Überraschende Diagnose und geplantes Auslandsjahr: was tun

[Celia]

Hallo zusammen, erstmal bedanke ich mich für die Aufnahme in dieses Forum! In den vergangenen Wochen habe ich einiges gelesen und hätte jetzt mal eine Frage.

Bei meinem Sohn (diese Woche 16 geworden) wurde Mitte Dezember für uns völlig überraschend eine mittelschwere Skoliose festgestellt („oben“ 35 Grad, „unten“ 25 Grad). Anlass war eine notwendige ärztliche Untersuchung für ein Auslandsjahr in Nordamerika, das er ab August plant. Rückenbeschwerden hatte er noch nie und er treibt viel Sport. Wir sind jetzt alle etwas überfahren und auch im Entscheidungsdruck wegen des Auslandsjahrs.

Die Skoliose hat sich vermutlich in den letzten 2,5 Jahren entwickelt, denn bei der J1 war er noch unauffällig. Wir vermuten, dass eine Fehlhaltung beim Sitzen (sehr dumme Angewohnheit, die wir ihm leider nicht ausreden konnten) zur Entstehung beigetragen hat.

Der Orthopäde vor Ort hat, bei dem wir noch im Dez. waren, hat ihm 2 x wöchentlich FPZ-Therapie verordnet und einen Einlegekeil für den Schuh, um 5 mm Beinlängendifferenz auszugleichen. Ein Korsett hielt er für nicht notwendig, da unser Sohn ausgewachsen sein dürfte (knapp 1,80 m groß, im letzten Jahr nur 0,5 cm gewachsen und seit sechs Monaten gar nicht mehr).

Diese Woche waren wir auf Empfehlung unserer KiÄ noch beim Kinderchirurgen. Dieser sprach (bei einem Chirurgen evtl nicht überraschend) leider ausschliesslich von OP.

Ende März haben wir einen Termin in Leonberg. Parallel suche ich hier vor Ort nach einem Schroth-Therapeuten, bislang leider ohne Erfolg.

Meine Frage: falls sich in Leonberg ein Korsett noch als möglich/ sinnvoll herausstellen sollte: wieviel Zeit müssten wir einrechnen für die Herstellung, Anpassung und Eingewöhnung? In welchen zeitlichen Abständen muss man mit einem neuen Korsett zu Kontrollen? Wie lange dauert die Bewilligung eines Korsetts (mein Sohn ist leider nicht in der GKV, sondern in der Beihilfe/ PKV)?

Hintergrund ist, dass wir natürlich fieberhaft überlegen, ob und wie er das geplante Auslandsjahr überhaupt noch antreten kann.
Gerade falls noch eine Korsettversorgung möglich sein sollte, könnte das zum (u. A. zeitlichen) Problem werden, auch wenn wir unserem Sohn wenn irgendwie möglich nicht seinen Traum verwehren wollen. Da es sich ein Austauschprogramm auf Gegenseitigkeit handelt, können wir dieses auch nicht einfach um ein Jahr verschieben.

Über Rückmeldungen und Einschätzungen freue ich mich.

LG Celia

[Anne2008]

Hallo Celia,

mit 35 Grad liegt er nicht in der OP-Indikation. Ich würde dennoch ein Korsett probieren um eine Verbesserung zu erreichen. Zusätzlich Schroth-Physio und eine Reha in Bad Sobernheim (sind beide Elternteile Beamte? Falls nicht, die Reha in Bad Sobernheim über die DRV des gesetzlich versicherten Elternteils beantragen). In der 4 wöchigen Reha lernt er intensiv die passenden Übungen, die er dann anschließend alleine Zuhause (oder im Ausland) regelmäßig machen kann. Bei aktueller Bewilligung ca. 3 Monate Wartezeit, Termine kannst du auf der Homepage der Klinik finden.

Jungs sind später ausgewachsen und auch nach Schluss der Epiphysenfuge kann das Wirbelsäulenwachstum noch 2/3 Jahre anhalten.

Ich würde direkt bei Rahmouni anrufen, Röntgenbild per Mail hinschicken, fragen was sie dazu meinen und ob sie ein passendes Korsett bauen können.... sagen, dass du gehört hast dass sie auch Gemeinschaftstermine mit Dr. von Richthofen anbieten und ob sie dir einen kurzfristigen Termin anbieten könnten. Denke du würdest so schneller einen Termin bekommen.

Ich hatte ca. April 23 bei Rahmouni angerufen, im Mai war der Termin mit der Orthopädin, im Juni war das Korsett fertig und im
Juli war der Röntgentermin mit Korsett. Seither hatten wir ca. alle 4 Monate einen Kontrolltermin. Geändert wurde das Korsett allerdings nicht mehr, da es immer noch gut passt.
Meine Tochter ist 16 und trägt das Korsett seit ca. April 24 nur noch nachts (die Krümmung hat sich nach einem Jahr halbiert). Ich würde schauen, dass er erschnellstmöglich ein Korsett bekommt und zur Reha geht. Dann kann er seine Übungen auch im Ausland alleine machen und das nächtliche Korsetttragen ist auch keine Einschränkung. Auch im Ausland sollte er weiterhin Sport machen.

In welcher Gegend suchst du Schroth-Physiotherapeuten?
Du könntest in der Asklepios-Klinik in Bad Sobernheim anfragen, die schicken dir dann eine Liste.

Viele Grüße

[Celia]

Hallo Anne2008,

vielen Dank für Deine ausführliche und wirklich sehr hilfreiche Antwort! In der Tat ist mein Mann in der GKV, allerdings ist unser Sohn nicht über ihn familienversichert, sondern bei mir über Beihilfe und PKV. Das wäre - wenn ich Dich richtig verstehe - für eine Reha über die DRV kein Ausschlussgrund? Mein Mann wird in jedem Fall am Montag bei der DRV anrufen und nachfragen. Wäre ja schön, wenn das darüber klappen würde; über die Beihilfe wäre es vermutlich schwierig und sicher nicht zeitnah möglich.

Der Tip mit Rahmouni und Gemeinschaftsterminen ist auch wirklich gut, das wusste ich nicht. Ich hatte gestern noch eine Email an die Praxis Richthofen geschrieben und unter Schilderung unseres Problems um einen früheren Termin gebeten. Falls sich von dort zeitnah niemand meldet, werde ich es direkt über Rahmouni versuchen.

Der von Dir geschilderte Zeitablauf ist auch wirklich hilfreich, das könnte ja noch hinhauen. Hat Deine Tochter in der Anfangszeit denn viel Hilfe gebraucht, zB beim Anlegen des Korsetts? Ab wann hättest Du ihr zugetraut, Korsett und KG allein zu handeln? Unsere Kinder sind ja offenbar ungefähr gleichaltrig

Am Freitagabend hat sich noch eine angefragte Physiopraxis mit einem möglichen Termin gemeldet, insofern haben wir - falls die Schule mitspielen sollte - u. U. Glück. Sonst frage ich mal in Bad Sobernheim wg. der Liste. Wir wohnen in der Südpfalz und daher gar nicht so weit von dort entfernt…

Viele Grüße & einen schönen Sonntag!

[eric]

Hallo Celia,
wenn du direkt bei Rahmouni anrufst, können die einen Termin für die Doppelsprechstunde vereinbaren. Die ist m.W. immer Mittwochs. Die Praxis Richthofen ist oft schlecht erreichbar.
Ich freu mich hier noch einen Pfälzer im Forum zu treffen. Ich komme auch aus RLP. Und habe auch ein Kyphose korsett.
Grüße Eric

[Celia]

Hallo Eric,

danke für Deine Nachricht! Auf meine Email hat sich heute die Praxis RH gemeldet und uns einen Termin für die erste Februarwoche gegeben. Das ist - finde ich - schon ziemlich gut, daher werden wir diesen jetzt mal abwarten. LG in die Nachbarschaft

[Anne2008]

Hallo Celia,

druck dir den Vordruck für die Reha G0612 von der Seite der DRV aus, füll ihn aus (RV-Nr. + Daten deines Mannes) und nimm ihn zum Termin im Februar mit. Das richtige Schrothen, lernt man erst in der Reha, da die Übungen dort stundenlang intensiv, von auf Skoliose spezialisierten Physiotherapeuten, beigebracht werden. Die 15 Minuten Physiotherapie pro Woche vor Ort können das nicht in diesem Umfang vermitteln.
Die KV und RV sind ja unabhängig voneinander. Da Kinder nicht in der RV mitversichert sind, greift die RV der Eltern, ... also besteht Anspruch auf Kinder-Reha über dein Mann.
Wenn du den Vordruck von der Ärztin zurückbekommen hast (dauert ein paar Wochen) beantragst du/dein Mann die Reha online bei der DRV. Schreib unbedingt eine Bemerkung dazu, dass nur eine Reha in Bad Sobernheim sinnvoll ist, da nur dort den gesamtenTag Skoliose-Schroth-Übungen angeboten werden. Vermerke dazu, dass für unbegleitete Jugendliche ab xxxx (auf Homepage nachschauen) Termine frei sind. Die Klinik ist fast dauerhaft mit "ausgebucht" bei der DRV gekennzeichnet, das betrifft aber nur die Erwachsenenzimmer (das wissen die RV-Mitarbeiter aber nicht).

Tik-Tok und Instagram-Seite der Klinik würde ich deinem Sohn zur Vorbereitung, was da auf ihn zukommt, empfehlen. Meine Tochter ist auch in Skoliose-WhatsApp-Gruppen. Bei Interesse, kannst du mir seine Nummer per PN schicken und sie fügt ihn dazu.
Connys-Skoliose-Podcast fand ich zu Beginn für mich hilfreich.
ChatGPT kann auch super erklären.

Das Korsett wird er am ersten Abend schon alleine anziehen können. Problematisch ist das Mindset. Man muss sich erst an den Gedanken gewöhnen, dass man lebenslang Skoliose hat und sich damit arrangieren. Der Alltag verändert sich durch das Korsett von einem Tag auf den anderen und damit ist vermutlich jeder (also die gesamte Familie) erstmal überfordert. Durch die Reha erkennt man als Eltern und Betroffene, dass man nicht alleine ist, dass viele andere Korsett tragen, ihre Übungen machen und dennoch das Leben ganz normal weiterläuft. Das Verständnis für die Krümmung war bei uns auch wichtig, also wie die Wirbelsäule aufgebaut ist und wie man im Alltag beim Sitzen/Liegen/Stehen die Krümmung selbst gerade schieben könnte.
Ich bin davon überzeugt, dass Skoliose bei Kindern nicht von einer falschen Haltung kommt. Meine Tochter hatte schon immer eine sehr aufrechte Haltung, auch beim Sitzen, mein Sohn hingegen nicht und dennoch hat er keine Skoliose.

Wenn er willensstark ist, sich mit dem Thema Skoliose und den möglichen Folgen auseinander gesetzt hat, bereit ist ein Korsett zu tragen (zumindest abends und nachts) und 15 Minuten Schroth täglich machen würde, hätte ich keine Bedenken bezüglich dem Auslandsjahr.

Ich bin froh, dass meine Tochter sowohl ihre Haltung immer wieder korrigiert als auch das Korsett als sinnvolles Hilfsmittel akzeptiert hat (das Korsett gehört nachts einfach dazu und das wird noch einige Jahre so sein... bei Schulreisen oder Übernachtungen bei Freunden verzichtet sie darauf). Die jährliche Reha ist ihr Teenie-Urlaub (wie ein langer Schullandheimaufenthalt).

Er sollte sich auch mit dem Termin beschäftigen, vor allem was er sagt, sollte er gefragt werden, ob er ein Korsett will. Da sollte dann ein klares, ich will ein Korsett haben.... kommen.
Berichte gerne, wie der Termin verlaufen ist.
Viele Grüße