Die größte deutschsprachige Online-Selbsthilfegruppe von und für Patienten mit Wirbelsäulendeformitäten wie Skoliose, Morbus Scheuermann und Kyphose (Hyperkyphose). Hier können sich Patienten informieren und Erfahrungen austauschen.
Hallo ihr Lieben!
Ich arbeite zur Zeit an meiner 12.klasse Abschlussarbeit im Fach Ethik, und weil ich selbst betroffen bin, habe ich mich für das Thema "Skoliose und ihre psychischen Auswirkungen" entschieden. Allerdings brauche ich dafür EUCH! Ihr würdet mir riesig helfen, wenn ihr euch bereiterklären könntet, mir vielleicht Geschichten zu erzählen, wie ihr psychisch mit euer Skoliose klarkommt, ob es da jemals Probleme gab oder ob euch das alles überhaupt nicht stört!? natürlich werden die ganzen Daten absolut vertraulich behandelt, ich würde nur gerne Geschlecht und Alter wissen, um am Ende zu einer Schlussfolgerung zu kommen (wie das bei der belegarbeit auch sein sollte ). Ihr könnt mir natürlich auch gerne über PN schreiben, falls es euch unangenehm sein sollte, hier im forum darüber zu schreiben!
Wie gesagt, ihr würdet mir wirklich einen Riesengefallen zu tun und ich danke euch schonmal im Vorraus für hoffentlich viele Antworten!!
Also! Ich kann nicht einschlafen, deswegen versuche ich gleich alles los zu werden, was mich so bedrückt im bezug auf Skoliose.
Ich bin 22, w.
Was mich am meisten an meiner Skoliose stört, ist mein äußeres Aussehen. Ich habe etwa 42 ° Lumbal. was eigentlich kaum zu sehen wäre, wenn nicht die "prominente Hüfte" da sein würde. D.h. sie steht etwas hervor. Die meisten Menschen, die damit keine Erfahrung haben merken gar nicht, dass da etwas nicht in Ordnung ist (wahrscheinlich weil ich das durch die Kleidung kaschiere). Für mich sieht aber mein Körper dadurch einfach schrecklich aus.
Am schlimmsten ist es beim Einkaufen. Es ist super frustrierend, wenn ich Oberteile anprobiere die ich toll finde, und es stellt sich heraus- sie betonen meine Taille. Ich versuche immer etwas luftiges zu tragen, oder eben eine Jake drüber, damit man nichts sieht. Es ist schade, dass ich so jung bin und mein Körper verstecken muss.
Ich scheme mich ins Schwimmbad oder an den Strand zu gehen. Dafür muss ich mich innerlich überwinden. Es macht mir nichts aus, wenn ich mit einer vertrauten Person hingehe wie Eltern oder beste Freundin/ Freund. Wenn ich aber von Menschen eingeladen werde mit denen ich nicht so eine vertraute Beziehung habe, ist es meistens sehr schwer für mich. Und wenn ich dann da bin, versuche ich die anderen Menschen nicht anzusehen, weil ich Angst habe, dass ich dann sehe dass mich alle anschauen.
Ich habe manchmal sehr starke Schmerzen, sie hängen von der Belastung ab. Manchmal sind sie so schlimm dass ich nichts tun kann. Ich will mich hinsetzen- geht nicht, hinlegen-geht nicht, und wenn ich es geschafft habe kann ich dann lange Zeit nicht wieder aufstehen. Solche Momente sind am schlimmsten. Oder wenn ich plötzlich auf der Strasse ohne Grund hinfalle und oben drauf mich verletze. Ich kann nicht beschreiben was ich dabei empfinde.Ich fühle mich nicht hilflos, ich bemitleide mich selbst auch nicht, ich muss einfach weinen. Ich weiß nicht was in mir dabei vorgeht. Das ist dann so etwas wie ein Schockzustand. Aber wenn ich mich körperlich gut fühle, denke ich nicht mehr dran. Es ist mein Äußeres, was mich am meisten belastet.
Früher wurde ich nur von inkompetenten Orthopäden behandelt, (etwa 10 verschiedene), die alle gesagt haben, dass man da nichts machen kann. Ich habe mich so gefühlt als wäre ich die einzige auf der Welt, die Skoliose hat. Als mir meine Schulärztin dann erzählt hat, dass es die möglichkeit gäbe ein Korsett zu tragen, aber es ist schon zu spät (ich war 19 zu dem Zeitpunkt) brach für mich fast die Welt zusammen. Ich war unglaublich wütend auf die Ärzte die mir davon nichts erzählt haben und nur die Schultern zusammengezuckt haben. Besonders auf den letzten, der mir mit 15 gesagt hat, dass ich ausgewachsen bin, und es deswegen nichts mehr geht.
Das gleiche Gefühl hatte ich als ich dieses Forum gefunden habe und von Schroth erfahren habe- man hätte doch so viel machen können, und nun ist es zu spät und ich muss nun mein ganzes Leben lang so bleiben! Und das macht mich wirklich fertig!
Ich bin sehr froh, dass es dieses Forum gibt, weil es bei mir endlich voran geht. Jetzt habe ich einen kompetenten Terapeuten und in 3 Wochen fahre ich in die Reha- danach wird hoffentlich alles besser.
Ich hoffe, dass dir das etwas helfen kann, kannst ruhig Fragen stellen falls du noch etwas wissen möchtest. LG
Hallo uns geht es nicht gut. Es ist bullig heiß und wir haben Sommerferien und unsere Tochter leidet da im Korsett extrem und ich auch weil sie immer trauriger wird.
Alles ist anders ihre Freundinnen sind im Schwimmbad und sie hockt zu Hause langweilig herum. Urlaub können wir uns wegen Kurzarbeit nicht leisten.
Wenn du irgendetwas herausbekommst darüber wie man die Psyche in der Lage wieder zurechtbekommt, dann verrat es uns bitte, bitte, bitte...... Sie war mal ein so lustiges Mädchen aber jetzt ist alles auf Jahre so trostlos aussichtlos.
Viele Grüße
Helen
MamaHelen hat geschrieben:Alles ist anders ihre Freundinnen sind im Schwimmbad und sie hockt zu Hause langweilig herum. Urlaub können wir uns wegen Kurzarbeit nicht leisten.
Hallo Helen,
sag Deiner Tochter, dass sie ruhig auch ins Schwimmbad gehen kann. Schwimmen ist schließlich auch Sport, und Sport ohne Korsett ist ok. Sie sollte nur, sobald sie wieder nach Hause kommt, ihr Korsett gleich wieder anziehn!
Man sollte das Korsett zwar so viel wie irgendwie möglich tragen, man sollte sich aber nicht das ganze Leben kaputtmachenh lassen!
Hallo Thomas, ich fahre sie ins Schwimmbad und nehme sie nach einer Stunde schwimmen wieder mit nach Hause. Die Schulfreunde hängen da aber in den Ferien an einem heisen Tag so wie heute den ganzen Tag herum und das kann ich nicht erlauben.
Viele Grüße
Helen
Hallo MamaHelen,
natürlich ist ein ganzer Tag nicht so gut, aber im Angesicht dessen, dass die Korsetttherapie ja noch Jahre dauert und es nunmal heiße und nicht so heiße Tage gibt, sollte man schon Ausnahmen machen. Z.B. den einen Tag mal den ganzen Nachmittag das Korsett nicht tragen, dafür dann den nächsten Tag wieder den ganzen Tag oder so. Ansonsten kann ich mir wirklich vorstellen, dass die Motivation schon sehr stark in den Keller gehen kann, wenn zuviele Einschränkungen da sind.
Du kannst ja auch mal mit anderen Müttern per PN Kontakt aufnehmen, wie die das so handhaben. Mir fallen hier spontan Hanti, darisaNbG, KiraFee ein, die alle Töchter im selben Alter haben.
LG
Minimine
LG
Minimine
Lerne von gestern, lebe und wirke im heute und hoffe für die Zukunft. Albert Einstein
Diagnose: 107° und 98° (im Jahr 2003 zu Beginn der Korsetttherapie: 98° und 93°), sehr starre Skoliose, kaum Beschwerden
Therapie: 1983-1994 Korsetts verschiedener OTs, zuletzt bei Rahmouni, dann Korsettabschulung im Jahr 1994, seit 05/2005 bis etwa 2018 Nachtkorsett von Rahmouni, Therapieziel: Halten der Skoliose, seit 2018 keine Therapie mehr
Ich schließe mich minimine an, ab und zu sollte auch ein zumindest teilweise korsettfreier Tag drin sein, gerade an so heißen Tagen. Solche Tage im Korsett sind wirklich grausam.
Blues2, die Frage kommt hier immer wieder vor, nutze mal die Suchfunktion. Vielleicht kannst du mit den Betreffenden Kontakt aufnehmen. Auch in unserer Linksammlung findest du Erfahrungsberichte und oben rechts in der Leiste Bücher zum Thema.
erstmal vielen dank für eure antworten!! ich freue mich, dass ihr so offen mit eurer situation umgeht und ich hoffe, dass es euch vielleicht ein bißchen hilft, besser damit umzugehen!
ich bin jetzt 17, habe seit 5 jahren ein korsett und ich muss zugeben , dass ich es auch auslasse, um schwimmen oder abends mit meinen freunden feiern zu gehen. ich weiß, dass es meiner skoliose wahrscheinlich nicht besonders guttut, aber wenn ich solche "freien" tage nicht hätte, würde ich das alles wahrscheinlich gar nicht aushalten!denn auch wenn ich krank bin, habe ich doch ein leben, was ich genießen will.
@mamaHelen: ich glaube schwimmen gehen ist kein großes problem, weil schwimmen ja auch die rückenmuskulatur kräftigt! ich kann verstehen, das deine tochter traurig ist, weil sie sich ausgeschlossen fühlt, aber ein nachmittag ohne korsett kann da wirklich helfen!
wie lange hat deine tochter ihr korsett schon?? und kennt sie die schrothgymnastik? Vielleicht wäre es ja möglich, dass sie auf eine Rehakur fährt, das hat mir persönlich sehr geholfen, mit meinem korsett umzugehen.Denn dort trifft man viele andere Jugendliche mit den gleichen Problemen, man sich austauschen und sich gegenseitig aufbauen...und das wichtigste: man merkt, dass man nicht alleine ist!! außerdem ermöglicht es schroth, das korsett auch mal ein paar stunden am tag wegzulassen.
ich hoffe, dass deine tochter bald besser mit ihrem korsett klarkommt!
Liebe Grüße, Blues2
alles was ich brauche sind wurzeln, flügel und sonne im herzen...
). Ihr könnt mir natürlich auch gerne über PN schreiben, falls es euch unangenehm sein sollte, hier im forum darüber zu schreiben!
