteifung im unteren Bereich usw. Schock !!Klink in Wildungen und Cuxhaven wurden empfohlen, aber hier les ich auch andere Namen wie Stutgart,Kiel oder Neustadt. Frage: was ist nun damit? Wo soll ich nochmal hingehen.Dann noch die Frage wie lange dauert so ein Aufenthalt, ich kann ihn nicht allein lassen, er braucht permanent Hilfe, kann sich nicht selber was zu trinken nehmen usw.Kann man in den Klinken dabei sein oder muß man in eine Fewo ziehen?
Ich bin sehr fertig und könnte Unterstützung gebrauchen
Vielen Dank
Sabine-Schirin

[Gruseline]

Hallo Sabine

Ich komme aus Oberhausen.
Du bist leider nicht angemeldet ,sonst hätte ich mit Dir anders Kontakt aufgenommen.

Du schmeißt jetzt einige Dinge durcheinander ,was auch in Deiner Schocksituation verständlich ist.

DR. Hoffmann ist niedergelassener Orthopäde ,spezialisiert auf Skoliose ,bei Stuttgart, arbeitet mit Rahmouni /Korsettbauer in Stuttgart zusammen.
Einer der besten Adressen ,bei der Korsettversorgung.

Neustadt bei Kiel , ist zurzeit die erste Adresse für OP s, bei Skoliosen.
Wenn Du eine zweite Meinung brauchst ,ob in eurem Fall wirklich nur eine OP hilft, dann fahrt nach Neustadt.
Adresse /Telefonnummer ,findest Du oben unter Links&Adressen.

Ich weiß nicht, ob durch die starken Behinderungen Deines Sohnes ,eine Korsetttherapie möglich ist.Kann bestimmt eine Zweitmeinung helfen.
Aber wenn er operiert werden muß ,dann seit ihr in Neustadt in den besten Händen.
Es gibt hier in unserem Raum, in Bochum ,eine auf Skoliose ausgerichtete
Praxis. DR.Colemont.
Lieben Gruß
Gruseline

[Tomma]

Neustadt bei Kiel , ist zurzeit die erste Adresse für OP s, bei Skoliosen.
Wenn Du eine zweite Meinung brauchst, ob in eurem Fall wirklich nur eine OP hilft, dann fahrt nach Neustadt.
Adresse /Telefonnummer ,findest Du oben unter Links&Adressen.
(...) Aber wenn er operiert werden muß ,dann seit ihr in Neustadt in den besten Händen.

Liebe Gruseline, Neustadt i. Holstein liegt nicht bei Kiel , sondern zwischen Lübeck und Fehmarn. So klein ist Schleswig-Holstein dann doch nicht.
Klinikum Neustadt ist wohl derzeitig die erste Adresse in Deutschland für Skolioseoperationen.
In Kiel gibt es Prof. Hopf im Lubinus Clinicum. Prof. Hopf soll, glaube ich, größere Erfahrungen mit Skolioseoperationen bei schwerbehinderten Kindern haben. Kiel wäre evtl. auch eine Möglichkeit.

[stonewoman]

Hallo Sabine,

als ich in Neustadt operiert wurde, lag auf meiner Station auch ein 14 jähriger Schwerstbehinderter der auch an der WS (seine WS war gespalten) operiert wurde. Die Mutter hat bei ihm im Zimmer gewohnt und konnte ihn somit rund um die Uhr versorgen. Es war eine sehr komplizierte und riskante OP, da er noch viele andere Krankheiten hatte. Es stand sogar ein Hubschrauber bereit, falls es zu KOmplikationen gekommen wäre. Neustadt ist da wirklich sehr perfekt... Nach ca. 2 Wochen konnte er dann nach Hause. So wie nach einer Skoliose OP auch. Ob es nun bei deinem Sohn, wegen seiner Spastik, evtl. länger dauern könnte, weiß ich natürlich nicht...

Liebe Grüße, Stoni.

[Dalia]

Hallo Schirin,

kein Wunder, dass du fertig bist. Ist dein Sohn "nur" körperbehindert? Deinem Posting entnehme ich, dass er geistig normal entwickelt ist. Stimmt das? Wie steht dein Sohn zu einer OP oder zu einem Korsett, sofern er sich dazu äußern kann?

Bei einem Jugendlichen, der nicht behindert ist, probiert man es bei 60 Grad und im Alter von 14 Jahren normalerweise erst mit einem Korsett (das aber dann 23 h am Tag) und regelmäßiger Krankengymnastik nach Schroth oder nach Vojta. Aus der Ferne kann man natürlich nicht beurteilen, ob dein Sohn ein Korsett tragen könnte.

Wie auch schon die anderen sagen, wäre Neustadt die erste Adresse. Sprecht dort auch die Möglichkeit einer Korsetttherapie an, ob sie Sinn machen würde, oder ob eine OP doch besser ist.

Von Cuxhaven rate ich ab, es gibt hier dazu leider keine positiven Berichte, während es über Neustadt viele gute Berichte gibt.

Sollte dein Sohn doch ein Korsett tragen können, sollte er es sich in Stuttgart bei Rahmouni oder in Berlin bei Klaus Nahr machen lassen.

Sinnvoll wäre auch Krankengymnastik nach Vojta gegen die Skoliose (auch dann, wenn eine OP gemacht werden sollte). Ich vermute, dass KG nach Schroth bei deinem Sohn nicht möglich sein wird, wenn seine Spastik ausgeprägt ist.

Also: Ab nach Neustadt zu Prof. Halm!

Ich wünsche es euch sehr, dass sich für euch bald ein Licht im Tunnel zeigt, und dass ihr die Nase voll von den OPs habt, verstehe ich nur gut. Auch ich habe neben der Skoliose eine Körperbehinderung (aber nur Knochendeformierungen, keine Spastik) und musste vor allem in der Kindheit und in der Jugendzeit ständig zum Arzt, zu Therapien usw. Irgendwann reicht es einfach.

Liebe Grüße,
Dalia

[Schirin]

Hallo
danke für eure Antworten, ich werde mich zu allem erkundigen und euch dann wissen lassen, was in Frage kommt.Unser Sohn ist leider auch geistig behindert und daher nicht in der Lage irgendwas dazu zu denken . Er ist ein Sonnenschein, dem es allerdings leicht fällt, mit allem fertig zu werden, sein Vorteil.ein Korsett ist komplett ausgeschlossen, da es nicht dort wirken würde, wo die Skoliose anfängt.
Liebe Grüße
Schirin

[Toni]

Hallo Schirin
Eine Skoliose kann gar nicht tiefer anfangen als im Becken/Kreuzbein-L5. Die LWS besteht "NUR" aus 5 Wirbelkörpern. In diesem Bereich wirken GUTE Korsette ausgezeichnet! z.T. viel besser als Korsette für thorakale Krümmungen.
Wer behauptet denn so pauschal, daß bei Deinem Sohn ein Korsett grundsätzlich nicht funktionieren kann?
Gruß Tonii

[Schirin42]

Hallo Toni,
danke für die Nachricht, ich kann dazu erst nach dem Arztbrief Stellung nehmen, weil ich dann genau weiß, wo die Skoliose anfängt usw. Der Arzt unseres Vertrauens seit Jahren ist in der Hagener Orthopädieklinik tätig und hier in unserem Raum der beste für behinderte Kinder. Aber Skoliose ist nicht sein Gebiet und daher schickt er uns weiter, entweder Wildungen oder Cuxhaven hat er gemeint,aber es liest sich hier mehr so, als wäre Neustadt richtiger . Wieso ist Cuxhaven nicht so empfehlenswert?Liegts an dem Ober arzt? OP-methode oder was?
Gruß

Schirin

[peter 1]

Hallo Schirin,
ich empfehle Dir zuerst die Website <www.seehospital-sahlenburg.de> und dann den Schwerpunkt "Wirbelsäulenorthopädie" aufzurufen. Dann hast Du erst einmal eine autentische Basisinformation.

Ich kenne das Seehospital Sahlenburg in Cuxhaven (ich bin dort operiert worden) und den dortigen Chefarzt der Abteilung für Wirbelsäulenorthopädie Privatdozent Dr.Muschick. Ich habe von ihm einen Vortrag mit Bildern über seine Arbeit als Operateur von außergewöhnlichen Skoliosen vor allem bei Kindern gehört. Danach ist er ein ausgewiesener Spezialist für dieses Gebiet. - Bad Wildungen gilt in Deutschland als die erfahrenste Skoliose-Klinik, eben auch mit einer Kinderabteilung, und wird deshalb immer empfohlen. Die Empfehlung Deines Orthopäden, Deinen Sohn entweder in Cuxhaven oder in Bad Wildungen operieren zu lassen, ist darum fachlich gut begründet. Die Wirbelsäulenklinik in Neustadt /Holstein ist bei allem Renommee als Skoliose-Klinik nicht in gleicher Weise auf diesem Gebiet spezialisiert.

Rufe mich an unter 05821-478484, wenn Du weitere Fragen hast.

Alles Gute wünscht Dir und Deinem Sohn Peter Schmidl in Bad Bevensen.

[Tomma]

Bad Wildungen gilt in Deutschland als die erfahrenste Skoliose-Klinik, eben auch mit einer Kinderabteilung...

Unbestritten hat die WWK in Bad Wildungen die größere Erfahrung mit etwa 30 Jahren. Die Operationsmethoden sind teilweise überholt und veraltet. Die WWK hat keine spezielle Kinderabteilung!

Die Wirbelsäulenklinik in Neustadt /Holstein ist bei allem Renommee als Skoliose-Klinik nicht in gleicher Weise auf diesem Gebiet spezialisiert.

Wieso ist Neustadt nicht darauf spezialisiert? Weil in Neustadt nicht nur Wirbelsäulenschäden operiert werden?

[Toni]

Ich hhabe das RöBi von einem von Dr. Muschik operierten Mädchen gesehen. Sogenannte "Kurz-OP". Die Versteifungsstrecke war zu kurz und die Skoliose ist darüber und darunter weiter progredient gewesen. Das führte zu harten Knickwinkeln und extremen Schmerzen!
Der Vorwurf war, daß Dr. Muschik zu jung, zu kurz und mit einer ungeeigneten OP-Methode operiert hatte. Das Mädchen musste von Prof. Halm aufwendig nachoperiert werden!
(Angeblich soll das KEIN Einzelfall sein!)
Ich würde versuchen sowas meinem Kind zu ersparen!
Sahlenburg/Cuxhaven gilt unter den "Insidern" derzeit nicht unter den ersten 5 empfehlenswerten WS-OP-Kliniken dazu.
Die WWK zehrt heute noch von ihrem zweifellos hervorragenden Ruf zu Prof. Zielkes Zeiten, arbeitet aber immer noch nicht primärstabil (also lange Nachbehandlung mit Gips- und Stagnara-Korsetten) und gilt LEIDER zwischenzeitlich als veraltet. (Ob zu Recht oder nicht bleibt offen! Manchmal ist es besser am Bewährten festzuhalten, als neue Wege zu gehen die man nicht beherrscht!)

Ich könnte es nicht mit meinem Gewissen vereinbaren, jemanden eine Klinik zu empfehlen, wo ich selbst oder mit meinem Kind NICHT hingehen würde!
Hohlt Euchh auf jeden Fall eine zweite oder dritte Meinung bei Prof. Hopf in Kiel und Prof. Halm in Neustadt! Das kann nicht schaden, es geht um VIEL!
Gruß Toni

[Emily]

ICH war mit der WWK sehr zufrieden.... Und was heisst lange Korsettnachbehandlung? 6 Monate sind nun wirklich nicht lange im Vergleich zu einem ganzen Leben. Mir hatte das Korsett danach viel gebracht, ich fühlte mich viel sicherer im Alltag. Es waren alle wirklich sehr sehr nett dort, und Dr. Metz hatte nach der OP persönlich bei mir angerufen als es Probleme gab.

Ich kann sie also wirklich nur weiterempfehlen und bin mit meinem OP Ergebnis (von fast 90° auf 23°) sehr zufrieden.

[Toni]

Primärstabil bedeutet in der Regel sofort stabile WS OHNE jede Korsett-Nachbehandlung (bei 90 % der Operierten bei Halm-Zielke-Instrumentarium oder Hopf-Cotrel-Doubusset-Instrumentarium)
- oder maximal einige Tage einen Risser-Gips ( Rumpfgipskorsett) zur Sicherheit.
Viele Operierte berichten daß sie schon 2-3 Tage nach der OP ohne Korsett aufstehen können!

[Sandrinchen]

Hallo Schirin,

ich kann mich Emily nur anschließen, ich war mit der WWK ebenfalls sehr zufrieden.

Eine eigene Kinderstation haben sie, wie Tomma schon sagte, nicht allerdings werden dort sehr viele Patienten im Alter deines Sohnes behandelt.

Als ich nach einem halben Jahr zur Korsettabschulung dort war, hatte ich auch einen schwerstbehinderten Jungen auf meiner Station. Seine Mutter blieb die ganze Zeit bei ihm, konnte auch dort schlafen, damit gab's absolut keine Probleme.

Die lange Nachbehandlung mit Gips ist Quatsch, die gibt's schon seit Jahren nicht mehr. Natürlich muss man einen Gips tragen bis das Korsett fertig ist, aber das sind maximal 10 Tage. Das Korsett trägt man dann ein halbes Jahr.

Ich denke auch nicht, dass man die OP-Methode der WWK als veraltet darstellen sollte, nur weil sie sekundärstabil ist und man danach ein Korsett tragen muss. Man sollte nicht vergessen dass primärstabil auch heißt, dass mehr Implantate verwendet werden müssen, und ich möchte davon so wenig wie möglich im Körper haben. Deswegen war die Nachbehandlung mit Korsett für mich die bessere Lösung, aber das sollte jeder selbst entscheiden.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit!

LG, Sandra

[Schirin42]

Hallo,
nun, nach einen durchheulten Wochenende haben wir uns heute in Neustadt angemeldet zur Voruntersuchung. die wird im Oktober sein, wir sind leider feriengebunden, da wir noch einen anderen Sohn haben.
alles was ich bisher über die einzelnen Kliniken gefunden habe, gab am Ende das Bild das Neustadt richtig für uns sein kann.
Wir werden ja sehen.
aber mal ne Frage, wie schnell soll man denn die OP machen lassen,hat man da zeitlich einen Spielraum? Macht es was aus, wenn man einige Monate wartet,obs am Ende 60 oder mehr Grad werden? Weiß einer, wie man dort als Elternteil untergebracht wird, muß er auf die Intesivstation bzw. dann länger? Muß man danach lange liegen oder kann man bald drauf wieder sitzen?
Aber das sind auch Fragen, die ich vor Ort klären kann, dauert nur noch so lange:-((
danke
Schirin

[Dalia]

Hallo Schirin,

die Wahrheit ist leider, dass eine Skoliose bei Jugendlichen sich rasch verschlechtern KANN (nicht muss), innerhalb von z.B. 6 Monaten ist es leider möglich.

Sitzt oder liegt dein Sohn mehr? Bekommt er Therapien? Wäre es für dich machbar, mit deinem Sohn ein paarmal pro Woche 30 Minuten Vojta-Therapie für die Skoliose zu machen? Die Vojta-Therapie kann eine eventuelle Verschlechterung bremsen. Es ist nicht gesagt, dass die Skoliose sich binnen weniger Monate verschlechtern wird. Es kann möglich sein, muss aber nicht passieren.

Ansonsten möchte ich dir dennoch raten, dich nur zu einer OP zu entscheiden, wenn du auch wirklich dafür bist. Also lieber ein paar Monate abwarten und Informationen sammeln, wenn du dazu noch nicht bereit bist.

Liebe Grüße,
Dalia

[Schirin42]

Hallo Dalia,
es fällt sicherlich schwer, sich ein Kind vorzustellen, das nix kann, wenn man selber ein Laufmensch mit Skoliose ist und Therapie machen kann. Voijta ist für ihn unmöglich, er wird aber seit Jahren sehr gut begleitet durch andere Methoden, wir waren immer auf der sicheren Seite.Bis jetzt, daher ist es ein Schock der ersten Güte.
Ich hab nun den Termin in Neustadt, und wir serden sehen. Gibts dort eine rolligerechte Fewo, wo man in der Nähe der Klinik wohnen könnte?
Gruß

schirin

[stonewoman]

HI Schirin,

schau doch mal hier http://www.neustadt-ostsee.de/

Grüßlis, Stoni.