Was tun? - Tochter 7 Jahre

[Sumimasen]

Liebes Forum...

ich benötige Eure Erfahrungen. Der Orthopäde unserer 7jährigen Tochter hat uns jetzt geraten, dass wir uns in Münster bei Dr. Liljenqvist vorstellen sollen. Grundsätzlich sagte er, haben wir natürlich die freie Wahl, wo wir hin gehen. Münster ist etwa 100 km entfernt und daher ja schon in Skoliosekreisen als "nah" zu bezeichnen
Sie hatte bei der ersten und gleichzeitig bislang einzigen Röntgenuntersuchung vor eineinviertel Jahren eine Krümmung von 19,3 Grad nach Cobb. Seither hat Sie folgendes Programm: einmal die Woche Physio Praxis ( dort "schrothet" sie), zweimal die Woche Tanztraining (je 90 min), einmal wöchentlich Schwimmen. Die restlichen drei Tage machen wir Zuhause Übungen, die uns von der KG mitgegeben worden sind - jeweils etwa 20 min. Ihr Brustkorb ist sehr flach, das ist notiert, mir aber nicht diagnostisch mitgeteilt worden.
Wenn ich es richtig verstanden habe, ist Dr. Liljenqvist den Operateuren zuzuordnen. Daher dachte ich bislang, sollte unsere Wahl eher auf die konservativen Spezialisten, z.B. Dr. Steffan, fallen. Denn eine Op möchte ich ganz klar versuchen zu umgehen und hoffe, da gute Chancen zu haben, wenn wir von Anfang an auch weite Wege in Kauf nehmen, dafür aber eine gute Versorgung bekommen. Schließlich werden wir noch lange ( sie ja ihr Leben lang) damit zu tun haben.
So weit so gut.
Jetzt habe ich hier aber gerade gelesen, dass jemand schrieb, dass bei seiner Nachbarstochter dank Korsetttragens innerhalb eines relativ kurzen Zeitraums der Winkel quasi genullt wurde. Dieser Hoffnung will ich natürlich nicht erliegen, aber das passierte in Münster bei Dr. Liljenqvist und dem Korsettbauer Herrn Beckmann. Hätte ich bei allem, was ich bislang gelesen habe, nicht erwartet.
Bislang dachte ich, ich kauf eine Zugfahrkarte und fahre mit ihr zum Termin nach Bad Sobernheim... da ich sowieso dort gerne zur Reha mit ihr würde.
Ich weiß, uns kann keiner die Entscheidung abnehmen, aber könnt Ihr mir vielleicht mal Eure Gedanken zur Entscheidungshilfe geben? Ich denke nämlich, dass wir jetzt bald handeln sollten. Hab jetzt einfach schon zu oft von wirklich schnellen Verschlechterungen in nicht unerheblichem Grad gelesen

Vielen lieben Dank schonmal von einer kopfrauchenden
Sumimasen

[ItsNiko]

Hey du

Ich persönlich hätte operiert werden sollen und bin dann zu Dr. Verres und Sanomed gegangen, weil ich keine OP wollte. Inzwischen bin ich immernoch bei Dr. Verres, aber mein Korsett ist mittlerweile von Orthomed. Ich selbst bin unsagbar glücklich mit den Leuten, aber im Endeffekt liegt die Wahl bei dir.
Wenn du ohnehin eine konservative Therapie möchtest, würde ich dir empfehlen dich hier durchzuklicken und dann von vorn herein jemanden aufzusuchen, der dafür bekannt ist. Ich habs mir angewöhnt Empfehlungen auszusprechen, weil jeder mit anderen Leuten klar kommt und vermutlich niemand alle Ärzte und Techniker vergleichen kann.
Typische OP-Ärtze können aber eine echte Niederschlagsbegegnung sein, glaub mir
Wenn du Fragen hast, das Forum und ich helfen immer gern XD

Liebe Grüße und viel Erfolg, egal welchen Weg ihr geht.
Eure Niko

[Sumimasen]

Hallo Niko!

Du bist ja echt eine Inspiration :o)
Deine Geschichte ist der Wahnsinn und ich finde es immer toll, wenn jemand so ein gutes Gefühl für sich hat, wie Du es offensichtlich besitzt.
Komischerweise hatte ich Dr. Verres gar nicht so wahrgenommen...wahrscheinlich aufgrund der Röntgensituation. Ich dachte, mit einer so Lütten nicht noch lang hin und her laufen zu wollen, sondern alles irgendwie an einer Stelle zu haben. Aber ich habe mal bei der Bahn nachgeschaut und Bingen hat eine deutlich besser Anbindung an uns als Bad Sobernheim
Also patt...
Danke für Deine Antwort :o)

[ItsNiko]

Liebend gerne, schön dass ich helfen konnte
So schlecht ist das mit dem Röntgen aber nicht, wenn man vor Ort ist ja klar, man muss das Gebäude verlassen, aber im Endeffekt ist es nicht weit und ein bisschen frische Luft tut auch mal gut

Vielleicht trifft man sich ja Mal

Liebe Grüße, eure Niko

[Klaus]

Hallo Sumimasen,

So schlecht ist das mit dem Röntgen aber nicht, wenn man vor Ort ist ja klar, man muss das Gebäude verlassen, aber im Endeffekt ist es nicht weit und ein bisschen frische Luft tut auch mal gut

Das ist hier im Forum aber anders beschrieben worden, eine Röntgenversorgung zusammen mit der Beratung an einem Termin war nicht (mehr) möglich. Deswegen unbedingt vorher telefonisch nach dem aktuellen Stand fragen !! Evtl. ist das abhängig vom Alter ??

Im übrigen ist erst ein Tag seit Deiner Thread Eröffnung vergangen, es gibt sicherlich weitere inspirierende Kommentare, die sich insbesondere mit Kindern im Alter Deiner Tochter (7 Jahre) beschäftigen. Bei Dr. Verres gibt es wahrscheinlich den schnellsten Termin, aber wie das dort mit Erfahrungen in diesem Alter ist, müssen andere beurteilen.

Dein Einverständnis vorausgesetzt, habe ich den Thread Titel mit " Tochter 7 Jahre" erweitert.

Gruß
Klaus

[Sumimasen]

Danke, Klaus :o)

Ich warte auch noch, ob noch jemand weiteres was sagen möchte
Ich denke schon, dass ich gerne zu jemandem gehen möchte, der sich gut mit Kindern auch in dem jungen Alter auskennt. Und... ich bereit bin eine lange Anfahrt in Kauf zu nehmen, möchte es vor Ort dann aber möglichst überraschungsarm halten, wenn ich das mal so salopp ausdrücke.
Wird eh alles aufregend genug für die Maus...

Also - immer her mit den Infos

[ItsNiko]

ItsNiko hat geschrieben:
So schlecht ist das mit dem Röntgen aber nicht, wenn man vor Ort ist ja klar, man muss das Gebäude verlassen, aber im Endeffekt ist es nicht weit und ein bisschen frische Luft tut auch mal gut

Das ist hier im Forum aber anders beschrieben worden, eine Röntgenversorgung zusammen mit der Beratung an einem Termin war nicht (mehr) möglich.

Hallo Klaus. Als ich das letzte Mal geröntgt wurde, ging es noch im Krankenhaus um die Ecke. Das war letztes Jahr als ich 17 war. Ehrlich gesagt würde es mich wundern, wenn das nicht mehr ginge, aber Entschuldigung, falls es sich ohne mein Wissen geändert hat.

Liebe Grüße, Niko

[Klaus]

Hallo Sumimasen,

Und... ich bereit bin eine lange Anfahrt in Kauf zu nehmen,.... Also - immer her mit den Infos.

Ok, dann sollte noch gesagt werden, dass bei Dr. Steffan lange Termin Wartezeiten bestehen. Allerdings beziehe ich mich in erster Linie auf die Berichte von Erwachsenen, bei Kindern könnte das anders aussehen. Aber wie schon bei Dr. Verres, Details telefonisch unverbindlich abklären.

Als ich das letzte Mal geröntgt wurde, ging es noch im Krankenhaus um die Ecke. Das war letztes Jahr als ich 17 war

Die beste INFO ist bei Neupatienten die aktuelle telefonische Nachfrage mit Angabe des Alters und der Situation. Bei Dr. Wilke in Berlin ist das immer wieder mal ein "kleines Drama" mit geänderten Bedingungen.

Gruß
Klaus

[kats]

Hallo Sumimasen,

Vielleicht gibt es bei euch in der Nähe die Möglichkeit, die Röntgenbilder machen zu lassen. Bei mir ging das in einem Krankenhaus in der Nähe, die haben eine Wirbelsäuleabteilung und somit auch ein Röntgengerät mit dem die gesamte Wirbelsäule geröntgt werden kann. Ich habe mit meinem Hausarzt besprochen, das ich zu einem Spezialisten möchte und habe die Überweisung von ihm problemlos bekommen und mir dann die Bilder bei ihm vor dem Termin geholt. Sprich doch mal mit dem Orthopäden oder eurer Kinderärztin, das würde der Maus an dem Tag noch mehr Aufregung ersparen.

LG kats

[Sumimasen]

So...
Ich habe gestern eine Termin bei Dr. Steffan gemacht. Da wir leider nicht spontan sein konnten (Montag!, wär das toll gewesen ) musste ich dann doch die Wartezeit bis Februar in Kauf nehmen. Natürlich mit der Sorge, dass es sich bis dahin deutlich verschlechtert. Aber ich konnte nicht anders...
Drückt uns mal die Daumen.
Kats - Danke für den Hinweis ich habe darüber nachgedacht und werde dennoch alles in eine Hand legen. Dann ist zwar der Tag aufregend, aber Es ist alles an einer Stelle kompetent gebündelt und das ist mit grad sicherer.

Ich habe dann aber noch eine Frage, die mich die ganze Zeit beschäftigt...
Wenn die Korsettversorgung begonnen hat, warum verschlechtert sich die Skoliose dann auch noch so häufig. Laienhaft sollte man doch meinen, dass durch das Nicht-mehr-ausweichen-können da auch nix weiter passieren kann. Warum also doch?
Im Augenblick erfasst mich etwas die Mutlosigkeit und Angst, denn ich höre oft, dass die Krümmung meiner Tochter für ihr Alter ja schon nicht unerheblich ist. Nach allen bisherigen Informationen muss ich seufzend zustimmen und blicke natürlich mehr als sorgenvoll in die Zukunft.
Ich klammere mich an die Hoffnung der weichen Knochen und guten Adaptionsfähigkeiten der Kinder, dass es doch wird und wir halbwegs glimpflich in 10-15 Jahren dastehen, aber das mehr als flaue Gefühl im Bauch will einfach nicht schwinden...

Lieb Grüße,
Sumimasen

[Dr. Steffan]

So...
Ich habe gestern eine Termin bei Dr. Steffan gemacht. Da wir leider nicht spontan sein konnten (Montag!, wär das toll gewesen ) musste ich dann doch die Wartezeit bis Februar in Kauf nehmen.
Lieb Grüße,
Sumimasen

Lassen Sie sich in die Warteliste eintragen. Wir haben immer mal wieder einen Termin der abgesagt wird, wir rufen dann an. Im Dezember sind es derzeit zwei freie Termine.

[Sumimasen]

Noch eine Frage...
Muss meine Tochter zu Eingewöhnung des Korsetts tatsächlich eine Woche in die Klinik? Das habe ich jetzt mehrfach gelesen oder gehört...

LG, Sumimasen

[cbeam]

Hallo,

ihr habt den ersten Schritt schon getan. So negativ die bisherige Diagnose ist. Zieht das Positive daraus. Ihr habt die Skoliose früh erkannt, also die besten Chancen hier noch Verbesserungen zu erreichen.

Bei mir wurde sie mit 12/13 Jahren erkannt und mit konventioneller KG behandelt. Von Schroth hat mir keiner was erzählt. Gebraucht hat es natürlich nichts, so dass ich mich nun mit einem Erwachsenenkorsett rumschlage.

Alles Gute! das wird schon!

vg
Claus

[Dr. Steffan]

Noch eine Frage...
Muss meine Tochter zu Eingewöhnung des Korsetts tatsächlich eine Woche in die Klinik? Das habe ich jetzt mehrfach gelesen oder gehört...

LG, Sumimasen

Das ist übertrieben und in der Regel nicht notwendig.

[Mama Andrea]

Hallo Sumimasen,
meine Tochter war 11 Jahre alt, als sie ihr Korsett bekam. Sie war für 5 Tage zur Eingewöhnung im Behring- Krankenhaus (sie ist bei Dr. Wilke und cctec). Wie alles im Leben hat die Eingewöhnung im Krankenhaus Vor und Nachteile:
Wenn so ein äusserer Rahmen gegeben wird, erleichtert es den ersten Umgang mit dieser neuen Situation für alle, finde ich.
Meine Tochter hat 5 andere Korsetteingewöhnungskinder kennengelernt, sehr positiv, auch wenn sie nicht gleichalt waren. Sie hat auch erlebt wie unterschiedlich die Kinder mit der Eingewöhnung im Korsett umgehen. Das war für ihre Einstellung zu dieser neuen Situation auch sehr gut.
Gut war auch, dass vor Ort Fachleute sind, wenn das Korsett noch nicht richtig sitzt. Bei meiner Tochter mussten noch Änderungen gemacht werden, weil sie bei der Korsettanpassung noch kein Gefühl für den richtigen Sitz hatte. Das ist natürlich sehr komfortabel gewesen.
Aber 5 Tage weg von zu hause in einem Krankenhaus, nicht im eigenen Bett, das ist naürlich auch zusätzlicher Stress. Die Tage haben sich trotz 2 x Krankengymnastik (1x in der Gruppe) ganz schön hingezogen.
Wir sind danach erstmal in den Zoo gefahren (mit Korsett) um uns zu entspannen.
Ich weiss nicht, bis zu welchem Alter man rooming in machen kann. Ich war tagsüber da und bin um 19 Uhr nach Hause gefahren.
Danach kam dann die Eingewöhnung in den Alltag. Meine Tochter hat alles super hinbekommen, nur die Stimmung war oft nicht so gut bzw. ich als Mama war häufig " schlechte Laune Prellbock", aber das war nach ein paar Wochen überstanden.

Alles Gute für Euch
Mama Andrea

[Sumimasen]

Vielen Dank Dr. Steffan
für beide Hinweise...

Und vielen Dank für Eure Antworten, das hilft wirklich!

Kleines Update...

Jetzt sind wir im MVZ Sobernheim auf der Warteliste und konnten gleichzeitig sogar schon einen Termin bekommen, der einen Monat früher ist. TOLL! Die Damen am Telefon des MVZ sind äußerst nett. Ich finde, sowas sollte auch erwähnt werden.
Da ich einige Dinge zu organisieren habe kann ich nicht jedem Termin uneingeschränkt sofort zustimmen und sie hatten viel freundliche Geduld mit mir. Das hilft sehr, wenn sowieso schon alles so unruhig ist.
Und so lassen wir jetzt auf uns zukommen, was passieren wird und machen fleißig weiter mit allem, was eh schon auf dem Programm steht

Liebe Grüße!

[Sumimasen]

Kleines Update nach unserem Antrittsbesuch bei Dr. Steffan am gestrigen Tage:

Der mehr als positive Eindruck ist geblieben und hat sich noch verstärkt. Alle waren sehr nett - und geduldig - mit uns, vor allem mit meiner Tochter.
Herausgekommen ist, dass sich ihre Krümmung auf 28 Grad verschlechtert hat. Schade und traurig, aber jammern nützt nix. Der Blick geht nach vorn auf ihr Sternchenmusterkorsett, welches sie „nur“ 18 Stunden am Tag tragen muss! Juhu... freie Nachmittage
Was ich allerdings völlig missinterpretiert habe ist die Tatsache, dass sie eine einbogige thorakale Krümmung hat. Erst dachte, und sagte ich, ist ja super... nur ein Bogen...
wurde aber umgehend von Dr. Steffan korrigiert, dass das eher schlechter ist. Sie steht dann nicht im Lot.
Jetzt habe ich heute versucht, mich eingehender damit zu beschäftigen und finde zwar Aussagen darüber im Bezug auf das im Lot Stehen, allerdings nicht auf die Prognose der Korrigierbarkeit. Das habe ich nämlich vergessen zu fragen.
Und ist es möglich, dass sich eine einbogige Skoliose noch in eine zweibogige verändert? Bei manchen Kindern und Jugendlichen geht es ja im Verlauf der Therapie auch mit den Krümmungsrichtungen teilweise hin und her, so dass sich mir die Frage stellt, ob sowas auch noch passieren kann.
Klagen im höheren Alter C-Skoliotiker mehr über Rückenschmerzen und Bandscheibenprobleme, als S-Gekrümmte, wenn ich das mal so salopp ausdrücke?
Kann mir da jemand vielleicht noch Antworten oder Erfahrungen oder Links geben?

Ansonsten befinden wir uns jetzt ja auf dem Weg und hoffen neben dem Teil dessportlichen und behandlungsakzeptierenden Eigenanteils auf das nötige Quentchen Glück, dass die Natur es gut mit ihr meint
Liebe Grüße

[Sumimasen]

Seit gut einer Woche hat meine Tochter nun ihr Korsett und hält sich im wahrsten Sinne des Wortes super. Sie ist echt eisernen und trägt es schon ihre kompletten 18 Stunden.
Manchmal bin ich etwas zweifelnd, ob das alles so gut gehen kann, oder ob da nicht doch irgendetwas falsch läuft, denn ich habe mir die Eingewöhnung schwieriger vorgestellt. Aber SIE hat den Rhythmus vorgegeben!
Sie hatte es die ersten drei Tage nur tagsüber an und ab Tag vier haben wir dann mit der Nacht gestartet. Sie hat es sofort anbehalten, zwar etwas unruhig geschlafen, aber es blieb an. In der Früh musste es erstmal runter, weil sie Rückenstreicheleinheiten brauchte aber ... eine halbe Stune später wieder reingeschlüpft und bis zum Ende getragen ich konnte es kaum glauben.
Abends fiel es ihr dann noch zwei Tage schwer, sich zum Anziehen zu überreden, aber sobald sie drin war, war alles ok. Mittlerweile schläft sie wie vorher und schnürt es bestimmt eineinhalb bis zwei cm enger, als die Markierung ist. Prophezeit wurde uns das, aber jetzt schon!?
Wenn Sie es dann nach den 18 Stunden auszieht, hat sie eine etwas mehr als 2€ Stück große Druckstelle, die nach einer halben Stunde verschwindet.
Ich habe oft gelesen, dass die Kids sich schnell einfinden, dass 28 Grad natürlich besser zu korrigieren sind als 40+ und dass die jungen Kids ja noch viel beweglicher sind als eben auch Teenager.
Aber dass es so schnell geht, das hatte ich nicht vermutet.
Jetzt kommt natürlich Mutters Angst: das Korsett korrigiert nicht genug, sie hat es zu gemütlich darin
Allerdings sieht sie recht gerade aus, wenn sie es eben abgelegt hat.
Aufschluss werden wir wohl erst beim Röntgen im Korsett erhalten. Aber ich bin schon mächtig stolz auf sie, wie sie das so wegsteckt.
Und... sie findet ihre „Lotte“ schick
Liebe Grüße :o)

[Dr. Steffan]

Es freut mich sehr, dass sie so gut zurecht kommt. Das mit der Eingewöhnung ist Absicht. Zunächst wird im Korsett, vor allem im ersten, weniger Druck aufgebaut, damit sich die Jugendlichen daran gewöhnen. Der Druck wird dann bei der ersten Kontrolle erhöht.
Das entscheidende bei der Korsettversorgung ist die Tragezeit, nicht unbedingt die Höhe des Druckes. Die Skoliose hat die Tendenz sich ständig (jede Stunde des Tages) zu verschlechtern. Dagegen muß man viele, viele Stunden am Tag ankämpfen.
Ein Korsett das extrem drückt aber dadurch nur wenige Stunden getragen werden kann, nutzt überhaupt nichts. Die erreichte Korrektur wird durch die Korsett freie Zeit wieder zunichte gemacht. Ein Korsett muß so gebaut werden (und das individuell auf den Patienten bezogen) dass es die vorgegebene Tragezeit getragen werden kann.
Bei der Skoliosetherapie geht es einzig und allein um Tragezeit. Alles andere ist Beiwerk und allenfalls unterstützend.
Ohne die Tragezeit zu erreichen wird das Fortschreiten einer Skoliose nicht aufgehalten werden können. Natürlich sollte es dabei auch gut korrigieren. Aber gerade diesen Weg (optimale Tragezeit-Best mögliche Korrektur) zu finden ist sehr schwer und wie schon gesagt immer sehr individuell. Es gibt keine Standardskoliose und keinen Standard Skoliosepatienten.

[Sumimasen]

Oh, das sind für meine Ohren natürlich gute Nachrichten, Dr. Steffan. Vielen Dank.
Ich hatte mich schon gewundert, weshalb es keine Rötung gibt, wenn Sie es nur bis zu der angezeichneten Markierung schließt. Sie selber zog es dann weiter zu und da werde ich sie natürlich nicht aufhalten, zumal uns das ja prophezeit wurde.
An Konsequenz mangelt es ihr nicht (dafür ist sie glücklicherweise auch gar nicht der Typ) und bis Teenager haben wir ja noch ein paar Jahre. Und dann schicke ich sie zur Reha
Und ganz nebenbei haben Sie indirekt auch meine tausend Fragen von vorher beantwortet mit der Aussage der nicht existierenden Standartbehandlung ebenso wie des nicht existierenden Standartskoliosepatienten.
Danke Dann mal frohgemutes in die kommenden 10 Jahren