Rumpfkorsett bei schwerstbehinderten Jugendlichen

[marianne56]

Hallo!

Ich möchte mich über die Erfolgsaussichten einer Rumpfkorsett-Therapie bei schwerstbehinderten jungen Erwachsenen informieren.
Die Ausgangssituation:

Mein Sohn Florian ist 24, sitzt seiner Geburt im Rollstuhl. Er hat einen schweren frühkindlichen Hirnschaden, eine Tetraspastik, Anfallsleiden, geistige Behinderung. Mittlerweile hat er auch eine starke Skoliose mit Kyphose. Florian kann nicht sprechen und sich auch nicht mit Kommunikationsgeräten verständigen.

Die Ärzte raten nun dringend zu einer Korsettversorgung.

Ich hätte nun gerne gewußt, welche Erfolgsaussichten und Risiken eine derartige Korsettversorgung jetzt mit 24 noch haben kann?

Für evtl. Info's und Erfahrungsberichte wäre ich sehr dankbar.

Marianne56

[peter 1]

Hallo Marianne,
nach Deiner Beschreibung kann ich mir nur vorstellen, dass die Ärzte ein Rumpfkorsett mit Stützfunktion in Erwägung gezogen haben, das ein weiteres Zusammensacken des Körpers verhindert und die inneren Organe absichert. Das kann ich mir als entlastend und somit als sinnvoll und nützlich vorstellen.
Gruß, Peter.

[Kypho60]

Hallo Marianne,

Die Ärzte raten nun dringend zu einer Korsettversorgung. ... welche Erfolgsaussichten und Risiken

Für mich stellt sich hier die Frage, was man als Erfolg bezeichnet.
Ich könnte mir vorstellen, dass einer weiteren Verschlechterung - insbesondere mit Einschränkungen der inneren Organe - vorgebeugt werden kann.
Auch ist evtl. eine verbesserte Lebensqualität für Florian erreichbar, wenn der Körper gestützt wird und nicht mehr so zusammenfallen kann. Besonders, wenn Florian krampfen sollte, könnte das eine Hilfe sein.

Andererseits wird vermutlich keine Verbesserung der knöchernen und muskulären Strukturen zu erwarten sein, da Florian wahrscheinlich nicht in der Lage sein wird, sich dauerhaft in enem Korsett aktiv aufzurichten.

Vermutlich wird die potentielle Rumpforthese eher ein Stützkorsett sein und weniger ein (teil-)aktives Korsett.

Bei den Risiken würde ich zuerst an Druckstellen (bis hin zum Dekubitus) denken und bei unsachgemäßer Anpassung auch an korsettbedingte Schmerzen, wenn Gefäße oder Nerven an den Rändern eingeengt werden. Aber Stützkorsette müssen ja nicht so eng gebaut werden wie die korregierenden Derivate.

Bei einer Wirbelsäulenverkrümmung, welche die Tendenz zur Verschlechterung in sich trägt, sehe ich ein Aufhalten bzw. Verlangsamen durch ein Korsett schon als Erfolg an.

Alles Gute für Euch,
Kypho60

[Dalia]

Hallo Marianne,

es würde mich interessieren, welche Ärzte eine Korsettversorgung empfohlen haben und mit welcher Begründung. Und wie viel Grad hat Florian?

Ich stelle mir ein Korsett für einen jungen Mann, der sich nicht mitteilen kann, grausam vor. Kann Florian denn kundtun, wenn ihm etwas nicht gefällt? Wie schwer ist seine geistige Behinderung?

So ein Korsett ist je nach Bauart sehr unbequem und schmerzhaft und ich würde es nur anpassen lassen, wenn Florian es anzeigen kann, dass er sich darin nicht wohlfühlt. Ansonsten würde ich es - wenn überhaupt - nur mit einer Soft-Version versuchen.

Eine Korrektur oder Verbesserung wird nicht zu erwarten sein, da Florian nicht aktiv mitarbeiten kann, dafür aber eher das Aufhalten einer Progedienz. Wobei Korsett für Erwachsene kontrovers diskutiert werden, denn es gibt auch die Meinung, dass Korsett Muskeln lockern könnten.

Ich würde - wenn überhaupt - eher für eine OP und/oder für Vojta-Therapie oder eben für ein sanftes Korsett mit stützender Funkltion, wie schon Peter und Kypho60 schrieben, plädieren.

[marianne56]

Halllo Dalia, Peter 1 und Kyphoi 60!

Vielen Dank für Eure Info's.

Mir selber wäre auch absolut nicht wohl bei dem Gedanken, wenn Florian ein Korsett tragen müsste.

Wir hatten im Sommer letzten Jahre festgestellt, dass Florian's Sitzschale offensichtlich überprüft werden muss und einen Reha-Techniker gebeten, sich die Sache anzuschauen. Der kam dann, hat Florian genau angeschaut und ausgemessen und dann darum gebeten, dass eine Röntgenaufnahme von Hüfte und Wirbelsäule gemacht werden soll, bevor er eine neue Sitzschale macht.

Das war auch okay für uns und wir bekamen dann mit Hilfe des Reha-technikers rasch einen Termin in der Orthopädischen Kinderkllinik in Aschau im Chiemgau.

Der Termin fand dann Mitte November statt, dabei haben die anwesenden Ärzte eben das mit dem Korsett zur Sprache gebracht.

Wir haben bereits, als Florian noch sehr viel jünger war, mit Orthesen etc. sehr leidvolle Erfahrungen gemacht.

Florian ist durch einen Arztfehler während seiner Geburt schwer hirngeschädigt, daher auch die Tetraspastik, das Anfallsleiden und natürlich auch die Skoliose.

Da Florian sehr gut hört und sieht, nimmt er auch noch Anteil an seiner Umgebung und wir können ihn nicht, wie es nach Aussage der Ärzte nötig wäre, den ganzen Tag nur im Liegen lagern, vor allem geht er sehr gerne auch nach draußen und macht am Wochenende mit uns auch kurze Ausflüge in die Umgebung.

Bisher schläft er nach Aussagen des Nachtdienstes in der Behinderteneinrichtung zum Glück sehr gut, auch das wäre durch eine Korsettversorgung in der Nacht sehr wahrscheinlich gefährdet.

Ich hätte gerne gewußt, ob es diese sanften Stützkorsetts von nur ganz bestimmten Firmen gibt oder woran ich erkennen kann, dass es sich bei dem vorgeschlagenen Korsett um ein sanftes Stützkorsett handelt?

Ich werde Ende Februar mit Florian zusammen stationär in einer Orthopädischen Klinik aufgenommen und will mich entsprechend darauf vorbereiten.

Viele Grüsse

Marianne56

[flori-engel]

Hallo Marianne56,

ich hab Deinen Beitrag und die Beschreibung der Behinderung Deines Sohnes Florian gelesen und würde mich gerne näher mit Dir darüber unterhalten, da ich auch ein Sohn habe, der eine Hirnfehlbildung hat, genauso wie ne Skoliose und Anfallsleiden hat. Er heisst auch Florian , wird aber im Mai erst 9 Jahre alt. Bei uns steht zur Zeit auch ein Korsett an. Würde mich über ne Mail von Dir sehr freuen.

Email:c.f.k@web.de

Viele Grüße

[marianne56]

Hallo Flori-Engel!

Gerne, ich melde mich per Email bei Dir.

Viele Grüsse

Marianne

[sisp2100]

Hallo Marianne,

ich trage auch ein Rumpfkorsett und würde mich gerne mal unterhalten.

Gruß

sisp

[marianne56]

Hallo Sisp!

Vielen Dank für Deine Nachricht.

Aufgrund eine Knie-OP mit anschliessender Orthesenversorgung imHerbst 2008 wurde für Florian eine neue Sitzschale angefertigt. Der Orthopädie-Techniker hat mir dann gesagt, dass die Krankenkasse wohl keine neue Sitzschale mehr bezahlen wird. Das wäre aber bei einer Korsettversorgung für Florian wohl nötig.

Selbst wenn das mit der Sitzschale klappen würde, gibt es noch weitere Probleme. Zum einen kann Florian sich bei Schmerzen nur durch Weinen bemerkbar machen, zum anderen haben die Betreuer in seiner Wohngruppe keine Ahnung im Umgang mit einer Korsettversorgung.

Florian wird so oft es nur geht, auf seinen Lagerungskeil gelegt, um längeres Sitzen im Rolli zu vermeiden. Zusätzlich bekommt er seit Anfang diesen Jahres Cranio Sacrale Therapie, um seiner starke Beugespastik in den Armen entgegenzuwirken. Auf Botox hat er nur kurz mal angesprochen, später war der Erfolg minimal. Die Baclofen-Pumpe will ich ihm ebenfalls ersparen.

Welche Erfahrungen hast Du mit Deinem Korsett gemacht?
Wann hast Du es bekommen und wielange trägst Du es bereits?
Hast Du Schmerzen dabei? Wie gehst Du damit um?
Welche Therapien hast Du vor der Korsettversorgung erhalten?

Es würde mich freuen, von Dir zu hören.

viele Grüsse und einen schönen Abend.

Marianne

[sisp2100]

Hallo Marianne,

kann ich dfich pewr Mail erreichen?

Gruß

sisp

[sloopy]

kann ich dfich pewr Mail erreichen?

Hallo sisp,

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Gruß, sloopy