Schwerstbehindert und Skoliose
Schwerstbehindert und Skoliose
Hallo,
bei meinem Sohn Patrick 12 Jahre alt wurde eine Skoliose diagnostiziert.
Wir waren in den Uni-Klinik in Münster dort wurde er geröntgt. Der Arzt dort war sehr kurz angebunden sagte nur Patrick hat eine Verkrümmung von ca. 70° und hat einen OP Termin fürs nächste Jahr festgesetzt.
Was anderes würde nicht helfen sagt er Korsett oder KG wäre unsinn.....
Patrick ist schwerstbehindert von geb. an er ist auf den Rolli angewiesen.
Ich weiß nicht was ich tun soll. Der Orthopäde wo wir waren hier sagt auch nur OP aber nichts weiter.
Ich hab gefragt ob Patrick schmerzen haben kann durch die Verformung aber der Arzt sagt "glaub ich nicht"
Patrick kann mir nicht konkret sagen ob und wo ihm was wehtut.
Hat jemand Erfahrungen die er mir erzählen kann?? Würde mir sicher
helfen im Moment weiß ich nicht was wir tun können.
Im Januar haben wir den nächsten Termin in Münster dann muß ich sagen ob wir den OP Termin im März wahrnehmen oder nicht.....
Bisher hab ich einige Beiträge gelesen von Kindern die Skoliose haben aber keine Beiträge von Kindern wie Patrick. Ich denke es ist anders wenn ein Kind laufen bzw. allein sitzen kann, das kann mein Sohn nicht.
Liebe Grüße
Marion
bei meinem Sohn Patrick 12 Jahre alt wurde eine Skoliose diagnostiziert.
Wir waren in den Uni-Klinik in Münster dort wurde er geröntgt. Der Arzt dort war sehr kurz angebunden sagte nur Patrick hat eine Verkrümmung von ca. 70° und hat einen OP Termin fürs nächste Jahr festgesetzt.
Was anderes würde nicht helfen sagt er Korsett oder KG wäre unsinn.....
Patrick ist schwerstbehindert von geb. an er ist auf den Rolli angewiesen.
Ich weiß nicht was ich tun soll. Der Orthopäde wo wir waren hier sagt auch nur OP aber nichts weiter.
Ich hab gefragt ob Patrick schmerzen haben kann durch die Verformung aber der Arzt sagt "glaub ich nicht"
Patrick kann mir nicht konkret sagen ob und wo ihm was wehtut.
Hat jemand Erfahrungen die er mir erzählen kann?? Würde mir sicher
helfen im Moment weiß ich nicht was wir tun können.
Im Januar haben wir den nächsten Termin in Münster dann muß ich sagen ob wir den OP Termin im März wahrnehmen oder nicht.....
Bisher hab ich einige Beiträge gelesen von Kindern die Skoliose haben aber keine Beiträge von Kindern wie Patrick. Ich denke es ist anders wenn ein Kind laufen bzw. allein sitzen kann, das kann mein Sohn nicht.
Liebe Grüße
Marion
-
netkitty
- Vielschreiber

- Beiträge: 672
- Registriert: Do, 05.12.2002 - 00:00
- Wohnort: Paderborn
- Kontaktdaten:
Hi Marion,
willkommen im Forum!
Dein Problem ist wirklich speziell.
Bezüglich einer kompetenten Untersuchung würde ich in dem Fall deines Sohnes, der eine wirklich starke Verkrümmung hat und vermutlich früher oder später operiert werden muß, Prof. Halm in Neustadt aufsuchen.
Er ist in Sachen Skoliose OP in Deutschland der Beste.
Bevor du deinen Sohn in Münster operieren läßt, solltest du auf jeden Fall in Neustadt noch eine weitere Meinung einholen.
In Sachen KG kann ich dir Vojta empfehlen, das wird auch bei Kleinkindern mit Skoliose angewandt.
Liebe Grüsse
und viel Erfolg
Nicole
willkommen im Forum!
Dein Problem ist wirklich speziell.
Bezüglich einer kompetenten Untersuchung würde ich in dem Fall deines Sohnes, der eine wirklich starke Verkrümmung hat und vermutlich früher oder später operiert werden muß, Prof. Halm in Neustadt aufsuchen.
Er ist in Sachen Skoliose OP in Deutschland der Beste.
Bevor du deinen Sohn in Münster operieren läßt, solltest du auf jeden Fall in Neustadt noch eine weitere Meinung einholen.
In Sachen KG kann ich dir Vojta empfehlen, das wird auch bei Kleinkindern mit Skoliose angewandt.
Liebe Grüsse
und viel Erfolg
Nicole
[size=100][i]Ever tried. Ever failed.
No matter.
Try again. Fail again.
Fail better.[/i]
Samuel Becket[/size]
No matter.
Try again. Fail again.
Fail better.[/i]
Samuel Becket[/size]
-
Gruseline
- Vielschreiber

- Beiträge: 593
- Registriert: Di, 03.12.2002 - 00:00
- Wohnort: Oberhausen/Rheinland
Hallo Marion
Setzt Euch doch mal in Verbindung mit
ebelweisser@web.de
Sie ist unter anderem Mutter ,eines auch geistig und körperlich behinderte
Kindes ,mit Skoliose und Korsettversorgung.
Ein Ausstausch wird Euch bestimmt nützlich sein und Euch helfen.
Liebe Grüße
Gruseline
Setzt Euch doch mal in Verbindung mit
ebelweisser@web.de
Sie ist unter anderem Mutter ,eines auch geistig und körperlich behinderte
Kindes ,mit Skoliose und Korsettversorgung.
Ein Ausstausch wird Euch bestimmt nützlich sein und Euch helfen.
Liebe Grüße
Gruseline
- Dalia
- Co-Admin

- Beiträge: 10332
- Registriert: So, 10.08.2003 - 12:48
- Geschlecht: weiblich
- Diagnose: 107° und 98° (im Jahr 2003 zu Beginn der Korsetttherapie: 98° und 93°), sehr starre Skoliose, kaum Beschwerden
- Therapie: 1983-1994 Korsetts verschiedener OTs, zuletzt bei Rahmouni, dann Korsettabschulung im Jahr 1994, seit 05/2005 bis etwa 2018 Nachtkorsett von Rahmouni, Therapieziel: Halten der Skoliose, seit 2018 keine Therapie mehr
- Wohnort: NRW
Hallo Marion,
in einem anderen Thrad hast du geschrieben, dass der Oberarzt deinen Sohn nicht angeguckt hat, sondern nur die Röntgenbilder. Und dann hat er auch noch behauptet, dass dein Sohn nach der OP gerade wachsen würde... So ein Quatsch!!! Wenn das so einfach wäre. So eine Beratung kann ich überhaupt nicht gutheißen.
Eine OP bewahrt NICHT vor Krankengymnastik! Die Skoliose kann sich trotz OP weiter verschlechtern, wenn auch nicht mehr so schnell. Eine OP kann nach mehreren Jahren negative Konsequenzen wie Schmerzen etc. nach sich ziehen und deshalb ist eine gründliche Abklärung ganz wichtig. Auch musst du unbedingt abklären, was nach der OP an Konsequenzen möglich sind, wie du mit ihnen umgehen kannst und was für Reha-Maßnahmen nach einer OP anfallen.
Du solltest auch abklären lassen, ob Organe gefährdet sein könnten.
70 Grad sind eine Inditkation für eine OP, aber die Frage ist, ob dein Sohn Beschwerden hat. Würde ein Korsett nicht vielleicht doch Sinn machen, bis er ausgewachsen ist, um zumindest die OP hinauszuschieben? Ich kann es nicht beurteilen, da er im Rollstuhl sitzt. Kann er seinen Unmut äußern?
Liebe Grüße,
Dalia
in einem anderen Thrad hast du geschrieben, dass der Oberarzt deinen Sohn nicht angeguckt hat, sondern nur die Röntgenbilder. Und dann hat er auch noch behauptet, dass dein Sohn nach der OP gerade wachsen würde... So ein Quatsch!!! Wenn das so einfach wäre. So eine Beratung kann ich überhaupt nicht gutheißen.
Eine OP bewahrt NICHT vor Krankengymnastik! Die Skoliose kann sich trotz OP weiter verschlechtern, wenn auch nicht mehr so schnell. Eine OP kann nach mehreren Jahren negative Konsequenzen wie Schmerzen etc. nach sich ziehen und deshalb ist eine gründliche Abklärung ganz wichtig. Auch musst du unbedingt abklären, was nach der OP an Konsequenzen möglich sind, wie du mit ihnen umgehen kannst und was für Reha-Maßnahmen nach einer OP anfallen.
Du solltest auch abklären lassen, ob Organe gefährdet sein könnten.
70 Grad sind eine Inditkation für eine OP, aber die Frage ist, ob dein Sohn Beschwerden hat. Würde ein Korsett nicht vielleicht doch Sinn machen, bis er ausgewachsen ist, um zumindest die OP hinauszuschieben? Ich kann es nicht beurteilen, da er im Rollstuhl sitzt. Kann er seinen Unmut äußern?
Liebe Grüße,
Dalia
-
IngeR
- Newbie

- Beiträge: 6
- Registriert: So, 28.12.2003 - 13:17
- Wohnort: Nähe Aschaffenburg
- Kontaktdaten:
Schwerstbehindert und Skoliose
Hallo Marion,
meine Tochter ist 20 Jahre alt und ist durch das Rett-Syndrom schwerstbehindert. http://www.rett.de
Ihre Skoliose wurde die letzten Jahre durch ein Korsett behandelt und auch aufgehalten. Jetzt sind wir am abschulen und wollen Januar/Februar zur ersten Nachkontrolle. Bis jetzt wurden alle Rett-Mädchen mit Skoliose früher oder später operiert, da diese auch nach Beendigung des Wachstums weiter fortschreitet
Ich kenne andere Rett-Mädchen, die bereits an der Wirbelsäule operiert wurden und kann auch mal nachfragen, ob Du mit denen Kontakt aufnehmen kannst. Falls Du daran Interesse hast, melde Dich einfach bei mir 24121929@gmx.de
Viele Grüße von
meine Tochter ist 20 Jahre alt und ist durch das Rett-Syndrom schwerstbehindert. http://www.rett.de
Ihre Skoliose wurde die letzten Jahre durch ein Korsett behandelt und auch aufgehalten. Jetzt sind wir am abschulen und wollen Januar/Februar zur ersten Nachkontrolle. Bis jetzt wurden alle Rett-Mädchen mit Skoliose früher oder später operiert, da diese auch nach Beendigung des Wachstums weiter fortschreitet
Ich kenne andere Rett-Mädchen, die bereits an der Wirbelsäule operiert wurden und kann auch mal nachfragen, ob Du mit denen Kontakt aufnehmen kannst. Falls Du daran Interesse hast, melde Dich einfach bei mir 24121929@gmx.de
Viele Grüße von
Viele Grüße von
Inge und Annika (*83 / Rett-Syndrom)
Inge und Annika (*83 / Rett-Syndrom)