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BeitragVerfasst: Do, 28.12.2017 - 23:52 
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Registriert: Do, 28.12.2017 - 23:28
Beiträge: 2
Geschlecht: weiblich
Diagnose: Hochgradige Skoliose mit Rumpfverkürzung
Therapie: Operationen diverser Art inklusive Spondolyse
Hallo liebe Community,

ich bin eben gerade auf diese Seite gestoßen und hoffe, dass ich hier Menschen treffe, denen es ähnlich geht wie mir bzw. die mir vielleicht ein paar Schritte voraus sind, denn ich bin langsam am Verzweifeln.

Kurz zu mir:
ich bin weiblich, 25 Jahre alt und bei mir wurde in meinem zweiten Lebensjahr bereits Skoliose diagnostiziert. Meine Eltern haben zahlreiche Ärzte aufgesucht, als sich irgendwann herausstellte, wie ernst meine Lage war.

Als ich 6 Jahre alt war wurde ich zum ersten Mal operiert. Dort bekam ich Wachstumsstäbe sowie einige Schrauben implantiert. Begleitet von Korsett und Krankengymnastik wurden diese Stäbe dann auch regelmäßig nachgestellt. Irgendwann lief es leider jedoch nicht mehr so regelmäßig ab, da ich in die Pubertät kam und das Thema einer Versteifung nun anstand. Meine Eltern lehnten dies (damals auch auf meinen Wunsch) ab und so hatte die Skoliose genügend Zeit, sich zu verschlimmern.

Als ich 14 Jahre alt war und der Arzt, der mich die Jahre über opriert hatte sah, war er erscheckt, wie die Verkrümmung zugelegt hatte (ich lag ca. bei 80°). Er wollte nun unbedingt eine endgültige Versteifung herbeiführen, nachdem ich mithilfe eines Gestänges, welches an meinem Kopf befestigt worden wäre, gestreckt werden sollte. Er rechnete damit, dass mir das ca. 3 - 4 cm bringen würde.

Die andere Option war ein Einsetzen von "Titanrippen" (VEPTR-Implantation), worauf meine Eltern über einen Bekannten in den USA gestoßen waren.

Mein behandelnder Arzt sträubte sich vehement, auch wenn durch solch eine OP 5 - 7 cm zu erwarten waren und nicht versteift werden musste.
Nach langem Überreden kam es dann auch zu der VEPTR-OP und ich war einige Zentimeter größer. Ich hatte die Schmerzen meines Lebens aber war glücklich.

Leider habe ich meine WS jedoch unterschätzt, denn die Krümmung hat weiterhin so stark zugenommen, dass mir die Implantate kaputt gegangen sind.

Schlussendlich habe ich sie im Herbst 2014 raus nehmen lassen und bete dafür, dass irgendjemand weiß, was ich jetzt noch machen kann. Es ist mir egal, was ich dafür noch auf mich nehmen muss aber mit meiner jetzigen Größe von knapp 1,40 m kann und will ich mich nicht mehr zufrieden geben.

Ich weiß, in meinem Alter mit einer nun wahrscheinlich verknöcherten WS wird es schwierig, zumal ich in ein paar Bereichen auch versteift wurde, allerdings kann ich mir nicht vorstellen, dass es unmöglich ist.

Ich entschuldige mich für diesen enorm langen Beitrag und hoffe, dass mir jemand helfen kann, der eventuell auch Erfahrungen gemacht hat oder zumindest Ideen hat, da ich mit meiner Suche am Ende bin und einfach auch mal ein einigermaßen "normaler Mensch" sein will.

Liebe Grüße und vielen Dank im Voraus :)


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BeitragVerfasst: Sa, 30.12.2017 - 14:04 
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Registriert: Mi, 02.04.2014 - 13:11
Beiträge: 263
Wohnort: Bayern
Alter: 49
Geschlecht: weiblich
Diagnose: Ich habe selber Skoliose thorakolumbal 70º.
Meine Tochter (15J.) hat Skoliose thorakolumbal 35º sowie eine noch nicht eindeutig klassifizierte Muskelerkrankung.
Therapie: ich: Schroth, Schmerzkorsett, Manuelle Therapie, Spiraldynamik
Tochter: Schroth, Korsett, Manuelle Therapie
Hallo, es tut mir leid, was du schon alles mitmachen musstest. Leider kann ich dir fachlich nicht helfen. Ich kann mir aber kaum vorstellen, dass du mit 25 schon so verknöchert bist, dass eine Aufrichtung nicht mehr möglich sein sollte. Hier im Forum wird ja eher zu konservativer Therapie geraten, als zur OP. Aber vielleicht profitierst du wirklich eher von einer Versteifung. Ich weiß nicht, ob in deinem Fall ein Korsett sinnvoll ist.
Wünsche dir aber alles Gute.


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BeitragVerfasst: Sa, 30.12.2017 - 15:39 
Newbie
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Registriert: Do, 28.12.2017 - 23:28
Beiträge: 2
Geschlecht: weiblich
Diagnose: Hochgradige Skoliose mit Rumpfverkürzung
Therapie: Operationen diverser Art inklusive Spondolyse
Vielen Dank für die Antwort :)
Ich werde mal sehen, ob sich da noch was machen lässt. Finde es nur sehr schade, dass es anscheinend noch immer keine neuen Methoden für Erwachsene gibt.


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