13½ Jahre, 53° Cobb-Winkel – Erfahrungen mit Korsett statt OP?

[MTa]

Hallo zusammen,
meine Tochter (13,5 Jahre, Risser ca. 2–3) hat eine hochgradige, linkskonvexe C-Krümmung der Lendenwirbelsäule (Cobb-Winkel ~53°). Die Gegenkrümmung in der BWS ist nur gering ausgeprägt. Wir starten jetzt mit Chêneau-Korsett (Nusser & Schaal, Werner-Wicker-Klinik) und täglicher Schroth-Therapie, um eine OP möglichst zu vermeiden.
Das Korsett bekommen wir Morgen, geplant ist 20 Stunden Tragezeit pro Tag plus tägliche Übungen.

Mich interessieren vor allem:

Wer hatte in diesem Alter und mit ähnlichem Winkel gute Erfahrungen mit Korsett + Therapie?

Wie viele Grad Verbesserung sind bei euch realistisch gewesen?

Worauf muss ich bei der Korsett-Abnahme besonders achten?

Tipps, um die Motivation bei einem Teenager hochzuhalten?

Gab es Fälle, wo eine OP später doch vermieden werden konnte?
Wir haben echt Angst vor der OP und wollen diese vermeiden.

Vielen Dank schon mal für eure Antworten und eure Erfahrungsberichte!

[1990]

Hallo

Hier mal meine Geschichte - vielleicht hilft dir das:

Mit 12 habe die Diagnose erhalten: 60°. Androhung der OP bei der Gradzahl kommt automatisch. Ich hab aber erstmal ein Korsett bekommen und 23h am Tag getragen. Dazu Physio und einmal im Jahr eine Reha in Sobernheim bis ich 16 war. Mit 16 habe ich angefangen das Korsett abzutragen.

Mit 18 war ich unter 45 Grad! Was für ein Erfolg! Damit hab es kein Korsett, keine Physio mehr. Ich habe daheim zwar privat geübt. Über die Message "die Skoliose ist ausgewachsen da passiert nix mehr" meines Orthopäden hab ich mich gefreut.

Ich wurde Mama, und merkte mein Rücken wird schlechter. Mein Orthopäde blieb bei "wir müssen nicht röntgen das bleibt so weil ausgewachsen"

Ich hab hier quergelesen und bin zu Frau doctor richthofen gewechselt vor kurzem. Ich bin jetzt 35 und habe 53 Grad. Ich habe immer wieder Schmerzen im Lendenbereich aber das ist mir nicht schlimm genug für eine OP. Ich fange nun wieder an zu kämpfen. Mit Physio, Reha und der Antrag auf ein Korsett läuft... Ich will es wirklich ohne OP weiter schaffen. Und ein gutes Stück weit bin ich bisher ja auch gekommen.

Du kannst deine Tochter motivieren indem du ihr immer wieder erklärst wozu das Korsett gut ist. Und lass sie Reha in Sobernheim machen. Da sind so viele andere denen es auch so geht. Es hilft zu wissen man ist nicht allein.
Lass sie eine schicke Farbe aussuchen für das Teil. Gebt den Korsett ggf einen Namen.

Und bevor sie in die Schule geht damit: redet mit dem Klassenlehrer vorher. Mein Lehrer hat mich damals an ersten Tag allen das Ding zeigen lassen. Und dann gesagt "wer die deswegen ärgert bekommt es mit mir zu tun". Er hat erklärt, dass andere Zahnspangen oder Brillen haben und ein Korsett ist nix anderes für den Rücken.
Die Mitschüler waren grossteils interessiert. Ich habe sie sogar mal anprobieren lassen. Spätestens danach hatte ich von allen großen Respekt - weil das tut weh wenn man es nicht kennt.
Wollte mich wer ärgern hab ich cool geantwortet, dass er mich ruhig in den Bauch boxen kann, tut ihm mehr weh als mir. Dann war Ruhe. Und ich hatte eben immer sofort die Rückendeckung meiner Freunde und Mitschüler.
Ich denke wenn man danke selbstbewusst umgeht ist das OK. Fehlt selbstbewusstsein kann deine Tochter ggf einen Selbstverteidigungskurs oder so machen. Das baut auf. Und das sieht man dann auch ins das reicht oft um nicht zum Opfer zu werden.

Sie wird es schaffen. Und sie wird das Korsett mal hassen und nach den nächsten Röntgenbild wieder lieben... Weil es was bringt! Gesteht ihr genug Ausnahmen zu (e.g. bei jedem Sport darf es weg) seid aber auch streng, damit sie es anzieht sonst. Seid für sie da wenn sie frustriert ist und macht ihr Mut.

Ihr schafft es

[MTa]

Danke für das teilen deiner Erfahrungen.
Heute haben wir das Korsett abgeholt, vom Techniker wurde eine Tragezeit von 23 Stunden empfohlen. Er meinte wahrscheinlich bis sie 18 Jahre alt ist, was schon echt ein Schock war weil wir dachten dass sie es tragen muss nur solange sie wächst. Leider konnten wir nicht im Korsett röntgen weil sie erst vor 3 Wochen geröngt wurde, deswegen haben wir in 6 Wochen einen Termin wo wir dann erst sehen wie das Korsett korrigiert. Antrag auf Reha wurde gestellt und wir hoffen das sie zügig dahin kann.

Wir fahren jedes Jahr in Urlaub und fragen uns natürlich jetzt wie so ein Urlaub mit 23 Std. Korsett aussehen soll.
Wie habt ihr das gemacht?

Gruß Max

[Anne2008]

Hallo,
meine Tochter hat die Diagnose (hochthorakal 25°/BWS 44°/LWS 32°) mit 14 Jahren und ihr Korsett mit fast 15 bekommen.
Das Rahmouni Korsett hat die BWS und LWS beinahe gerade gedrückt, ist allerdings sehr eng, so dass sie die geforderten 23 Stunden Tragezeit nicht geschafft hat. Es waren höchstens 16 Stunden (in der Schule hat sie es nicht angehabt).
Nach einem Jahr war die Skoliose bei 30°/22°/17° und aktuell nach über 2 Jahren bei 25°/22°/17° obwohl sie das Korsett seit 1,5 Jahren nur noch nachts trägt. Sie wird es auch noch einige Jahre nachts weiter tragen.
Im ersten Jahr haben wir uns intensiv mit dem Krankheitsbild und den unterschiedlichen Behandlungsmöglichkeiten beschäftigt.
Sie hatte wöchentlich Schroth-Physio und Muskelaufbau, wir haben gemeinsam fast täglich Eigenübungen gemacht, haben Osteopathie probiert (hat ihr nicht zugesagt), sie hat ihre Alltagshaltung verändert. Wir haben oft darüber gesprochen, wie die Wirbelsäule sich wohl biegt, wenn sie sitzt, liegt, steht... welche Position wohl hilfreich wäre, so dass sie nicht in der Krümmung "hängt".
Sie fährt jährlich zur Reha nach Bad Sobernheim. Dort lernt man das Schrothen erst richtig und intensiv. Gleichzeitig ist die Reha sehr positiv für die Psyche und Korsett-Compliance. Man sieht, dass man nicht alleine ist....und man lernt auch operierte Teenager kennen.

In Urlaub sind wir weiterhin wie bisher gegangen (das Korsett hatte sie im Urlaub nur im Zimmer und nachts an). Fliegen ist auch kein Problem (das Korsett war in einem Beutel als Handepäck). Sie hat auch ab und zu bei Freunden ohne Korsett übernachtet.

Es gibt Teenager-Whats-App Gruppen. Falls sie Interesse hat sich auszutauschen, kannst du mir eine private Nachricht schreiben.

Es kommt nun darauf an wie tief die Krümmung deiner Tochter ist, ob das Korsett die Krümmung erreicht und ob das Korsett so gebaut ist, dass es die Krümmung bestmöglich aufrichtet. Leider habe ich inzwischen schon einige Röntgenbilder gesehen, auf denen keine Änderung erkennbar war...
Drücke euch die Daumen, dass euer Korsettbauer das gut hinbekommen hat.
Viele Grüße

[MTa]

Hallo und vielen dank. Das hat uns einbisschen beruhigt.
Kleines Update:
Heute kam der Befund von der WWK und da steht dass Sie einen Cobb Winkel von 46 in der LWS hat. Anscheinend haben wir was falsch verstanden oder es wurde genauer nochmal nachgemessen. Also Ausgangswinkel ist 46 und nicht 53 wie oben geschrieben.
Ich denke dass wir uns falls das Korsett von Nusser und Schaal nich genug korrigiert an Rahmouni wenden.

In 6 Wochen wissen wir es genauer und werden die nötigen Schritte einleiten

[Thomas]

Hallo MTa,

noch was wegen der Tragezeit:

Heute werden in der Regel nur noch 16 bis 20 Stunden am Tag empfohlen. Das ist schon leichter zu schaffen als 23 Stunden. Allerdings zählt dann Sport nicht mehr zur Tragezeit.

Insgesamt gilt natürlich: je höher die Tragezeit ist um so besser sind in der Regel die Ergebmisse.

Gruß Thomas

[1990]

Also bis 18 muss sie sicher nicht 23 Stunden tragen. Aber sei froh! Ich kämpfe jetzt mit 35 um ein Korsett weil es eben auch nach den Wachstum noch was bringt. Die Tragezeit kann dann aber verringert werden.

Wir fahren jedes Jahr in Urlaub und fragen uns natürlich jetzt wie so ein Urlaub mit 23 Std. Korsett aussehen soll.

Also in den Urlaub fahren (egal wie ob Auto, Flugzeug, ...) geht auf jeden Fall. Wir sind meistens Auto gefahren und ich habe je nach Wetter entschieden ob ich das Ding anziehe oder nicht (keine Klimaanlage damals im Auto ) Wenn es nicht zu warm war, fand ich Auto fahren mit Korsett sogar besser, weil ich dann nicht so sehr auf die Haltung achten musste. Hab ich die lang vernachlässigt, war der Rücken einfach verspannt. War es aber heiß, hab ich das Korsett im Auto ausgelassen. Klar bin ich dann nicht auf die 23 Stunden gekommen. Aber das sind so Ausnahmen, die man ruhig mal machen kann, um generell die Compliance zu erhalten.

Im Urlaub selbst: Baden, Wandern (Städtetrip darf man auch mal unter wandern packen als Eltern), Radfahren, ... wurde von meinen Eltern großzügig als Sport definiert und ich durfte das Korsett auslassen. Bei anderen Aktivitäten an ziehen. Auch da werdet schauen, wann ist eine Ausnahme für zu begründen und dann auch mal großzügig sein. Sonst macht deine Tochter auf Dauer nicht mit.

Die 23 Stunden sind machbar - aber nicht jeden Tag. Wichtig ist nur dass sie an den meisten Tagen geschafft werden. Und eben im Alltag erstmal meistens geht. Ausnahmen kann man für alles was im weiteren Sinne Sport ist denke ich gut machen und begründen. Und ganz ehrlich: bei den Temperaturen wäre ich auch großzügig...

Und oben steht ja auch dass es heute statt oft weniger als 23 Stunden sind. Da müsst ihr also gar kein schlechtes Gewissen wenn ihr das von Arzt geforderte nicht immer schafft.

Gut an den 23 Stunden war, dass es wenig Spielraum im Alltag lässt und man so sich gut daran gewöhnt es erstmal immer zu tragen.

[MTa]

Hallo und danke für eure Rückmeldungen. Wir haben jetzt am 27. Oktober beim Dr. Verres einen Termin für eine zweite Meinung. Bin durch dieses Forum auf ihn gekommen. Danke dafür .
Nehmen wir mal an dass das Korsett von Nusser und Schaal nicht gut korrigiert, würden wir dann von Dr. Verres ein neues Rezept für ein Korsett kriegen und würde die Krankenkasse das bewilligen obwohl schon ein Korsett vor 2 Monaten von Nusser und Schaal erstellt worden ist?
Und noch eine Frage: Zu welchem Korsettbauer würde er mich schicken bzw. gibt es in Bad Sobernheim einen guten? Ich meine dass ich hier was von eine Filiale von Cctec in Bad Sobernheim gelesen habe.

[eric]

Ja, cctec ist in Bad Sobernheim und Peter Stauer ist in Idar-Oberstein (nicht weit von sobernheim).
Grüße
Eric

[MTa]

Danke. Kannst du mir noch sagen wer Peter Stauer ist?

[Thomas]

CCtec hat keine Filiale mehr im Bad Sobernheim, zumindest meines Wissens nach.

Sanomed ist in Bad Sobernheim.

Gruß Thomas

[eric]

Peter Stauer ist auch OT und baut praktisch nur Korsetts.