Hilfe, geringe Korsetttragezeit

[sloopy]

Hallo Trekki,

mir wurde mit 14 Jahren und 34° auch anhand eines Röntgenbildes (Becken und Handgelenk) gesagt, ich sei ausgewachsen, ein Korsett würde daher nichts mehr bringen. Mit 16 Jahren hatte ich dann 42° und nochmals einige Jahre später 50°. Ich glaube daher nicht, dass eurer Tochter ein Korsett nichts mehr bringt. Vielleicht kann man bei den Gradzahlen keine große Aufrichtung mehr erwarten, aber einer weiteren Progredienz vorzubeugen, wäre doch auch schon ein guter Erfolg und ihr könntet zumindest ZEIT gewinnen.

Ich an eurer Stelle würde es noch mit einem anderen Korsett versuchen. Ich würde mir dabei eine zeitliche Frist setzen so nach dem Motto "schafft sie es auch im neuen Korsett nicht innerhalb x Monaten auf eine Tragezeit von 18 Stunden zu kommen oder schreitet die Skoliose im neuen Korsett trotz konsequentem Tragen weiter fort, lassen wir die OP machen". Ich empfehle euch aufgrund meiner eigenen sehr guten Erfahrungen die Firma CCtec.

Gruß,
sloopy

[Lena52]

Hallo Trekki,
ich kann mich den Erfahrungen von Sloopy nur zu gerne anschließen

Ein Korsett hilft in jedem Fall - egal ob von Rahmouni oder cctec! Es hilft einfach - und liebe Trekki: Ihr könntet den OP-Termin vielleicht sogar noch ein wenig schieben und zwar solange, bis alle Unklarheiten (Wachstum oder kein Wachstum) beseitigt/geklärt sind.

Gebt Euch und dem Korsett eine Chance und lest die vielen guten Erfahrungsberichte hier, die junge und auch ältere Menschen mit ihren Korsetten gemacht haben

[uspe]

Hallo Trekki,

jetzt muss ich doch auch mal noch meinen Senf dazu geben...
Es gibt auch noch gute Korsette von Sanomed, nicht nur Rahmouni, CCtec...

Als ich vor einem dreiviertel Jahr neu hier ankam, habe ich überall hauptsächlich Rahmonui gelesen...
Jetzt kommt es mir vor, als hätte CCtec dieses Thema abgelöst.. aber es gibt doch auch noch andere...

Ich kann dir jetzt nur von uns berichten, meine Tochter, 14J., (und mamonis Tochter) haben ein Korsett von Sanomed
(wir aus Frankfurt - Weitner, andere von sanomed in Bad Sobernheim) und wir sind super zufrieden.
Es korrigiert sehr gut und es war von Anfang realtiv schnell tragbar, UND, für meine Tochter natürlich äußerst wichtig,
man kann es sehr gut unter den Klamotten kaschieren.
Wir sind sehr froh, dort gelandet zu sein, trotz der anfänglichen Unsicherheit, weil man von denen so wenig gehört hat.
es gibt wohl viel Schrottvon irgendwelchen OT´s, und sowas tragen zu müssen ist ein Verbrechen, nur finde ich, verunsichert es, besonders neue Betroffene,
immer nur Rahmouni- oder jetzt CCtec zu hören...

Das nur so nebenbei...

ich würde dir auch raten, es nochmal mit nem andren Korsett zu probieren, wir haben echt tolle Ergebnisse!
ich drück euch ganz fest die Daumen, wofür auch immer ihr euch entscheidet!

Viele Grüße, uspe

[bluecat]

Hallo Trekki,

ich weiß wie man sich da fühlt, ziemlich sch..., verzweifelt, wütend, hilflos, ratlos, Angst . Und dann soll man sein Kind nach so einem Gespräch noch für ein Korsett motivieren...

Letztendlich liegt die Entscheidung bei dir.
Ich finde es nur immer wieder etwas unfair, wenn Ärzte einen zeitlich unter Druck setzten, und man selbst als Laie total verunsichert wird und nicht weiß wie es weitergehen soll.
Das ist so ein massiver Eingriff. Und es kommt immer auf den Einzelfall an. Wenn wirklich wie bei detta´s Tochter so eine massive Verschlechterung da ist, ist die OP ja fast die einzige Möglichkeit.
Ist es denn bei euch auch so?

Und sicherlich MUSS die OP nicht der falsche Schritt sein. Ich bin der OP gegenüber immer sehr vorsichtig, weil ich mehr Angst vor den Langzeitfolgen habe.
Was sagt dir dein Bauchgefühl bei der ganzen Sache?

Vielleicht ist sloopys Tipp gar nicht so verkehrt für euch?

@uspe: So ganz Unrecht hast du nicht Die Rahmouni Welle ebbt ab, cctec steigt, weil einfach hier neue gute Erfahrungen berichtet werden. Und das mit wesentlich angenehmeren Korsetten.
Ich denke auch nicht das Sanomed schlecht ist. Mich hat am Tag der offenen Tür in der KSK einfach die Beratung von cctec mehr überzeugt.

[Trekki]

Hallo Zusammen,
ich melde mich nun nach unserem Termin bei Dr. Hofmann, den wir gestern hatten.
Es wurde das erste Kontrollröntgen ohne Korsett nach einem Jahr nun gemacht, und die Verschlechterung ist so stark, dass Dr. Hofmann nun gesagt hat, es geht nicht mehr ohne OP. Sie ist innerhalb dieses einen Jahres von thorakal 67 Grad auf über 86 Grad abgerutscht und er kann es nun, nach seinen Worten, nicht mehr verantworten noch weiter abzuwarten. Auch lumbal hat es sich massiv auf über 70 Grad verschlechtert. Nach seinen Worten, ist die Skoliose bei unserer Tochter so aggressiv, dass wohl auch mit einer besseren Tragezeit des Korsetts eine Verschlechterung nicht hätte verhindert werden können. Wir haben nun am 16.11. einen Termin zur Kombisprechstunde mit Prof. Harms aus Neustadt erhalten, in der alles Weitere besprochen werden soll. Außerdem hat er uns geraten uns im Skoliose OP Forum weitere Hilfe und Antworten sowie Informationen zu besorgen. Weiß zufällig jemand, wie lange es wohl von der Kombisprechstunde bis zu einem OP Termin in Neustadt ungefährt dauert?

Ich danke Euch jedenfalls für die tolle mentale und psychische Unterstützung, sowie überhaupt erst einmal für die vielen Informationen, die man hier in diesem Forum zu dem Thema Skoliose bekommen kann! Ohne Forum wäre ich wahrscheinlich ziemlich aufgeschmissen gewesen, da man kaum kompetente Informationen zu dieser Erkrankung als Laie bekommt.

Viele Grüße
trekki

[bluecat]

Hallo Trekki,

20° Verschlechterung sind sehr viel
Das ist ein wirklich nachhaltiges Argument für diese OP, leider.

Du meinst bestimmt die OP Sprechstunde mit Prof. Halm Prof.Harms war in Langensteinbach und ist mittlerweile im Ruhestand.
Dort wirst du viel wichtige Infos bekommen. Auch das OP Forum ist für euch jetzt sicherlich sehr, sehr hilfreich. Wie lange die Wartezeit auf einen OP Termin ist, kann ich dir leider nicht sagen, wird sich aber sicherlich am 16.11. schon klären können. Da die Progredienz hier doch recht stark ist, könnte ich mir vorstellen, dass es nicht allzu lange sein wird.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass alles gut geht, die Genesung und die Korrektur nach euren Wünschen erfolgt!
Auf jeden Fall, habt ihr in der Situation alles mögliche versucht um diese OP nicht zu brauchen. Manchmal geht es nicht ohne.

Viel Glück!

LG

[Sylvia]

Hallo Detta,

es freut mich, das die OP deiner Tochter gut verlaufen ist .
Aber ich bin der Meinung, das man zuerst alles andere versuchen sollte, um eine OP zu entgehen.

Im Falle deiner Tochter, glaube ich auch, das die OP die richtige entscheidung war(wenn sich in so kurze Zeit die Skoliose so verschlechtert).

Deiner Tochter und Dir, noch alles gute.

[Dolphingirl94]

Hallo Trekki,

Dass sich die Skoliose so verschlechtert hat, ist wirklich ein gutes Argument für eine OP. Ich hoffe, dass ihr gut beraten werdet und dann schnell einen Termin bekommt, und natürlich dass die OP gut verläuft. Ich hoffe, du berichtest weiterhin?
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft.

LG, Dolphingirl

[Raven]

Hallo Trekki,

Auf jeden Fall, habt ihr in der Situation alles mögliche versucht um diese OP nicht zu brauchen. Manchmal geht es nicht ohne.

dem möchte ich mich anschließen. Ihr habt es versucht, und das finde ich wichtig!
Wie hat deine Tochter die Nachricht, dass nun eine OP angestrebt wird, aufgenommen? Die Reaktionen können da, meiner Erfahrung nach, sehr unterschiedlich ausfallen.

Ohne Forum wäre ich wahrscheinlich ziemlich aufgeschmissen gewesen, da man kaum kompetente Informationen zu dieser Erkrankung als Laie bekommt

Da kann ich dir auf jeden Fall zustimmen - zur Zeit meiner OP gab es das Forum beispielsweise noch nicht, und wir waren oft ratlos.
Selbst wurde ich übrigens mit 13 Jahren operiert.

Jedenfalls: Ich wünsche euch alles Gute, informiert euch gut vor der OP, und schau mal ins OP-Forum, das dir schon empfohlen wurde: http://www.skoliose-op.info (mich findest du dort auch )

Viele Grüße,
Raven

[Detta]

Hallo Trekki,

tut mir leid, dass deine Tochter nun auch so eine starke Verschlechterung hat. Die Werte und die Verschlechterung ähnelt der meiner Tochter. Hat Dr. Hoffmann sich zur Beweglichkeit der Wirbelsäule geäußert? Das ist ja wichtig für das OP-Ergebnis. Bei meiner Tochter war die WS schon sehr rigide.

Wie lange die Wartezeit in Neutsadt ist, kann ich dir leider nicht sagen. Wir waren ja bei Prof. Liljenqvist in Münster und der hat dann schon geagt, dass es schnellstmöglichst operiert werden sollte. Wir mussten 7 Wochen warten.

LG Katrin

[uspe]

Hallo Trekki,

das tut mir echt leid, dass es sich bei deiner Tochter so verschlechtert hat,
man bangt und hofft da immer für jeden andren mit, wenn man selbst, bzw die Tochter betroffen ist!

Wie ist es denn für sie????

ich drück euch alle Daumen, dass alles gut geht!
Viele herzliche Grüße

von uspe

[robinho]

Das ist eben auch so ein Problem an der Korsett-Therapie, man kann eigentlich gar nicht abschätzen, inwieweit sie hilft. Ich persönlich würde mein Kind bei 60° und mehr niemals zwingen, ein Korsett zu tragen. Dann lieber gleich operieren. Nunja, hinterher ist man natürlich immer schlauer...

Ich wünsche euch viel Erfolg!

[Trekki]

Danke für eure Unterstützung! Meine Tochter äußert sich bisher fast gar nicht zu der OP, obwohl ich schon den Eindruck habe, dass sie zwar Angst hat, aber wohl auch erleichtert ist, dass es jetzt zu der OP kommt und sie damit nicht mehr dieses "olle" Korsett tragen muss. Sie hat eigentlich bisher nur davon gesprochen, dass sie dann endlich wieder normale Klamotten und im Sommer auch Tops tragen kann. Also sieht man, dass sie das Korsett bis heute nicht richtig akzeptiert hat, und insofern ist die OP für sie wohl wirklich die bessere Alternative. Ausserdem haben wir jetzt sowieso nicht mehr die Wahl, bei dieser starken Verschlechterung.
Was meint ihr, sollen wir uns trotz des Termins mit Prof. Halm noch eine weitere Meinung zur OP, beispielsweise in Münster holen? Im Moment bin ich in dieser Hinsicht ziemlich unsicher, da Münster ja für uns doch um einiges näher ist als Neustadt!
Liebe Grüße
Trekki

[Raven]

Hallo Trekki,

obwohl ich schon den Eindruck habe, dass sie zwar Angst hat, aber wohl auch erleichtert ist, dass es jetzt zu der OP kommt und sie damit nicht mehr dieses "olle" Korsett tragen muss

diese "gemischten Gefühle" sind ziemlich typisch - einerseits die Angst (wundert ja auch nicht...), andererseits oft eine Portion Erleichterung, gerade, wenn vorherige Therapien immer wieder versagten oder abgelehnt wurden.
Mir ging es ähnlich: Angst vor der OP, aber eine Portion Zuversicht aus dem Gedanken, dass der nächste Sommer ein korsettfreier werden würde und die Orthopädentermine mit Kopfschütteln vorm Röntgenbild der Vergangenheit angehören würden.

Was meint ihr, sollen wir uns trotz des Termins mit Prof. Halm noch eine weitere Meinung zur OP, beispielsweise in Münster holen? Im Moment bin ich in dieser Hinsicht ziemlich unsicher, da Münster ja für uns doch um einiges näher ist als Neustadt!

Bei einer solchen OP finde ich es wichtig, dass man sich nicht unbedingt für die nächstgelegene Klinik entscheidet, sondern für die, die den besten Eindruck hinterlässt, viele derartige OPs durchführt etc. Räumliche Nähe ist zwar schön für Besuche, aber es handelt sich - um das mal so eher salopp zu sagen - um etwa eineinhalb Wochen, die ziemlich entscheidend für das weitere Leben sind. Bedenken musst du dabei auch, dass man in den ersten Tagen nach OP meist doch "keinen Bock" auf Besuche durch Leute, die einem nicht absolut nahe stehen, hat.
Viele Familien, deren Kinder in z.B. Neustadt operiert werden, organisieren es so, dass eine Person (Elternteil, aber durchaus auch eine liebe Tante oder Cousine, erwachsene gute Freundin o.ä.) für die Zeit des Klinikaufenthalts in der Nähe bleiben kann. im Skoliose-OP-Forum finden sich auch Adressen für günstige Übernachtungsmöglichkeiten.
Zu Freunden, die in der Zeit leider nicht zu Besuch kommen können, lässt sich auch telefonisch oder via E-Mail gut Kontakt halten, und nach dem Klinikaufenthalt steht Besuchen zu Hause (die natürlich entsprechend schonend ausfallen müssen) ja nichts mehr im Wege. Auch findet man in der Klinik oft schnell Anschluss, es entstehen Bekanntschaften oder Freundschaften zu Mitpatienten.

Im OP-Forum gibt es, soviel ich weiß, übrigens einen Bericht bzw. Berichte zu einer OP in Münster.

Liebe Grüße,
Raven