Wir brauchen Hilfe: Syringomyelie als Ursache der Skoliose

Skoliosen, die als Folge anderer Erkrankungen entstehen (Nerven- und Muskelerkrankungen, Wirbelfehlbildungen usw.)
loewin16
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Wir brauchen Hilfe: Syringomyelie als Ursache der Skoliose

Beitrag von loewin16 »

Guten Tag,
es gibt bei meiner Tochter Lara nach einer Kernspintomograhie eine neue Diagnose, die mich sehr erschreckt: Lara leidet an einer (wahrscheinlich angeborenen) Syringomyelie.
Wer kennt sich mit dieser Erkrankung und der Skoliose als Folge aus?
Ich habe zwar schon auf den Syrinxseiten gesucht, aber diese Problematik in Kombination nicht gefunden. Wir wissen bisher auch noch recht wenig: z.B. ob die Korsett-Therapie überhaupt noch richtig ist.
Natürlich werden wir in nächster Zukunft Termine bei weiteren Ärzten und in Unikliniken haben, aber ich benötige auch persönliche Erfahrungen und Tipps.
Und bin erstmal ganz fertig, weil alles so ungewiss ist: Wie die Ausprägung der Krankheit ist, wie die Prognose aussieht, was es für Laras weiteres Leben bedeutet usw.
Bitte meldet euch, wenn ihr dazu etwas mitteilen könnt!
loewin16
stonewoman
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Beitrag von stonewoman »

Hallo,

hast du schon mal hier geschaut http://www.syrinx-info.de/? Das ist Monikas Seite. Sie ist eine ganz Liebe und setzt sich sehr für ihre Patienten ein. Schreib ihr doch mal, sie hilft euch bestimmt weiter...

Liebe Grüße, Stoni.
loewin16
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Beitrag von loewin16 »

Danke Stoni, das werde ich tun!
loewin16
Elke aus Brhv.

Beitrag von Elke aus Brhv. »

Hallo Löwin!
Wir kennen uns aus Stuttgart - wir sind die aus Bremerhaven. Meine Tochter ist mittlerweile in Berlin in Behandlung - wir sind sehr zufrieden! Ich habe mich mit diesem Thema auch ein bisschen beschäftigt, weil ein Neurologe zu mir gesagt hat, dass man erst eine Kernspin machen muss, um diese Grunderkrankung auszuschließen. Falls diese Grunderkrankung festgestellt wird, wird trotzdem die Korsetttherapie weitergemacht und gegen die Grunderkrankung werden Medikamente gegeben. Es ist auf jeden Fall behandelbar. Der Neurologe hier in Bremerhaven kennt sogar einen Spezialisten dafür. Wir haben uns entschlossen, keine Kernspin bei unserer Tochter zu machen, da überhaupt keine Symptome dafür da sind und hier im Forum habe ich auch nachgefragt und keiner hat es untersuchen lassen. Ich denke, bei euch hat es Gründe gegeben und sei dankbar, dass es festgestellt wurde. Ich hoffe, ich habe Dir ein bisschen Mut gemacht.
Liebe Grüße
Elke und Familie
Gruseline
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Beitrag von Gruseline »

Hallo Elke

möchte etwas dazu schreiben.
Ich stehe in Verbindung mit Loewin.
Auch sie hatte fast drei Jahre keine Ahnung ,das ihre Tochter diese Erkrankung hat.
Sie ist mit Ihrer Tochter vor ca 2 1/2 Jahren in Düsseldorf in den Uni-Kliniken gewesen und dort ist auch das erste Korsett hergestellt worden.
Dann hat Dr. Hoffmann mit Rahmouni ,die beiden nächsten Korsettversorgungen vorgenommen.
Die ganze Zeit unabhängig davon ,wer behandelt hat und wer das Korsett gebaut hat,ist keinem der Verdacht über eine eventuelle andere Grunderkrankung gekommen.
Obwohl die Korrekturen mehr als schlecht waren und die Tochter kaum auf eine annehmbare Tragzeit gekommen ist.
Erst durch die ,von Dir angesprochene Untersuchung ,hat sich der Verdacht erhärtet.Und das kam auf Anraten, der Uni Klinik Essen und dem OT Püttmann.
Symtome hatte Loewins Tochter auch nicht,außer das die Skoli sich nicht in ausreichenden Maße korrigieren ließ und sie das Korsett nicht lange genug tragen konnte,ohne Schwellungen zu bekommen.
Es können also auch andere Ursachen, hinter diesen zum Beipiel ,wie es gerne gesagt wird ,Kosettversagern stecken.
Aber da sind die Ärzte und Korsettbauer gefragt.
Was natürlich wieder ein großes Problem darstellt,angesichts der Tatsache ,das sich kaum ein Arzt, mit einer normalen juvenilen Skoli auskennt.
Also ist der Gedanke und die Vorsorge Eures Arztes sehr positiv zu bewerten.
Lieben Gruß
Gruseline
Gutes Holz wächst nicht einfach so.
Je stärker der Wind,desto stärker der Baum
Gast

Beitrag von Gast »

Hallo Gruseline!
Ich habe dieses Thema vor einiger Zeit im Forum schon mal angesprochen. Ich denke auch, dass es Unwissenheit ist von vielen. Auf jeden Fall habe ich mit Herrn Nahr in Berlin darüber gesprochen, ob er so eine Kernspin als notwendig sieht. Er kennt natürlich diese Erkrankung und meinte, dass es absolut nicht nötig sei. Der Neurologe, mit dem ich gesprochen habe, hat meine Tochter gar nicht gesehen - ich war in Bremerhaven lediglich auf der Suche nach einem Arzt, der die Korsetttherapie unserer Tochter begleitet. Die Hauptbehandlung findet natürlich bei Herrn Nahr statt. Dieser Neurologe hat hier einen sehr guten Ruf - deswegen bin ich dorthin - Orthopäden raten hier ja nur zur OP. Natürlich hat ein Neurologe mehr mit dieser Grunderkrankung zu tun, deswegen rät er grundsätzlich allen, die eine Skoliose haben, diese Untersuchung zu machen, einfach nur um es auszuschließen. Wir machen es deswegen nicht, um unsere Tochter nicht überzutherapieren- und ich vertraue da auch Herrn Nahr, der unsere Tochter sehr sehr gründlich untersucht hat -es ist nach relativ kurzer Zeit eine Besserung eingetreten. Natürlich werden wir mit dem Wissen über andere Ursachen von Skoliose, unsere Tochter aufmerksam beobachten.
Viele Grüße Elke
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plunze
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Beitrag von plunze »

Halo loewin!
Ich bin auch momentan wie vor den Kopf gestossen.
mein Mann (48) hat Skoli 60° und 90°, und vor kurzem wurde bei ihm eine Syrinx gefunden, die offenbar für seine Schmerzen verantwortlich ist.
Im Moment wissen wir noch nicht mehr (natürlich habe ich gegoogelt und war auch bei syrinx-info.de), nur das eine - er hat wahnsinnige Schmerzen und keiner kann ihm helfen.
Ob jetzt die Skoli wegen der Syrinx entstanden ist oder umgekehrt, ist völlig egal. Etwas muß passieren!

LG
Ingrid
loewin16
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Beitrag von loewin16 »

Hallo Elke und ihr anderen,
die Syrinx scheint ein schwieriges Thema zu sein, zum einen weil sie nicht wirklich therapierbar ist (OP fraglich, medikamentös auch nicht), zum anderen weil sie wohl oft sehr spät erkannt wird, nämlich dann, wenn die Menschen Symptome haben. Im Alter unserer Kinder sind wohl oft noch keine Symptome vorhanden, Elke, weil der Druck auf das Rückenmark erst im Laufe der Zeit zu degenerativen Veränderungen führt. Aber es scheint da eine Unmenge sehr unterschiedlicher Verläufe zu geben, die eine Prognose schwierig bis unmöglich machen.
Es kann wohl sein, dass es einige unerkannte Syrinx bei den Skoliotikern gibt. Einige der Symptome der Syrinx passen auch zur Skoli oder umgekehrt.
Ob das Korsett noch richtig ist, da bin ich gespannt. Das scheint auch davon abzuhängen, wo die Syrinx sitzt.
Leider (oder Gott sei Dank) gibt es nur ca. 7000 erkannte Syrinx in Deutschland habe ich gelesen, was dann die Erfahrungen damit auch eher selten macht.
Ob es gut oder schlecht für Lara ist, dass wir nun von der Syrinx wissen, werden wir vielleicht erst in vielen Jahren erfahren. Vielleicht wären wir alle entspannter und würden weiter nur auf Skoli behandeln... Vielleicht sieht die Therapie für Lara aber auch genauso und nicht anders aus.
Ich werde euch schreiben, wenn ich mehr weiss.
Gast

Beitrag von Gast »

Hallo Löwin!
Ich denke, dass Du Recht hast. Ich frage mich, warum eigentlich nicht bei allen Skokiosen so eine Kernspin gemacht wird?? Ich kann hier auch nur sagen, was der Neurologe mir erzählt hat. Er hat ganz klar gesagt, dass es behandelbar ist und die Kombination Korsett und Medikament oder auf jeden Fall eine Behandlung würde bei der Skoliosetherapie Erfolg bringen. Er hat mir auch gesagt, dass eine Korsettbehandlung bzw. eine OP überhaupt keinen Erfolg haben, wenn diese Grunderkrankung nicht erkannt wird. Das würde z. B. auch die Misserfolge bei einigen OPs erklären. Falls Du Interesse hast gebe ich Dir die Adresse von dem Arzt.
Ich wünsche Dir und Deiner ganzen Familie auf jeden Fall viel Kraft -auch dieses Problem werdet ihr meistern. Ich drück die Daumen!!!!!!

Liebe Grüße Elke
Dr. Steffan
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Re: Wir brauchen Hilfe: Syringomyelie als Ursache der Skolio

Beitrag von Dr. Steffan »

loewin16 hat geschrieben:Guten Tag,
es gibt bei meiner Tochter Lara nach einer Kernspintomograhie eine neue Diagnose, die mich sehr erschreckt: Lara leidet an einer (wahrscheinlich angeborenen) Syringomyelie.
Wer kennt sich mit dieser Erkrankung und der Skoliose als Folge aus?
Ich habe zwar schon auf den Syrinxseiten gesucht, aber diese Problematik in Kombination nicht gefunden. Wir wissen bisher auch noch recht wenig: z.B. ob die Korsett-Therapie überhaupt noch richtig ist.
Natürlich werden wir in nächster Zukunft Termine bei weiteren Ärzten und in Unikliniken haben, aber ich benötige auch persönliche Erfahrungen und Tipps.
Und bin erstmal ganz fertig, weil alles so ungewiss ist: Wie die Ausprägung der Krankheit ist, wie die Prognose aussieht, was es für Laras weiteres Leben bedeutet usw.
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loewin16
Skoliose oder Kyphose als Folge einer Syringomyelie ist bekannt. Die Therapie mit einem Korsett ist auch da sinnvoll. Ist die Sy. im Bereich der Halswirbelsäule lokalisiert??
Dr. K. Steffan
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Beitrag von loewin16 »

Hallo Dr. Steffan,
jetzt haben Sie mir ja schon an dieser Stelle geantwortet (ich hatte mit einem neuer Titel direkt bei Ihnen nach gefragt,) vielen Dank!
Die Syrinx sitzt bei C3 / C4 (die Skoliose thorakal, 47°) und machte unseres Wissens bisher keine weiteren klinischen Symptome, aber eine Sache ist uns jetzt noch aufgefallen: Lara krümmt ihre Zehen (bis auf die Großzehen). Ansonsten hat sie sich motorisch völlig unauffällig entwickelt, krabbelte und lief im normalen Zeitrahmen und hat einen guten Muskelaufbau (wie uns verschiedentlich von den Physiotherapeuten versichert worden ist).
Unsere Frage geht eben dahin, ob ein Korsett durch seinen Druck eher schadet als nützt? Aber ich weiß auch, dass Ferndiagnosen keine gute Sache sind und wollte gerne nur allgemein eine Tendenz wissen. Wir werden uns sicher an Spezialisten für Syrinx wenden müssen; immer mit der Überlegung, welche Untersuchung eine Konsequenz für die weitere Therapie hat und ob sie damit überhaupt nötig wird.

(Das Folgende geht jetzt nicht an Sie persönlich, Dr. Steffan!)
Was mich doch sehr nachdenklich macht und mir einen Teil des Vertrauens in die Medizin/er nimmt (auch wenn mein Mann selber einer ist), ist die Tatsache, dass jahrelang niemand die Skoliose bemerkt hat und als wir sie dann selbst entdeckten, auch die sogenannten Skoliose-Spezialisten 3 Jahre lang nicht auf die Idee gekommen sind, nach einer Ursache zu schauen, als sich die Skoli so schwer korrigieren ließ. Es ist schwer für uns Eltern, niemanden anzuklagen in dem Kummer, den wir verspüren! Wir versuchen ab nun nach vorne zu schauen und für uns einen guten Weg zu finden. Zum Glück haben wir schon viele Jahre einen Zugang zur ganzheitlichen Medizin, auf deren Hilfe wir u.a. auch vertrauen. Und jetzt sammeln wir eben zunächst einmal möglichst viele Informationen und danken allen, die uns dabei behilflich sind.
Viele Grüsse von loewin16
Dr. Steffan
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Beitrag von Dr. Steffan »

Ich kann schon verstehen, dass sie enttäuscht darüber sind, dass die Syringomyelie vorher nicht erkannt wurde. Andererseits geht man als Arzt natürlich immer zunächst von der wahrscheinlichsten Ursache einer Erkrankung aus und arbeitet sich erst dann zu den seltenen Ursachen vor. Man kann nicht jeden Patienten komplett auf den Kopf stellen um alle möglichen Krankheitsursachen auf den Grund zu gehen. Das wäre nicht bezahlbar und für die meisten Patienten auch nicht notwendig.

Ich würde mit der Korsettversorgung schon weitermachen um einer Verschlechterung der Skoliose vorzubeugen.
Dr. K. Steffan
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Beitrag von loewin16 »

Vielen Dank für Ihre Antwort, Dr. Steffan. Sie haben sicher recht, dass man nicht immer vom Schlimmsten oder Schwierigsten ausgehen kann. Das Problem bei der Skoliose sehe ich aber darin, dass erstmal überhaupt nicht wirklich nach einer Ursache gesucht wird. Vielleicht hat das ja damit zu tun, dass die Grunderkrankung oft ohnehin nicht therapiert werden kann.
Der Oberarzt in der Uniklinik Essen meinte, es gäbe immer weniger "idiopathische Skoliosen" aufgrund der besseren Diagnostik. Ob nun jedoch dadurch die Therapie besser wird, dass ist mir noch nicht klar.
Ich muss geduldig sein und abwarten, was sich nun ergibt.

Viele Grüsse von loewin16
Gast

Beitrag von Gast »

Hallo!!
Ich (17 Jahre) habe auch eine zarte Syrinx (so steht es im ärztlchen Bericht), bei mir macht man da gar nichts, weil sie so schwach ist. Bei mir hat man da mals auch eine Kernspintomographie gemacht weil ich immer Rückenschmerzen hatte, aber dies ist bei mir anscheinend nicht der Ursprung weil sie so schwach ist. Ach übrigens ich hab auch Skoliose (52° und 40°, hoff mal das es noch so ist, denn ich muss am Donnerstag zum röntgen).
machts gut, katja !!!
loewin16
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Beitrag von loewin16 »

Hallo Katja,
wie kommen die Ärzte denn darauf, daß deine Skoliose nicht mit der Syrinx zusammenhängt? Ich finde diese Überlegungen schon sehr interessant, weil sich die eine oder andere Skoli so erklären liesse.
Was heisst denn wohl "zarte" Syrinx? Ich habe gelesen, dass gar nicht die Grösse der Syrinx entscheidend sei, sondern die Lokalisation.
Na, da gibt es bestimmt noch einiges zu lernen für mich.
Auf jeden Fall danke für deinen Beitrag. Lass mich doch wissen, wenn du mal Details erfährst.
Viele Grüsse von
loewin16
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Beitrag von loewin16 »

Hallo stonewoman,
ich habe auf dein Anraten Kontakt zu Syrinx, bzw. Monika Wiese aufgenommen. Das war im Augenblick das Beste, was uns passieren konnte.
Danke für diesen Hinweis!!!
loewin16
Angi

Beitrag von Angi »

loewin16 hat geschrieben:Die Syrinx sitzt bei C3 / C4 (die Skoliose thorakal, 47°)

Unsere Frage geht eben dahin, ob ein Korsett durch seinen Druck eher schadet als nützt?

und als wir sie dann selbst entdeckten, auch die sogenannten Skoliose-Spezialisten 3 Jahre lang nicht auf die Idee gekommen sind, nach einer Ursache zu schauen, als sich die Skoli so schwer korrigieren ließ.
Hallo Löwin,

warum nimmt man denn an, daß diese Syrinx, die ja in der Halswirbelsäule sein soll, für die schlechte Korrigierbarkeit deiner Tochter in der Brustwirbelsäule verantwortlich sein soll? Geht das Korsett so hoch und korrigiert auch die Halswirbelsäule mit?

Angi
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Beitrag von loewin16 »

Die super kompetente, liebe "Syrinx-Frau" Monika hat mir erklärt:
Die Korrektur durch das Korsett ist aufgrund des Befundes der Syringohydromyelie (deren Ursache bei Lara wiederum eine Arnold-Chiari-Malformation ist) im Bereich der Brustwirbelkörper (wer sich interessiert, kann auf syrinx-info.de alles genauer nachlesen) nicht so gut, wie man hätte erwarten können. Und das hängt damit zusammen, dass die Nervenbahnen in diesem Bereich u.a. auch die Brustmuskulatur mitversorgen und dort eine Versorgungsstörung vorhanden ist. Deshalb kommt es zu Irritationen der Muskulatur, die dann nicht gleichmässig "zieht" und eine Skoli entstehen lässt. Besser kann ich es noch nicht erklären. Die Skoliose spricht auf eine Korsettkorrektur eben deswegen nicht gut an, kann wohl sogar eine Überforderung der Muskulatur sein und ist möglicherweise sogar kontraindiziert. Aber da warten wir die Beratung durch den Syrinx-Spezialisten ab, wie es weitergehen soll.
Ich möchte hier nicht unerwähnt lassen, dass wir dem Orthopädiemechaniker Herrn Püttmann aus Essen sehr dankbar sind, dass er überhaupt auf das aufmerksam geworden ist, was vorher noch keiner gesehen hat: Er sagte gleich beim 1. Termin, dass er Laras Skoli für untypisch halte und sie sich evtl. schwer korrigieren liesse;
seine Intuition und Erfahrung lassen meiner Meinung nach nicht zu wünschen übrig. Über ihn sind wir bei der Uniklinik gelandet, deren Oberarzt auch der Ansicht war, dass bei Lara genauere Diagnostik nötig wäre, was sich ja auch bewahrheitet hat. Das alles kann eine etwas andere Therapie als bisher für Lara bedeuten. Wir werden sehen; ich will auch nichts übereilen.
Es scheint mir jedoch wichtig, dass wir Eltern aufmerksam und wach bleiben und unsere Kinder mit allen ihren Empfindungen ernst und wichtig nehmen. Lara hat - obwohl (oder weil!) sie ansonsten ein sehr vernünftiges, intelligentes und einsichtiges Mädchen ist - das Korsett wenig getragen (auch ihr Körper hat es abgelehnt, denkt mal an die vielen Probleme mit dem Lipom) und auch bei weitem nicht so viel Schrothgymnastik gemacht, wie sie sollte. Sie hat möglicherweise besser als wir alle um sie herum gewusst, was für sie und ihren Körper gut ist!!! Das lernen wir als Eltern von Lara.
Ihr müsst aber jetzt nicht glauben, dass ich unsere Erfahrungen und Wege für die einzig gültigen halte. Was wir erleben, kann für andere völlig unbrauchbar sein. Wenn aber nur eine/r in diesem forum davon profitieren kann, dann hat es schon seinen Sinn gehabt.
Euch allen herzliche Grüsse und eine gute Selbstwahrnehmung -
loewin16
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Sabi
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Beitrag von Sabi »

Hallo loewin,

das hört sich ja gar nicht gut an bei euch. :nein:
Wenn wirklich die Korsetttherapie nicht mehr möglich sein sollte, dann bleibt ja bei den Gradzahlen und in Anbetracht des Alters wohl nur noch die OP.

Ich drück euch auf jeden Fall ganz fest die Daumen, dass es doch noch mit dem Korsett weiter gehen kann.

Liebe Grüße,
Sabi
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als wenn es möglich wäre.
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Diagnose: 107° und 98° (im Jahr 2003 zu Beginn der Korsetttherapie: 98° und 93°), sehr starre Skoliose, kaum Beschwerden
Therapie: 1983-1994 Korsetts verschiedener OTs, zuletzt bei Rahmouni, dann Korsettabschulung im Jahr 1994, seit 05/2005 bis etwa 2018 Nachtkorsett von Rahmouni, Therapieziel: Halten der Skoliose, seit 2018 keine Therapie mehr
Wohnort: NRW

Beitrag von Dalia »

Hallo Loewin,

ich nehme auch Anteil an eurer Geschichte (sicher lesen hier noch andere stumm mit) und kann zu deinen Fragen leider gar nichts beitragen.

Ich finde es gut, dass du hier darüber so offen schreibst, vielleicht hilft es auch anderen. Und ich wünsche euch, dass ihr einen Weg der Skoliosenbehandlung findet, der für euch gut ist.

Dein Nick hat mir schon immer gut gefallen, er erinnert mich an die "Mutter, die wie eine Löwin kämpft". Nur schade, dass er jetzt so passend geworden ist und ihr einen ganz individuellen Weg der Skoliosenbehandlung finden müsst, ohne euch auf Erfahrungen von anderen stützen zu können.

Liebe Grüße,
Dalia
Ich kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben. (Bertolt Brecht)
meine Geschichte: Dalia wird Königin (Korsett für eine Oldie-Power-Skoliose)
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