Zweitmeinung sinnvoll? Chêneau-Korsett für 14-jährige Tochter mit Skoliose

[Maja_K]

Liebe Forum-Mitglieder,

ich bin neu hier und habe in diesem tollen Forum in den letzten Tagen schon viel gelesen und hoffe sehr darauf, von euch ein paar Meinungen und Tipps zu unserer aktuellen Situation zu erhalten.

Wir haben eine fast 15-jährige Tochter, die letzte Woche vom Orthopäden mit einer Skoliose-Diagnose konfrontiert wurde. Leider war der Arzt wenig feinfühlig und hat ihr ohne Umschweife knallhart gesagt, dass sie dringend bis zum Abschluss des Wachstums (Zeitraum ca. 1,5-2 Jahre) ein Chêneau-Korsett tragen muss, am besten 23 Stunden am Tag, Tragedauer unter 17 Stunden würde nichts bringen. Ansonsten würde die Skoliose fortschreiten und mit ziemlicher Sicherheit irgendwann eine große Wirbelsäulen-OP nötig werden.

Ihr könnte euch vorstellen, dass das alles nichts ist, was ein Teenager nun hören möchte, entsprechend groß ist die Verzweiflung und leider derzeit auch die Ablehnung der verordneten Behandlung.

Ich habe im Internet nachgelesen, bei ihren gemessenen Cobb-Winkeln ist die Korsett-Therapie angesagt. Trotzdem bin ich am Überlegen, ob das Einholen einer zweiten Meinung aus folgenden Gründen sinnvoll sein könnte:

1. Das Röntgen des Handgelenks hat ergeben, dass nur noch ein Restwachstum von ca. 3-4cm zu erwarten ist. Wachstumsfugen im Becken sind wohl noch offen. Macht das Korsett dann noch Sinn bzw. ist eine Verschlechterung ohne Korsett auf jeden Fall zu erwarten?
2. Gibt es nicht doch irgendwelche ‚milderen‘ Alternativen (Physio, Sport etc.), um eine Verbesserung zu erreichen oder eine weitere Verschlechterung zu verhindern?
3. Der Arzt ist ein normaler (generell fachlich guter) Orthopäde mit Zusatzausbildung in Kinderorthopädie, aber vermutlich eben kein ausgewiesener Spezialist für Skoliose.

Ich stelle hier mal die Diagnose und Werte aus den Röntgen-Aufnahmen ein:
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Wirbelsäule: S-förmige thorakolumbale Skoliose, rechtskonvex thorakal (Cobb-Winkel 33 Grad) und linkskonvex lumbal (Cobb-Winkel 24 Grad).
Risser 4. Regelrechtes sagittales Alignement. Keine wesentliche Degeneration. Beckenschiefstand mit Höhertreten der linken Darmbeinschaufel um 0,5cm.

Endgröße ermittelt nach der Methode von Bayley und Pinneau (weil mit fast 15 schon zu alt für die andere Methode)
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Was meint ihr dazu?

Dann habe ich noch eine, für euch Experten vermutlich ‚doofe‘ Anfänger-Frage : ich lese hier so viel vom Rahmouni-Korsett. Bedeutet das nur, dass das Korsett von Rahmouni angefertigt wurde oder ist das eine ganz spezielle Variante? Wenn ja, inwiefern unterscheidet die sich vom verordneten Chêneau-Korsett (Rezept vom Arzt lautet auf Chêneau-Korsett)? Wir wohnen im Großraum Stuttgart, Rahmouni wäre für uns zu erreichen, falls man da als Neu-(Kassen)patient überhaupt eine Chance hat. Wobei, wie gesagt das Rezept derzeit auf Chêneau lautet.

Vielen Dank fürs Lesen und ich freue mich sehr auf eure Antworten.

Liebe Grüße,
Maja

[Dr. Steffan]

Ein Korsett macht auf jeden Fall noch Sinn. Allerdings ist man inzwischen von der 23Stunden Tragezeit weg. Es reichen, bei diesen Gradzahlen, 20 Stunden aus. Dies sollte man aber konsequent für mindestens ein Jahr einhalten um eine gute Korrektur zu erreichen. Zusätzlich sollten muskelkräftigende Übungen (Fitness) und Krankengymnastik durchgeführt werden.
Von den Korsetts nach Rahmouni halte ich persönlich nicht so viel. Sie zeigen zwar eine gute Primärkorrektur, das aber auf Kosten der saggitalen Schwingung der Wirbelsäule (Flatback Syndrom), was im Endeffekt im Erwachsenenalter Probleme bringt. Außerdem hat dieses Korsett eher einen Quetscheffekt, weniger eine Korrektur der Krümmungen im Einzelnen. Das geht in der Regel zu Kosten des Lotes der WS.
Ich finde die Cheneau Form deutlich besser.
Sehr gute Erfolge und eine überzeugende Anpassungsvariante habe ich bei den Korsetten nach dem Simbrace Verfahren der Firma Pohlig festgestellt. Dort kann man schon beim Maßnehmen die zukünftige Korrekturmöglichkeit erkennen und gleich sehen ob der Druck an der richtigen Stelle wirkt. Das erreicht bisher kein anderes Verfahren.

[Marie_La]

Liebe Maja,

ich denke auch, dass ein Korsett auf jeden Fall noch Sinn macht. Meine Skoliose wurde auch festgestellt, als ich 14 Jahre alt war und ich hatte ähnliche Gradzahlen wie deine Tochter (thorakal 36° und lumbaler Gegenschwung mit 28°). Ich bin keine Ärztin und habe keine medizinische Ausbildung, aber ich hatte selbst als Jugendliche ein Chêneau-Korsett, womit eine Verschlechterung meiner Skoliose zeitweise aufgehalten und am Ende zumindest verlangsamt werden konnte. Ich möchte nicht wissen, wie schlimm meine Skoliose ohne jegliche Korsettversorgung geworden wäre. Dazu habe ich manuelle Therapie und Physiotherapie nach Schroth gemacht.
Als ich das Korsett bekommen habe, war ich auch schon 14 Jahre alt, wachstumsmäßig war da auch nicht mehr viel zu erwarten. Trotzdem bin ich froh, das Korsett so viel getragen zu haben. "Damals" (vor 18 Jahren) habe ich das Korsett noch 23 Stunden am Tag getragen, aber die Empfehlung für Tragezeiten hat sich offenbar ein wenig verändert.
Bei mir wurde einige Jahre später trotzdem ein Flachrücken festgestellt - vermutlich auch anteilig durch das Korsett, aber die genaue Korrelation kann man heutzutage nicht mehr nachvollziehen. Ich will damit nur sagen, dass es sinnvoll ist, von Anfang auf das sagittale Profil zu achten. Das hat man bei mir zu spät gemacht. Eine Skoliose muss immer dreidimensional betrachtet werden.

Liebe Grüße
Marie

[eric]

Ich würde als Zweitmeinung Frau Dr. v. Richthofen in Leonberg empfehlen.
dort kann man auch besprechen, welche Korsettform zu empfehlen ist.
Ich habe mit Rahmouni sehr gute Erfahrungen gemacht.
bin nächsten Mittwoch wieder dort
Grüße Eric

[Anne2008]

Hallo Maja,

wir kommen aus Heilbronn. Meine Tochter ist im Sommer 15 geworden und im Frühjahr hat sie die Diagnose erhalten (44° BWS und 32° LWS). Ich habe dann verzweifelt nächtelang gegoogelt und durch dieses Forum bei Rahmouni angerufen und einen Termin vereinbart. Seit Juni hat sie das Korsett von dort. Es korrigiert sehr gut, meine Tochter ist aber auch sehr flexibel. Sie hatte bereits ein Flachrücken und bei der Korsettherstellung hat man uns gesagt, dass sie das berücksichtigen werden.Tragezeit sollte 18 bis 23 Stunden sein. Das schafft sie aber nicht (... es ist wirklich sehr eng). In Bad Sobernheim hat sie mit dem Arzt vereinbart, dass sie das Korsett 14 bis 16 Stunden tragen wird. Man hat uns gesagt, in dem Alter und wenn die erste Regelblutung bereits 2 bis 3 Jahre her ist, wäre das auch okay (mehr wäre natürlich besser...). Damit kommt sie gut klar.

Würde euch wöchentliche Schroth-Physiotherapie empfehlen.
Auf jeden Fall ein Korsett (Rahmouni, Cctec oder Pohlig sollen gut sein). Denke da ist man erst hinterher schlauer, ob es der richtige Weg/Korsettbauer war...
Du kannst dir z.B. bei Connys Skoliosepodcast das Interview mit Cctec anhören. Ansonsten auf den jeweiligen Seiten schauen wie das Korsett aussieht, Erfahrungsberichte lesen und evtl. schauen was für Farben es gibt (...würden uns aktuell für schwarz entscheiden; das Rahmouni-Korsett kann man gut unter Shirts verstecken).
Es gibt auch einige Facebookgruppen.
Meiner Tochter hat die Skoliose-Reha in Bad Sobernheim gut getan.
Du kannst dir mit deiner Tochter die Instagram und TikTok Videos der Klinik anschauen. Die Reha ist nicht nur für die Skoliose, sondern auch für die Psyche wichtig. Da merkt sie, dass sie nicht alleine ist, viele andere Korsett tragen und dennoch weiter in Hotpans und Top rumlaufen und gut aussehen.

Das dauert eine Weile, bis man sich daran gewöhnt.
Wir hatten am ersten Orthopädietermin leider auch einen völlig empathielosen Arzt vor uns.
Wo wohnt ihr? Kannst dich bei Fragen gerne melden.
Herzliche Grüße

[Maja_K]

Vielen Dank erstmal für eure bisherigen Antworten!!

Ich habe heute auch wieder sehr viel hier im Forum gelesen. Wenn man ganz neu mit der Diagnose konfrontiert wird, steht man irgendwie doch erstmal ziemlich alleine da. Schon nachdem ich die Röntgenbilder der Wirbelsäule gesehen hatte, war ich ordentlich geschockt, das sieht irgendwie furchtbar aus, vor allem auch viel schlimmer, als wenn ich mir den Rücken bei ihr so ansehe. Ja, man sieht eine leichte Krümmung, aber auf dem Röntgenbild wirkt es noch dramatischer. Da ich den Bericht vom Röntgenarzt gelesen und auch da schon Google befragt hatte, hätte mich alles andere als eine Korsettempfehlung beim Orthopäden gewundert – aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.

Mittlerweile bin ich überzeugt, dass wir eine Zweitmeinung brauchen. Ich habe heute online einen Termin bei Fr. Dr. v. Richthofen in Leonberg vereinbart, geht halt erst wieder im Januar. Außerdem muss sich das ganze Thema auch bei unserer Tochter erst setzen. Sie steckt noch in der totalen Schock- und Ablehnungsphase und mag momentan überhaupt nicht darüber reden, geschweige denn nächste Woche zu einem weiteren Arzt gehen. Wird sie aber in den nächsten Tagen müssen, durch Totschweigen verschwindet das Problem leider nicht.

Dann sehen wir weiter, auch, welches Korsett es werden soll, wenn das tatsächlich unumgänglich ist. Von unserem Orthopäden wurde das Sanitätshaus Carstens in Stuttgart empfohlen, die arbeiten wohl auch mit dem Olgahospital für Kinder zusammen.

Eine Verordnung für Physiotherapie haben wir bisher auch noch nicht erhalten.

@Marie: ich habe deine Geschichte von der langjährigen Behandlung und der OP gelesen. Ich drücke dir die Daumen, dass du dich weiterhin gut erholen kannst. Schade, dass letztendlich dann doch operiert werden musste. An so etwas mag ich derzeit gar nicht denken.

@Anne2008: vielen Dank für den Bericht über die Behandlung bei deiner Tochter. Ja, die Tragezeiten schrecken ab. Unsere Tochter hat die Regelblutung relativ spät erst vor kurzem bekommen (wird im Januar 15), sie ist aber auch sehr zierlich und dünn. Von der Reha habe ich auch gelesen. Aber wie macht man das mit der Schule?? Das findet doch sicher nicht in den Ferien statt. Ich frage mich jetzt schon, wie man mit dem anspruchsvollen Stundenplan im G8 Gymnasium (sie ist in der 10. Klasse), Arzt- und Physiotermine mit zugehöriger Anfahrtzeit vereinbaren soll. Ständige Ausfallzeiten kann sie sich schlecht leisten. Leider ist unser Teenager-Girl sowieso schon von der eher schwierigen Sorte: eigensinnig und ungeduldig, Pubertät kommt erschwerend dazu. Wie die meisten Gleichaltrigen ist sie ständig auf den verschiedenen Plattformen im Internet unterwegs. Wenn sie aus ihrer Schockstarre erwacht ist, lässt sie sich hoffentlich darauf ein, dass wir uns mal die ganzen Dinge anschauen und sie auch Kontakte knüpfen kann. Ach ja, wir wohnen südlich von Stuttgart in Flughafennähe.

Liebe Grüße an alle,
Maja

[EOS4]

Vorab: Ich bin selbst noch recht unerfahren in dem Thema. Unsere Tochter ist 5 Jahre alt und hat seit April diesen Jahres ihr erstes Korsett. Wir fahren jedes Mal nach Bad Sobernheim in die Sprechstunde von Dr. Zabar. Dort wird auch bei Sanomed das Korsett gebaut. Geht nur als Selbstzahler (sind auch kassenversichert), da Herr Zabar keinen Kassensitz hat. Ist es aus meiner Sicht aber auf jeden Fall wert. Fühlen uns sehr gut aufgehoben. Haben auch nur mit 12-14 Stunden gestartet (wahrscheinlich wegen dem jungen Alter) und der leichten Ausprägung (knapp über 20°).
Egal wo und bei wem genau ist es beim Thema Skoliose einfach extrem wichtig, dass sowohl der betreuende Arzt viel Erfahrung hat als auch der Korsettbauer.
VG David

[Dr. Steffan]

Haben auch nur mit 12-14 Stunden gestartet (wahrscheinlich wegen dem jungen Alter) und der leichten Ausprägung (knapp über 20°).

Mein Tipp: wenn ihre Tochter kein Problem damit hat das Korsett auch mal länger zu tragen, würde ich das tun. Wenn eine Skoliose so früh auftritt, hat sie viel Zeit Schlecht zu werden und nutzt das in der Regel auch. Normalerweise macht das Tragen des Korsetts in dem Alter keine Probleme. Mit längerer Tragezeit holt man definitiv mehr aus der Korrektur raus. Kommt sie in die Pubertät wird das mit einer Tragezeiterhöhung schwierig. Ich würde nicht riskieren jetzt etwas an Korrektur zu verpassen.

[EOS4]

Hallo Herr Dr. Steffan,
vielen Dank für Ihren Tipp. Hatten zwischenzeitlich eine Tragezeit von durchschnittlich 15 Stunden erreicht (in Krankheit oder Urlaub mal weniger, an anderen Tagen dafür mehr). Hierunter jetzt Zunahme der Rotation und (Auswertugn noch ausstehend) a.e. auch des Cobb-Winkels. Wahrscheinlich werden wir jetzt versuchen müssen auf 20 Stunden pro Tag zu kommen. Auch wenn unsere Tochter wirklich viel mit dem Korsett im Alltag machen kann, war sie froh, dass sie es bisher nicht im Kindergarten anziehen musste. Das wird so nicht mehr möglich sein aber ich denke sie wird das gut meistern.
Ihre Nachricht gibt mir Hoffnung, dass wir mit der Steigerung der Tragezeit die Skoliose wieder verbessern können.
Viele Grüße
David

[Dr. Steffan]

Ihre Nachricht gibt mir Hoffnung, dass wir mit der Steigerung der Tragezeit die Skoliose wieder verbessern können.
Viele Grüße
David

Ich denke schon. Gerade wenn Skoliosen so früh entstehen hilft wirklich nur Tragezeit, Tragezeit, Tragezeit. Das zeigt die Erfahrung. Klar möchte man als Arzt dem Patienten nichts unangenehmes sagen oder von ihm Unangenehmes verlangen. So funktioniert Medizin aber leider nicht. Manchmal muß man eben auch harte Entscheidungen vermitteln können. Im Endeffekt erreicht man so mehr.