Brauch mal eure Hilfe

[Mama von Lea]

Hallo alle zusammen,wir haben vor sieben Wochen den Hammer vor dem Kopf bekommen,man hat bei unser Tochter Lea 12 Jahre schwere Skoliose festgestelt. BW 60 Grad und LW 49 Grad habe mir schon die größten Vorwürfe gemacht. Zu meiner Frage hat irgent wer von euch Erfahrung mit Prof. Liljenqvist aus dem Franziskus Hospital in Münster,
Wäre super nett wenn einer was weis denn ich habe sch....angst vor der Op im Oktober.

[Silas]

Prof. Liljenqvist ist ein sehr guter Wirbelsäulenchirurg.

Es hat viel Erfahrung, die OP-Ergebnisse sind gut und er soll auch sehr nett sein und sich für die Patienten Zeit nehmen.

Allerdings stellt sich aus meiner Sicht die Frage, ob Ihr es nicht erst einmal mit Korsett und intensiver Schroth-KG probieren wollt.

Im Alter Deiner Tochter ist auch bei so hohen Gradzahlen mit einem sehr hoch korrigierenden Korsett deutliche Reduzierung von Krümmung und Rotation möglich.

Falls Du also noch einmal über eine konservative Therapie nachdenken möchtest, würde ich Dir empfehlen, Dich bei einem der konservativ behandelnden niedergelassenen Orthopäden beraten zu lassen (nicht bei Liljenqvist, ein Chirurg wird bei diesen Gradzahlen fast immer zur OP raten) und den weiten Weg nach Stuttgart zur Orthopädietechnik Rahmouni auf Euch zu nehmen.

[Dalia]

Ich schließe mich Silas an: Ist der konservtaive Weg für euch keine Option? Eine Alternative zu Stuttgart wäre Klaus Nahr in Berlin, das ist von euch aus näher. Kontaktdaten siehe auch unsere Linksammlung: http://skoliose-info-forum.de/links.php ... t-Therapie

[Detta]

Hallo Mama von Lea,

60° und 49° für eine 12-jährige sind sehr viel. Meine Tochter hatte ähnliche Werte in diesem Alter. In einem Jahr Haben sich die Gradzahlen um 25°! verschlechtert. Meine Tochter wurde jetzt im Juli von Prof. Liljenqvist operiert. Wir sind seit Dienstag wieder zu Hause. Ich kann den Prof., die Ärzte und das Pflegepersonal nur empfehlen. Meine Tochter hatte 2 OPs. Es sind schwere Operationen, aber wir sind froh, dass wir uns so entschieden haben.

Du kannst mir Löcher in den Bauch fragen.

LG Katrin

[minimine]

Hallo Mama Lea,

erstmal herzlich Willkommen hier im

Natürlich ist Lea in der OP-Indikation, d.h. aber nicht, dass man es nicht dennoch mit einem guten!! Korsett versuchen kann, sofern Lea auch dazu bereit ist.

Dazu müsstest du jetzt aber schnell sein mit einem Termin, wobei ihr auf die Gradzahl und den bereits festliegenden OP-Termin hinweisen solltet, dann kommt ihr bestimmt schnell dran.

Ein gutes!! Korsett für eine 60°-Skoliose bekommt ihr aber nicht überall. Da kommen wirklich nur noch Rahmouni in Stuttgart und Nahr in Berlin/Bad Sobernheim/Hamburg oder Offenburg (?) in Frage.
Schau dir dazu vielleicht mal das hier an:
http://www.youtube.com/watch?v=yrDxg3PWKYA

Ich persönlich würde auf jeden Fall erstmal einen konservativen Versuch machen, kommt aber sehr auf Lea´s Persönlichkeit an, d.h. inwiefern sie mitarbeiten würde.

Wünsche euch viel Kraft für euren Weg, egal für welchen ihr euch entscheiden werdet.

LG
Minimine

[Mama von Lea]

Ich hätte auch erst was anderes ausprobiert aber da ihr der Bw schon stark die Luft abschnürt und ihre Beine teilweise Taub werden haben wir uns für die Op entschieden,und der Prof hat es uns auch empfohlen weil die Skoliose sehr schnell vorranschreitet.
Ich möchte mich aber noch recht Herzlich für eure schnellen Antworten bedanken

Liebe grüße von Mama von Lea

[minimine]

Hallo Mama von Lea,

oh das klingt wirklich nicht gut.
Ich denke, ihr seid dort bei einer OP schon gut aufgehoben, du kannst auch mal die Suchfunktion benutzen, es wurde auch schon einiges zu Dr. Liljenquvist geschrieben.

Wünsche euch alles Gute!

LG
Minimine

[Mama von Lea]

Ich weiß das hört sich für viele so an ich hätte keine Augen im Kopf das ich das nicht mitbekommen habe aber so ist das nicht denn ihr fehlen die Merkmale für so eine starke Skoliose sie hat z.b. kein Rippenbuckel wie die anderen ihr drückt es nehmlich alles in den Buchraum da hat sich einiges an die Seite geschoben,wir wüsten es heute noch nicht wenn sie nicht auf ein Trampolin gewessen wäre und hinterher nicht taube Beine bekommen hätte.


Liebe Grüsse Mama von Lea

[minimine]

Hallo Mama von Lea,

du brauchst dir wirklich keine Vorwürfe zu machen. Manche Skoliosen sind eher sichtbar als andere. Gerade wenn sie sehr schnell entstanden ist, ist vielleicht die Rotation noch nicht allzu stark. Es ist auch so, wenn man den Rücken jeden Tag sieht, dann fällt einem kaum eine Veränderung auf, was wirklich heimtückisch sein kann.

Was sagt denn der Arzt dazu, wie die Chancen stehen, dass diese Taubheit und die Lungeneinschränkung durch die OP rückgängig oder verbessert werden? Woher kommt eigentlich diese Taubheit? Ein normales Symptom der Skoliose ist das ja nicht, v.a. nicht in dem Alter. Das würde ich auf jeden Fall vor der OP abklären!!

LG
Minimine

[Mama von Lea]

Hallo, erstmal Entschuldigung das ich mich jetzt erst melde,hatte viel zu tun. Der Prof meint wenn die Lunge sich wieder voll entfallten kann würde das mit der Luftnot vorbei sein was wir sehr hoffen,da sie Tanzsport macht.Und das mit dem Taubheitsgefühl kommt da her das sich ein Wirbel so verdreht hat das er die Nervenenden bei bestimmten Bewegungen eindrückt was bei der Op zum Problem werden kann,daes ausgerechnet einer der Wirbel ist wo eine der Schrauben eingesetzt werden soll,aber der Prof wollte noch mal noch eine andere lösung suchen.Er hat uns auch Erklärt das zwar das Risiko bei anderen einer QL 0,01% liegt aber bei Lea ist das Risiko höher wegen der verdrehung. Und noch was Lea hat diese Skoliose innerhalb von 9.mon entwickelt. Denn wir haben uns auch bei den Trainerinen schlau gemacht ob sie nicht irgent etwas mirgekriegt haben und die hatten aber eine Ärztliche untersuchung im Dez.2009 mit den Mädchen der gruppe gemacht da sie zu Tunieren top fit sein müssen und da war noch nicht zu sehn. Aber wir dürfen die Hoffnung nicht aufgebeben und ich weiß sie kommt auf ihren eigenen Füßen aus dem Op.

Grüße von Mama

[minimine]

Hallo Mama von Lea,

brauchst dich doch nicht zu entschuldigen.

Und das mit dem Taubheitsgefühl kommt da her das sich ein Wirbel so verdreht hat das er die Nervenenden bei bestimmten Bewegungen eindrückt

Das verstehe ich jetzt ehrlich gesagt nicht so ganz. Meinst du vielleicht, dass sie zusätzlich zur Skoliose einen Gleitwirbel hat? Denn wenn das von der Verdrehung der Wirbel kommen würde, dann wäre die ja schon zumindest so stark, dass man sie äußerlich sehen würde...

Er hat uns auch Erklärt das zwar das Risiko bei anderen einer QL 0,01% liegt aber bei Lea ist das Risiko höher wegen der verdrehung.

Ist denn die Meinung in Münster die einzige, die ihr bisher eingeholt habt? Bei so einer großen OP sollte man sich schon mindestens zwei, besser sogar drei Meinungen von spezialisierten Kliniken einholen. Gerade wenn das Risiko auch noch höher geschätzt wird. Ich will damit nicht sagen, dass ihr in Münster für eine OP nicht gut aufgehoben seid, aber ein anderer Chirurg hat da vielleicht auch noch eine Idee, wie man dieses höhere Risiko vermeiden oder vermindern könnte.
Bis Oktober habt ihr doch sowieso noch ein wenig Zeit, geht doch nochmal in eine andere Klinik. Prof. Halm in Neustadt/Holstein z.B.
Hinterher könnt ihr dann entscheiden, wo ihr den Eingriff machen lasst usw.

Denn wir haben uns auch bei den Trainerinen schlau gemacht ob sie nicht irgent etwas mirgekriegt haben und die hatten aber eine Ärztliche untersuchung im Dez.2009 mit den Mädchen der gruppe gemacht da sie zu Tunieren top fit sein müssen und da war noch nicht zu sehn.

Ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich da nicht allzuviel darauf geben würde. Wir haben hier tagtäglich, dass normale Orthopäden eine Skoliose nicht ernst nehmen und das einfach untergeht. Du hast ja selbst geschrieben, dass man äußerlich nichts sieht. Wenn überhaupt, dann hat dieser Arzt bestimmt "nur" den Vorbeugetest für Skoliose gemacht, damit man einen möglichen Rippenbuckel und Lendenwulst erkennen kann, aber wenn man äußerlich nichts sieht, wird er es auch nicht erkannt haben.
Im Prinzip ist es aber egal, was in der Vergangenheit war, denn die kann man eh nicht mehr ändern und sich selbst Vorwürfe zu machen bringt auch nichts. Wichtig ist, dass man nun das Beste aus der Situation macht.

Wie gesagt, ich würde mir mindestens noch eine weitere Meinung einholen.

Aber wir dürfen die Hoffnung nicht aufgebeben und ich weiß sie kommt auf ihren eigenen Füßen aus dem Op.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen dafür.

LG
Minimine