Skoliose bei meiner Tochter 14

[Elke2]

Hallo,
ich habe eben bei Dr. Steffan angerufen habe aber leider erst am 2. März einen Termin bekommen. Wir haben uns dazu entschlossen, zu Dr. Steffan zu gehen und eine Korsett von Rahmouni anfertigen zu lassen. Diese Entscheidung ist gut durchdacht. Wir kennen unsere Tochter und wissen, dass sie jetzt schon an ihre Grenzen mit den ganzen Arztterminen kommt. Dr Steffan ist fachlich genauso gut wie Hoffmann - aber der Weg nach Bad Salzungen ist näher. Wir wollen unserer Tochter sowenig Fahrerei wie möglich zumuten - damit sie auch noch Zeit für Freunde und für Spaß hat. Nur mit einer gesunden Seele lässt sich so eine lange Therapie durchhalten. Wir als Eltern sehen nicht nur die körperliche Krankheit, sondern das Gesamtbild und wir kennen unser Kind, wenn wir mit ihr oft sehr weite Strecken fahren und sehr oft tagelang unterwegs sind, wird sie die Therapie abbrechen. Ich würde sofort meine Arbeit schmeißen und mit ihr jeden Tag nach Stuttgart fahren - um mich geht es nicht!!!

Dr. Steffan !!!!!Bitte geben Sie uns früher einen Termin - es ist ein Notfall
Ihre Sekretärin hat unsere Privatnummer.Ich habe heute morgen um 8.00 angerufen und wir haben einen Termin am 2. März 04 um 14.00 Uhr bekommen. Dann wissen Sie wer wir sind!!!!!!

[Dr. Steffan]

11.12.03 14:30 könnte ich noch anbieten. Ist zwar keine Sprechzeit aber im Notfall drücke ich mal ein Auge zu.

[Toni]

Hallo Elke
Ist das wirklich gut durchgedacht?
Welche Fahrerei erspart Ihr dadurch Eurer Tochter:
Zuerst nach Bad Salzungen, dann mit dem Korsettrezept weiter nach Stuttgart zum Gipsen. Dann 2-3 Wochen später nach Stuttgart zur Korsettanprobe und Auslieferung. 2-3 Wochen später zu Dr. Steffan zum Röntgen nach Bad Salzungen und ausmessen der Primärkorrektur, dann mit den Röbis weiter nach Stuttgart für eventuelle Änderungen.
Oder doch zuerst nach Stuttgart, das Korsett aufpelottieren lassen und damit doch nach Leonberg zu Dr. Hoffmann zum röntgen? Aber die Röbis nur von Dr. Steffan ausmessen und auswerten lassen? Der macht dann die Korsettänderungen tel. mit Rahmouni aus statt direkt und sofort wie Dr. Hoffman in der gemeinsamen Korsettsprechstunde mit Rahmouni?

Was hat das für einen Vorteil hinsichtlich der Arzttermine und der Fahrerei????
Fachlich ist Dr. Steffan absolut hervorragend. ZWEIFELLOS!
Aber er liegt nicht gerade günstig an der Eisenbahn- Autobahn- oder Flug-Strecke Bremen-Stuttgart!
Von Dr. Hoffmann bekommt Ihr sowieso eine Überweisung zur schnellstmöglichen Reha nach Bad Salzungen. Und Termin bekommt Ihr vermutlich auch bei Dr. Hoffmann früher.
Aber es ist EURE und Dr. Steffans Entscheidung!
Das mit der Fahrerei würd ich aber nochmals überdenken!
Hauptsache sie bekommt schnellstmöglich ein Rahmouni und die SCHROTH-REHA!
Gruß Toni

[netkitty]

Mal ganz davon ab......
Bei Fiara/ Maria war es auch dringend und sie hat innerhalb von 4 Tagen einen Termin bei Dr. Hoffmann bekommen.
siehe hier

Grüsse
Nicole

[Elke2]

Vielen Dank Dr. Steffan!

Leider kann mein Mann dann nicht mitkommen, weil er am 11,12,13 seine Prüfung zum Steuerfachwirt hat. Er wäre natürlich gerne dabei - aber natürlich komme ich dann alleine mit meiner Tochter. Frage an alle-gibt es eine Zugverbindung nach Bad Salzungen?

Nochmal vielen Dank Dr. Steffan!

[SteffiH]

Frage an alle-gibt es eine Zugverbindung nach Bad Salzungen?

Ja, Bad Salzungen hat einen Bahnhof. Zugverbindungen kannst du unter:http://www.bahn.de/ erfahren, sowei auch die Fahrpreise.

LG Steffi

[Dr. Steffan]

Toni hat sicher nicht unrecht. Wenn Sie einen früheren Termin bei Dr. Hoffmann bekommen können Sie auch zu ihm gehen. Fachlich sind Sie dort sicher auch gut versorgt.

[Elke2]

Hallo an alle
Ihr habt uns überzeugt! Vor allem Toni und Dr. Steffan. Wir haben eben einen Termin bei Dr. Hoffmann gemacht am 17.12.03! Zeitlich ist es wirklich besser als Bad Salzungen, da mein Mann mitkommen kann und der Herr Rahmouni ist an dem Tag auch in der Praxis und das Korsett wird gleich angefertigt.
Herr Dr. Steffan - aber trotzdem vielen Dank für Ihre nette Antwort!!!! Dann sagen wir bei Ihnen den Termin wieder ab, Dr. Steffan, aber wir freuen uns, Sie in Bad Salzungen kennenzulernen, wenn unsere Tochter bei Ihnen eine Reha macht.

Eine dankbare Familie Viele Grüße Elke

[sloopy]

Super Elke!

Damit seid ihr auf dem richtigen Weg! Der Termin bei Dr. Hoffmann ist das Beste, was ihr für eure Tochter tun könnt!!! Jetzt kann fast gar ncihts mehr schief gehen!

Erfreute Grüße, sloopy

[BZebra]

Hallo Elke,

lasst es erst mal in Ruhe angehen. Ihr seht lauter riesen Probleme wo effektiv überhaupt garkeine sind.

Auf Euch oder besser gesagt eure Tochter kommen jährlich gerade mal 4 bis 6 Besuche in Stuttgart zu und gesetz den Fall es passt zeitlich nicht, dann reist sie Sonntags an, übernachtet in Hotel oder Jugendherberge und reist Montags wieder ab.

Dabei braucht man als Normalsterblicher überhaupt garkeinen auf Skoliose spezialisierten Arzt. Ich habe bis heute außerhalb von Rehas keinen einzigen Skoliose-Spezialisten besucht.
Alles was man braucht ist einen Arzt der einem die Rezepte so ausfüllt wie man es ihm sagt, und dafür läßt sich in der Regel auch einer in der Umgebung finden, Ahnung braucht der keine haben.

Ich kann mir auch nicht vorstellen, daß diese paar Tage im Jahr die Freizeitgestaltung und den Spaß Eurer Tochter irgendwie negativ beeinflussen könnten.
Und mal abgesehen davon wird sie über kurz oder lang sowieso alleine nach Stuttgart fahren, und sie wird dort sicher genug Unterhaltung und Abwechslung finden, auch oder vielleicht gerade ohne Euch.
Die Fahrtzeiten im ICE kann man sich auch mit einem guten Buch vertreiben oder in den ersten Wagon gehen und sich dort einen Film anschauen.
Ich habe immer bedauert, daß meine Fahrten so schnell zu Ende waren und ich die Filme nie zu Ende sehen konnte.

Gruß,
BZebra

[Soj_83]

Hallo,

also wir sind nicht bei Dr. Hoffmann in der Sprechstunde, sondern nur bei Herr Rahmouni in Stuttgart. Zum Röntgen sind wir in Stuttgart zum Dr. Eulenburg gegangen. Ist zumindest alles nicht so zeitaufwendig, wie den halben Tag in einer Arztpraxis zu verbringen, da wir darauf angewiesen sind die Hin-und Rückfahrt an einem Tag zu absolvieren. Und ehrlich gesagt ist mir das einfach zuviel an Ärzten. Was passiert da, was ein sagen wir mal anderer Orthopäde nicht kann. Rücken anschauen, röntgen (macht eh die Schwester) und dann Rezept ausstellen, evtl. noch den Anschiss abholen, weil das Korsett nicht richtig getragen wurde, dass macht H. Rahmouni auch, aber auf die liebevolle Art. Habe erst von einer Bekannten gehört, wie Dr. Eulenburg ihre Tochter runtergemacht hat, wegen der noch nicht ausreichenden Tragezeit. Schöne Motivation, oder? Aber vielleicht hatte er auch nur einen schlechten Tag, aber Kinder in dem Alter mit 13, 14 sind nun mal sehr sensibel, dass müsste ein Doc wissen. Am Ende hatte das Mädchen ihr Korsett durch den Raum geschleudert, also wurde gar nichts erreicht, nur noch mehr Wut und Enttäuschung.

Gruß Letizia

[Elke 2]

Hallo,
möchte mich als Vater auch mal zu Wort melden (ohne gleich einen neuen Treat zu eröffnen)
und vor allem allen Forenteilnehmern danken.

Es hat uns sehr bei unserer Entscheidung geholfen.

Die Verbindung nach Leonberg ist auf jeden Fall nicht so schlecht, dass dies ein Hindernis wäre. Uns wurde zugesagt, das wir unseren letzten Zug gegen 18:00 auf jeden Fall erreichen werden. Und ein Nachmittag beim Arzt ist ja auch nicht weiter schlimm.

Habe aber auch noch ein paar Fragen, da ich mich sowieso i.d.R. mehr auf Betroffene verlasse, bin ich hier wohl an der richtigen Adresse.

Wie muss denn die Korrektur im Korsett sein, damit man von einer erfolgreichen Behandlung sprechen kann? Ist das generell 50% oder gibt es da Unterschiede.

Gibt es Anregungen für den Tragekomfort (soweit man davon sprechen kann? Optische und technische - die man evtl. wählen kann?

Welche Schwierigkeiten und Einschränkungen muss man beim Tragen in Kauf nehmen und welche täglichen Tragezeiten sind denn so im Durchschnitt zu erfüllen .
Ich denke da vor allem z.B. im Sommer beim Schwimmen, am Strand usw. - ich weiß Gesundheit geht vor - aber meine Tochter ist eine normale 14 Jähige die ihren Spaß haben will.


Hallo Coolkiss
Würde mich freuen wenn meine Tochter mit dir Kontakt aufnehmen würde. Ich denke mal, das sie aber keine Lust hat sich hier im Forum auszutauschen. Vielleicht könntest du mir deine E-Mail Adresse mailen. Ich würde die an meine Tochter weitergeben, vielleicht meldet Sie sich ja mal bei dir. Wenn du das hier nicht öffentlich machen willst, kannst du mir die Adresse auch auf die Adresse ( TorbenClub@aol.com ) mailen.


Nochmals vielen Dank
und
Viele Grüße von der Küste

Thomas

[BZebra]

Wie muss denn die Korrektur im Korsett sein, damit man von einer erfolgreichen Behandlung sprechen kann? Ist das generell 50% oder gibt es da Unterschiede.

Es gibt eine Reihe von Studien, die belegen, daß die Korrektur im Korsett mindestens 50% betragen muss, um sicher eine weitere Verschlechterung zu verhindern. Sicher heißt in diesem Falle daß bei den meisten Studienteilnehmern damit eine Verschlechterung verhindert werden konnte.

Um eine Verbesserung zu erzielen sind also mehr als 50% notwendig.

Es kann aber nicht jeder um 50% korrigiert werden. Manche Patienten sind zu steif dafür oder der Bogen liegt ungünstig und läßt sich mit einem Cheneau-Korsett schlecht erreichen.
In solchen Fällen muss man sich halt mit dem Maximum was erreicht werden kann zufrieden geben und versuchen mit der Zeit mehr Korrektur herauszuholen.

Gibt es Anregungen für den Tragekomfort (soweit man davon sprechen kann? Optische und technische - die man evtl. wählen kann?

Regel Nr. 1: Rahmouni ständig in den Ohren liegen, er solle auch ja alles überflüssige abschneiden, daß da nichts absteht.

Den Komfort betreffend:
Faltenfreie Unterhemden, am besten Korsetthemden drunter tragen und die Druckstellen pflegen z.B. mit PC30. Das gerbt die Haut und macht sie widerstandfähiger. Könnt ihr auch gleich mit anfangen die dicken Stellen des Rückens einzureiben, d.h. Rippenbuckel und Lendenwulst von hinten und von der Seite. Da kommen dann die Pelotten und die Druckpunkte hin.

Optik betreffend:
Möglichst viel Budget für neue Klamotten zur Verfügung stellen, die mit Korsett passen und die es gut kaschieren und beim Einkaufen dann mitkommen.
Es gibt da sehr viele, sehr schöne und moderne Klamotten, die man mit Korsett tragen kann und unter denen das Korsett fast garnicht auffällt. Nur sehr wahrscheinlich hängen diese Sachen nicht im Kleiderschrank eurer Tochter, weil sie sich mit der Problemtik Korsett kaschieren bisher noch nicht auseinander setzen musste.

Welche Schwierigkeiten und Einschränkungen muss man beim Tragen in Kauf nehmen und welche täglichen Tragezeiten sind denn so im Durchschnitt zu erfüllen .

Bewegungseinschränkungen, die man aber mit der Zeit fast vollständig zu kompenseiren lernt. Irgendwann kann man dann auch wieder die Schuhe mit Korsett zubinden, mit Korsett Fahradfahren, auch auf die Toilette gehen ohne es zwangsläufig ausziehen zu müssen. Je länger man das Korsett trägt umso weniger schränkt es einen ein und umso weniger stört es einen auch.

Solltragezeiten sind 21 bis 23 Stunden am Tag, die man aber nicht von Anfang an erreicht. Am Anfang kommt eine doch schmerzhafte Eingewöhnungszeit, durch die man halt durch muss.

Ich denke da vor allem z.B. im Sommer beim Schwimmen, am Strand usw. - ich weiß Gesundheit geht vor - aber meine Tochter ist eine normale 14 Jähige die ihren Spaß haben will.

Zum schwimmen gehen oder am Strand im Urlaub oder auch mal Abends beim Weggehen darf sie das Korsett ruhig mal auszeiehn, wenn sie es sonst konsequent trägt.
Dann können es ruhig auch z.B. mal nur 18 Stunden Tragezeit sein, aber das läuft dann unter Ausnahme und darf natürlich nicht zur Regel werden.

Ansonsten schaut Euch hier im Forum um, da findet ihr diese Fragen und noch viele andere auch schon beantwortet. Legt Euch am betsen auch den Ratgeber von Dr.Weiß zu (siehe oben die Buchempfehlungen, erstes Buch von Links).

Gruß,
BZebra

[Toni]

Hallo An Elke 2, Thomas den Vater und die Hauptperson um die es eigentlich geht!
Das wichtigste an der Korsett-Therapie ist die Innere Einstellung dazu.
Bitte lest den Thrad in dem ich den Begriff COMPLIANCE erkläre:
http://skoliose.net/forum/viewtopic.php?p=9877#9877
Hab ich vieleicht etwas pathetisch geschrieben, steh aber dazu- Wort für Wort!
Zu allen Problemen gibt es Bei Rahmouni eine ausgezeichnete Brochüre für Korsett-Träger die voll von Tips und Erfahrungen ist. Was da nicht drinsteht erfahrt Ihr hier von uns.
Nun macht Euch mal keine Sorgen mehr und geniest die "Freizeit" ohne Korsett noch. Nun seid ihr auf dem bestmöglichen Weg.
Die Zeit der Korsetteingewöhnung wird für Eure Tochter hart und schmerzhaft werden. Aber Sie wird daran wachsen- als Persönlichkeit und menschlich. Es wird eine zuerst sehr unangenehme aber wertvolle Lebenserfahrung werden. Sie wird Eure ganze Liebe und Verständnis brauchen. Aber im wahrsten Sinne des Wortes: Unter DRUCK muss sie sich selber setzen!
Liebe Grüße
Toni

[Dalia]

Hallo Elke und Thomas,

ich muss sagen, dass ihr tolle Eltern seid, dass ihr diese Strapazen für eure Tochter auf euch nehmt.

Ich war früher 4,5 Stunden von meinem Wohnort bis Stuttgart unterwegs; mir hat damals daran gefallen, dass ich für einen Tag schulfrei hatte. Ich bin in einem Schuljahr auch schon deswegen dreimal einer Extemporale im selben Fach entgangen. Die Lehrerin war deswegen natürlich sauer und hat mich, die sich vorsorglich besonders vorbereitet hat, danach zum Unterrichtsstoff abgefragt.

Meine Mutter machte mir diese sehr strapaziösen Tagen schmackhaft mit netten Unterhaltungen im Zug, mit Lieblingsessen in Lokalen usw.

Liebe Grüße,
Dalia

[Elke]

Moin nochmal,

Toni:

Ich denke das werden wir alles hinkriegen. Die Panik ist auch schon wieder verflogen und wir können die Sache jetzt ruhig und sachlich angehen.

Noch mehr Persönlichkeit bei meiner Tochter - stöhn -

Die ganze Klasse weiß schon Bescheid, sie nimmt das also schon ernst und geht damit offensiv um.

P.S. Echt pathetisch aber wenn es hilft.


Dalia:

Das mit den Zusatztagen ist jetzt schon so. Bei uns fangen am 20.12.2003 die Ferien an und Sie kann am 17. u.18. Freimachen, da wir erst Nachts um zwei aus Stuttgart zurückkommen. Schulisch machen wir uns sowieso keine Sorgen.


So nun noch mal an alle:

Wir haben heute die Therapievorschläge von Dr. M. aus der "Spezialklinik Sahlenburg (Cuxhaven) bekommen.

Ich nenne Ihn mal Dr. M. , machen die bei "xy ungelöst" ja auch immer so.


Vielleicht gibt es ja einen Dauer - Horror - Tread zum Veröffentlichen

" Bei einer doppelbogigen Krümmung von über 40° ist im Prinzip die Indikation zur Operation zu stellen.
Da in der Aufnahme vom 6.11.2003 mit Ausgleich der Beinlängendifferenz links der Cobb -Winkel bei nur 30° lumbal lag, empfehle ich für 3 Monate den Beinlängenausgleich konsequent zu tragen und die Krankengymnastik auszuführen.
Ich erbitte dann eine klinische und radiologische Kontrolle. Sollte es erneut zu einer weiteren Zunahme der Skoliose kommen, wird man die Indikation zur Operation stellen müssen"

Zitat Ende.

Untersuchungszeit 5 min.

Fragen zur Krankengymnastik - Fehlanzeige

Korsettversorgung wurde auf Nachfrage abgelehnt - bringt nichts

Nachfrage unsererseits zu Schroth-Gym. - könnte man machen zahlt die Kasse aber wahrscheinlich nicht.

Fazit:

Mal abwarten und mit ein wenig Glück kann man Dr. M. im OP kennen lernen.


Gruß aus Fischtown

Thomas

P.S. das mit dem Einloggen klappt jetzt ja auch

[Elke]

Upps BZebra vergessen

Vielen Dank für deine tollen Tipps.

Sehr umfassend und auf den Punkt, alle meine Fragen sind optimal beantwortet.

Das Buch haben wir schon und weiteres Infomaterial werden wir dann ja in Stuttgart bekommen können.

Nochmal Danke und gute Nacht

Thomas

[Gruseline]

Hallo
habe mir die Beiträge durchgelesen.Dabei kam mir der Gedanke,das es doch eine Möglichkeit geben muss Dr.Muschik ,von Korsetttherapien zu überzeugen.
Es sind doch bestimmt mehr Patienten bei ihm in Behandlung ,als sich hier im Forum melden.
Besteht nicht die Möglichkeit,vielleicht seine E-Mail -Adresse raus zu bekommen ?
Ihm dann Röntgenbilder und Daten zu senden ,von erfolgreichen Korsetttherapien.
Ein netter Brief ,mit dem Hinweis ,das es sehr wohl möglich ist ,in dem Alter und diesen Gradzahlen ,mit einer guten KG /Reha und Korsett die Menschen vor dieser OP zu bewahren.
Auch wenn das vieleicht gegen seine Interessen steht.
Vielleicht denkt er anders ,wenn er die Erfolge sehen kann und einen guten OT empfehlen könnte.
Das wäre doch vielleicht ein Weg ,das er nicht so schnell zum Messer greift und über seinen eigenen Tellerrand rausschaut.
Ich sehe darin eine gute Möglichkeit, Ärtzte ein bisschen wissender zumachen ,die eben von der Korsetttherapie nichts verstehen.
Vieleicht bewegen solche Bilder ,ja bei ihm einen Umdenkprozess ,bei den einen oder anderen Patienten.
Ich weiß allerdings wie das rechtlich aussieht wenn man ihm diese daten zur Verfügung stellt.
Liebe Grüße
Gruseline

[Dr. Steffan]

Diese Daten sind ihm mit Sicherheit bekannt, da er auch regelmäßig zu Kongressen geht. Leider läßt sich aber nicht jeder von Fakten überzeugen. sondern sieht eben nur seinen Teller. Leider sind wir in Deutschland weit von einer einheitlichen Skoliosetherapie entfernt. Das liegt zum einen an unserem Gesundheitssystem zum anderen an unserer Mentalität.

[Elke]

Wir wollen Dr. M. gar nicht seine Kompetenz als Chirurg absprechen. Aber wenn mit Mentalität gemeint ist, “das haben wir schon immer so gemacht“ , bin ich doch sehr enttäuscht.

Selbst wenn man nicht von direkten Fehlern oder Fehlentscheidungen sprechen kann, weil der Verlauf bei einer solchen Krankheit nicht vorhersehbar ist, muss doch zumindest die ärztliche Pflicht sein über die Therapiemöglichkeiten zu informieren. Eine Ablehnung mit einer Begründung kann dabei ja ruhig zum Ausdruck gebracht werden, muss aber doch fundiert sein.

Was ich bisher immer noch nicht versehe ist, warum eine OP denn überhaupt so schnell nötig gewesen wäre. Ich lese hier im Forum von Wartezeiten bis zum OP von bis zu 2 Jahren und Patienten die wesendlich älter sind als unsere Tochter .

Außerdem verstehe ich die Indikation nicht. Unsere Tochter hat bisher keine Schmerzen, Organe sind auch nicht in Mitleidenschaft gezogen und sie ist voll beweglich. Wäre denn eine spätere OP (wenn nötig) problematisch, weil z.B. mit 20zig oder 30zig die OP keinen oder weniger Erfolg haben würde?

Muss überhaupt operiert werden wenn keine Beschwerden vorliegen. Da wäre dann ja (außer vielleicht optisch) nur eine Verschlechterung des persönlichen Zustandes möglich, oder sehe ich das falsch?

Gruß Thomas

P.S. Bei uns scheint die Sonne / lasst es euch gut gehen