ich war sehr lange nicht mehr hier aber die "alten Hasen" erinnern sich vielleicht noch an mich?
Vielleicht aber auch nicht bei den vielen neuen Usern.
Ich habe eine sehr starke Skoliose (über 100 Grad, genau kann man das nicht mehr messen). Eine Op ist nicht möglich, da ich einen Gefäßtumor an und in der Wirbelsäule habe. Ich bin grade mit meinem Arzt zusammen auf der Suche ob es nicht doch irgendwo einen Orthopäden gibt, der mich operieren würde, bis jetzt haben alle abgelehnt weil sie der Meinung sind ich überlebe eine Op nicht.
Mein Arzt hat mir allerdings gesagt, dass meine Wirbelsäule ohne Op überbrechen wird und das ich daran sterbe. Wenn ich konsequent mein Rahmouni Korsett trage (mehr ein Stützkorsett, ein Korrekturkorsett würde auch nichts mehr bringen) und immer Schroth mache würde es mit Glück noch 5 Jahre dauern bis das passiert. Mein Arzt ist allerdings kein Orthopäde.
EIn anderer Arzt (Orthopäde aber meiner Meinung nach kein guter) sagte die Wirbelsäule könnte überhaupt nicht brechen. Und eine dritte Ärztin (keine Orthopädin) stimmte zu, dass sie irgendwann brechen wird ohne Op, aber war mit den 5 Jahren nicht einverstanden.
Ich habe Angst und hätte gerne Klarheit. Ich weiß, ihr seit auch alles keine Ärzte und ich mache keinen "für seine Meinung verantwortlich" (ist blöd ausgedrückt aber ich hoffe ihr versteht wie ich das meine), trotzdem würde mich eure Meinung dazu interessieren. Denkt ihr ein Überbrechen ist überhaupt möglich?
Ich möchte unbedingt jemanden finden der mich operiert. Wenn ich ohne Op doch sowieso keine Chance habe ist das doch noch meine beste Alternative. Die Ärzte sehen es aber glaub ich anders. Sie denken nur für ihren Teil, wenn die Chance das ich auf ihrem Op Tisch sterbe größer ist als das ich es nicht tue, dann operieren sie nicht. Das hinterher, und das sowieso keine andere Chance haben sehen sie nicht. Da bringen mir auch Aussagen wie "genießen sie die restliche Zeit" relativ wenig. Meine größte Angst ist noch nicht mal zu sterben, sondern vollständig gelähmt zu werden.
Ich möchte aber nicht aufgeben und weiter suchen. Deswegen bin ich auf der Suche nach weiteren Adressen oder "Geheimtipps" in Deutschland bei denen ich mich noch nicht vorgestellt habe. Und ich möchte es im Ausland probieren. Bloß ist dort das Problem, dass ich nicht weiß wie ich mit Suchen anfangen soll. Es müsste eine offizielle Seite oder Liste geben wo man erfährt in welcher Klinik im Ausland welcher Spezialist für welches Fachgebiet arbeitet. Wisst ihr zufällig etwas darüber?
Außer meiner Suche nach einem Operateur kann ich nicht viel tun außer weiter das Korsett tragen, Krankengymnastik machen und gegen die Krankenkasse kämpfen die der Meinung ist in meinem Fall wäre eine Reha in Bad Sobernheim nicht nötig.
Für jeden Tipp und jede gute Idee bin ich dankbar. Aufmunternde Worte sind genauso willkommen
Lg
. Bei welchen Ärzten warst du bisher? Ich weiß nicht, aber in deinem Fall müsste es eine Klinik sein, die auch Erfahrung mit der Gefäßchirurgie haben und die da in deinem Fall interdisziplinär zusammenarbeiten. 
