Behandlung bei angeborenen Skoliosen

Ärzte, Therapieformen, Physiotherapeuten, ...
Antworten
Luca

Behandlung bei angeborenen Skoliosen

Beitrag von Luca »

Hallo ich bin neu hier und starte einen Hilferuf für meine Freundin bei deren Sohn Luca Skoliose festgestellt worden ist.Hier ist ihr Bericht.
Unser Sohn Luca wurde am 13.3.2000 mit einer kongentalen, rechtskonvexen c-förmigen Skoliose sowoe Halswirbel geboren.Im Liegen geröntgt ergab sich am 7.Lebenstag eine Krümmung von 58 Grad. Die Organsonographie war unauffällig.Im Stehen geröntgt ergab sich 14 Monate später ein Skoliosewinkel von 65 Grad.Robben, Krabbeln und Laufen erfolgten ohne Probleme und zeitgerecht,ebenso wie das freie Sitzen. Frei gehen honnte er mit 13 Monaten.Keine Auffälligkeiten, keine Paresen,keine Einschränkungen. Zu diesen Zeitpunkt wurde ein Korsett angepasst, welches konsequent22 Std. tgl. getragen wurde. Röntgenergebnis nach 7 Monaten Korsett:Verschlechterung des Skoliosewinkel auf 85 Grad,starke Rippenbuckelbildung durch sagitale Rotation.Korsett wurde von uns nicht mehr angelegt.Nach 6 Monaten Rückbildung der Skoliose auf 75 Grad.Neurologisch unaufällig,keine Defizite,,Spastikenetc,keine anderen Fehlbildungen oder Probleme.......Luca ist geistig gesund, sehr fröhlich und überaus quirlich,nur eindeutig zu klein für sein Alter(zu Zeit 81 cm).Anzumerken sei, dass Luca sich regelmässig seit dem 2. Lebensmonat in Krankengymnastischer Behandlung befindet und wir auch zu Hause regelmässig KG durchführen.Wir haben nun das Problem, dasswir nicht wissen welche Behandlung und welches Klinikum für Luca gut geeignet ist, denn in Laufe seiner 2 1/2 Lebensjahre haben wir schon Fachkliniken kennenlernen müssen.Ausgangspunkt wil ortsnah:KinderorthopädieErlangen:Empfehlung Korsett, Operation (versteifen der Blockwirbel).Nach Verschlechterung des Winkels trotz Korsett:Empfehlung uns andere Fachklinik zu suchen!Dann Poliklinikkk Heidelberg:Empfehlung kein Korsett aber sofortige OP um Lähmungen und Organschäden zu verhindern
Deutsches Skoliosezentrum Bad Wildungen:Keinesfalls operieren weil Luca noch zu klein ist aber Korsettbehandlung anempfohlen.Dieses wurde auch erneut angepasst- nach 6 Wochen wieder extreme Rippenbuckelbildung.Insgesamt haben wir den Eindruck keiner weiß so recht was zu tun ist und behandeln nach gängigen Methoden oder möchten nach neuesten Operationstechniken sich an Luca ver suchen.
Wir suchen dringend Kontakt zu Betroffenen/Eltern die uns raten können,welche Möglichkeiten der Behandlung, Kliniken und Alternativen es gibt und uns eigene Erfahrungen berichten.
Es wäre uns seht wichtig und wir bitten im Vorraus um Entschuldigung und Verständnis,dass sich bitte nur Betroffene/ Ärzte melden die eine größtmögliche ähnliche Problematik haben,damit wir auch entsprechende Vergleichsmöglichkeiten haben. Vielen Dank
Wir sind manchmal ganz schön ratlos und verzweifelt und haben Angst aus Unwissenheit falsche Entscheidungen zu treffen oder Chancen zu verpassen und dadurch unseren Kind zu schaden.
Damit verbleiben wir herzlichst mit der Hoffnung das sie uns vielleicht weiterhelfen können . Manuela und Reinhold auch im Namen von Luca
Benutzeravatar
BZebra
Profi
Profi
Beiträge: 4915
Registriert: Mo, 20.05.2002 - 15:06

Beitrag von BZebra »

Hallo an Freundin und Eltern von Luca,

so schlimm sich das bei eurem Luca auch anhört, eure Frage ist wirklich ganz einfach zu beantworten:

Ohne Korsett und nur mit Krankengymnastik geht das auf keinen Fall.
Lasst ein Korsett von Rahmouni in Stuttgart anfertigen und geht am besten auch zu dem "dazu gehörigen" Orthopäden Dr. Hoffmann in Leonberg bei Stuttgart.

Macht bei Dr.Hoffmann (so schnell wie möglich natürlich) einen Termin zu einer Korsettsprechstunde mit Herrn Rahmouni aus.

Die Adresse von Dr. Hoffmann lautet:
Poststr. 36, 71229 Leonberg
Tel.: 07152-41616 Fax: 07152-41775

Für so schwere Skoliosen kommt kein anderer Orthopädiemechaniker in Frage. Und was eine mögliche OP angeht, wird man euch dort auch bestens beraten.

Nach so einer Arzt-Odyssee klingt diese Antwort jetzt vielleicht zu einfach, aber sie ist wirklich absolut.
Vielleicht lest ihr hier im Forum noch ein wenig, um euch selbst davon zu überzeugen.

Was die Krankengymnstik betrifft. Luca sollte unbedingt Krankengymnsatik nach Vojta machen. Erfragt die Adressen von den für die Skoliosebehandlung ausgebildeten Vojtatherapeuten bei der Vojtagesellschaft.

Wenn Ihr einen Vojta-Therapeuten gefunden habt, dann sollten sich Lucas Eltern von der Krankengymnastin anlernen lassen, um die Übungen dann täglich zu Hause durchführen zu können (zusätzlich zu der regelmäßigen Behandlung bei der Krankengymnastin).
Die Methode ist besonders für Kleinkinder geeignet.
Die Aufgabe des Behndlers ist es dabei, beim Kind (das in einer bestimmten Stellung liegt) Druckpunkte am Körper zu setzen und damit Reflxe auszulösen.

Außerdem solltet ihr versuchen eine Langzeitverordnung für Krankengymnastik zu bekommen. Wie oft diese pro Woche stattfinden sollte kann ich nicht sagen. Es ist allerdings so, daß Langzeitverordnungen nicht das Verschreibungs-Budget des Arztes belasten, und damit eine konstante Versorgung mit Krankengymnastik besser gewährleistet ist.

Liebe Grüße,
BZebra
Luca

Beitrag von Luca »

Hallo BZebra,
Luca macht jeden Tag seine Vojta Gymnastik und hat auch immerhin eine gute Krankengymnastin---aber was uns halt sehr verunsichert hat ist---der Skoliosewinkel hat sich mit Korsett verschlechtert.

Vielen Dank für die Hilfe
Im Namen von Luca
Benutzeravatar
BZebra
Profi
Profi
Beiträge: 4915
Registriert: Mo, 20.05.2002 - 15:06

Beitrag von BZebra »

Hallo,

hab alles verschoben und ein wenig editiert, jetzt passt wieder alles ;). Wenns technische Fragen oder Probleme gibt, dann kannst Du Dich ruhig an mich wenden. Wir sind ja hier für jeden Beitrag dankbar, an der Technik solls nicht scheitern.

Zu der Verschlechterung im Korsett.
Es gibt so viele Korsettbauer, die es nochnicht mal schaffen mit einem Korsett eine 30°-Skoliose vor einer Verschlechterung zu bewahren.
Wenn jemand schon gleich mit 58° auf die Welt kommt, dann ist das nur allzu natürlich, daß man da nur mit einem sehr guten Korsett gegen ankommt.
Und es gibt halt leider nicht sehr viele Korsettmechaniker, die wirklich gute Korsetts auch im höhergradigen Bereich bauen, leider.

Liebe Grüße,
BZebra
Luca

Beitrag von Luca »

Hallo,
nochmal vielen Dank für deine Hilfe! Ich finde dieses Forum ganz toll und lebensnotwendig und wir sind froh diese Seite gefunden zu haben.
Liebe Grüsse
Luca :D
Benutzeravatar
BZebra
Profi
Profi
Beiträge: 4915
Registriert: Mo, 20.05.2002 - 15:06

Beitrag von BZebra »

Danke, freut uns :grin:

"lebensnotwendig" - Ja, kann man schon fast sagen :D.
Irgendwie muß man ja die Hand voll Skoliosespezialisten finden (die es tatsächlich DOCH gibt).

LG,
BZebra
larsimausi

Beitrag von larsimausi »

Hallo,
mein Sohn Lars wurde mit Skoliose geboren. Diese wurde mit 9 Monaten festgestellt (15 Grad). Jetzt ist Lars 2 1/2 Jahre alt und die Skoliose beträgt 23 Grad.
Er bekommt 5 x die Woche normale KG, diese jedoch nur so oft, weil ich sehr darauf gedrängt habe. Wir waren letzten Monat zwei Tage stationär in Behandlung, d.h. Lars wurde gründlich von Kopf bis Fuß untersucht u.a. wurde eine Computertomografie durchgeführt. Danach wurde Lars dem Oberarzt (der übrigens eine Skoliosesprechstunde leitet) vorgestellt. Dieser bestätigte nochmals, daß zunächst erst einmal die KG ausreicht. Ein Korsett auf keinen Fall, da er noch viel zu klein ist und sowieso noch wächst. Ein Korsett käme erst in Frage, wenn sich die Skoliose verschlechtern würde ggf. eine OP erst dann, wenn er körperlich ausgewachsen ist. Nicht eher! Ich werde jetzt auch versuchen, für Lars eine Kur zu bekommen. Wenn es wieder etwas Neues zu berichten gibt, werde ich mich melden.

Bis dann

Silke
Benutzeravatar
BZebra
Profi
Profi
Beiträge: 4915
Registriert: Mo, 20.05.2002 - 15:06

Beitrag von BZebra »

Liebe Silke,

es ist wirklich falsch was Dein Arzt da sagt.
Ab einer Krümmung von 20 Grad muß man im Wachstum von einer Verschlechterung ausgehen, und eurem Sohn bleibt noch sehr viel Wachstum.
Die Wahrscheinlichkeit daß sich die Skoliose dann noch spontan zurückbildet oder so bleibt (selbst mit Krankengymnastik) ist äußerst gering.

Wenn Dein Sohn nicht jetzt ein Korsett bekommt, dann werdet ihr in ein paar Jahren um eine OP nicht mehr herumkommen.
Und mit Krankengymnastik allein würde sich die Skoliose wahrscheinlich bis zum Schwerstgrad verschlechtern.

Mit 23 Grad habt ihr sehr gute Chancen, diese mit einem Korsett komplett korrigieren zu können und in ein paar Jahren eine vollständige Korrektur der Skoliose zu erreichen.

Dann besteht sogar die Chance, daß er das Korsett nicht mehr braucht und man eine sogenannte Korsettpause einlegen kann (in der ständig beobachtet wird, ob die Skoliose wieder einen ungünstigen Verlauf annnimmt, und gegebenenfalls dann wieder ein Korsett angepasst wird).

Wenn ihr jetzt wartet, dann verspielt ihr eine ganz große Chance und die Gesundheit eures Sohnes.

Auch Euch würde ich empfehlen, zu Dr.Hoffmann nach Leonberg oder zu Dr.Steffan nach Bad Slazungen zu gehen und euch dort anständig beraten zu lassen.

Als Orthopädiemechaniker kommen für kleine Skoliosen noch mehr in Frage als nur Rahmouni. Wichtig ist dabei, daß das Korsett die Skoliose auf Null Grad korrigiert oder leicht überkorrigiert. Bei Skoliosen bis 30 Grad ist das in der Regel möglich und nur so kann die Korsett-Zeit verkürzt werden.

Die meisten Ärzte, die von sich behaupten Skoliose-Spezialisten zu sein sind es leider nicht.
Wir hier im Forum schaffen es immerhin 3 in Deutschland zu empfehlen.
Seid mit den Aussagen eures Orthopäden sehr kritisch und vor allem belest euch (Ich habe Skoliose - Ein Ratgeber für Betroffene,...), dann werdet ihr ganz schnell feststellen, was wirklich Sache ist.

Die Skoliose eures Sohns hat sich bereits verschlechtert. Auf was wollt ihr denn noch warten? Bis die Skoliose so groß ist, daß sie nicht mehr vollständig korrigiert werden kann oder vielleicht gleich bis zu dem Punkt, wo eine OP unumgänglich ist?

Korsettbehandlung bei Kleinkindern ist durchaus möglich und wegen der schlechten Prognose auch sinnvoll.
Es wird schon seit Jahrzehnten so gemacht, früher in Form eines Gipsbettes.

Liebe Grüße,
BZebra

p.s. Du schreibst etwas von Kur. Welche Kur kommt denn für ein Kleinkind überhaupt in Frage? Schroth geht ja leider nur bei größeren Kindern. Gibt es etwa eine spezielle Vojta-Kur, oder an was dachtest Du?
Luca

Beitrag von Luca »

Da haben wir es mal wieder.Auch in diesen Fall rät der Oberarzt zu KEINER Korsettbehandlung.Als betroffene Eltern nimmt man wahrscheinlich dies positiv auf,weil man seinen kleinen Kind das lästige Korsett( mit vorherigen anpassen) ersparen könnte.Es ist schwer einen 2 1/2 Jährigen klar zu machen wozu ein Korsett nützlich ist- und warum es dauernd angezogen werden muss.Vor allem das Korsett anpassen ist für so kleine Kinder nervig und anstrengend.Und wie ihr lesen konntet,hat sich bei Luca der Skoliosewinkel trotz Korsett verschlechtert.Macht Lars eigendlich gerne seine Gymnastik?Und wie ist es mit seinen Wachstum?Luca ist viel kleiner als andere seines Alters. Gruss Luca:rolleyes:
Benutzeravatar
BZebra
Profi
Profi
Beiträge: 4915
Registriert: Mo, 20.05.2002 - 15:06

Beitrag von BZebra »

Also, zu der Krankengymnastik nach Vojta kann ich vielleicht auch noch etwas sagen.

Ich habe mal in einer KG-Praxis ein Praktikum gemacht, wo auch nach Vojta therapiert wurde.
Die kleinen Babys und Kinder haben fast alle dabei geschriehen und geweint ;(.

Ich selbst bin auch ein paar Mal dort "gevojtert" worden und ich kann schon irgendwo nachvollziehen, warum ein kleines Kind davon garnicht begeistert ist.

Die Muskelspannungen die sich dabei im Körper aufbauen sind schon sehr stark und teils sogar schmerzhaft und so lange in einer bestimmten Haltung dabei STILL zu verharren empfand ich auch als sehr unangenehm. Es verlangt einem doch sehr viel Geduld und Ausdauer ab.

Wenn Erwachsene diese Übungen schon als unangenehm und anstrengend empfinden, wie muß da wohl ein kleines Kind drüber denken?

Aber was sein muß, muß halt sein. Wenigstens hilfts.

LG,
BZebra
Gast

Beitrag von Gast »

Hallo,
ich lese nun schon seit einigen Wochen alle Beiträge, da meine Tochter - 5 jahre - eine Skoliose hat. Bis jetzt habe ich ja nur von Erwachsenen gelesen und geglaubt, wir wären die Einzigen in diesem Alter. Katrinas Skoliose wurde im August festgestellt. Sie hat 25° jeweils in der LWS und BWS. Es wurde erstmal so ein Elektrogerät verordnet. Doch Dr. Steffan meinte, das würde nicht viel bringen. Darauf habe ich mir einen anderen Orthopäden gesucht. Bei der Vorstellung meinte er, dass der Rücken nicht zu dem Röngtenbild passe. Ein neues Bild wurde gemacht. Siehe da, nun sind es nur mehr 15° - das war vorige Woche. Nun meint er, dass das Elektrogerät wohl doch wirkt, obwohl er vorher auch meinte, dass es nicht bringt. Nun bekommt sie aber trotzdem ein Korsett, das sie jedoch nur nachts tragen soll, damit sich die Muskeln nicht zurückbilden. An dieser SStelle muss ich sagen, dass sie das Marfan Syndrom - eine Bindegewebsschwäche - hat. Vielleicht sind diese Skoliosen anders???? Ich weiß es nicht, aber ich hoffe, dass wir ihr eine OP ersparen können
Ulli
Luca

Beitrag von Luca »

Wir glauben das leichte Skoliosen bei Babys gar nicht so ohne weiteres erkannt werden .Oder zu einen späteren Zeitpunkt.Ich habe viele Berichte im Forum gelesen,und komme zu den Schluss,dass Luca wirklich mit einer schweren Skoliose auf die Welt gekommen ist,und das dies schon relativ selten ist.Meist ,so wie im Falle Lars sind die Babys schon älter--oder die Skoliose wird im Kleinkindalter festgestellt.Oder täuschen wir uns ?

Viele Grüsse Luca:rolleyes:
Luca

Beitrag von Luca »

Ach ja ich hab vergessen zu fragen,was eigendlich so ein Elektrogerät ist und was es bewirken soll????
Gruss Luca:P
Gast

Beitrag von Gast »

Hallo,
bei Katrina sind fast keine Muskeln da, die die Wirbelsäule halten. Es werden nun genau die Muskeln bei der KRÜMMUNG GESTÄRKT _ MIT Stromimpulsen - dadurch wird die Wirbelsäule gehalten.
ulli
Larsimausi

Beitrag von Larsimausi »

Hallo BZebra,
vielen Dank für Deine Informationen. Wie komme ich an die Adressen von Dr. Hoffmann und Dr. Steffen? Das Problem ist ja wirklich, daß jeder Arzt einem etwas anderes sagt. Ich möchte für meinen Sohn natürlich nur das Beste und will auch alles versuchen, daß die Skoliose völlig geheilt wird. Hinzu kommt, daß Lars auch nur "normale" KG bekommt. Dies fünf mal pro Woche.

Gruß
Silke
larsimausi

Beitrag von larsimausi »

Hallo Luca,
Lars macht seine KG eigentlich gerne. Mit dem Wachstum ist alles ok. Für sein Alter ist er schon sehr groß.
Gruß
Silke
Benutzeravatar
BZebra
Profi
Profi
Beiträge: 4915
Registriert: Mo, 20.05.2002 - 15:06

Beitrag von BZebra »

ADRESSEN
_________________________

Dr. med. Dieter Hoffmann
Facharzt für Orthopädie
Poststr. 36
71229 Leonberg
Tel. 07152-41616

Möglichkeit einer Korsettsprechstunde gemeinsam mit Herrn Rahmouni (Orthopädietechnik Rahmouni). Keine Überweisung notwendig.
_________________________

Dr. med. Kay Steffan
Facharzt für Orthopädie
Leitender Oberarzt des Skoliosezentrums
der Asklepios Burgseekliniken
Am See
36433 Bad Salzungen
Tel. 03695/652388
k.steffan@asklepios.com
www.skoliose.tv

Überweisung notwendig.
___________________________

Einen für Kinder aufgebildeten Vojta-Therapeuten in der Nähe kann man bei der Internationalen Vojtagesellschaft erfragen (www.vojta.com). Es gibt nicht sehr viele, aber mit normaler Krankengymnastik erreichst man bei Skoliose leider nicht viel.

Liebe Grüße,
BZebra
Danny

Beitrag von Danny »

;) Guten abend zusammen, ersten ich bin neu und zweitens erleichtert, dass es hier menschen gibt, die das gleiche schicksal, wie das meines sohnes (11) teilen. Vor zwei wochen wurde festgestellt, dass er eine schiefe hüfte so um 3mm und eine schiefe ws hat. heute habe ich die röntgenbilder gesehen und habe einen tierischen schreck bekommen. der arzt will wohl erst kn und einlagen verordnen.
mein sohn hat sogar seinen sport (judo) aufgegeben.
er soll wohl nochmalig untersucht werden in form einer 3d darstellung.
Da ich mir hier nun fast alle berichte durchgelesen habe, bin ich immer wieder auf das wort korsett gestossen. so richtig kann ich mir darunter nichts vorstellen und wenn dann eigentlich nr, dass es schrecklich unbequem wäre und das für ein kind, das keine fuenf minuten stillsitzen kann und gerne skatet und auch fussball spielt. ich möchte alles erdenkliche für meinen sohn tun, doch ich kann ihn doch nicht festbinden. hat jemand vielleicht erfahrung mit korsetts im kindesalter, obwohl ich wirklich denke, dass man in diesem alter den schaden noch in grenzen halten könnte bzw. eine besserung eintreten würde.

mfg danny
Antworten