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Z.n. Morbus Scheuermann

Verfasst: Mi, 10.10.2007 - 00:05
von micjelly
Hallo,
nachdem ich mich vorgestellt habe viewtopic.php?t=9314 würde ich mich sehr darüber freuen mich mit Leuten aus dem Forum austauschen zu können um einen Weg zu finden der zu einem erträglicheren Leben führt.

Am schlimmsten quält es mich das ich mich nicht hinsetzen kann. Ich hab dann das Gefühl eine Stahlklammer zieht mich im Bereich der Brustwirbelsäule zusammen und die Schmerzen machen mich abwesend.
Man hat mir jetzt vorgeschlagen die verknöcherte BWS auf zu brechen und künstliche Bandscheiben ein zu setzen. Ich versuche schon seit Jahren mit Muskelaufbau an den richtigen Stellen dagegen zu steuern leider läßt meine Kraft nach und die Schädigung der gedrückten Nerven schreitet schnell voran.
Außerdem kann ich wenn ich von der Arbeit komme kaum noch etwas hören weil die Nervenbahnen den ganzen Tag maltretiert wurden. Über Nacht normalisiert sich das dann wieder einigermaßen aber alle paar Tage muß ich meine Hörgeräte neu einstellen lassen weil wieder irgendwelche Frequenzen leiser sind oder andere wieder lauter.

Ich würde die OP am liebsten noch Heute machen lassen!

Alles ist im Ar***. Wo fang ich bloß an?

Verfasst: Mi, 10.10.2007 - 09:34
von micjelly
Guten Morgen,
die ganze Nacht hab ich mir überlegt in wie viele Teile Ich den Arzt von damals zerlege. Die Idee habe ich dann aber verworfen.

Aber es wird wohl einiges auf mich zukommen, nachdem ich jetzt weiß wo es klemmt. Was ist von der erwähnten OP zu halten ?
Habe Hier im Forum immer über Versteifungen im Zusammenhang mit Skoliose gelesen.
Der Arzt in Sahlenburg sagte mir aber es würde sich nicht um die landläufig bekannte Versteifung handeln, sondern ich würde hinterher Beweglichkeit in dem Operierten Segment haben und wieder gerade stehen und sitzen können.
Ist da irgendwas im Forum bekannt?

Und dann hab ich gedacht das es vielleicht auch sinnvoll ist im Beruf ein wenig kürzer zu treten. Aber wie kann das gehen? Ich müsste ja vielleicht
umgeschult werden.
Wer hat da Erfahrungen. Wohin geht man da.

Verfasst: Mi, 10.10.2007 - 12:16
von Agrimon
Hallo micjelly,

Für eine Umschulung ist entweder das Arbeitsamt oder die BfA zuständig. Es kommt auch darauf an, wie lange du schon gearbeitet hast. Bis 15 Jahre ist das Arbeitsamt zuständig, ab 15 Jahre die BfA. Es gibt zwar auch noch andere Kostenträger, aber die BfA und das AA sind die bekanntesten. Es gibt in ganz Deutschland einige Berufsförderungswerke (BfW) die Umschulungen anbieten. Beim AA kannst du dir die erforderlichen Infos einholen. Ich würde aber nicht mehr zu lange warten, da es ja je älter man wird, immer schwieriger wird, im gelernten Beruf eine Stelle zu finden.

Zu deinem anderen Problem kann ich dir leider nicht helfen, da müssen andere Experten ran... ;D

Gruß Agrimon

Verfasst: Mi, 10.10.2007 - 13:08
von Thomas
micjelly hat geschrieben:Und dann hab ich gedacht das es vielleicht auch sinnvoll ist im Beruf ein wenig kürzer zu treten. Aber wie kann das gehen? Ich müsste ja vielleicht
umgeschult werden.
Wer hat da Erfahrungen. Wohin geht man da.
Ich weiss nicht ob Du schon einen Behindertenausweis besitzt oder beantragt hast. Falls ja könntest Du Dich vielleicht auch an das Integrationsamt wenden, die müssten Dich in diesem Fall auch beraten können!

Gruß Thomas

Verfasst: Mi, 10.10.2007 - 13:36
von micjelly
Ich habe gerade mit einer operierten Kontakt gehabt. Das hört sich aber nicht gut an!

Nein habe keinen Ausweis. Habe aber vor zwei Jahren 20% auf mein Knie und meine Ohren bekommen. Ich werde da jetzt einen neuen Antrag stellen.
Mal sehen was dabei rauskommt. Ich bin Mitglied im Sozialverband und die werden mir helfen.

Danke für die Antworten.

Ich glaube das ich mich jetzt erstmal um mich kümmern muß. Ich lasse alles andere links liegen. Ich muß jede nur erdenkliche Information über die Krankheit studieren und vor allem muß ich meinen 12 Jährigen Sohn zum Arzt bringen. Denn die Sache soll vererblich sein wie ich lass.

Mir raucht der Kopf.

Verfasst: Mi, 10.10.2007 - 14:11
von mohnblume.muenchen
Hallo micjelly!

Das, was Du schilderst kommt mir sehr bekannt vor. Mein Vater hat ähnliche Probleme, die mit 15-17J. anfingen und (Zitat:) "so ähnlich wie ein M.Scheuermann" seien.
Bei Scheuermann sind die Wirbelkörper keilförmig, aber die extreme Versteifung kommt meist durch ausgelaufene Bandscheiben.
Man hat mir jetzt vorgeschlagen die verknöcherte BWS auf zu brechen und künstliche Bandscheiben ein zu setzen
Wo liegt bei Dir das Problem: Bei den Wirbelkörpern oder den Bandscheiben???

Meinem Vater wurde in Cuxhaven vorgeschlagen, dass er 3 OPs machen lassen sollte (Versteifung aufbrechen, künstliche Bandscheiben, und ich glaube erneute Versteifung mittels Stäben), die aber ein sehr hohes Risiko haben sollten. Deshalb hat er sich dagegen entschieden.

Er macht jetzt jeden morgen und abend 10min. Gymnastik mit dem Theraband, was er in Bad Sassendorf (DAK-Haus) gelernt hat. Damit fühlt er sich gut und ist bis auf wenige Ausnahmen schmerzfrei.

Lass Dich auf jeden Fall beraten, welche Risiken genau auf Dich zukommen und in wieviel OPs was genau gemacht werden soll. Lass Dir die einzelnen Schritte genau erklären!! Und frag auch nach Liegezeiten, Schmerzmittelgabe nach der OP etc.

Ich schrecke schon vor ner "normalen" Scheuermann-OP zurück, aber bei Dir hört sich das viel komplizierter an.
Im Endeffekt kannst Du eh nur auf Dein Bauchgefühl hören, denn wer weiß schon, was die richtige Entscheidung ist.

Wo würdest Du Dich denn operieren lassen??

Verfasst: Mi, 10.10.2007 - 14:14
von mohnblume.muenchen
Apropos Sohn: Mein Vater hat definitiv keinen Scheuermann (genaue Diagnose weiß ich nicht), aber mein bruder und ich haben M.Scheuermann. Ich würde mir an Deiner Stelle nicht so ´nen Kopf machen, hat Dein Sohn denn eine Haltungsschwäche oder irgend was erkennbares?? M.Scheuermann KANN genetisch mitbedingt sein, aber MUSS nicht!!!!

Verfasst: Mi, 10.10.2007 - 14:28
von micjelly
Hi Mohnblume,
ich würde nach Cuxhaven gehen. Ist sozusagen um die Ecke.
Problem sind die Bandscheiben, weil nicht mehr vorhanden und der Rest der BWS ist ein Klumpen Sch****** und unbeweglich.
Bislang hatte ich nur eine Art Infogespräch bei der Voruntersuchung zu meiner Knie OP. Mein Orthopäde hatte mir gleich alle Bilder mitgegeben.
Und der Dr. Roseland hat mir gesagt wie es ungefähr abläuft wenn der Rücken dran ist. Von mehreren OP´s war nicht die Rede.
Mein Sohn zeigt keine Aufälligkeiten.

Verfasst: Mi, 10.10.2007 - 14:31
von micjelly
Wie kann ich Hier auf pn´s antworten?
Habe eine bekommen und schon zwei mal beantwortet aber der Ordner gesendete Objekte ist immer noch leer.

Verfasst: Mi, 10.10.2007 - 14:39
von mohnblume.muenchen
von Cuxhaven habe ich gehört, dass die ganz gut sein sollen (was diese Aufbrech-OPs angeht), aber ich kenne niemanden, der da operiert worden ist.

Lass Dich nochmal ausführlich beraten und mach Dir wenn nötig eine Liste mit Fragen, damit nichts vergessen geht.

Du hast doch Rö-Bilder... Wie sehen denn die Wirbel aus? Rechteckig (würfelförmig) oder Keilförmig oder alles eine Masse (keine einzelnen Wirbel erkennbar)??

Verfasst: Mi, 10.10.2007 - 14:44
von mohnblume.muenchen
Hier gibt es einen Erfahrungsbericht von cuxhaven, der negativ ist:

http://skoliose-info-forum.de/viewtopic.php?t=1987

Ich habe nur vom Hören-Sagen gehört, dass Cux ganz gut sein soll, aber wie gesagt, kenne ich keine Operierten von da. Vielleicht mal eine PN an die im oben genannten Thread schicken....

Verfasst: Mi, 10.10.2007 - 14:51
von micjelly
Die Wirbel sind Keilförmig und gut abgegrenzt allerdings versehen mit diesen Verknöcherungen.
Ich traff in der Wartezone des Cuxhavener KH eine ältere Frau die gerade neue Bandscheiben in die HWS bekommen hatte. Diese Frau war sehr begeistert vom Ergebnis der OP.

Verfasst: Mi, 10.10.2007 - 14:57
von Thomas
micjelly hat geschrieben:Wie kann ich Hier auf pn´s antworten?
Habe eine bekommen und schon zwei mal beantwortet aber der Ordner gesendete Objekte ist immer noch leer.
Nachdem Du die PN geschrieben hast landet sie im Ordner 'Postausgang'.

Erst, wenn der Adressat sie gelesen hat wandert sie in den Ordner 'Gesendete Nachrichten'.

Gruß Thomas

Verfasst: Mi, 10.10.2007 - 15:00
von mohnblume.muenchen
Die Frage ist: Wenn die OP nicht gelingt, kannst Du dann trotzdem mit der Entscheidung leben??

Verfasst: Mi, 10.10.2007 - 15:02
von micjelly
Mein Gott. Was für ein Horror. Danke für den Link Mohnblume.
Am 04.10. als ich in Cuxhaven mein Knie gemacht bekam, wurde einem jungen Mädchen das falsche Knie operiert.

Verfasst: Mi, 10.10.2007 - 15:04
von micjelly
Ach so!
Danke Thomas

Verfasst: Mi, 10.10.2007 - 18:10
von mohnblume.muenchen
Also ich wollte Dir mit dem Link jetzt keine Angst machen. Vermutlich gibt es überall solche Fälle.
Ich frage unsere (Krebs-)Patienten auch immer nochmal, was genau bestrahlt werden soll, bzw. welche Seite, denn: Traue nie den Akten!!! Und manche Sachen, lassen sich halt nimmer rückgängig machen :/
Hast Du Dich mal in Neustadt vorgestellt??

Solltest Du vielleicht eh machen, dass Du Dir mehrere Kliniken anschaust, dann bekommst Du auch einen besseren Überblick, als wenn Du nur eine Seite und eine Meinung kennst.

Verfasst: Do, 11.10.2007 - 13:18
von micjelly
So klar wie jetzt ist mir meine Situation noch nie gewesen!

Wie lange kann ich als 41 jähriger Schiffbauer mit der Wirbelsäule eines 70 jährigen noch Spass in meiner Freizeit haben?

Ich glaub, ich steig aus!
Ich schmeiss alles hin und hole mir alles ab was zu bekommen ist.
Ich bin jetzt eben krank.

Verfasst: Do, 11.10.2007 - 19:48
von mohnblume.muenchen
Hi micjelly,
ich kann Dich gut verstehn. Es ist doch so: Man tut alles für seinen Job/Chef und stellt sich selbst hinten an und was bekommt man dafür?????
Spiele gerade auch mit dem Gedanken "OP".

Verfasst: Do, 11.10.2007 - 21:22
von micjelly
Hallo Mohnblume,
Du weißt was ich meine! Du steckst selber im Dreck. In so einer Situation ist man aber nicht objektiv.
Mir geht es so das ich denke: " Sch******, wo ist der Fun". Alles dreht sich imer nur ums Kranksein. Ich komme kaum noch aus dieser Kacke raus. Das belastet mich sehr.
Und dafür würde ich einiges tun. Das scheint aber gefährlich zu sein. Ich versuche zu akzeptieren. Ich denke das ist ein großer Schritt aber nur große Schritte haben je etwas bewirkt.
Wenn der bittere Geschmack vergangen ist kannst Du dich besser konzentrieren.

Ich fühle mich wohl in diesem Forum.