Kyphose-Korsett seit Mitte Dezember

[anista]

Hallo ihr,

seit Mitte Dezember hat mein Sohn (15) nun sein Korsett (Münsteraner-Kyphose-Orthese), nennt es "liebevoll" "meine Plastikhölle"...

Diagnosen sind Kyphose 65 Grad (keine Scheuermann-Zeichen), leichte Skoliose im BWS/LWS-Bereich, Hyperlordose, erste Verknöcherungen (Schatten auf den Röntgenbildern), erste Deckplattenschäden.

Der Rücken hat sich im letzten halben Jahr zunehmend verkrümmt, im November war der erste Untersuchungs-Termin in der Uniklinik Köln mit der Aussage, dass man vermutet, dass ein Korsett nicht soooo viel bringt, eigentlich eine OP mit "kompletter" Wirbelsäulenversteifung angebracht wäre, wollte aber dann doch noch mal Rücksprache mit dem Professor nehmen, zudem bestand ich auf "wenigstens versuchen".
Es kam dann auch direkt das Okay, dass ein Korsett notwendig sei, nochmal mit dem Hinweis, dass wir keine Wunder erwarten sollen, wir sind aber schon froh, wenn es sich nicht weiter verschlimmert und wir zumindest eine gewisse Aufrichtung erwarten können, die OP evtl. vermieden werden kann (zuvor würden wir sowieso eine Zweitmeinung einholen) bzw. weit ins Erwachsenenalter geschoben werden kann, zumal mein Sohn kaum Schmerzen hat und wenn dann eher dadurch, dass die Muskulatur durch die Fehlhaltung verspannt ist. Das Korsett trägt er nun rund um die Uhr.

Er bekommt seit Babyzeiten Krankengymnastik, die im Moment auch 2 x wöchentlich in der Praxis durchgeführt wird, bzw. zuhause macht er natürlich auch seine Übungen zum Muskelaufbau, für die Haltung etc., zudem 1 x wöchentlich Ergotherapie.

Eine Verordnung wie spezielle Schroth-KG (macht ja nicht jede KG-Praxis, wir sind mit unserer aber sehr zufrieden, da sehr differenziert und intensiv gearbeitet wird) hat er nicht, ist auch ein bißchen schwierig, da ja nicht alles immer so vor Ort liegt und wir bei ihm auch darauf achten müssen, ihn allgemein nicht zu überlasten. Er ist Asperger-Autist, hat zudem ADHS, braucht in vielen Bereichen Unterstützung, ist in Pflegestufe 2, so können wir also nicht noch stapelweise Therapien/Termine aufpacken. Auch sein Bruder, 11 Jahre, ist autistisch (High-Functioning-Autismus), ebenfalls ADHS, ebenfalls Pflegestufe 2 und so ist der Alltag gut gefüllt und für beide Jungs ist der Alltag sowieso schon nicht ganz einfach.

Das "Annehmen" des Korsetts war im Vorfeld nicht ganz so einfach, da es aber keine wirklichen Alternativen gibt und die Aussicht auf evtl. Aufrichtung/Verschlimmerung vermeiden ja besteht, trägt er es nun rund um die Uhr. Sein Korsett ist von der Firma Rahm in Köln (Filiale in der Uni), wurde letzte Woche nochmal nachkorrigiert und sitzt nun wirklich prima, entlastet ihn auch. Ein bißchen Probleme machen uns aber eine Druckstelle an der BWS, die Wirbel bilden dort einen kleinen Buckel und trotz "Polsterung" des Korsetts und PC30V ist die Haut dort immer gereizt, "trocken", schorfig, häufig ist der Bereich auch blau-rot, wie ein Hämatom. Wir haben auch Franzbranntwein versucht, es hilft zwar gut gegen die Schmerzen an der Stelle, trocknet die Haut dort aber noch mehr aus. Am Bauch sind großflächig, teils juckende, "Hitzepöckchen", momentan versuchen wir es da mit Zinksalbe.

Da er sehr schlank ist, ist es auch nicht ganz so einfach, eng anliegende Unterwäsche zu finden und vor allem vor dem Sommer haben wir doch ein bißchen Respekt...

Beim Korsett-anlegen braucht er Hilfe, duscht momentan 2-3 mal täglich den Schweiß ab (er ist sehr wärmeempfindlich, schwitzt schnell, hat ja sowieso Wahrnehmungsprobleme), wir schauen dann, dass er das Korsett natürlich erst wieder anzieht, wenn die Haut richtig trocken ist, kühlen die Druckstelle(n), cremen sie ein, helfen ihm dann wieder ins Korsett.
Momentan haben wir ein bißchen Bedenken, da die Haut sowieso schon gereizt ist, dann auch noch mehrmals täglich abduschen, aber mit dem Schwitzen, bzw. "mir ist heiß", geht es halt nicht anders.
Wie macht ihr das und vor allem im Sommer?

In der Schule ist er vom Sportunterricht befreit, da er laut Orthopäde weder stürzen, noch springen, noch mit jemandem zusammenstoßen darf, die Gefahr von Verletzungen der vorgeschädigten Wirbelsäule ist zu groß. Das stört meinen Sohn nicht... er ist motorisch unbeholfen und mag (auch aufgrunde der unstrukturierten Situation, lauten Umgebung) sowieso keinen Sport, geht lieber spazieren o.ä., wie gesagt macht er aber gewissenhaft seine KG-Übungen und ist sich auch bewußt, dass der Muskelaufbau wichtig ist.
Schulbücher bekommt er nun als zweiten Satz, damit er sie nicht täglich hin- und herschleppen muss (geht zu Fuß zur Schule).

Vielleicht hat der/die ein oder andere ja Lust ein bißchen von seinen Erfahrungen zu berichten.

Liebe Grüße von
anista

[Dolphingirl94]

Hallo anista,

Der Rücken hat sich im letzten halben Jahr zunehmend verkrümmt, im November war der erste Untersuchungs-Termin in der Uniklinik Köln mit der Aussage, dass man vermutet, dass ein Korsett nicht soooo viel bringt, eigentlich eine OP mit "kompletter" Wirbelsäulenversteifung angebracht wäre, wollte aber dann doch noch mal Rücksprache mit dem Professor nehmen, zudem bestand ich auf "wenigstens versuchen".

Toll! Ich würde auch immer eher den konservativen Weg ausprobieren, bevor ich mich für eine komplizierte OP entscheide, aber so denken nicht viele, also Kompliment!

Es kam dann auch direkt das Okay, dass ein Korsett notwendig sei, nochmal mit dem Hinweis, dass wir keine Wunder erwarten sollen, wir sind aber schon froh, wenn es sich nicht weiter verschlimmert und wir zumindest eine gewisse Aufrichtung erwarten können, die OP evtl. vermieden werden kann

Ich kenne mich mit Hyperkyphose zwar nicht so aus, aber Ziel einer Korsett-Versorgung sollte doch eig. sein die OP auf jeden Fall zu vermeiden und eine gute Korrektur hinzubekommen!
In Deutschland gibt es nur wenig gute Korsettbauer, passt also auf, dass euch kein Plastikmüll untergejubelt wird.

Wie macht ihr das und vor allem im Sommer?

Man sollte oft Korsetthemden wechseln, im Sommer besonders. Leider gibt es da keinen Rat außer große Hitze zu vermeiden, Hemden wechseln und vllt. vorher in den Kühlschrank legen.

In der Schule ist er vom Sportunterricht befreit, da er laut Orthopäde weder stürzen, noch springen, noch mit jemandem zusammenstoßen darf, die Gefahr von Verletzungen der vorgeschädigten Wirbelsäule ist zu groß.

Wie schlimm ist denn die Kyphose und inwiefern ist die Wirbelsäule sonst vorgeschädigt?
Denn sonst gibt es eig. keinen Grund für eine Vollbefreiung.
Ich z.B. habe nur eine Teilbefreiung, d.h. ich mache nur Dinge, die mir nicht wehtun. Man sollte natürlich extreme Stauchungen vermeiden, aber sonst kann man eigentlich alle Sportarten machen, nur halt nicht als Extrem (geht beim Schulsport ja nicht)
Aber so lange er KG macht, macht er ja jeden Tag Sport.

Das mit den Büchern habe ich auch so gemacht, das hilft wirklich.

Noch viel Spaß im Forum!
LG, Dolphingirl

[minimine]

Hallo anista,

ihr habt ja auch ein ganz schönes Päckchen zu tragen.

Der Rücken hat sich im letzten halben Jahr zunehmend verkrümmt, im November war der erste Untersuchungs-Termin in der Uniklinik Köln mit der Aussage, dass man vermutet, dass ein Korsett nicht soooo viel bringt, eigentlich eine OP mit "kompletter" Wirbelsäulenversteifung angebracht wäre, wollte aber dann doch noch mal Rücksprache mit dem Professor nehmen, zudem bestand ich auf "wenigstens versuchen".

Finde ich auch gut, dass ihr es konservativ versuchen wollt. Ich wundere mich ein wenig, dass man überhaupt schon von OP sprach, denn ich dachte immer, dass bei Kyphosen die OP-Indikation erst bei 70° beginnt (wobei es da auch auf den Sitz der Kyphose ankommt) und Kyphosen im Allgemeinen ja leichter zu therapieren und korrigieren sind.

Es kam dann auch direkt das Okay, dass ein Korsett notwendig sei, nochmal mit dem Hinweis, dass wir keine Wunder erwarten sollen, wir sind aber schon froh, wenn es sich nicht weiter verschlimmert und wir zumindest eine gewisse Aufrichtung erwarten können, die OP evtl. vermieden werden kann

Wieviel Grad hat denn dein Sohn im Korsett? Danach kann man ja abschätzen, ob die Korrektur ausreichend ist, oder ob ihr nicht gleich nochmal eine zweite Meinung einholen solltet. Die Internetseite (http://www.rahm.de/zusatzinfos/texte-zu ... liose.html) macht einen ganz guten Eindruck. Ich frage mich gerade, ob die Uni-Klinik den OT gewechselt hat, haben die nicht immer mit Kemper zusammengearbeitet?!

Ein bißchen Probleme machen uns aber eine Druckstelle an der BWS, die Wirbel bilden dort einen kleinen Buckel und trotz "Polsterung" des Korsetts und PC30V ist die Haut dort immer gereizt, "trocken", schorfig, häufig ist der Bereich auch blau-rot, wie ein Hämatom.

Wenn es schlimmer wird, solltet ihr damit nochmal zum OT gehen. Eine bläuliche Verfärbung der Druckstellen unter den Pelotten ist aber normal, rote Druckstellen sowieso.

Da er sehr schlank ist, ist es auch nicht ganz so einfach, eng anliegende Unterwäsche zu finden und vor allem vor dem Sommer haben wir doch ein bißchen Respekt...

Habt ihr keine Korsetthemden empfohlen bekommen? Diese sind enger geschnitten und haben keine Nähte.

LG
Minimine

[anista]

Hallo Dolphingirl,

sorry, dass ich mich jetzt erst melde, hier geht's ein wenig drunter und drüber, derzeit ist mein Sohn im Krhs. und ich habe viele Termine und viel zu regeln.

Wie schlimm ist denn die Kyphose und inwiefern ist die Wirbelsäule sonst vorgeschädigt?
Denn sonst gibt es eig. keinen Grund für eine Vollbefreiung.
Ich z.B. habe nur eine Teilbefreiung, d.h. ich mache nur Dinge, die mir nicht wehtun. Man sollte natürlich extreme Stauchungen vermeiden, aber sonst kann man eigentlich alle Sportarten machen, nur halt nicht als Extrem (geht beim Schulsport ja nicht)
Aber so lange er KG macht, macht er ja jeden Tag Sport.

Er hat eine Kyphose von 65 Grad, einige Wirbel haben Schäden an den Deckplatten, erste Einengungen im Bandscheiben-Bereich und beginnende Verknöcherung der WS.
Durch den Asperger-Autismus ist René motorisch "eingeschränkt", d.h. grobmotorisch und auch feinmotorisch teils etwas "unbeholfen". Allgemein kommt es im Sportunterricht in der Schule immer wieder zu Stürzen und Zusammenstößen, zudem "nimmt man ihn gerne zwischen" und nimmt nicht immer wirklich Rücksicht auf ihn, er kann aber selber auch oft z.B. Abstände und Kraftdosierung nicht richtig einschätzen, zudem machen sie im Schulsport nahezu nur Sport, bei dem Sprünge notwendig sind und es rauh zugeht, also Handball, Badminton, Fußball etc..

Liebe Grüße von
anista

[anista]

Hallo Minimine,

Finde ich auch gut, dass ihr es konservativ versuchen wollt. Ich wundere mich ein wenig, dass man überhaupt schon von OP sprach, denn ich dachte immer, dass bei Kyphosen die OP-Indikation erst bei 70° beginnt (wobei es da auch auf den Sitz der Kyphose ankommt) und Kyphosen im Allgemeinen ja leichter zu therapieren und korrigieren sind.

Ja, das hat mich auch gewundert. Man hat uns auch gesagt, dass "normalerweise" erst ab 70 Grad, bzw. bei Einschränkung der Atmung, Organschäden und starken Schmerzen operiert wird, hat aber keinen Zweifel daran gelassen, dass gerade bei der massiven Verschlechterung innerhalb weniger Monate die Krümmung zügig weiter voranschreiten wird, ebenso die schon beginnende Verknöcherung vorliegt und wir so mit der Kombination Verknöcherung incl. weiterer Verkrümmung halt eindeutig Richtung OP gehen. Momentan hätte man noch nicht operiert, dass es irgendwann geschehen muss, wäre aber ziemlich absehbar gewesen. So hoffen wir sehr, dass das Korsett wirklich zumindest ein wenig Entlastung bringt.

Wieviel Grad hat denn dein Sohn im Korsett? Danach kann man ja abschätzen, ob die Korrektur ausreichend ist, oder ob ihr nicht gleich nochmal eine zweite Meinung einholen solltet. Die Internetseite (http://www.rahm.de/zusatzinfos/texte-zu ... liose.html) macht einen ganz guten Eindruck. Ich frage mich gerade, ob die Uni-Klinik den OT gewechselt hat, haben die nicht immer mit Kemper zusammengearbeitet?!

Hm... nach der Gradzahl im Korsett habe ich garnicht gefragt , muss mich erst in das Thema richtig einarbeiten und werde da mal nachhören, wenn wir den Kontroll-Termin in der Sprechstunde haben. Aber - es war und ist deutlich zu sehen, dass er mit Korsett sehr gerade steht (soweit das geht), einige Zentimeter größer ist, überhaupt kein Vergleich zu vorher. Er merkt selber sehr den Unterschied, wenn er es auszieht, dass sich die Haltung sehr verändert hat, aber auch, dass er "zusammensinkt", wenn er es mal eine halbe Stunde nicht anhat.
Die Uni arbeitet immer noch mit Kemper zusammen, aber nun auch zusätzlich mit Rahm und zu Kemper wollten wir nicht. Rahm hat eine Filiale in der Uni.

Habt ihr keine Korsetthemden empfohlen bekommen? Diese sind enger geschnitten und haben keine Nähte.

Nein, man sagte, unter seinem Korsett reicht ein Unterhemd/enges T-Shirt, er hat auch keine Probleme mit den Seitennähten. Nur "eng-anliegend" ist ein Problem . Wir haben im Sportgeschäft 2 eng anliegende Sport-Unterwäsche-Shirts gekauft, die sind allerdings ziemlich teuer. Mittlerweile haben wir bei C&A Herren-Unterwäsche/Shirts gefunden, die länger geschnitten sind, eng anliegen (d.h. immerhin so, dass sie nicht übermässig Falten werfen) und davon einen Stapel gekauft.

Liebe Grüße von
anista

[Dolphingirl94]

Hallo Anista,
wenn die Wirbelsäule schon geschädigt ist und dein Sohn sowieso (sowohl wg. dem Autismus als auch wg. seinen Klassenkameraden) Probleme beim Sport hat, ist es wahrscheinlich besser, wenn er eine Vollbefreiung bekommt.
LG, Dolphingirl