Skoliose-Info-Forum

Also, bei uns ist es etwas schwierig. Meine Tochter soll in ein Gipskorsett - für 3 Monate. Von der Hüfte bis unter die Arme!!!! Anschließend Korsett. Sie wächst sehr schlecht und benötigt eigentlich Wachstumshormone, doch das würde den Rücken verschlimmern. Und so soll sie erst eingegipst werden. Dann Korsett und Wachstumshormone. Glaube das dies der falsche Weg ist. Suche einen sehr guten Orthopäden. Freue mich über Infos.

So pauschal kann man Dir zu nichts raten, da die Informationen nicht ausreichend sind.

Wie alt ist denn Deine Tochter?

Hat der Arzt die Wirbelsäulenverkrümmung näher spezifiziert (Skoliose, Kyphose, wieviel Grad nach Cobb)?

Meine Schwester ist auch kleinwüchsig, ist bei Deiner Tochter geklärt, ob sie an einer bestimmten Art von Kleinwuchs leidet oder ob ein Hormonmangel vorliegt und wenn ja, welcher?

Zum Thema Kleinwuchs kannst Du Dich auch sehr gut an folgende Adressen wenden, wobei die erste für Eltern und Kinder empfehlenswert ist, die zweite sich eher an Jungendliche und Erwachsene Kleinwüchsige wendet:
http://www.bkmf.de/
http://www.kleinwuchs.de/

Auf jeden Fall würde ich Dir zu einem Termin bei Dr. Hoffmann in Leonberg raten, der kann sicherlich weiterhelfen und sich dem Thema Wirbelsäulendeformität annehmen, u. U. auch dem Rest.

Ansonsten sollte ein Kleinwuchsexperte (je nach Krankheitsbild an verschiedenen Uni-Kliniken) hinzugezogen werden.

Viele Grüße
Silas

Schön das du mir gleich geantwortet hast. Also meine Tochter ist 10 und sie hatte vor 4 Jahren einen Hirntumor. Wurde bestrahlt, auch an der Wirbelsäule.Ihr Tumor war an der Hypophyse.Ihre Schilddrüse arbeitet nicht mehr und sie bekommt hier Hormone. Deshalb wächst sie auch sehr schlecht. Der Rücken ist wahrscheinlich von den Bestrahlungen krum geworden, allerdings habe ich erst heute gelesen, dass es Neigungswinkel gibt und Grade. Hatte mir der Arzt nicht gesagt.

Amberg hat geschrieben:Tochter ist 10 und sie hatte vor 4 Jahren einen Hirntumor.

Oh je, dann habt ihr ja ganz schön was durchgemacht und jetzt auch noch diese Probleme.

Amberg hat geschrieben: Wurde bestrahlt, auch an der Wirbelsäule.

Bestrahlungen können solche Deformitäten auslösen, hat man die Knochenstruktur bereits überprüft? An oberster Stelle würde ich hierbei eine Knochendichtemessung sehen, die Auskunft darüber gibt, in welchem Maß Druck durch ein Korsett toleriert würde.

Amberg hat geschrieben: Ihr Tumor war an der Hypophyse.Ihre Schilddrüse arbeitet nicht mehr und sie bekommt hier Hormone.

Ist ein genauer Hormonstatus durch einen Endokrinologen gemacht worden?

Werden nur die Schilddrüsenhormone substituiert oder auch die Hypophysenhormone?
Sie müsste täglich Spritzen erhalten.

Ich bin leider nicht mehr ganz auf dem Laufenden, welche Endokrinologen beim Thema Wachstumshormonsubstitution führend sind (meine Schwester hatte eine nicht behandlungsfähige Kleinwuchsform und da sie mittlerweile 21 ist, fehlen auch die Kontakte zu Betroffenen). Auf jeden Fall empfehle ich Dir, beim BKMF mal nachzufragen, wer da aktuell führend ist - falls das nicht klappt, kann ich mal versuchen, alte Kontakte zu reaktivieren, aber die Behandelten von vor 10 Jahren, sind vielleicht heute nicht mehr aktuell.

Amberg hat geschrieben: allerdings habe ich erst heute gelesen, dass es Neigungswinkel gibt und Grade. Hatte mir der Arzt nicht gesagt.

Zu Dr. Hoffmann in Leonberg ist es zwar ein recht weiter Weg, aber gerade in einem schwierigen Fall wie Deinem, würde ich sehr empfehlen, zum besten Arzt auf diesem Gebiet zu fahren. Auf einen Rumpfgips sollte man verzichten, da ein gutes Korsett von Herrn Rahmouni (Stuttgart) besser wirkt und regelmäßig angepasst werden kann.

Du solltest das mit den Ärzten besprechen, aber meiner Einschätzung nach wäre das einzig Sinnvolle eine parallele Behandlung beider Probleme.

Durch das einsetzende Wachstum nach Hormonsubstitution lässt sich die Wirbelsäule mit Hilfe eines guten Korsetts schön formen, in die richtige Richtung lenken und stabilisieren.

Viele Grüße
Silas

Hallo Amberg
Ichhalte gar nicht viel von einem Gipskorsett für eine 10-jährige Kleinwüchsige!
Es ist NICHT möglich, in einem Gipskorsett GUTE Korrekturwerte zu erzeugen!
Beweis:
http://www.srs.org/professionals/resour ... hnique.ppt
Hier wird auch einer etwa 8 bis 10-Jährigen Skoliose-Patientin ein fürchterliches RISSER-Gipskorsett unter COTREL -Extension einschließlich Derotationsaufhängungszügen angelegt.
Im RÖBI hat sie fast KEINE Korrektur!
In dem Ding soll das Mädchen nun Monate seines Lebens verbringen....
Ich wette, Rahmouni hätte diese Skoliose etwa halbiert, OHNE so ein extendierendes Halsteil zu brauchen!

Dann aber noch eher ein mitwachsendes STAGNARA anstatt Gipskorsett!
Damit kann man wenigstens duschen und baden!

Die Plexigaspelotten können jederzeit abgeschraubt, erwärmt , neu angeformt und die Korrektur verstärkt und wieder angeschraubt werden.
Das ist in den 3 Monaten Gipskorsett NICHT möglich!
Damit könnte man noch eher die Aufgabe einer gezielten Wachstumslenkung erfüllen.

Ich hatte mal als 17-Jähriger für einige Wochen ein Anti-Kyphose-Gipskorsett und es war eine "beschissene" Zeit und hat nix gebracht.

Wenn ein Gipskorsett funktionieren und korrigieren soll, dann müsste Derjenige oder das Team, das es anmodelliert echte Künstler sein!
Dazu muss die genaue Grenze getroffen werden zwischen permanenter Ertragbarkeit und dabei maximal möglicher Korrektur.

Jeder Korsett-Träger/Trägerin hier im Forum wird Dir bestätigen, daß das ein heikle Gradwanderung ist.

Ist das Gipskorsett ab sofort 24 zu ertragen, dann korrigiert es kaum oder nicht.
Korrigiert es gut, dann wird es nach ganz kurzer Zeit zur unerträglichen Folter wenn man es nicht öffnen oder ablegen kann!

Ihr braucht erst mal eine genaue Diagnose und Vermessung der Wirbelsäule in allen Ebenen:
Skoliose-Cobb-Winkel und Rotation.
Kyphose- und Lordose-Cobb-Winkel und vermessung der Beweglichkeit/Korrigierbarkeit der Wirbelsäule Deiner Tochter.
Zum eingipsen (egal ob Gipsmodell zur Anfertigung eines Korsettes oder zum Anmodellieren eines Gipskorsettes sollte sie VORHER schon SCHROTH kennen und können, damit sie sich währed des Eingipsens schon selbst maximal vorkorrigieren kann!
Sowas darf (wenn überhaupt!) nur von absoluten Könnern und Vollprofis gemacht werden.
BITTE holt mal eine genaue Diagnose und Therapievorschlag für Deine Tochter bei Dr. Hoffmann ein.
Ewas anders kann ich Dir im Moment noch nicht raten.
Gruß Toni

Toni, das hast Du wieder perfekt beschrieben.

Das Thema Schroth-Krankengymnastik könnte bei Patienten, die einen Hirntumor hinter sich haben schwieriger sein.

@ Amberg:

Hat Deine Tochter motorische oder geistige Defizite durch den Tumor bzw. ggf. eine OP erlitten?
Falls nicht, wäre Schroth-KG das beste, ansonsten würde sich Vojta und Bobath anbieten.

Einen schönen Abend,
vielen Dank für die vielen Tip´s. Finde ich ganz toll, bräuchte aber die Telefonnummer von Dr. Hoffmann in Leonberg. Die Strecke ist kein Problem.
Übrigens war ich mit meiner Tochter in der Uni-Würzburg. Das Thorax-Röntgen ging schnell, habe auch keine Bilder gesehen und wir waren auch ziemlich schnell abgefertigt worden.

Hallo Amberg,
bitte schau mal oben unter LINKS & ADRESSEN in unserer Menue-leiste nach und klicks an!
Gruß Toni

Wegen der Schroth -KG, dieses wäre neu. Bobath und Voitah hat sie schon ausprobiert bringt aber eigentlich nicht viel. Hatte einen Krankengymnast der mit ihr Cranio-Sakrale gemacht hat, war sehr gut.
Problem hier wiederrum, sie bekommt keine Rezepte mehr für Cranio-Sakrale.
An Silas: Seit ihrer Hirntumor-Geschichte hat sie eine Hochtonschwerhörigkeit und ist deshalb in der Gehörlosenschule (Internat von Mo-Fr. Kurzzeitgedächtnis hat auch gelitten, aber es gibt 1/2 jährl. Fortschritte. Hat kein räumliches Sehen und ihre sportl. Ausdauer lässt auch zu wünschen übrig. Hat ausserdem noch ein Gewichtsproblem, hier geht der Stoffwechsel zu langsam. Aber sonst alles prima!!!!
Noch was, bin seit 2 Jahren alleinerziehend und der Vater zahlt nicht mal Kindesunterhalt!
Schöne Welt..sorry ...hat ja jeder seine Probleme

Hallo Amberg!

Eine Freundin von mir hatte auch einen Tumor an der Hypophyse und zusätzlich Skoliose. Sie war bei Dr Hoffmann und hatte ein Rahmouni Korsett, ausserdem war sie auch in Sobernheim auf einer Schroth Reha. Sie konnte dadurch die Skoliose lange Zeit aufhalten. Letzten Endes kam es allerdings doch zu einer OP. Aber bis dahin war sie bei Dr Hoffmann in den besten Händen.

Wünsche euch ganz viel Glück!

Hallo Amberg,

schön zu hören, dass Deine Tochter keine schrecklichen Behinderungen (ok, Schwerhörigkeit ist natürlich auch schlimm) davon getragen hat und ihr trotz all der Widrigkeiten alles so motiviert angeht.

Bei Euch kommt es aber ganz schön dicke, für Väter, die den Kindesunterhalt nicht zahlen, hätte ich ganz spezielle Ideen...

Sprich Dr. Hoffmann gleich auf eine Schroth-Reha an, vielleicht kannst Du auch als Begleitperson mitgehen, ansonsten findet Deine Tochter dort auch schnell Freunde. Dr. Hoffmann wird sehr gründlich und einfühlsam untersuchen und Therapiealternativen aufführen. Wahrscheinlich wird er zusätzlich zu einem Korsett raten, es sei denn, die Knochenstruktur wäre instabil, was aber unwahrscheinlich ist.

Das beste wäre, gleich an einem Mittwoch Morgen einen Termin zu vereinbaren, da dann auch der Orthopädietechniker Herr Rahmouni anwesend ist. Auch er ist ein sehr sympathischer Mensch, der sehr gut motivieren kann.

Viele Grüße und einen guten Rutsch
Silas