Vater von Maja (5 Jahre)

[Christian Mueller]

... zuerst einmal ein liebes Hallo an alle hier in diesem Forum ...

seit vergangener Woche wissen wir es sicher und seit gestern ist klar, dass es ein Milwaukee-Korsett wird ...
Unsere Tochter Maja, sie wird im Dezember 5 Jahre alt, hat ein schweres neonatales Marfan, mit bereits operierten verschiedenen Herz-Operationen und sie hat seit 2 Jahren einen Herz-Schrittmacher (nein .. .es ist bereits der 2.) und hatte im vergangenen Jahr eine Dilatative Kardio-Myophatie (einfach "Herzschwäche"), bei der es mehere Wochen sehr kritisch um sie stand.
Aber es geht ihr heute wieder deutlich besser und sie kann ohne größere Probleme am normalen Leben teilnehmen.
Wie bereits gesagt, sind wir nun in der Phase der Skoliose und deshalb diesem Forum hier beigetreten ...
Wir freuen uns auf alle Informationen und den Gedankenaustausch mit den "Gleichgesinnten" ... ... Patienten und Eltern ...
Aber - und das geht hoffentlich allen so - Das Lachen nicht verlernen - und bei uns ist Maja unser Sonnenschein und macht unser Leben lebenswert! ... ...

[mamaratlos]

Hallo Christian

Herzliches willkommen hier im Forum
Da habt ihr ja schon einiges hinter euch gebracht

Von welchen Korsettbauer bekommt den deine Tochter das Korsi .Bei wem seit ihr in behandlung?
Aus welcher Region kommt ihr den?

Freue mich auf weiteren Austausch (bin ziemlich neugierig )


Viele liebe grüße aus den Ruhrpott

Mamaratlos

[minimine]

Hallo Christian,

zunächst mal herzlich willkommen hier im

Oh Mann, da habt ihr ja schon so einiges hinter euch.
Wir hatten hier im Forum schon einige Eltern mit Marfan-Kindern, mir fallen spontan Ulli und Raider-Twix ein. Vielleicht kannst du die beiden ja mal kontaktieren.

Was ich allerdings sehr merkwürdig finde, ist, dass eure Tochter ein Milwaukee-Korsett bekommen soll. Das Korsett wird eigentlich schon seit 20 Jahren kaum noch verordnet, es sei denn die Skoliose oder Kyphose ist sehr hochsitzend. Wie stark ist denn die Skoliose und wo sitzt diese?
Ward ihr denn mit ihr auch bei einem Skoliose-Spezialisten? Diese sind rar gesät, aber gerade mit so einer Diagnose und diesem Behandlungsvorschlag solltet ihr da auf jeden Fall nochmal ne zweite Meinung einholen.

LG
Minimine

[Thomas]

Hallo Christian,

mich wundert es auch sehr, dass Euch ein Milwaukee-Korsett angekündigt wurde. Wie Minimine schon schrieb, wird es eigentlich schon seit zwanzig Jahren so gut wie nicht mehr verordnet!

Ich würde mir auf jeden Fall ne zweite Meinung einholen! Ein Milwaukee-Korsett schränkt wesentlich mehr ein wie die heute eigentlich gebräuchlichen Chêneau-Korsett und ist auch - wegen dem Halsring - wesentlich schlechter kaschieren.

In welcher Gegend wohnt Ihr denn?

Gruß Thomas

[Clementine]

Hallo Christian!

Zunächst auch mal von mir

Wundere Dich nicht über die skeptische Reaktion hier im Forum, zum Thema Milwaukee-Korsett.
In Deutschland ist diese Korsettform so gut wie ausgestorben.
Auch bedingt dadurch, dass man mit anderen Korsetts bessere Ergebnisse erreicht.

Es gibt aber eine Ausnahme, dort wird dieses Korsett noch heute angepasst.
Bei hochsitzenden thorakalen Skoliosen und Kyphosen.

Nun mag es ja sein, dass Deine Tochter in diese Indikation fällt.
Dann ist diese Korsettform, wo sie auch noch drin gestreckt wird, durchaus anwendbar.
Sie ist noch sehr jung, deshalb kann die Therapie auch Erfolge bringen.
Das Korsett ist aber sehr belastend, deswegen ist die Sorge der anderen Mitglieder hier, nicht ausser acht zu lassen.
Sie sollte es nur angepasst bekommen, wenn andere Korsetts aufgrund Ihrer Fehlstellungen nicht mehr in Frage kommen.

Die Eingewöhnung ist auch nicht so einfach, da es ja Tag und Nacht getragen werden sollte.

Liebe Grüße

Clementine