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Leela stellt sich auch erstmal vor

Verfasst: Fr, 04.05.2012 - 19:33
von Leela
Hallo liebe Forumsgemeinde :)

Mein Name ist Leela, ich bin 21 Jahre alt und meine Skoliose ist seit dem Grundschulalter bekannt, nur leider nahezu unbehandelt geblieben... :/ :rolleyes:

Fangen wir mal ganz von vorne an. Als ich eingeschult wurde, fiel dem Schularzt auf, dass ich einen schiefen Rücken hatte, aber seiner Meinung nach würde das "mit ein wenig Rückenschwimmen schon wieder weggehen".. Meine Mutter hat sich nur leider nie darum gekümmert, ihrer Meinung nach war ich perfekt, so wie ich bin und alle Ärzte prrinzipiell nur Kurpfuscher, die mehr schaden als nützen... ( :rolleyes: )

Nun denn.. als ich 16 Jahre alt war ging mein Hausarzt in Rente und seine Nachfolgerin (ihreszeichens mit einem Orthopäden verheiratet) bemerkte meine Skoliose beim Abhören der Lunge und überwies mich sofort zu ihrem Ehemann.
Davor habe ich eigentlich nie wirklich über meinen Rücken nachgedacht und hatte eigtl auch keinerlei Beschwerden. Naja, mein erster Orthopäde hat dann Röntgenbilder anfertigen lassen, mir normale KG verschrieben und das wars dann auch.. Habe dann noch für ca. 2 Monate KG nach Dorn gemacht, aber weder die KG noch die Ergebnisse überzeugten mich, und als mir der Arzt dann anch nur ca. einem halben Jahr gesagt hat, dass wahrscheinlich eh nur eine OP in Frage kommt (Reha oder Korsett schlug er nie vor), hat mich wieder komplett die Lust verlassen und ich hab das Thema ruhen lassen.

Vor mittlerweile fast 3 Jahren habe ich einen neuen Versuch gestartet, war bei einem neuen Orthopäden, dieser hat mir wenigstens KG nach Schroth verschrieben. Ich hatte dann auch recht schnell eine sehr liebe Physio gefunden, die mich unterstützen wollte, wo es nur ging und die mir als erste mal richtig erklärt hat, was Skoliose ist, was man tun kann etc. Sie hat mir auch das Buch "Ich habe skoliose" von Dr. Weiß empfohlen. Aber naja... vllt war ich damals noch zu unreif oder keine Ahnung.. Es lief sehr viel schief. Zum einen, fand ich die Bemühungen meiner Physiotherapeutin "übertrieben"; schließlich hatte ich ja "nur einen krummen Rücken", zum anderen musste ich natürlich immer die Zuzahlungen für die KG leisten, weil ich schon über 18 war.. (ich war damals noch Schülerin, meine Eltern wollten die KG nicht bezahlen, weil sie ihrer Meinung nach unnötig war und somit ging für die paar Monate mein ganzes Taschengeld für KG drauf... :rolleyes: ), das hat mich ziemlich genervt, vor allem eben auch die fehlende Unterstützung durch meine Eltern. Der Gipfel des Eisberges war erreicht, als mein Orthopäde mich nicht röntgen wollte, da "die Strahlenbelastung für einen jungen Menschen wie mich zu hoch" sei, weil ich in diesem Jahr schon mal an den Nebenhöhlen (!) geröngt wurde... Und so kams über kurz oder lang, dass mich wieder Mut und Lust verlassen haben und ich einfach beschlossen habe, mich mit meinen Schmerzen zu arrangieren...

Wie ihr euch vorstellen könnt, hat das eher schlecht als recht geklappt. ;)
Auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe bin ich schon 2010 auf dieses Forum und auf die Praxis Dr. Hoffmann in Leonberg aufmerksam geworden und lese seit dem ab und an mit.
Und naja, irgendwie fehlte es mir immer an Zeit, mich richtig mit dem Thema auseinanderzusetzen und mal einen Termin in Leonberg zu machen. Aber vor einigen Wochen habe ich all meinen Mut zusammengenommen, mir kräftig wo reingetreten und einen Termin gemacht. Der war eben gestern.

Nachdem ich hier häufig gelesen hatte, dass Dr. Hoffmann ein Freund der konservativen Behandlungsmöglichkeiten ist, war ich nach dem gestrigen Besuch bei ihm umso perplexer.

Erst einmal wurde ich geröngt und als wir die Bilder angeschaut und v.a. mit denen aus 2007 verglichen haben, dachte ich mich trifft der Schlag!! Erkenntnis: mordsmäßige (ich kenne leider meine alten Gradzahlen nicht..) Verschlechterung auf th. 53° und lu. 49° n. Cobb!!!!!

Dannach hat der Doc mir die Möglichkeiten erklärt, eben
1. Reha und KG um die Skoliose zu "halten"
2. Korsett
3. OP

Aber er hat mir von Anfang an klar gemacht, dass ein Korsett für mich wohl eher nicht in Frage kommt, wohl wg. der hohen Gradzahlen.. Er hat mir jetzt mal normale KG zur Lockerung verschrieben und mit mir einen Antrag auf Reha in Bad Sobernheim gestellt und meinte, ich solle das alles mal auf mich wirken lassen mit der OP und so weiter..
Er hat mir gesagt, durch die OP wäre das Thema Skoliose eben "schneller vorbei" und wäre nicht mein lebenslanger Begleiter, des weiteren wäre die Gefahr, "wieder schief zu werden" sehr gering, wenn ich aber ein Korsett tragen würde, würde das natürlich nur solange helfen, wie ichs tragen würde usw...

Bitte seht es mir nach, wenn ich grad sehr verworren schreibe, ich bin total fertig seit gestern. Ich bin wohl auch mit der falschen "easy going" Einstellung hingefahren, mit so nem Hammer wie "eigtl ist nur eine OP ratsam" hätte ich nicht gerechnet... Ich habe fast eine Stunde mit dem Doktor geredet - ich muss schon sagen, dass er m. M. n. ein wirklich guter, kompetenter Arzt ist - er hat mir alle meine Fragen beantwortet, alles für und wider abgewogen.. Aber ich bin trotzdem total k.o.

Ich habe einfach so furchtbare Angst davor, operiert zu werden und danach gelähmt zu sein. Ja, die Wahrscheinlichkeit liegt wohl so bei ca. 3 Promille, aber sie ist eben da... Fehler passieren eben. :/
Einerseits finde ich den Gedanken, danach "gerade" zu sein und das nach einer relativ kurzen Zeit (ich meine jetzt die OP und die darauffolgenden 12 Monate Schonzeit), mehr als verlockend und es erscheint mir eben wie eine "leichtere Alternative". Andererseits ist es eben eine Wirbelsäulen-OP, ein nicht zu verachtender, großer Eingriff. Ich bin völlig ratlos, ich will einerseits "gesund und gerade" sein, aber andersrum denke ich mir lieber korsett und reha und beweglich mit meinen 53°, als Querschnittgelähmt..

Ich weiß, dass ihr mir die Entscheidung keinesfalls abnehmen könnt, oder mir sagen was "richtig" ist (ich denke richtig und falsch sind hier eh sehr schwer auszumachen..)..

Aber vllt hat ja der ein oder andere einen Rat oder ein tröstendes Wort für mich? (Falls überhaupt jemand bis hier unten durchgehalten haben sollte... ^^ )

Danke fürs "zuhören" und viele Grüße

Leela

Re: Leela stellt sich auch erstmal vor

Verfasst: Fr, 04.05.2012 - 20:26
von minimine
Hallo Leela,

herzlich willkommen hier im :forum:

Meine Skoliose wurde auch bei der Schuluntersuchung festgestellt, ich war dann auch bei einem Orthopäden, der die Meinung hatte, dass sich das schon wieder verwachsen würde. Auch meine Eltern haben das damals nicht sonderlich ernst genommen, klar, wenn der Arzt so eine Aussage macht.
Vermutlich kennst du auch solche Gedanken, wie, "wenn man damals schon...", nützt nur leider nichts mehr. :/
Sie hat mir auch das Buch "Ich habe skoliose" von Dr. Weiß empfohlen.
Das war auch das Buch, dass mich quasi "wachrüttelte" und aus dem Gedankenkreis holte, dass Skoliose doch ein wenig mehr bedeutet, als lediglich ein wenig "krumm" zu sein, wogegen man eh nichts machen könne.
Aber vor einigen Wochen habe ich all meinen Mut zusammengenommen, mir kräftig wo reingetreten und einen Termin gemacht. Der war eben gestern.
:gut:
th. 53° und lu. 49° n. Cobb!!!!!
Das sind schon starke Gradzahlen, genug um endlich zu handeln. Aber sie liegen auch noch in einem Bereich, in dem sie sicherlich gut zu behandeln sind.
Aber er hat mir von Anfang an klar gemacht, dass ein Korsett für mich wohl eher nicht in Frage kommt, wohl wg. der hohen Gradzahlen..
Hmh, merkwürdig. Ich habe auch mit 53° angefangen, denke also nicht, dass es nur an den Gradzahlen liegt. Vielleicht meint er, weil du zweimal so hohe Gradzahlen hast?!
Aber es kommt auf mehr an, als "nur" den Gradzahlen, z.B. wie beweglich und aufrichtbar du noch bist, ob du im Lot stehst, ob du bereits Bandscheibenschäden hast, einen Gleitwirbel u.v.m. Wenn du schon relativ fixiert bist, dann kann es in der Tat schwierig (und schmerzhaft) mit einem Korsett werden. Wenn du hingegen noch gut beweglich bist, dann hast du noch gute Chancen.

Mir hat man damals auch zuerst die OP empfohlen, aber nicht Dr. Hoffmann, sondern an einer Uni-Klinik. Ich wollte davon aber nichts hören, so dass ich letztendlich doch noch ein Korsett bekommen habe. Manchmal denke ich schon, dass ich es vielleicht einfacher gehabt hätte, wenn ich mich damals gleich hätte operieren lassen, insbesondere wenn mich das Korsett nervt (solche Phasen kommen und gehen hin und wieder :) ). Und dennoch denke ich, dass ich mich für den richtigen Weg entschieden habe. Ich hätte es mir nie verziehen, wenn bei der OP etwas schief gegangen wäre und ich gewusst hätte, dass ich nicht alle anderen Möglichkeiten vorher ausprobiert habe. Eine OP rennt einem ja nicht weg, klar, die Versteifungsstrecke kann mit zunehmendem Alter und zunehmender Abnutzung länger werden, aber die OP-Methoden an sich werden immer weiter entwickelt, so dass sich dieser Punkt wieder aufhebt. Rückgänig machen lässt sich eine OP aber nicht.

Letztendlich musst du dich entscheiden. Du solltest dabei beachten, dass deine Gradzahl auf jeden Fall zu hoch ist, um gar nichts zu machen. Mit viel KG kannst du mit Glück deine Ausgangsposition so halten, wie es jetzt ist (ich persönlich bin da aus eigener Erfahrung immer skeptisch, wenn eine Skoliose stark progredient ist), auch Schmerzen lassen sich gut damit behandeln. Mit einem Korsett kannst du evtl. noch Verbesserungen erzielen, je nachdem, wie deine individuelle Situation ist. Du kannst die Rotation verringern, du wirst dich aufgerichteter fühlen und du wirst die optischen Merkmale deiner Skoliose verbessern können. Auch ein Korsett wirkt meistens gut gegen Schmerzen. Allerdings braucht man schon Durchhaltevermögen, um die Therapie durchzuziehen. Man muss regelmäßig zu Kontrollen und es kostet vielen einiges an Überwindung, offen damit umzugehen. Aber du kannst das Korsett bei Bedarf jederzeit ausziehen, um z.B. mal etwas zu machen, wo es stören würde.
Eine OP dagegen hat den Vorteil, dass es eben "schneller" geht, du wirst nur wenige Tage bis Wochen im Krankenhaus bleiben müssen und nach einigen Monaten kann man idR wieder fast alles machen. Aber komplett vergessen, wirst du die Skoliose nicht können. Der Nachteil ist eben, dass man dann für immer steif ist und es auch Risiken gibt, die zwar gering sind, aber sie sind da! Wenn du schon relativ fixiert bist, wirst du die Versteifung nicht sonderlich spüren, wenn du allerdings noch eine hohe Beweglichkeit hast, dann schon.

Wie gesagt, entscheiden musst du selbst. Es gibt da eigentlich gar keinen richtigen oder falschen Weg, manchmal muss man einfach selbst Erfahrungen sammeln.

Ich würde dir empfehlen, wenn noch nicht geschehen, mach doch mal einen Termin sowohl bei Herrn Rahmouni, als auch einen Kombi-Termin bei Dr. Hoffmann aus, wenn Prof. Halm wieder da ist. Dann kannst du immer noch entscheiden.

Wünsche dir viel Kraft für diese Entscheidung. Ich weiß, dass es keine einfache Entscheidung ist.

Re: Leela stellt sich auch erstmal vor

Verfasst: Fr, 04.05.2012 - 21:10
von Leela
Hallo Minimine :)

Ja, ich weiß das es bei mir "5 vor 12" ist. Wenn ich es nicht ernsthaft angehen wollen würde, dann wäre ich nicht bis nach Leonberg gefahren. :) Das Problem ist nur, dass ich mal von einem Skoliose-Spezialisten gesagt bekommen wollte, was Sache ist und jetzt, wo das passiert ist, gefällt mir seine Antwort überhaupt nicht. :/

Vieles, was du geschrieben hast, hat mir der Doktor gestern auch gesagt. Eben, dass ein Korsett schon machbar wäre, aber eben mit "vielen Schmerzen" verbunden.
Er hat eben auch gemeint, dass ich in dem Bereich, der versteift werden würde, jetzt eh schon steif bin und es de facto nicht merken würde... :/ Des weiteren habe ich auch "Normale KG" verschrieben bekommen, nicht zum Muskelaufbau, sondern um zu dehnen und den unteren Bereich der WS wieder beweglicher zu machen..

Ich habe heute mal den Antrag auf Reha bei der Krankenkasse abgegeben (bzw. den Antrag für den Antrag :rolleyes: ) und ich hoffe, dass ich noch irgendwann dieses Jahr auf Reha kann, auch um die Ärzte dort nach ihrer Meinung zu fragen..

Im Moment geht es mir ähnlich wie dir: ich könnte es mir niemals verzeihen, wenn ich mich "leichtsinnig" für die OP entscheide und dabei irgendwas schief läuft..
Andererseits denke ich es wäre schwachsinnig, jetzt mit Korsett etc. anzufangen, wenn ich dann in 5-6 Jahren mal ein Kind kriege und dann wieder alles "zusammenfällt"... ://

Ach naja... ich werde darüber noch lange nachdenken. Aber nicht so wie früher, dass ich nur denke und währenddessen nichts für meinen Rücken tue.. Und ich hoffe, dass ich den für mich richtigen Weg finden werde. :)


Man könnte wohl sagen, es hat bei mir e n d l i c h >klick< gemacht und ich weiß, was auf dem Spiel steht.

Re: Leela stellt sich auch erstmal vor

Verfasst: Sa, 05.05.2012 - 08:07
von bluecat
Hallo Leela,

minimine hat schon fast alles geschrieben.

Es ist traurig wie es bei dir gelaufen ist. Aber es ist jetzt so wie es ist. Und man kann noch was machen :)
Leela hat geschrieben:Er hat mir gesagt, durch die OP wäre das Thema Skoliose eben "schneller vorbei" und wäre nicht mein lebenslanger Begleiter, des weiteren wäre die Gefahr, "wieder schief zu werden" sehr gering, wenn ich aber ein Korsett tragen würde, würde das natürlich nur solange helfen, wie ichs tragen würde usw...
Die Skoliose wird immer ein Thema sein. Sicherlich wird alleine schon das OP Ergebnis toll sein und das Aussehen wird dich begeistern. Aber die Versteifung hast du ein Leben lang. Auch mit Versteifung werden irgendwann Verschleißerscheinungen kommen.
Prof. Niemeyer hatte mir einmal gesagt ich solle nicht zu lange mit der OP warten, denn die Verschleißerscheinungen ohne OP werden früher kommen. Darauf stellte ich die Gegenfrage, dass das doch auch der Fall ist wenn ich operiert bin. Denn die Stellen überhalb und unterhalb der Versteifung fangen alle Bewegungen ab. Ich bekam von ihm keine Antwort darauf. Damit war die Sache für mich erledigt.
Wenn ich versteift bin und habe dann diese Probleme, sind einfach zu viele Ärzte überfordert. Und ich habe Angst davor in diesen
Kreislauf zu geraten und abgeschrieben zu werden.
Außerdem ist mir die Bewegungsfreiheit sehr wichtig. Ich bin keine Sportskanone. Aber ich will mich bewegen wie, wann und wo ich will. Um so weiter eine Versteifung in die LWS hinein geht, umso mehr ist man eingeschränkt. Bei mir wäre mind. L4, evtl.auch L5.
Dann hat man eh das Risiko, dass während der OP etwas schief laufen kann. Auch ich würde mir das nie verzeihen können!
Daher habe ich mich erneut als Erwachsene für das Korsett entschieden.
Und bisher bin ich damit glücklich. Ich rechne nicht mit einer Krümmungsverbesserung. Aber ich fühle mich aufgerichteter und wohler in meinem Körper. Und so lange ich damit gut klar komme, werde ich es weiter versuchen zu tragen.
Die OP will ich wenn möglich mein Leben lang vermeiden. Ob ich das schaffe ist die große Frage :/ . Aber ich hoffe es so sehr.
Keiner MUSS sich operieren lassen, finde ich. Es sei denn, man hat eine starke Progredienz.

Die OP sollte immer das letzte Mittel sein.
Ich wünsche dir viel Glück bei der Suche nach deinem Weg. Entscheide aus deinem Bauch heraus. Gradzahlen sind nicht alles!
Sollte es ein Korsett werden, dann überlege für dich welches Ziel du damit erreichen willst. Und versuche dir etwas darüber klar zu werden, wie viel du dir zumuten kannst. Es wird schon eine harte Zeit werden, zumindest zu Beginn. Aber es kann sich richtig lohen :ja:

LG
bluecat

Re: Leela stellt sich auch erstmal vor

Verfasst: Sa, 05.05.2012 - 08:19
von minimine
Hallo Leela,
Das Problem ist nur, dass ich mal von einem Skoliose-Spezialisten gesagt bekommen wollte, was Sache ist und jetzt, wo das passiert ist, gefällt mir seine Antwort überhaupt nicht.
das kann ich schon nachvollziehen, insbesondere wenn du mit so hohen Gradzahlen nicht gerechnet hast.
Ich denke aber, wenn Dr. Hoffmann dir zur OP rät, dann hat er gute Gründe. Wie gesagt, wenn du eh schon sehr steif bist, dann wirst du die Versteifung eher nicht so spüren.
Allerdings kann auch er sich irren und du kommst wider erwarten sehr gut mit einem Korsett aus und erreichst ein gutes Ergebnis. Einen Versuch ist es allemal wert.
Ich würde an deiner Stelle wirklich mal sowohl mit Techniker, als auch mit einem Chirurgen sprechen.
Andererseits denke ich es wäre schwachsinnig, jetzt mit Korsett etc. anzufangen, wenn ich dann in 5-6 Jahren mal ein Kind kriege und dann wieder alles "zusammenfällt".
Eine Schwangerschaft kann die Skoliose verschlechtern, muss aber nicht. Sloopy z.B. hat vor der Schwangerschaft auch Korsett getragen und sich in der Schwangerschaft nicht verschlechtert (soweit ich mich erinnere sogar verbessert?!). Wenn du danach gehst, dürfte sich eine Frau gar nicht behandeln lassen, weil irgendwann eh die Wechseljahre kommen, in denen es nochmal "kritisch" wird. Wichtig ist doch, dass man versucht immer das Bestmöglichste zu erreichen, das kann manchmal auch sein, dass man nur den aktuellen Stand hält.
Und ich hoffe, dass ich den für mich richtigen Weg finden werde.
Ganz bestimmt. :)

Re: Leela stellt sich auch erstmal vor

Verfasst: Mo, 07.05.2012 - 21:07
von Leela
Hallo zusammen,
entschuldigt meine späte Antwort, aber ich bin am WE in Arbeit versunken. :flop:
minimine hat geschrieben: Ich würde dir empfehlen, wenn noch nicht geschehen, mach doch mal einen Termin sowohl bei Herrn Rahmouni, als auch einen Kombi-Termin bei Dr. Hoffmann aus, wenn Prof. Halm wieder da ist.

Hmm nein, in die Richtung ist noch nichts passiert.. Kann ich denn einfach mal so auf gut Glück, ohne Verordnung oder sowas in der Art zu Rahmouni gehen?
Und was kann ich mir denn unter so einem Kombitermin vorstellen? Habe bisher nur gelesen, dass sie existieren (der nächste ist aber schon am Donnerstag, das schaffe ich wohl eher nicht...).

Ist es okay, wenn ich solche Fragen hier im Thread poste und deshalb nicht extra nen neuen aufmache bzw irgendwoanders "reinplatze"?? Ich bin ja noch neu hier und will nichts falsch machen... :/

@bluecat:
Ja die Angst vor Verschleißerscheinungen ober- bzw unterhalb des versteiften Bereichs habe ich auch... Ich fand das auch alles ein bisschen zu "locker" dargestellt von Herrn Dr. Hoffmann.. Es ist m. M. n. halt doch ein großer, schwerer Eingriff und den entsprechenden - postiven wie negativen- Folgen... :/ :nein:

Da ist denke ich Abwägen angesagt.. Ich bin so hin- und hergerissen... Ich denke mittlerweile halt auch viel weiter als noch vor 3-5 Jahren: Wie siehts aus im Falle einer Schwangerschaft und vor allem dannach, ein Haushalt plus Kinder gehen unwahrscheinlich ins Kreuz.. Und ich will mich dann ja auch um sie kümmern können, mir ihnen spielen und rumtoben. Einerseits habe ich Angst davor, dass wg. der Skoliose (trotz schrothen und Korsett) nicht zu können, andererseits halt ich den Gedanken, dass mir bei der OP was passiert und mir die Möglichkeit, überhaupt Kinder zu bekommen, genommen wird, einfach nicht aus...
Mein Schatz (wir sind 6 Jahre zusammen, deswegen ist mir seine Meinung da auch wichtig, auch wenn sie mir im Endeffekt nix bringt) ist ja tendenziell eher pro OP, aber er sagt auch, dass er selbst nicht wüsste, wie er sich enscheiden soll.

Ach Herrje... seit Donnerstag dreht sich in meinem Kopf alles im Kreis, ich weiß gar nicht mehr, wo mir der Kopf steht. Ich hab Angst vor meiner Entscheidung, Angst vor (noch viel mehr) Schmerzen, Angst mich irgendwann gar nicht mehr rühren zu können, Angst, dass ich mit nem Korsett nur Zeit vertrödeln würde (gnargh... Ich seh das eben auch so wie du, minimine: Ich denk mir immer "Dr. Hoffmann ist ein Arzt, der dafür bekannt ist, auch Erwachsene konservativ zu behandeln und außerdem einer der wenigen, die wirklich was von Skoliose verstehen. Warum sollte ausgerechnet er mir vom Korsett abraten und mir die OP empfehlen, wenns nicht tatsächlich die 'bessere' Alternative ist?" Aber nun denn, meine Gedanken drehen sich mal wieder im Kreis.. Und während ich so hin und her und wieder zurück überlege, sitz ich hier, quasi starr vor Angst und tu gar nichts.. Frustrierend irgendwie. :rolleyes:

Ich hoffe immer noch auf eine ganz schnelle Genehmigung für die Reha (auch wenn ich von meiner Krankenkasse sowie von der DRV nur das absolute Gegenteil von schnell kenne...), damit ich möglichst zügig auch noch die Meinung von ein paar anderen Spezialisten einholen kann.. Außerdem frag ich mich, was ich den nun genau tun soll. Mit Dr. Hoffmann war nur ausgemacht, dass ich erstmal normale KG mache (zum lockern und dehnen der LWS, morgen erster Termin) und keine nach Schroth, dann eben der Rehaantrag und, dass ich mir das mit der OP durch den Kopf gehen lasse.. Ich war eh so perplex am Do., ich kann mich nur noch ganz vage an das Ende des Termins erinnern... :(
Aber ich denke mal, es wird ewig dauern, bis ich auf Reha fahre und dazwischen keine Ahnung.. Soll ich einfach mal zum "Hallo sagen" nen Termin beim Doc ausmachen oder wie?? Ich bin überfordert.


Viele, viele Grüße und D A N K E für eure Antworten

Leela

Re: Leela stellt sich auch erstmal vor

Verfasst: Mo, 07.05.2012 - 21:46
von minimine
Hallo Leela,
Kann ich denn einfach mal so auf gut Glück, ohne Verordnung oder sowas in der Art zu Rahmouni gehen?
ja, kannst du. Du kannst dir aber auch vorab Info-Material zuschicken lassen. Ich hab z.B., als ich meinen ersten Termin ausgemacht habe, eine Info-Broschüre zugeschickt bekommen.
Und was kann ich mir denn unter so einem Kombitermin vorstellen? Habe bisher nur gelesen, dass sie existieren (der nächste ist aber schon am Donnerstag, das schaffe ich wohl eher nicht...).
Ich selbst war noch bei keinem solchen Termin, aber mein Vater und einige Bekannte und Freunde. Soweit ich das mitbekommen habe, geht es darum festzustellen, ob OP und wenn ja, wann und wieviel versteift werden soll. Man kann wohl auch Fragen stellen.
Ist es okay, wenn ich solche Fragen hier im Thread poste und deshalb nicht extra nen neuen aufmache bzw irgendwoanders "reinplatze"?? Ich bin ja noch neu hier und will nichts falsch machen..
Eigentlichz ist das zwar der Vorstellungsbereich, in dem keine Fragen gestellt werden sollen. Aber es wäre ja doof, wenn du nun alles nochmal in einem neuen Thread schreiben würdest. Wärst du damit einverstanden, wenn ich deinen Thread ins Unterforum "Skoliose allgemein" verschieben würde?
seit Donnerstag dreht sich in meinem Kopf alles im Kreis, ich weiß gar nicht mehr, wo mir der Kopf steht. Ich hab Angst vor meiner Entscheidung, Angst vor (noch viel mehr) Schmerzen, Angst mich irgendwann gar nicht mehr rühren zu können, Angst, dass ich mit nem Korsett nur Zeit vertrödeln würde
Diese Gedankengänge kenne ich nur zu gut. :/ Als mir die Wahl gelassen wurde, zwischen OP und Korsett, habe ich mich erstmal für Letzteres entschieden. Dennoch schwebte danach immer dieses Damokles-Schwert über mir, bei jedem Termin wurde mir auf´s Neue zur OP geraten, so dass ich mich zwangsläufig damit auseinandersetzen musste. Ich las alles, was mir zwischen die Finger kam, verbrachte Tage und Nächte im Internet. Dann kam ich auf die Internetseite eines kleinen Mädchens, das wegen der Skoliose operiert wurde und danach gelähmt war. Das war für mich der ausschlaggebende Punkt, mich dagegen zu entscheiden. Ich hab mir dann selbst ein "Limit" gesetzt. Ich hab mir gesagt, solange ich unter 60° bleibe, ist alles OK, sollte ich trotz Korsett diese Grenze übersteigen, dann wird mir nichts anderes mehr übrig bleiben, als eine OP. Aber bis jetzt sieht alles ganz gut aus.

Ich denke übrigens nicht, dass ein Korsett vertrödelte Zeit ist. Selbst wenn es nichts bringt, selbst wenn du dich trotz Korsett weiter verschlechterst. Du hast erstmal Zeit, alles ein wenig sacken zu lassen und dir nochmal alles in Ruhe durch den Kopf gehen zu lassen. Du wirst dir dann nie den Vorwurf machen müssen, nicht alles versucht zu haben. Wie gesagt, eine OP rennt dir ja nicht weg, die kannst du auch noch in 10 Jahren machen lassen. Aber erst eine OP und dann, wenn es nicht klappt was anderes geht halt nicht. Wenn du dich für ein Korsett eintscheidest, dann merkst du ja gleich nach ein paar Wochen, ob dir das Korsett gut tut, deine Schmerzen besser werden und du damit eine gute Aufrichtung erreichst, woran man wiederum vorher sagen kann, ob eine weitere Verschlechterung damit aufgehalten werden kann oder nicht. Oder sogar, ob du eine bleibende Aufrichtung erwarten kannst. Auch würde der Rücken regelmäßig kontrolliert werden, eine Verschlechterung würde man also auch recht frühzeitig erkennen, so dass du dich notfalls immer noch für eine OP entscheiden könntest.

Eine OP hat dafür andere Vorteile, wie gesagt, es geht halt alles viel schneller und du könntest die Skoliose zumindest in dem Sinn vergessen, dass du keine Angst mehr vor einer weiteren Verschlechterung haben müsstest. Sicher gibt es da noch mehr Vorteile, die dir aber besser andere Operierte nennen sollten. Kennst du schon das Skoliose-OP-Forum? Vielleicht magst du dich ja auch dort mal informieren, wie andere so die OP erlebt haben. Vielleicht lernst du auch ein paar Operierte aus deiner Gegend kennen. Ich kenne einige und mich hat das schon sehr beeindruckt, mich mit diesen mal zu unterhalten.

Darf ich fragen, was du beruflich machst? Wäre es dir überhaupt möglich, ein Korsett dabei zu tragen bzw. wäre eine versteifte Wirbelsäule für dich und deinen Beruf vereinbar?

Re: Leela stellt sich auch erstmal vor

Verfasst: Sa, 12.05.2012 - 17:44
von bluecat
Hey Leela,

deine Angst, diese Ratlosigkeit, das kenne ich alles sehr, sehr gut.
Ich habe kostbare Jahre damit verbracht, teilweise verschwendet.
Vor allem in der Zeit, in der meine Therapie mit dem Rahmouni Korsett gescheitert ist und ich in der Kombi Sprechstunde bei Dr. Hoffmann mit Dr. Tomson gelandet bin (Prof. Halm wurde von ihm damals vertreten).
Psychisch ging es mir in dieser Zeit sehr schlecht. Man denkt an nix anderes mehr, wägt ständig ab, liest sich quer durchs Internet und sämtliche Lektüren. Man krallt sich eigentlich an alles was es nur gibt. Trotzdem ist man nicht in der Lage eine Entscheidung zu treffen.
Es ist unheimlich schwer eine Entscheidung zu treffen.
Wenn man dann auch feste mit Kindern plant, ist das noch mal komplizierter. Besser vorher? Besser nachher wenn es sich durch die Schwangerschaft verschlechtert hat?
Ich habe Angst davor ein Kind auszutragen weil ich denke das alles schlechter wird und dann die OP sein MUSS. Aber wegen dem Rücken auf ein Kind zu verzichten??? Das ist auch fatal und das kann es nicht sein.

Versuche vielleicht wirklich einen Kombi Termin zu bekommen und auch schon mal vorab mit Rahmouni oder einem anderen Korsetttechniker zu sprechen.

Aber setzte dich mit dem ganzen Thema nicht zu sehr unter Druck. Das tut keinem gut (...)

Bei Dr. Hoffmann bist du wirklich in guten Händen.
Aber bedenke, solltest du den Kombi Termin nutzen wird dieser sehr chirurgisch geprägt sein. Und ich kann mir nicht vorstellen( bei dem was du hier bisher geschildert hast), dass man dir von der OP abraten wird.
Als ich bei diesem Termin war, war Dr. Hoffmann total anders. Er hat sämtliche Aussagen vom Chirurgen nur immer kurz bestätigt, kaum etwas gesagt. Er war ganz anders :/
Und das, obwohl bei den Vorterminen gesagt wurde, die OP ist kein Thema mehr.

Jetzt 5 Jahre später, habe ich eigentlich gut Fuß gefasst, mich für ein besser tragbares Korsett entschieden (was ich eigentlich auch abgehakt hatte) und hoffe sehr, dass es so bleibt wie es ist. Dann bin ich zufrieden.

Du wirst eine Entscheidung treffen, lass dir Zeit!

LG
bluecat

Re: Leela stellt sich auch erstmal vor

Verfasst: Sa, 12.05.2012 - 23:46
von Sabona
Hallo Leela,
ich kann deine Situation sehr gut nachvollziehen.
Ich bin zwar wesentlich älter als du, und auch meine Gradzahlen sind mit fast zweimal 90 ziemlich heftig. (Hab aber keine großen Probleme)
Auch ich stand vor einigen Jahren vor der OP Entscheidung weil Dr. Hoffmann meinte es käme für mich nichts anderes in Frage. Auch ich glaubte er würde vorwiegend konservativ behandeln. Statt mich zu untersuchen guckte er nur auf mein 2 Jahre altes Röntgenbild und malte mir die OP in den schönsten Farben aus.
Beim Kombi-Termin mit Prof. Halm war dann alles ganz anders. Dr. Hoffmann war ganz ruhig und Prof. Halm lehnte bei mir die OP zum jetzigen Zeitpunkt ab. Es wäre zu risikoreich und ich könnte mich auch verschlechtern.
Warum glaubst du wird Dr. Hoffmann auch immer wieder die OP empfehlen? Prof. Halm kommt doch nicht nur zum Plaudern nach Leonberg.
Versuche erst mal die Reha in Sobernheim zu bekommen. Und schau dann dass du auch Dr. Steffan dort zu Gesicht bekommst. (Ich persönlich schätze ihn sehr)
Übrigens, ich habe vor 30 Jahren zwei wunderbare Kinder geboren ohne Probleme. Die Skoliose hat sich zwar schleichend etwas verschlechtert, aber ich kann nicht sagen ob die Schwangerschaften schuld daran waren.
Ich schrothe täglich und mache auch sonst viel Sport. (Bergsteigen, Mountainbike, schifahren).

Ich wünsche dir viel Kraft, dass du für dich die richtige Entscheidung triffst. Und denke daran, die OP läuft nicht weg. Du mußt dich nicht sofort entscheiden. Probiere zuerst alles konservative aus. Und wenn das alles nichts hilft, dann kannst du dich mit ruhigem Gewissen für eine OP entscheiden.

LG

Re: Leela stellt sich auch erstmal vor

Verfasst: Mo, 14.05.2012 - 15:27
von sloopy
Hallo Leela,

niemand kann dich zu der OP zwingen. Du solltest dich in alle Richtungen informieren und dann erst eine Entscheidung treffen. Wenn du dich tatsächlich operieren lässt, solltest du auch davon überzeugt sein, das Richtige zu tun.

Ich bin der Meinung, man sollte sich als Erwachsener nur operieren lassen, wenn man alle konservativen Maßnahmen ausgeschöpft hat. Eine Korsett-Therapie würde ich bei dir keinesfalls als schwachsinnig ansehen, du würdest damit in jedem Fall Zeit gewinnen. Es wäre ein Versuch, der gut funktionieren kann oder auch nicht, aber wenn nicht, hättest du es wenigstesns versucht und könntest dich immer noch operieren lassen.

Eine Skoliose kann sich durch eine Schwangerschaft verschlechtern, muss es aber nicht. Bei mir hat sie sich trotz zwei recht schnell aufeinanderfolgenden Schwangerschaften verbessert. Als ich meine zweite Korsett-Therapie begonnen habe, waren unsre Jungs 4,5 und 6 Jahre alt- wenn es auch nicht immer einfach ist, aber man kann ein Korsett auch als Mutter nach anfänglichen Anfangsschwierigkeiten gut in den Alltag integrieren. Als meine Kids noch deutlich jünger waren, konnte ich mir das allerdings für mich nicht vorstellen.

Laß das alles mal sacken und brich keine Entscheidung über's Knie. Du solltest deine Skoliose nicht unbeachtet lassen oder gar verdrängen, aber es kommt auch nicht auf ein paar Wochen/Monate mehr oder weniger an, die du sie noch unbehandelt lässt.

LG, sloopy