Seit kurzem Kosettträgerin mit Startschwierigkeiten

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Morgenstern
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Evertierte Rippenbögen
Konvexe Thorakalskoliose

Seit kurzem Kosettträgerin mit Startschwierigkeiten

Beitrag von Morgenstern »

Hallo :),

ich bin neu hier im Forum ( eher unfreiwillig, aber das ist meine letzte Hoffnung), denn mit meinem Kosett habe ich ziemlich Probleme.
Seit etwa 2 Wochen bin ich Besitzerin eines Korsetts. Bei mir wurde eine Trichterbrust, evertierte Rippenbögen und eine rechtskonvexe Thorakskoliose (erst 19° dann 24°) diagnostiziert.

Meine Skoliose wurde im Herbst 2012 eher zufällig entdeckt. Leider habe ich zwei vorstehende Rippenbögen und eine Trichterbrust, weshalb ich in Regensburg in einer Fachklinik. Damals hatte ich eine Verkrümmung von etwa 19° am oberen Bogen und die Ärzte haben mir geraten sobald sie sich über 20° verschlechtert ein Korsett zu tragen. Wegen meiner Trichterbrust haben sie mir dann die Behandlung mit der Saugglocke von Eckhart Klobe vorgeschlagen. Den nächsten Termin vereinbarten wir dann in 3-4 Monaten.

In der Zwischenzeit habe ich die Saugglocke so oft es ging getragen, was jedoch durch meine vorstehenden Rippenbögen nicht so einfach war, denn kaum machte ich eine Bewegung, wie z.B mich zu Bücken, schon löste sie sich kurz an einer Stelle und etwas Luft geriet wieder nach innen, oder sie ging ganz ab. Es war und ist wirklich schwer für mich damit zurecht zu kommen, denn die Anleitung versprach, dass man damit sogar Fußball spielen kann, aber das ist für mich nicht möglich.
Ich kann nicht genau sagen, ob es den anderen Trichterbrustpatienten ähnlich geht, oder ob nur ich duch meine Rippen dieses Problem habe, aber ich war oft wirklich vollkommen verzweifelt und hätte das Ding am liebsten gegen die Wand geworfen, weil es immer wieder und wieder und wieder abging. Aber durchgehalten habe ich trotzdem bis zu dem Termin im April.

Um das Problem mit der Skoliose zu lösen habe ich Krankengymnastik nach Schroth gemacht, war beim Osteopath und habe meist fast täglich Übungen gemacht, die der Osteopath mir empfohlen hat.

Im April hatte ich den Termin in Regensburg und war optimistisch und der Meinung, die Skoliose sei nicht schlimmer geworden und die Trichterbrust habe sich verbessert, doch beides erwies sich als falsch.

Die Skoliose hat sich um 5° verschlechtert und die Trichterbrust hat sich nur 1mm gehoben!

Das war ein schwerer Rückschlag für mich. Ich hätte nicht gedacht, dass es mich doch so trifft, aber seitdem bin ich nicht mehr so optimistisch.

Die Übungen mache ich nicht mehr und die Saugglocke liegt meistens nur im Regal, aber ich kann mich einfach nicht mehr dazu aufraffen, etwas zu tun und bin auch sonst ziemlich antriebslos und bin häufig niedergeschlagen und traurig.

Die Ärzte haben mir geraten zu schwimmen, aber ich traue mich nicht ins Schwimmbad zu gehen (obwohl ich immer einen Badeanzug trage), weil meine Rippen so sehr hervorstehen. Mit Freunden ins Schwimmbad zu gehen traue ich mich erst recht nicht, weil ich Angst davor habe, wie sie reagieren könnten und sich ekeln und mich dann meiden, oder auslachen.
Mich stören die Rippenbögen sehr und ich trage nie hautenge Kleidung. Ich glaube aber, dass ich es am schlimmsten finde, dass ich mich selbst davor ekel und ich mit mir und meinem Körper nicht zufrieden bin.

Und vor zwei Wochen habe ich dann ein Korsett bekommen.

Als das Kostett angepasst wurde war alles in Ordnung und ich bin halbwegs glücklich damit nach Hause gefahren. Dort haben sich jedoch bereits am 1 oder 2 Tag die ersten Probleme bemerkbar gemacht.

(Ich hoffe, dass es in Ordnung ist, wenn ich hier schreibe, dass ich das Kosett aus Bad Sobernheim habe. Die beiden Techniker dort waren sehr nett und haben sich viel Zeit genommen. Gleichzeitig haben wir noch Rücksprache mit einem Arzt dort gehalten. Ich denke, dass sie gute Arbeit geleistet haben.)

Das Anziehen klappt problemlos (wenn ich nicht zu viel gegessen oder getrunken habe). Als ich das Korsett dann angezogen habe wurde nach 30 oder 45min langsam meine linke Hüfte taub. Dieses Taubheitsgefühl hat sich dann an meinem Rücken (jedoch nur links) ausgebreitet und irgendwann begonnen zu schmerzen.

Meist habe ich das Korstett dann ausgezogen und es nach 1 Stunde erneut versucht, doch die Taubheit und der Schmerz traten immer wieder auf.
Ich habe auch versucht damit zu schlafen, doch die Schmerzen ließen mich nicht einschlafen und ich habe es schließlich aufgegeben.

In den nächsten Tagen habe ich es immer wieder für kurze Zeit getragen, doch dann ist mir aufgefallen, das die Druckstellen nicht dort sind, wo sie sein sollten.

Daraufhin wurde das Kostett verändert und mein Arzt fand die Stelle an der das Kostett auf einen Nerf gedrückt hat.
Beim Techniker habe ich es dann getragen und hatte keine Schmerzen mehr. Wieder zu Hause (gestern) habe ich es erneut angelegt und meine Hüfte wurde wieder taub und mein Rücken begann erneut zu schmerzen.

Ich bin gerade wirklich ratlos, enttäuscht und weiß nicht mehr weiter!

Das Kosett habe ich seit gestern Abend nicht mehr angerührt. Langsam bin ich wirklich verzweifelt, weil ich nicht mehr weiß, was ich tun soll.

Habe ich es zu eng geschnallt, oder muss ich es noch enger tragen?
Habe ich vielleicht einfach nur zu viel gegessen und es war deshabl zu eng?

Mir stellen sich so viele Fragen, doch leider ist kein Korsettbauer in unmittelbarer Nähe und auch kein Arzt, der sich damit auskennt.
Mein Vater, der mit mir bei den Ärzten und den Technikern war kann mir auch nicht helfen und ich fühle mich ziemlich allein gelassen.

Sind die Schmerzen und die Taubheitsgefühle normal? Muss ich das vielleicht einfach aushalten und es wird mit der Zeit besser?

Vielleicht kann mir jemand ein paar Tipps geben und mir ein wenig helfen. :)

Danke :)
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Silas
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Re: Seit kurzem Kosettträgerin mit Startschwierigkeiten

Beitrag von Silas »

Hallo Morgenstern,

bei Dir kommen gleich mehrere Probleme und Rückschläge zusammen - das ist nicht leicht auszuhalten.

Was das Korsett angeht, so treten diese Probleme am Anfang häufig auf, manchmal hilft es, das Korsett weniger eng zu schnallen, manchmal muss der Orthopädietechniker mehrmals ran.

Als erstes wäre es sinnvoll, das Korsett so lange zu tragen, wie es geht, dann Pause zu machen und es wieder anzuziehen. Mit etwas Glück geben sich die Beschwerden von selbst.

Wenn es gar nicht geht, müsst ihr nochmal zum Orthopädietechniker, auch wenn es nervig ist, nochmal so weit zu fahren.

Ganz allgemein würde ich Dir dazu raten, Dir psychologischen Beistand zu organisieren. Du bist niedergeschlagen, vielleicht sogar depressiv und hast ein sehr negatives Selbstbild - daran solltest Du frühzeitig arbeiten.

Viel Grüße,
Silas
"Man kann nicht beweisen, dass Gott nicht existiert. Aber die Wissenschaft macht Gott überflüssig."
(Stephen Hawking)
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bluecat
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Re: Seit kurzem Kosettträgerin mit Startschwierigkeiten

Beitrag von bluecat »

Hallo Morgenstern,

herzlich willkommen im SIF :)

Als ich deinen Beitrag eben gelesen habe, konnte ich mich schon recht gut in dich reinfühlen.
Eine Trichterbrust habe ich zwar nicht, aber dieses Gefühl der Enttäuschung und das "Sich nicht leiden können", das kenne ich sehr wohl... Vermutlich ist das auch egal wie alt man ist....

Hast du dich noch mal nach anderen Alternativen zur Therapie der Trichterbrust informiert? Leider kenne ich mich damit gar nicht aus, außer das ich weiss wie es aussehen kann.

Zu deiner Skoliose:
Mal was Positives Vorweg: Dafür, dass du mit dem 15.oder 16.Lj. erst mit einer Therapie begonnen hast, hast du keine schlimmen Gradzahlen! Und da du noch so jung bist, hast du sicherlich immer noch Möglichkeiten etwas zu erreichen.

Welches Ziel haben denn du, dein Arzt, Techniker und Vater mit der Korsetttherapie ins Auge gefasst? Verschlechterung vermeiden? Verkrümmung verbessern? Schmerzen reduzieren (wenn welche da sind)? Optik verbessern?
Das solltest du dir für dich bewusst machen. Dann hast du was vor Augen, dass es dir vielleicht etwas erleichtert diesen Weg zu gehen und ihn auch gut zu meistern.
Und man wird vielleicht vor größeren Enttäuschungen etwas bewahrt.

Die Therapie bei Skoliose ist eigentlich am besten wenn Korsett, Physio und auch etwas Sport kombiniert werden. Gibt es etwas was du gerne machst?
Auch ein Ostheopath kann mit unterstützen um z.B. Verspannungen zu korrigieren. Das mache ich auch und es tut echt gut.

Es ist ein ganz schreckliches Gefühl wenn man mit voller Motivation an eine Sache rangeht, man sich auch besser fühlt aber dann von einem Arzt wieder auf den Boden der Tatsachen gholt wird. Diese Enttäuschung tut schrecklich weh. Und sie kann verdammt lange anhalten. Schlimm ist es dann auch, wenn das Umfeld einen nicht versteht. Wie auch? Sie fühlen es ja (zum Glück!) nicht :/

In solchen Momenten kann es schon sehr helfen, wenn man sich mit Betroffenen austauschen kann, wie z.B, hier im Forum.

Aber du musst auch lernen wieder aufzustehen! Rappel dich auf, versuche diesen Frust, die Enttäuschung zu vernichten. Sonst wirst du davon aufgefressen! Ich habe durch meine Angst vor der OP und einer gescheiterten Korsetttherapie Jahre meines Lebens mit Versinken in Selbstmitleid, Kummer, Vorwürfen wegen Versagen und weiß was ich nicht noch allem verplämpert....

Man muss dazu nicht zwingend Hilfe von einem Arzt holen, aber wenn du merkst es geht einfach nicht aus eigener Kraft, dann kann ich mich Silas nur anschließen. Hole dir dann professionelle Hilfe. Das ist keine Schande! Ganz im Gegenteil

Hast du schon mal eine Reha in Sobernheim gemacht? Das würde ich dir sehr ans Herz legen, wenn es noch nicht gewesen sei sollte. Meine erste war auch mit 16J.

Mal zum Kontrollergebnis in Regensburg. Wird ein Röntgenbild vermessen, kann man eine Messtoleranz von +/- 5° einkalkulieren.
Nichts desto trotz muss bei deiner Krümmung gehandelt werden.
Und ein Korsett ist das einzige Hilfemittel bei einer Krümmung ab 20°.

Ein Korsett muss drücken und es tut besonders in der Eingewöhnung auch ordentlich weh. Es darf aber nie Taubheit verursachen!
Hier solltest du so lange den Techniker aufsuchen, bis das Problem behoben ist!
Jeder gute Techniker, wird das auch so lange versuchen bis er das Problem behoben hat.
Bist du in Sobernheim bei cctec oder bei Sanomed?
Ich bin bei cctec. Auch ich hatte das gleiche Problem mit der Taubheit. Und man hat so lange versucht bis es weg war, bzw. ich es dann auch selbst in den Griff bekommen konnte.
Bei Rahmouni ist dies leider nie gelungen. Dort habt ich mir dann auch Nervenschädigungen geholt.
Es kann sein, dass das Korsett nur eine ganz kleine Stelle reizt, die dann aber zu solchen Beschwerden führen kann, das man verzweifeln könnte.

Wenn du zum Techniker gehst, dann versuche das Korsett noch vor Ort eine Weile zu tragen und teste so, ob das Problem auch wirklich behoben ist. Meistens kommen die Beschwerden erst nach einer gewissen Tragezeit.

Und noch etwas ganz wichtiges:
Lass dir Zeit! Gib deinem Körper und deiner Seele die Zeit sich an das Korsett zu gewöhnen!
Kein Mensch kann ein gut korrigierendes Korsett sofort beschwerdefrei mit der vollen Tragezeit tragen!
Welche Tragezeit sollst du denn nach der Eingewöhnung einhalten? 23 Stunden?
Lass es langsam angehen. Trage es solange du kannst und mache dann aber eine Pause. Und das wiederhole immer wieder.
Nach und nach gewöhnt sich dein Körper daran.
Rechne mal mit 4-6 Wochen, bis du eingewöhnt bist.
Pflege deine Druckstellen mit PC30V Lotion, damit die Haut widerstandsfähig wird.
Das Schlafen kommt oft erst später. Bei mir im cctec ging es nach gut 2 Wochen, im Rahmouni eigentlich nie wirklich gut.
Wenn du es tagsüber besser tragen kannst, werden auch die Nächte nach und nach besser.
Lass es am Anfang nicht zu eng um. Mit der Zeit wirst du es immer enger schnallen können.
Du wirst auch das Gefühl dazu bekommen ob es richtig angelegt ist oder nicht.

Das Zauberwort heisst GEDULD ;)
Das was ganz viele Menschen eh nie haben :D (ich inklusive...) Aber es geht.

Du wirst sehen!
Fühle dich mal :knuddel:
Und vergiss bei allem Mist eines nicht: Du bist ein liebenswerter Mensch!!! Beginne dich selbst wieder zu mögen! Man muss ja nicht alles toll an einem finden (das tue ich auch nicht...) Aber reduziere dich nicht nur auf deinen Rücken und auf deine Trichterbrust.
Das Leben besteht nicht nur aus Trichterbrüsten und Skoliosen und anderen netten unliebsamen Dingen ;)
Lenke dich ab und denke nicht immer an dein Aussehen und deine Therapie. Denn das macht einen kirre.

Liebe Grüße
bluecat
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Força
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Diagnose: 56 ° th.l Skoliose sowie 60° Hyperlordose und 1° Kyphose ^^
Therapie: seit '12 cctec Erwachsenenkorsett, viel Kombi von Physio beim Therapeuten als auch daheim.

Re: Seit kurzem Kosettträgerin mit Startschwierigkeiten

Beitrag von Força »

Silas hat geschrieben:Ganz allgemein würde ich Dir dazu raten, Dir psychologischen Beistand zu organisieren. Du bist niedergeschlagen, vielleicht sogar depressiv und hast ein sehr negatives Selbstbild - daran solltest Du frühzeitig arbeiten.

Viel Grüße,
Silas

Hallo, Silas. Ich kann deine Einschätzung nur zum Teil verstehen. Ich finde den Beitrag von Morgenstern eigentlich ziemlich sachlich. Mit 16 Korsett ist schwer, besonders wenn man das Gefühl hat nich richtig behandelt zu werden. ich hab das mit der letzten Hoffnung in Bezug auf Morgenstern's Korsett und Rückentherapie verstanden und nicht im Bezug auf Morgensterns Leben. Aber vielleicht hast du da besser wahrgenommen als ich?


Morgenstern! Ich komm auch aus Rgbg, da is kein Fachzentrum für Skoliose. Ich war da bei vielen Ärzten, aber nich viele waren brauchbar. Und brauchbar ist auch was anderes als wirklich aufklärend und hilfreich.

Du bist hier im Forum. Du schreibst selbst. Das is doch schon die halbe Miete. Mir ging es damals auch so besch***en mit Korsett weil mir niemand zugehört hat (ich war jünger). Dir hat man zugehört. Du weisst doch wie du dich für dich einsetzt, das wirkt auf mich eigentlich nicht besonders depressiv sondern einfach nur verzweifelt im Bezug auf die Behandlung deines Rückens und da darfst du auch immer wieder mal down sein. Du packst das schon! Korsett is nie easy. Nix tun is aber feig. Eine richtige Einschätzung vom Arzt is schon die halbe Miete. Ich bin jetzt bei Wilke in Berlin. Ansonsten lies viel hier im Forum, schau dich evt für's Teenieforum freischalten zu lassen und lass dich von uns allen Leidgenossinnen und Leidgenossen weniger allein mit all dem fühlen. Hier kriegste jede Frage eigentlich beantwortet. Entweder über Suchfunktion oder frisch gestellt. :) Viele von uns sind bereits um Jahrzehnte Skoliose/Kyphose/Hyperlordose erfahren. Jaja, alte Hasen, sozusagen. Wir sind der Beweis: Das kriegt man gebacken. Sobald man sich etwas damit auseinandergesetzt und sich dem allen gestellt hat isses nur noch halb so wild, nee, weniger. Meine Krankheit trag ich und nich die mich, ich fühl mich in etwa 10% darüber definiert, wenn überhaupt :D Aber das is weil ich gute Ärzte und Orthopädietechnik-wunderkünstler habe denen ich vertraue. Die sind wie die Nadel im Heuhaufen zu finden aber hier im Forum gibts Links. wooho ;)

Und noch ein Tipp: Ich hab meinem Korsett nen Motivationsnamen gegeben. drückende/ladende Kraft, damit es schöner klingt auf Portugiesisch :) Auf Englisch übersetzt evt Power Pusher.
Für dich kämen mir spontan Killerbiene, Klonkrieger Uniform, oder sowas in der Art. Oder irgendwas anderes dass dich immer motiviert wenn du den Namen aussprichst. So und nu zack, Forum durchforsten, einlesen, Infos holen, bessere Ärzte, mehr Wissen (=Macht hehe) und dann weiter gehts.

Ich hab auch seit Freitag ein neues Korsett, was mir höllisch und supersaumäßig wehtut. Aber ich geb nich auf. Meine Eingewöhnung damit verläuft viel langsamer als zuvor, aber ich bin dran. Am ersten Tag hab ich das Korsett vor Schmerzen nach 3 Sekunden tragen in die Ecke gedonnert :/ und nun freunde ich mich jeden Tag etwas mehr mit an.

Hast du dein Korsett denn von CCtec oder Sanomed?

LG, Ju
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Re: Seit kurzem Kosettträgerin mit Startschwierigkeiten

Beitrag von Morgenstern »

Liebe Silas, liebe Bluecat, liebe Ju

vielen Dank für euere Antworten! Sie haben mich aufgemuntert :)

Um auf eure Fragen zu antworten: Nein, eine Kur in Bad Sobernheim habe ich noch nicht gemacht, aber das steht noch für den Herbst dieses Jahr an. Dort habe ich mein Korsett von CCtec bekommen und werde von Hernn Anken und Herrn Vogel betreut und zusätzlich guckt Dr. Verres drüber.

Mir wurde eine Tragedauer von 16 Stunden verordnet, aber jetzt bin ich noch (sehr) weit davon entfernt. I
st es normal, dass mein Hüftkamm oben schmerzt auch wenn man keine Druckstellen erkennen kann sobald ich das Korsett eine Zeit lan nicht getragen habe?
An dieser Stelle sitzt nämlich ein Hartschaumpolster und wenn ich ehrlich bin habe ich ein wenig Angst, dass es dort etwas verletzt.

Andererseits habe ich Bedenken wieder zum Techniker zu gehen, da er mir schon beim ersten Korrekturbesuch nahegelegt hat, dass ich eigentlich genug Platz an dieser und jener Stelle haben müsste. Und dann bin ich ja nochmal dort gewesen.
Meine Bendenken sind, dass das Korsett hinterher "zu weich /lasch " ist und es nicht richtig korrigiert und ich später eine noch krummere Wirbelsäule habe :(

Als ich in der Klinik Zeit hatte zu warten habe ich mich mit einem Mädchen unterhalten, dass mir erzählt hat, dass sich ihre Wirbelsäule noch stärker verkrümmt hat. Trotz Korsett.

Natürlich kenne ich die Umstände nicht und weiß nicht, ob sie ihr Übungen gemacht hat etc. aber genau das ist meine Sorge ...


Nun zu Regensburg:
Vielleicht habe ich mich ein wenig ungünstig ausgedrückt :) in Regensburg war ich bei Spezialisten für Trichterbrust. Als ich deshalb dort war wurde bei mir die Skoliose festgestellt.

Wegen meiner Trichterbrust und der vorstehenden Rippenbögen habe ich im Herbst nochmal einen Termin bei dem es darum geht mein weiteres Wachstum zu bestimmen und dann abzuwägen wann ich deshalb opperiert werde. Denn so kann die Trichterbrust behoben werden und falls es dann noch nötig sein sollte die Rippenbögen ebenfalls.

Für mich wäre das eine große Erleichterung. Erst vor kurzem habe ich die Schule gewechselt und fühle mich dort so wohl und einfach genau am richtigen Platz nur weiß dort eben niemand von meinen "Deformitäten" :/ In meiner alten Klasse war das nicht so schlimm.
Dort wussten das alle und (fast) niemand (bis auf so zwei, oder auch drei Zicken) hat mich deshalb schief angesehn.

Aber jetzt habe ich Angst, dass die anderen nicht so verständnisvoll reagieren (vor allem die Jungs).


Lu!

"Ansonsten lies viel hier im Forum, schau dich evt für's Teenieforum freischalten zu lassen und lass dich von uns allen Leidgenossinnen und Leidgenossen weniger allein mit all dem fühlen."

Wo finde ich dieses Forum?

Vielen Dank für eure lieben Antworten! :)

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Re: Seit kurzem Kosettträgerin mit Startschwierigkeiten

Beitrag von Silas »

Fürs Talk for Kids and Teens, musst Du Dich erst freischalten lassen, erst dann wird diese Rubrik sichtbar.

Dafür solltest Du eine kurze PN an einen der Admins schreiben, also an Sloopy, Thomas, Dalia oder Minimine.
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