ich habe mich gerade erst im Forum vorgestellt, aber ich möchte hier noch etwas ausführlicher über meinen Weg berichten und ehrlich gesagt auch um Rat bitten. Vielleicht kennt jemand von euch ähnliche Situationen.
Die Anfänge
Meine Skoliose wurde mit etwa 11 Jahren entdeckt, als mein Kinderarzt beim Abhören eine Asymmetrie der Schultern bemerkte. Die Kurve war zu dem Zeitpunkt schon recht ausgeprägt für mein Alter.
Es folgten zweimal wöchentlich Schroth-Physiotherapie und täglich Übungen zuhause. Da das nicht ausreichte, kam das Korsett. Ich war damals Anfang der Teens und es war eine schwere Zeit. Das Korsett war schmerzhaft, ich hatte große Schlafprobleme damit und ich habe es manchmal heimlich nachts abgenommen. In der Schule wurde ich deswegen gemobbt. Ich habe viel Energie darauf verwendet, es zu verstecken.
Mit 16 schlossen sich die Wachstumsfugen und ich durfte das Korsett ablegen.Die Skoliose selbst wollte ich danach so weit wie möglich hinter mir lassen.
Die mittleren Jahre
Nach dem Auszug mit 19 habe ich mich kaum noch mit der Skoliose befasst. Ich war viel in Bewegung. Gelegentlich gab es Physiotherapie auf Rezept – meist 6 Einheiten und dann wieder Pause. Ich bin insgesamt 7 Mal umgezogen, hatte nie eine langfristige Behandlungsbeziehung zu einem Arzt. Die Ärzte, die ich sah, sagten mir immer: "Ihre Skoliose ist gut kompensiert. Machen Sie weiter mit den Übungen. Eine OP brauchen Sie wahrscheinlich nicht." Das habe ich geglaubt.
Rückblickend frage ich mich, ob das ein Fehler war oder ob es einfach damals so war.
Die letzten Jahre und jetzt
Seit einigen Jahren hat sich die Situation deutlich verändert. Das diesjährige Röntgenbild zeigt einen thorakalen Cobb-Winkel von ca. 80–90°. Im MRT wurde eine schwere S-förmige thorakolumbale Skoliose festgestellt mit degenerativen Bandscheibenschäden von BWK 11 bis LWK 5, Osteochondrose Typ Modic 2 bei LWK 3/4 und beginnender Facettengelenksdegeneration rechts. Schmerzen im Lendenbereich mit Schmerzwert ~7, vor allem morgens und nach längerem Sitzen oder Stehen.
Ich habe verschiedenes versucht: Physiotherapie, Schmerzmedikamente, Facetteninfiltrationen...bisher ohne ausreichende Wirkung. Ich war bei mehreren Neurochirurgen, die aber keine Spezialisten für Skoliose sind. Einer hat eine Teilfusion im betroffenen Bandscheibenbereich erwogen. Ein anderer war sehr pessimistisch und sagte, man hätte früher handeln müssen. Ich habe mich auch schon an eine Klinik gewendet, die Skoliosen operiert (Charité Berlin), aber dort auch keine wirklichen Antworten bekommen (außer dass bei Erwachsenen von Fall zu Fall entschieden wird und dass wenn bei mir operiert würde vermutlich T3-L4 versteift würde, bei weiteren Fragen wurde ich auf die Website verwiesen
)Ich suche jetzt aktiv nach Wirbelsäulenchirurgen, die Erfahrung mit fortgeschrittener Skoliose bei Erwachsenen haben – idealerweise im Raum Berlin oder im weiteren Umkreis. Ich habe auch noch kein aktualisiertes Röntgenbild mit Cobb-Winkelmessung – das erste Röntgen liegt schon fast zwei Jahre zurück.
Meine Fragen an euch:
Kennt jemand Spezialisten oder Zentren in Berlin oder im Nord-Osten von Deutschland, die Erfahrung mit schwerer Erwachsenenskoliose haben und am besten auch Zweitmeinungen oder Online-Konsultationen anbieten?
Hat jemand von euch eine OP bei einem ausgeprägten Winkel im Erwachsenenalter gemacht oder abgewogen? Wie war eure Erfahrung mit dem Prozess der Entscheidungsfindung, wer hat euch wirklich zugehört?
Gibt es Dinge, die ihr im Nachhinein früher getan oder gewusst hättet haben wollen?
Ich bin für jeden Hinweis dankbar! Man fühlt sich mit dieser Diagnose manchmal sehr allein, vor allem wenn man jahrelang das Gefühl hatte, das Richtige zu tun und dann merkt, dass es trotzdem vorangeschritten ist.
Danke fürs Lesen.
